Tout comme toi Larissa et moi attendons une auto greffe (double pour Larissa). Dès le début de ma maladie, avant récidive, on avait parlé de chambre stérile. Au début pas trop convaincu, maintenant je sais que c’est pour aller vers la rémission.
Ce que je peux te dire c’est que chacun réagit différemment à chaque chimio. Aussi bien tu peux être malade comme un chien la 1ère et n’avoir aucun effets secondaires les autres. C’est ce qui m’est arrivé.
Par contre ce qui est très important c’est l’hygiène buccale. Tout le monde le dit. Et cela conditionne beaucoup de choses:Avec des mucites on peut avoir des difficultés à boire, se nourrir, des douleurs. Ça peut jouer sur le poids et donc le moral. D’ailleurs dans mon cas ils fournissent la brosse à dent et le dentifrice.
Un autre point c’est l’isolement. Heureusement, comme l’a dit Régis, dans les chambres il y a généralement de grandes TV et la wifi. Ça permet de passer le temps. Et souvent nous sommes fatigués et dormons beaucoup.
Ce qui est sûr, c’est que le personnel soignant prends beaucoup soin de nous.
Dans mon service il y a autorisation de visites 24h00 sur 24h00 . Par contre c’est limité à une liste de 5 noms et une seule personne à la fois.
Tu es depuis hier dans ta chambre stérile, j’espère que tu as et que tu garderas le moral. Donnes nous de tes nouvelles.
Je dois partir pour mon autogreffe à Angers et je suis inquiet car à mes 4 premières chimios ,j’ai été très malade.
Est-ce que cela est beaucoup plus difficile?
(lymphome du manteau ,56 ans)
Pour ma part j’ai trouvé ça plus difficile dans le sens que je me sentais très fatiguée, plus que mes chimios. Je dormais beaucoup. j’ai eu des mal de ventre (je crois que s’était relié au produit dans lequel ils conservent les cellules souches. Ensuite s’était du muguet dans la bouche. Tout celà était quand même endurable et dit toi que ça en vaut vraiment la peine et que s’est peut être un dernier coup a donner
Bonne chance
Je ne sais que te dire, car mes 4 cures avant l’autogreffe s’étaient bien passées, comme quoi chacun le ressent de manière différente.
Si tu as le BEAM les jours qui précède l’autogreffe, cela risque d’être un peu plus délicat, mais il faut te dire que c’est pour la bonne cause.
Surtout, prends des forces avant l’autogreffe, et remplume toi un peu, tu en auras besoin.
Je pense que tu seras en chambre stérile pendant cette période, reste en contact avec l’extérieur, j’avais internet dans la chambre.
Courage à toi Dany,
bonjour Dany, comme dit Régis, oui, reste en contact avec le monde extérieur, internet, texto, téléphone… car on est coupé du monde c’est vrai… j’ai pas eu de greffe, mais j’ai connu chambre stérile pendant presque un mois pour occlusion intestinale grave… alors j’allais sur facebook, internet ect… puis je demandais aux infirmiers(ères) comment ça se passait à l’extérieur: soleil, pluie, températures et tout et tout!
courage pour l’autogreffe… j’espère que tout se déroulera pas trop difficilement… la rémission est au bout!
l’autogreffe est difficile physiquement quand tu es en aplasie tu dors beaucoup moi j’étais shooter à la morphine tu développe des inflammation du système digestif des mucites…
pour moi le plus dure c’était de me réalimenter après l’alimentation par sonde et de boire… je vomissais beaucoup. Psychologiquement c’est dur d’être enfermée tu attend les visites avec impatience… trouve de quoi t’occuper parce que le temps est long…
courage c’est pas l’étape la plus facile mais dis toi qu’au bout c’est la délivrance
Merci à tous de vos messages d’encouragement.
Je rentre samedi prochain (Saint Valentin) à Angers en chambre stérile ,mais je n’aurai pas beaucoup de visite car
cela est à 90 km de chez moi.
Le moral n’est pas au plus haut , car j’ai peur d’être malade sachant que pendant mes 4 R-DHAP , j’ai eu tous les effets indésirables et que je doute de la guérison .
Bonjour Dany,
J’étais dans le même cas que toi, famille à plus de 150 km, mais j’étais en contact constant avec eux merci skype et les sms.
Oui, l’autogreffe est dure, je ne te mentirai pas, mais tu y arriveras, ne doute pas de la rémission, c’est ton but.
Fais confiance à ton équipe soignante, elle connait mieux que nous.
Courage Dany, tu tiens le bon bout.
le doute est permis mais il ne doit pas s’installer. Régis (bereta66) a eu droit à tout cela et il est un bel exemple de rémission, de plus ce n’est pas le seul. Ensuite rien ne dit que tu seras malade comme un cheval pendant cette autogreffe, y en a qui ne reste que 15 jours et tout roule. Pour la chimio tu as été malade, ok, mais pour l’autogreffe inutile d’envisager le pire. Avec la maladie on apprend à vivre de plus en plus le moment présent
Courage pour cette autogreffe et nous sommes tous de tout cœur avec toi.
Salut Dany,
Bon courage pour l’auto. Moi aussi j’étais loin de chez moi pendant les 3 semaines d’Isolement. Je n’ai quasiment pas eu d’effet secondaire, j’ai même éviter mucite grâce à des brossage de dents rigoureux. Je crois que le plus dure c’est l’isolement et la bouffe incipide.
Donne nous de tes nouvelles.
à plus
Coucou Dany,
Je te souhaite beaucoup de courage pour ton autogreffe; il faut que tu penses au but final et attendu, la rémission.
Chacun réagi différemment aux traitements. Le principal c’est le résultat. On est si tu as besoin de défouler sur le forum.
Pleins d’ondes positives.
