Mais non ce n’est pas égoïste : c’est nécessaire 
Il faut savoir écouter ses besoins… surtout dans ce genre de situation.
En fait, le seul cas où les visites sont interdites, c’est quand le visiteur est malade! ;o)) hihi
Marie
Merci à vous deux pour vos réponses
En gros je verrais… autant pour la suite du traitement que pour les visites. J’ai un rendez vous bientôt pour l’autogreffe qui devrait m’en dire plus mais pour l’heure j’ai une semaine de repis sans blouses blanches et je compte bien en profiter pour passer un noël à peu près normal.
A bientôt pour de nouvelles questions je pense
Myriam
Salut mimdoc,julyaa13,…
vais devoir subir une autogreffe. J’aimerais avoir des renseignements sur la chimio plus forte que l’on réalise en hospitalisation de plusieurs jours avant le prélèvement des cellules-souches?
Quels sont vos expériences, les effets secondaires,… est-on très fatigué , …
Coucou amande,
J’ai cru voir sur un autre message que tu n’avais pas le même lymphome que moi (j’ai un hodgkin) donc je doute que tu reçoive la même chimio mais je vais quand même te faire part de mon expérience toute récente.
J’ai reçu le protocole de chimio R-Dhap ou Dhap je ne sais plus trop. il se déroule sur 3 jours. Le premier jours le produit de chimio est le Cisplatine + les prémedications (antinausé, corticoïdes…et surtout une hyper-hydratation pour preserver tes reins). Les deux jours suivant on reçoit un autre produit de chimio dont j’ai oublié le nom. Avec les prémédications il faut compter 3 bonnes heures pour le 2 et 3eme jours, et beaucoup plus longtemps pour le premier du fait de l’hyper hydratation par perf.
En ce qui concerne les effets secondaires, la fatigue est bel est bien là. La première fois j’étais clouée au lit et j’ai dû rester 9 jours à l’hopital au lieu de 4 ou 5 prévus au départ. Les nausées étaient également très fortes. J’ai aussi eu un effet secondaire rarissime selon mon hémato : j’ai perdu de l’audition et je me retrouve depuis bientôt deux mois avec des acouphenes. Cela dit j’entend toujours relativement bien j’ai récupérer un peu d’audition et ai bon espoir de voir disparaitre ces bourdonnements d’oreilles même si cela risque de prendre du temps. Tout ça pour dire qu’on a ensuite changé mon traitement en remplaçant le cisplatine par un produit analogue mais qui n’a pas d’effet sur l’audition. Et O mirale les chimio s’en sont également trouvé moins difficiles à supporter. Les deux dernières fois je ne suis resté que 4 jours à l’hopital et si je n’avait pas habité si loin j’aurais pu tout faire en hopital de jours. Par contre je tombe quasi systématiquement en aplasie et ai déjà eu besion de transfusion de sang et de plaquettes. Je le suis d’ailleur probablement à l’heure actuelle Après 3 chimio quand même relativement éprouvantes il faut le dire (mais quelle chimio ne l’est pas???) je récupère tranquillement en attendant l’autogreffe début février.
J’espère avoir répondu à tes attentes, si tu as d’autres questions n’hésite pas.
Je te souhaite plein de courage,
Myriam
Je revois l’hémato la semaine prochaine je lui dirai que j’ai les oreilles qui bourdonnent surtout je m’en aperçois quand je suis au calme.
j’ai un LNH folliculaire indolent et inculrable dans mon cas et ai déjà eu un traitement de chimio R-chop en avril 2007, 4 cures espacées de trois semaines. Lundi j’ai eu ma 3me chimio après quatre on fera un pet-scan si c’est ok on fera la chimio 3 jours en clinique celle dont tu m’as donné les détails. Je demanderai en temps voulu le nom des produits.
Amande
Slt à tous,
Je vais avoir le droit a une auto-greffe dans 2 à 3 mois environ…je voulais savoir comment ca se passait le prelevement des cellules souches ?
Merci pour vos réponses.
Amitiés,
Stef de Niort
coucou stéf mon expérience : prélévement par cytaphérése à l’efs, donc on te pique dans les deux bras pour faire simple, le sang passe dans une machine qui trie toutes nos petites cellules et récupére les petites cellules nouvelles, on te donne avant des injections de grano ou ce genre, le prélévement peut se faire en une seule journée ou deux… tu restes couchée dans un fauteuil tranquille sans bouger, à l’époque on m’a passé un film
t’inquiétes tu auras toutes les infos en temps utile
oki…je me renseigne pour mieux me preparer
Salut ma grande
Le prélèvement des cellules souches n’est pas douloureux mais quand Phil est rentré il était crevé…
Par contre tout dépend des individus, pour Phil cela c’est passé en une seule fois pour d’autres c’est en deux fois…
Ou vas tu être hospitalisé ?
Si tu as besoin d’autres renseignements, je suis là…
Bisous
Elisabeth
je me souviens qu’à l’efs ils ont de super sandwichs
Perso, moi il m’a fallu 3h en une seule fois pour prélever les cellules nécessaires à la greffe ^^
J’ai été tellement généreux, qu’en réalité j’ai même donner suffisament de cellules pour 2 greffes alors qu’a la base on ne prevoyait qu’une seule autogreffe ^^
au final tant mieux, puisque j’ai eu besoin de toutes mes petites cellules ^^
sinon, ben injection de facteurs de croissance 5 jours avant le prélèvement.
On arrive pour 8h30. Prise de sang. On attend 2h. à 10h30, on te dit si le prelevement peut avoir lieu ou non, (en fct d’un truc dans le sang) et si oui c’est parti.
On te preleve, pendant qques heures, et le soir on t’appelle pour te dire si tu dois revenir ou non ^^
avec un peu de chance ça se fait en une seule fois =)
autrement, ils avaient de quoi nous occuper ^^
donc c’est passé assez vite ^^
oki merci pour toutes ces infos et au niveau de l’autogreffe ??? comment ca s’est passé ? combien de temps as tu mis pour t’en remettre ? avais tu un régime particulier, des choses que tu pouvais pas faire ???
Merci,
bonne soirée
stef
Coucou =)
Alors pour l’autogreffe, ben en gros c’est 6 jours de chimio (protocole BEAM ou BAM)
puis une douche à la bétadine et hop dans la chambre stérile
en moyenne, tu y restes 12 jours perso j’y suis resté 10 jours pour les deux ^^
après la récupération, ça dépend des gens ^^
moi je sais que là ça fait 3 mois, et je pète la forme ^^ enfin, j’ai repris le volley, je vais en cours presque normalement et tout =)
je suis sorti de deuxieme autogreffe le 15 décembre et je suis retourné en cours vers le 20 janvier
donc je dirai 5 à 6 bonnes semaines mini pour la remise en forme
et sinon, oui apres la greffe tu as un régime alimentaire spécial de 3 mois dont un mois un peu plus stricte que le reste où il ne faut pas manger à l’extérieur, manger que des produits bien cuits, certains sont interdits
je pense que la diététicienne de ton service te remettra un carnet où tout est indiqué et il ne faut pas hésiter à poser des questions =)
voili voilou
bonne journée 
Merci bcp pour les infos.
C’est rassurant
Bonne continuation.
Amitiés,
Stef
Salut, je me présente, je m’appelle Miguel et c’est ma première sur un Blog, Forum ou autre lieu de discussion virtuel quel qu’il soit. Ayant plein de questions, j’ai adhéré à FLE dans l’espoir de trouver des réponses.
Je vais subir une auto-greffe et donc passer par la phase d’aplasie prévue.
C’est long? dans quel état on erre? est on capable d’allumer son ordi pour rester en contact avec le reste de le monde…?
Peut on lire un peu…?
A plus
Miguel
Bonjour,
l’autogreffe, c’est pas si terrible que ça. Bon vous avez une période de chimio assez longue (pour ma part c’était 7 jours). Puis après, vous entrez en aplasie. Ce n’est pas une partie de plaisir, et le plus désagréable, c’est avoir de la température tout le temps (mais certains n’en ont pas eu, mais c’est très rare). Pour ma part, j’avais la tête lourde, et je n’avais pas vraiment faim, donc j’ai perdu pas mal de poids. Mais tous les cas sont différents. Avec du recul, je me rends compte que ce n’est pas vraiment difficile, c’est plus pénible qu’autre chose, et en plus, vous serez en secteur stérile, donc peu de contacts.
Sinon, vous serez probablement capable d’allumer votre ordi. Lire sera difficile (en tout cas, si vous arrivez à lire avec de la fièvre).
++