Je crois que chacun à l’occasion de vivre différemment une autogreffe.
Prépare toi psychologiquement, PC, Livres, et patience.
Les beaux jours viendront après, ne te le cache pas, mais c’est une étape indispensable.
Battant.
Coucou à tous,
voilà… l’autogreffe approche peu à peu …
On me prévoit un protocole BEAM.
Certains d’entre vous ont-ils deja vecu cela ?
Que me conseillez vous ? J’entends par la, que vaut-il mieux que j’emmene comme distractions ? de la lecture ?
Voilà ^^ bises à tous
Salut Mathieu,
J’avais emmené de la lecture… mais honnêtement, à part les bandes dessinnées et les guides de voyage, je n’arrivais pas à me concentrer sur un bouquin… mais bon, prends en quand même (neufs et si possible sous emballage),ça permet de varier un peu les distractions 
La meilleure distraction pour moi était l’ordinateur et surtout l’accès à internet qui faisait que je n’avais pas tellement la sensation d’être enfermée.
Après ça reste très personnel. Je te conseillerais surtout d’emporter le plus de choses différentes possible car on ne sait jamais trop avant d’y être ce qui conviendra vraiment.
Bon courage, tu verras que ça passe plus vite qu’on ne le croit car on dort beaucoup.
Bises
Marie
hello
j’ai eu ce protocole lors de mon autogreffe
chacun réagit différemment
pour moi c’était difficile d’étre enfermée à la fin … 3 semaines
c’est Guy qui m’a conseillé l’an dernier d’emmener une radio
le matin c’est sympa d’écouter
l’ordi portable, quelques bouquins, stylo et cahier pour écrire tes humeurs
si tu veux un contact, tu pourras me communiquer ton numéro fixe de l’hosto, j’ai un abonnement illimité
si d’autres idées me viennent …
HELLO
C’est Christophe, j’ai eu aussi le BEAM lors de mon autogreffe. C’est un traitement qui te prépare à l’autogreffe (qui n’est ni plus ni moins qu’une transfusion, je te rassure). Quant aux affaires à emmener, effectivement difficile de se concntrer énormément sur la lecture. L’ordi est très pratique et un bon compagnon. N’oublie pas qu’une journée est faite d’un jour et d’une nuit, alors pense aux fringues, pas de pyjama toute la journée, cela fait malade !!!
Sinon apporte aussi un peu de ton chez toi, objets, photos persos, tes films préférés et de quoi écrire. Mais comme dit Marie cela passe vite et on a presque peur le jour de la sortie. Demande bien les bains de bouche et des boissons et aliments frais, (soda, yaourt, compotes etc…)
Allez bon courage et tu verras tout se passera bien et on attend de tes bonnes nouvelles.
Bonjour à tous =)
Comment allez-vous ??
Perso, ça peut aller.
Contrairement à ce qui était prévu, mon autogreffe aura lieu le 21 septembre.
en attendant, j’ai eu une autre cure de chimio qui je l’avoue est assez difficile dans le sens ou je me sens plus fatigué que les cures précédentes.
Mais bon, on tient le coup en se disant que la fin approche =)
Voili voilou. Je file pour aller faire la numération.
Bises
Edit : j’ai une question qui n’a rien à voir ^^ Est-ce qu’il existe un T-shirt mentionnant la JML ?
Salut Mathieu,
En fait il s’agit de T-Shirt avec le logo FLE à l’avant et le site internet au dos. Il n’est pas mentionné la JML dessus.
On les donne aux bénévoles qui en ont besoin et autrement on les vend (tu peux t’en procurer au bureau de FLE, à l’hôpital St-Louis).
Bises
Marie
coucou mathieu
derniére ligne droite
bon méme si c pas facile profite un peu avant le 21/9
bises
SALUT MATHIEU
Comme dit Kate, dernière lige droite. As tu fait ton paquetage ?
Si tu as besoin de conseils, de pense bete pour ne rien oublier, n’hésite pas à me contacter via le courriel. Tu verras cela va passer vite et le jour ou tu sortiras cela t’aura semblé court, mais prépare toi à la sortie car ça fait bizarre de se retrouver dehors.
A bientot de tes nouvelles.
Amicalement, Christophe
j’aime la touche de christophe à chaque fois
tu nous traite de pense béte ? lol je rigole
mais on pense bien lol
non on est pas des pense betes, mais mieux vaut ne rien oublier. Moi perso j’avais oublié…mince je ne m’en souviens encore pas lol
bises, christophe de la campagne aussi, meme si je suis né dans le 12ème ! Mais qu’est ce que j’ai fait de mes sabots ???
mon âne (pense béte) en a 4, moi j’en ai de jolis verts fleuris
Coucou à tous
pour ce qui est du sac, ben en theorie c’est bon ^^ sauf si j’avais deja oublié quelque chose pour le 3 septembre, date à laquelle j’aurai du entrer pour l’autogreffe ^^
j’espere que juste que d’ici le 21 septembre, ils auront réparé la connexion à internet à St Louis pck à la dernière cure, ça marchait ppaaaaaas 
d’ici la, j’ai une petite semaine de cours 
assez remplie d’ailleurs mais bon, à vrai dire ça me manque un peu ^^
Puis ça me fera revoir certains de mes amis =)
Bises à tous
Bonjour à tous,
comment allez vous ?
Moi ça va j’ai été en cours lundi, mardi et mercredi ^^
la, j’étais un peu fatigué donc je suis resté cette matinée pour dormir 2-3h de plus
Et du coup, une question m’est passée par la tête concernant la greffe et plus particulierement la période de la bulle.
En fait ma question est : pdt la période de bulle donc, je pensais amener quelques cours, un livre entre autres. Et j’ai donc pensé comment allait-il stériliser tout ça ? :s
si vous savez, je suis curieux de savoir ^^ pck je sais que pour la nourriture exterieur ils utiliseront de l’alcool à 70° mais sur un livre ou des copies :s
Voilà voilà ^^
Bises à tous et Have a nice day =)
euh… pas sur qu’on te laisse l’apporter en effet… mieux vaudrait poser la question dès maintenant au service de greffe mais ça risque d’être non.
bises
marie
oui livre d’emprunt de biblio je crois pas
reste à taper tout tes cours d’ici là lol
Bonjour Mathieu,
Si la date a été respectée, tu es maintenant à Saint-Louis…
J’espère de tout cœur que cela se passera aussi bien que possible !
Bon courage !
Amitiés,
mc
Coucou à tous,
Effectivement, je suis bien à Saint Louis en ce moment
On a commencé le protocole hier avec le Bicnu et la polaramine qui m’a bien envoyé dormir ^^
J’ai posé la question pour mes cours et à priori, il n’y a pas de souci
Autrement, j’ai une question. Y en a-t-il parmi vous qui ont été transfusés pendant la greffe ?
D’apres ma num d’hier, je suis à 7,9g/dL de Hb donc si ça se confirme je risque d’être transfusé des aujourd’hui et j’avoue que ça me rassure pas trop trop étant donné qu’on est que le premier jour (enfin deuxieme même), mais bon.
Sinon autre question qui concerne la connexion à Saint Louis ^^ Quand je me connecte sur le réseau et que j’ouvre Mozilla ou IE, il m’envoie la page Coova et ensuite la redirection ne m’envoie pas sur la page pour se logguer :S
que faire ?
Voila, voila. Merci à tous pour vos messages d’encouragement
Amicalement, Mathieu
Voilà j’ai trouvé pour la connexion au Wifi de saint Louis
j’ai installé une MAJ de Windows et ça a fonctionné
coucou mathieu oui j’ai eu des transfusions pendant les greffes
surtout pour les plaquettes on se sent mieux aprés
ne t’en fais pas
repos repos repos
pour la connexion je suis pas une pro alors … moi j’avais un accés voyageur à la carte je devais me brancher sur les prises téléphoniques… tout un art