Bonjour Cassie, où est hospitalisé ton mari ? Est-ce que vous avez des proches en métropole pour aller lui rendre visite ? Bien d’accord avec Gabriel, il faudrait qu’il vienne sur le forum, il aura du soutien et pourrait aussi échanger avec des “collègues” d’autogreffe comme skeulkel…
Bon courage pour ton mari Cassie !
Slt
Merci pour ton message, il va s’occuper de la même manière que toi probablement
bon courage à toi aussi
amitiés
Bjr Nutellamandine,
mon mari est à Nice, nous avons bcp d’amis là-bas heureusement!
mais il semble que la logiste est bien compliqué pour les visites et mon mari a demandé aux gens de ne pas venir!
Il ne viendra pas sur le forum car il prefere ne rien savoir contrairement à moi qui est besoin de ça!
je te souhaite de trouver très vite un donneur
amicalement
Bonjour,
Cassie, je comprends que ton mari ne veuille pas parler ou écrire aux autres, c’est son choix. j’ai toujours raisonner inversement. Plus j’écrivais et plus je parlais et mieux j’étais. les mots ou les écris nous libèrent.
Un exemple; lorsque j’étais en secteur stérile, je m’imposait de mettre un message tous les jours, message que j’appelais “bulletin de situation du jour”. en plus je m’étais fixé comme objectif de souhaiter une bonne continuation ou une bonne journée à 10 personnes différentes en citant 10 métiers différents tous les jours… Évidemment ne ne mettant jamais 2 fois le même métier; c’était donc le projet du jour. Cet exercice paraissant facile mais m’obligeais à chercher de nouveaux métiers tous les jours. j’étais donc dans le projet permanent. De ce projet journalier a découlé de nombreux messages de soutien et parfois de rigolade. Il fallait bien que j’occupe mes journées. Contre la fatigue, mon truc à moi, c’est le sommeil. j’ai cette chance de pouvoir dormir à n’importe quelle heure de la journée. j’en ai profité beaucoup, le but étant de bien récupérer à d’abréger la journée. Comme Skeulkel, j’écoutais beaucoup de musique, parfois je prenais des “cuites acoustiques”; les bons sons font autant de bien qu’un bon verre de vin. le son vous pénètrent vos cellules et les font vibrer et vous détendent. Dans ces moments-là, on en besoin.
Quant à l’après sortie du secteur stérile, je l’ai vécu sagement chez moi en évitant le contact avec les autres pendant au moins un mois.
le plus difficile à vivre fut le régime draconien alimentaire imposé que l’on doit respecter à la lettre. fini les bons œufs de mes poules, les légumes frais du potager et le far maison pendant 3 mois. En fait ce fut peu comparé aux souffrances extrêmes que j’ai subi avant le diagnostic.
Skeulkel, tu es à jour combien en secteur stérile? et comment tu te sens aujourd’hui?
je souhaite le meilleur à tous.
Amicalement.
Gabriel.
c’est dommage qu’il ne veuille pas communiquer avec nous, mais après tout c’est son choix. J’ai aussi eu une autogreffe au mois de novembre et je ne voulais pas voir grand monde à part mes parents donc je peux comprendre qu’il n’ait envie de voir personne. Mais le forum aide beaucoup pour le moral, c’est un soutien évident.
Transmet lui mes pensées, tiens nous au courant quand même 
Ludivine
slt tout le monde,
Chacun vit son isolement a sa maniere:y a qui le passe seul dans leur tete et d’autre qui ont besoin de partager,l’important est de garder le moral:c’est grosse partie de la guerrison.
Gabdu:ca fait le 8 jours aujourdhui:je viens d’etre greffer et d’aprés les infirmieres c’est nickel donc tout va bien mais dans les jours a venirs ca va changer peut etre:temperature ou petite infection.
On verra bien 
Amitiés.
Bonjour à tous ,
Quelques nouvelles, mon mari va bien, il est même débordé! car dérangé sans arrêt avec les visites des infirmiers et médecins!, il n’arrive même plus à finir ses jeux d’ordi! lol!!!
Moral et humour encore au RV
Bref il semble bien supporter cet isolement, en tout cas, il fait avec, pas le choix
La chimio est très bien toléré, 5e jour aujourd’hui, pas de nausées, pas de fatigue, il sera greffe mardi en principe si tout va bien
Pour Skeulkel, j’espère que pour toi aussi tout est ok, tu as 8j d’avance sur lui , où en es-tu, tjrs en forme?
Bon courage à vous tous
amitiés
Cassie
Precision: lymphome du manteau
Bonjour Cassie
merci Patrick ,
J’ai suivi ton parcours, bravo
tu demandais il y a quelques temps des adresses pour ton lymphome
Je ne sais pas si tu as eu mon message, mais à force de chercher des infos pour mon mari, j’ai trouvé un site, malheureusement tout en anglais où il semblerait qu’une recherche soit faite sur ce lymphome assez rare
va visiter, il y a un vaccin en cour de recherche
MERCI Cassie
Pour les infos je les ai recues. J’ai écrit partout et j’ai trouvé un professeur Nantes qui travaille beaucoup sur le lymphome du manteau. Je ne vous remercierai jamais assez pour toutes les infos que vous m’avez données. MERCI
Il y a des chimio sont adaptables à chaque cas. Pour moi, il en reste pas beaucoup en protocole traditionnel, mais en cherchant j’en ai trouvé. En ce moment, Chimio Lourde et injection massive de poison. On verra la prochaine injection. On va encore tombé mais pas grave, on remontera encore.
Le nouveau protocole actuel est assez lourd. Première chimio, aplasie, infection direction en REA, sans passer par la case départ (même pas reçu 200 Euros). Je suis en surveillance car on ne redémarre pas tant qu’il y a des infections.
Je vais aller voir le site (même en anglais, cela fera un bon exercice à mes quelques neurones)
Plein de courage et force à ton mari
Cassie
J’ai regardé le site, en effet c’est un vaccin qui être interessant. je vais envoyer l’info au professeur qui me suis. Mais Je resterai prudent ce genre d’info , car ce sont des infos de laboratoires, et sont des industriel. ( les infos peuvent nous donner raison ex les PIP)
On verra la réponse mais mercide l’info
Patrick,
J’ai une autre info, mon mari a pris pendant tout son TRT une algue qui accelere la reconstition des cellules souches, hasard ou pas, son prelevement a donné en 1 seule fois 8 000 000, alors que le taux minimum est de 2 000 000 et son état general est resté stable! on ne dirait même pas qu’il est malade!!
si tu veux une doc, je peux te la passer mais ne sais pas comment faire avec ce forum, jepense qu’il est peut-être interdit de donner ce genre d’infos
Nous esperons une remission définitive mais au fond de moi j’ai des doutes, quoiqu’il en soit, il est traité sur Nice pour l’instant mais qui connais l’avenir, je note que à Nantes il y a une ouverture.
Je te souhaite que le meilleur, continu à t’accrocher, tous les jours des nouveaux traitements, il y a bcp de recherche dans ce domaine, on y croit
amitiés
cassie
clique sur courriel sous mon nom et j’aurais ton message en privé
merci
Bonjour Patrick,
Comment vas-tu?
Silence radio sur le forum, que se passe-t-il?
Mon mari a été autogreffe mardi, un peu fatigué surtout nauséeux, sinon RAS, on attend que les jours passent
amitiés Cassie
Hello,
Ca y est , retour à la maison! fatigue bien sur après 15h d’avion mais tout va assez bien! il faut remonter le moral et les plaquettes mais ça va se faire!!
Patrick , j’ai lu que tu étais en traitement! super continue! tu vas gagner
amitiés à tous
Grand moment ça le retour à la maison ! Encore plus quand on se retrouve hospitalisé loin de chez soi.
Chouchoute bien ton mari Cassie !
Merci annie, ce sera fait! mais je ne lui trouve aucun enthousisme et ça me déprime,mes 2 ados aussi, ne disent rien mais sont mal par rapport à ça! je le sens bien
Et voilà que maintenant après avoir tenu le cap jusqu’a mainteant, c’est moi qui aurait tendance à m’écrouler mais je sais que je n’ai pas le droit,pas facile tous les jours!
Cette semaine expertise médicale de notre prevoyence! pas chouette, même avec un dossier béton, c’est stressant
Qui a vécu tout ça
Comment allez vous tous?
amitiés
Bonjour Cassie,
Bon je vois que ton mari est sorti d’auto greffe et que dans l’ensemble tout s’est bien passé. C’est vraiment une très bonne chose ! Attention au soleil vous qui êtes dans les dom indice 50+ et surtout qu’il evite l’exposition…endroit à l’ombre et aéré
Pour ce qui est de la prévoyance, j’y ai eu le droit…c’est juste une formalité…ils sont payés pour voir si ce que tu racontes est bien vrai…la prévoyance mandate un expert qui étudie si tu as bien déclaré ta maladie après la signature ou bien les mois de carences de ton contrat pour savoir s’ils continuent à t’indemniser…arffff, c’est comme ça !
Tiens nous au courant.
Toutes mes amitiés,
Stef
merci stef bises
Salut
L’expertise s’est bien passée, attendons pet scan et visite en mai sans inquiétude
A present il faut essayer d’oublier et reprendre sa vie en main, dur dur, on n’a pas encore réalisé
bises à vous tous et courage