Tiens le coup Hidalgoetcoco, c’est un passage et tout va rentrer dans l’ordre, mais on oubli souvent comme c’est aussi diffcile pour les conjoint, leur corp n’est peut-être pas meurtri par les médicaments etc… mais le ressenti est tel! le vécu nous use et au final ns avons vécu la même maladie, le combat se fait à deux!
Bon courage à vous deux
(pour les eosinophile, overdose de médicaments, le corp ne supportait plus donc le médecins a dit de TOUT arreter, le nouveau bilan avait baissé)
bonne journee
Bjr à tous, mon mari est en chambre sterile depuis hier, lymphome du manteau détecté en juin traité depuis debut octobre.
Moral d’acier pour lui et lymphome complètement disparu au dernier pet scan. Plutot positif
Sauf que là où ça se corse, c’est qu’il est tout seul en métropole et que nous sommes dans un dom, là j’ai peur qu’il perde le moral pendant 1 mois.
J’ai senti hier au téléphone qu’il avait pris un coup au moral surtout que l’on doit lui faire 5j de chimio avant autogreffe et ça, il l’accepte assez mal!
courage à vous tous et à vos familles
Bonjour Cassie
Si votre mari pouvait nous écrire sur le forum, (s’il a internet dans sa chambre), ela lui donnerai un but dans sa journée.
Le fait d’écrire fait du bien et nous lui répondrons à chaque fois. il se sentira moins seul et çà lui remontera le moral.
Je pense que le plus difficile à vivre est derrière lui. je suis aussi par la l’auto-greffe. les 5 précédentes chimios avaient moins droles que l’auto-greffe. je m’étais préparé à la vivre seul au moins un mois avant d’y aller.
je lui souhaite et à vous aussi bon courage.
Amicalement.
Gabriel.
courage à ton mari, je vais pas te mentir on se sent très seul pendant ce genre de traitement ! mais il faut qu’il garde en tête que c’est la dernière ligne droite, qu’ensuite tout va rentrer dans l’ordre et qu’il va vous retrouver. Je lui souhaite beaucoup de courage, dites lui de nous écrire on sera là pour le soutenir nous aussi.
Ludivine
OH là là! incroyable, j’ai posté il y a à peine 2 ou 3h et voilà déjà 2 messages! vous êtes formidable!
Mon mari n’est pas un bavard et n’a pas envie de connaitre (contrairement à moi ) les histoires des uns et des autres car il pense (c’est vrai aussi) que chacun réagit à sa façon et préfère ne pas savoir et découvrir, néammoins, je vais transmettre et peut-être va-t-il se décider.
Gabriel, j’aimerai savoir si tu as mis longtemps pour récupérer après ta sortie de l’hopital?
merci
amicalement
slt cassie
Je suis aussi actuellement en chambre sterille pour un Lhn mediastinal stade 3 et c’est vrai que les journées sont longue dans ces chambres mais moi je m’occupe en regardant la tv,mon disque dur multimedia en ecoutant de la musique,en se lavant on prends bien le temp arés tout on la paye l’eau^^
Les chimio passe vite dis lui ont les sent pas mais le dernier jours ont est trés fatiguer,moi la greffe c’est demain^^
Je te souhaite a toi et ton mari bon courage
Bonjour Cassie, où est hospitalisé ton mari ? Est-ce que vous avez des proches en métropole pour aller lui rendre visite ? Bien d’accord avec Gabriel, il faudrait qu’il vienne sur le forum, il aura du soutien et pourrait aussi échanger avec des “collègues” d’autogreffe comme skeulkel…
Bon courage pour ton mari Cassie !
Slt
Merci pour ton message, il va s’occuper de la même manière que toi probablement
bon courage à toi aussi
amitiés
Bjr Nutellamandine,
mon mari est à Nice, nous avons bcp d’amis là-bas heureusement!
mais il semble que la logiste est bien compliqué pour les visites et mon mari a demandé aux gens de ne pas venir!
Il ne viendra pas sur le forum car il prefere ne rien savoir contrairement à moi qui est besoin de ça!
je te souhaite de trouver très vite un donneur
amicalement
Bonjour,
Cassie, je comprends que ton mari ne veuille pas parler ou écrire aux autres, c’est son choix. j’ai toujours raisonner inversement. Plus j’écrivais et plus je parlais et mieux j’étais. les mots ou les écris nous libèrent.
Un exemple; lorsque j’étais en secteur stérile, je m’imposait de mettre un message tous les jours, message que j’appelais “bulletin de situation du jour”. en plus je m’étais fixé comme objectif de souhaiter une bonne continuation ou une bonne journée à 10 personnes différentes en citant 10 métiers différents tous les jours… Évidemment ne ne mettant jamais 2 fois le même métier; c’était donc le projet du jour. Cet exercice paraissant facile mais m’obligeais à chercher de nouveaux métiers tous les jours. j’étais donc dans le projet permanent. De ce projet journalier a découlé de nombreux messages de soutien et parfois de rigolade. Il fallait bien que j’occupe mes journées. Contre la fatigue, mon truc à moi, c’est le sommeil. j’ai cette chance de pouvoir dormir à n’importe quelle heure de la journée. j’en ai profité beaucoup, le but étant de bien récupérer à d’abréger la journée. Comme Skeulkel, j’écoutais beaucoup de musique, parfois je prenais des “cuites acoustiques”; les bons sons font autant de bien qu’un bon verre de vin. le son vous pénètrent vos cellules et les font vibrer et vous détendent. Dans ces moments-là, on en besoin.
Quant à l’après sortie du secteur stérile, je l’ai vécu sagement chez moi en évitant le contact avec les autres pendant au moins un mois.
le plus difficile à vivre fut le régime draconien alimentaire imposé que l’on doit respecter à la lettre. fini les bons œufs de mes poules, les légumes frais du potager et le far maison pendant 3 mois. En fait ce fut peu comparé aux souffrances extrêmes que j’ai subi avant le diagnostic.
Skeulkel, tu es à jour combien en secteur stérile? et comment tu te sens aujourd’hui?
je souhaite le meilleur à tous.
Amicalement.
Gabriel.
c’est dommage qu’il ne veuille pas communiquer avec nous, mais après tout c’est son choix. J’ai aussi eu une autogreffe au mois de novembre et je ne voulais pas voir grand monde à part mes parents donc je peux comprendre qu’il n’ait envie de voir personne. Mais le forum aide beaucoup pour le moral, c’est un soutien évident.
Transmet lui mes pensées, tiens nous au courant quand même 
Ludivine
slt tout le monde,
Chacun vit son isolement a sa maniere:y a qui le passe seul dans leur tete et d’autre qui ont besoin de partager,l’important est de garder le moral:c’est grosse partie de la guerrison.
Gabdu:ca fait le 8 jours aujourdhui:je viens d’etre greffer et d’aprés les infirmieres c’est nickel donc tout va bien mais dans les jours a venirs ca va changer peut etre:temperature ou petite infection.
On verra bien 
Amitiés.
Bonjour à tous ,
Quelques nouvelles, mon mari va bien, il est même débordé! car dérangé sans arrêt avec les visites des infirmiers et médecins!, il n’arrive même plus à finir ses jeux d’ordi! lol!!!
Moral et humour encore au RV
Bref il semble bien supporter cet isolement, en tout cas, il fait avec, pas le choix
La chimio est très bien toléré, 5e jour aujourd’hui, pas de nausées, pas de fatigue, il sera greffe mardi en principe si tout va bien
Pour Skeulkel, j’espère que pour toi aussi tout est ok, tu as 8j d’avance sur lui , où en es-tu, tjrs en forme?
Bon courage à vous tous
amitiés
Cassie
Precision: lymphome du manteau
Bonjour Cassie
Bienvenu parmi nous. Nous sommes là pour écouter ceux qui le veulent, mais aussi pour soutenir.
Qu’es ce que l’on peut apporter aux personnes malades et aussi à leur entourage ? Notre soutient, leur donner du courage. Chacun à son propre parcours, mais d’expérience les chemins ne sont pas toujours tous faciles.
Connaissant bien ce lymphome, pour cause, je connais cet adversaire.
Je n’ai pas vu dans tes messages. Il est en autogreffe ?
J’ai eu une autogreffe en 2006 et j’ai eu une rémission de 3 ans. Et je lui souhaite toute la réussite possible.
On pourra discuter si tu le souhaites, car dans mon parcours (5 éme rechute) j’ai accumulé pas mal d’information qui pourrait être utile pour poser des questions aux hématologues. Sans prétention d’en connaitre plus qu’un médecin , et je ne suis pas là pour parler de mon parcours, mais pour partager des informations qui peuvent aider et donner de mes forces à tous ceux qui en ont besoin.
Patrick
merci Patrick ,
J’ai suivi ton parcours, bravo
tu demandais il y a quelques temps des adresses pour ton lymphome
Je ne sais pas si tu as eu mon message, mais à force de chercher des infos pour mon mari, j’ai trouvé un site, malheureusement tout en anglais où il semblerait qu’une recherche soit faite sur ce lymphome assez rare
va visiter, il y a un vaccin en cour de recherche
amitiés
MERCI Cassie
Pour les infos je les ai recues. J’ai écrit partout et j’ai trouvé un professeur Nantes qui travaille beaucoup sur le lymphome du manteau. Je ne vous remercierai jamais assez pour toutes les infos que vous m’avez données. MERCI
Il y a des chimio sont adaptables à chaque cas. Pour moi, il en reste pas beaucoup en protocole traditionnel, mais en cherchant j’en ai trouvé. En ce moment, Chimio Lourde et injection massive de poison. On verra la prochaine injection. On va encore tombé mais pas grave, on remontera encore.
Le nouveau protocole actuel est assez lourd. Première chimio, aplasie, infection direction en REA, sans passer par la case départ (même pas reçu 200 Euros). Je suis en surveillance car on ne redémarre pas tant qu’il y a des infections.
Je vais aller voir le site (même en anglais, cela fera un bon exercice à mes quelques neurones)
Plein de courage et force à ton mari
Cassie
J’ai regardé le site, en effet c’est un vaccin qui être interessant. je vais envoyer l’info au professeur qui me suis. Mais Je resterai prudent ce genre d’info , car ce sont des infos de laboratoires, et sont des industriel. ( les infos peuvent nous donner raison ex les PIP)
On verra la réponse mais mercide l’info
Patrick,
J’ai une autre info, mon mari a pris pendant tout son TRT une algue qui accelere la reconstition des cellules souches, hasard ou pas, son prelevement a donné en 1 seule fois 8 000 000, alors que le taux minimum est de 2 000 000 et son état general est resté stable! on ne dirait même pas qu’il est malade!!
si tu veux une doc, je peux te la passer mais ne sais pas comment faire avec ce forum, jepense qu’il est peut-être interdit de donner ce genre d’infos
Nous esperons une remission définitive mais au fond de moi j’ai des doutes, quoiqu’il en soit, il est traité sur Nice pour l’instant mais qui connais l’avenir, je note que à Nantes il y a une ouverture.
Je te souhaite que le meilleur, continu à t’accrocher, tous les jours des nouveaux traitements, il y a bcp de recherche dans ce domaine, on y croit
amitiés
cassie
clique sur courriel sous mon nom et j’aurais ton message en privé
merci
Bonjour Patrick,
Comment vas-tu?
Silence radio sur le forum, que se passe-t-il?
Mon mari a été autogreffe mardi, un peu fatigué surtout nauséeux, sinon RAS, on attend que les jours passent
amitiés Cassie