Bonjour, on m’a diagnostiqué un lymphome primitif du mediastin en juin 2021. Je commence aujourd’hui mon hospitalisation pour autogreffe. Ça a l’air d’être un épisode bien éprouvant à vivre… et j’appréhende beaucoup…
Avez vous des conseils ou astuces à me donner svp?
Bonjour Juju,
Je suis en plein dedans, rentrée le 24 novembre, 6 jours de chimio intensive un jour de repos mercredi 1er décembre autogreffe.
J’ai pas trop mal supporté la chimio , le plus dur est la période d’aplasie, de la fièvre, petit problème intestinaux. En fait j’écoute mon corps, si je suis fatiguée, je dors, sinon je m’occupe.
Le plus important c’est d’avoir le moral et l’envie de guérir.
Amicalement.
Marie-France.
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Merci Marie France. 1er jour de chimio pour moi aujourd’hui j’ai pas très bien supporté j’ai eu comme un coup de chaleur et devenue toute rouge!!
On m’a donné un anti histaminique qui m’a shooté j’ai donc dormi… là ça va mieux!
Bon courage à toi aussi 
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Juju, tu es hospitalser où ?
Moi je suis à Argenteuil en région parisienne.
Le personnel médical est juste adorable.
J’étais comme toi, angoissée, comme j’ai la farouche envie de guérir, je me suis laissée aller.
Bon courage.
Marie-France.
Je suis à la Réunion à l’hôpital de St Denis.
Tu es déjà en aplasie ?
J’ai également l’envie de guérir 
Tu avais fait quel protocole de soin avant l autogreffe ?
Bonjour Juju,
Au préalable de l’autogreffe j’ai eu 5 cures de CHOEP, 1 jour en HDJ pour le CHOP en perfusion et les 2 jours qui suivaient 6 comprimés par jour.
Pour information j’ai un lymphome T angio immunoblastique.
Actuellement je suis en aplasie profonde, globules blancs à zéro, les effets sont grosse fièvre, perte d’appétit et une éruption cutanée qui d’après le dermatologue partira d’elle même à la fin de l’aplasie.
Je suis fatiguée mais cela reste gérable.
Au plaisir de te lire.
Coucou,
je te souhaite beaucoup de courage !!
Moi c’est un lymphome du médiastin.
J’avais eu un protocole RCHOP puis RDAHOX et maintenant autogreffe
Tu es nourrie par perfusions ?
Coucou,
Je n’arrive plus à manger, mais comme je ne perds pas trop de poids, la nourriture par perfusion sera en dernier recours. L’important m’a dit l’hématologue est de boire.
Je pense que d’ici 5 à 6 jours, mes cellules souches vont relancer la machine et après la délivrance et le bonheur.
C’est le prix à payer, mais cela vaut le coup.
Courage pour ton 2ème jour de chimio.
Au plaisir de te lire.
Marie-France.
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Bonjour Marie France,
Comment vas tu aujourd’hui ? Moi je n’ai pas trop le moral ce matin…
Ils m’ont posé tard hier soir la poche de chimio, du coup l’infirmière m’a réveillée plusieurs fois dans la nuit pour vérifier…
Je me dis que j’en suis qu’au 3ème jour…
Bon courage à toi
Bonjour Juju,
C’est normal dans leur process, J2, J3, J4 et J5, il y a une poche de chimio à minuit , c’est pas top quand cela te réveille.
Hier j’ai fait un malaise vagual dû à la forte fièvre , du coup je n’ai pas le droit de me lever seule.
J’espère qu’il vont trouver la solution à cette fièvre.
Juju, garde le moral, c’est le nerf de la guerre dans notre guérison.
Au plaisir de te lire.
Marie-France
Merci beaucoup pour ta réponse!
J’espère qu’ils vont trouver une solution pour ta fièvre. Bon courage à toi!!
Ils ne m’ont pas dit qu’il fallait poser la chimio à minuit! Je ne savais pas du tout!
La première semaine as tu eu bcp d’effets secondaires ? Nausées ou diarrhées ou autres ?
Au plaisir d’avoir de tes nouvelles
Juju
Bonjour Juju,
Je n’ai pas eu d’effets secondaires pendant la chimio, à part un changement de goût, tous les aliments salés me semblaient extrêmement salés.
Les effets secondaires pour moi sont vraiment arrivés au moment de l’aplasie.
Je me dis que cela ne va pas durer, je l’attends cette sortie d’aplasie.
A bientôt. Marie-France
D’accord. Bon courage. Je te souhaite que la sortie d aplasie ne tarde plus…
A bientôt
Juju
Bonjour Juju,
Comment vas-tu aujourd’hui ?
Tu supportes la chimio ?
Garde un moral d’acier.
Marie-France
Coucou Marie France,
Le moral est meilleur aujourd’hui mais la nausée plus forte…
Et toi comment vas tu aujourd’hui ? La fièvre est descendue ?
Courage à toi
Juju
Bonjour Juju,
La fièvre et diarrhée toujours présentes, avec une moyenne de 40.
L’hématologue me rassure en me disant que ces symptômes vont disparaître avec la remontée des globules blancs.
Reste à attendre.
Pas cool les nausées, en général c’est plutôt bien géré.
Je suis ravie que ton moral aille mieux, c’est vraiment important de ne pas se laisser aller.
Au plaisir d’avoir de tes nouvelles.
Marie-France
Bonjour Marie France,
Comment vas tu aujourd’hui ?
Moi ça va. J’ai discuté un peu hier avec une infirmière car j’appréhende beaucoup les effets de l aplasie et elle m’a un peu rassuré.
Encore 2 jours de chimio pour moi…
Au plaisir d’avoir de tes nouvelles
Juju
Bonjour à vous deux
Je n ai pas votre parcours étant en rémission d un LH de stade II j ai eu droit à 4 cure d abvd et de la radiothérapie.
Je me permets de passer dans le fil car vous avez l air vraiment de deux guerrières et je voulais vous amener mes ondes positives
Je suis soignée sur l’hôpital pierre benite à Lyon et le personnel soignant est adorable , n hésitez pas à les solliciter pour toutes questions moi j en ai poser cent mille et j ai toujours eu des réponses de la bienveillance et même des fous rires parfois ( avant un total dégoût alimentaire pendant les chimio j ai eu une période envie fromage de chèvre vous vous doutez bien que ça en a fait rire plus d un ! )
Je vous embrasse
Bien à vous
Sandrine
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Coucou Sandrinette,
Merci pour ton message et tes ondes positives
C’est vrai que l’équipe médicale et le personnel soignant est très important dans nos parcours de soins, certains sont formidables et réconfortants… 
Bises à vous et bon courage à toutes
Bonsoir Juju,
Plus que 2 jours de chimio, un de repos et l’autogreffe.
Je comprends ton inquiétude par rapport à l’aplasie, nous sommes différents devant la maladie et inégaux devant les effets secondaires.
Je savais que cela ne serait pas facile, je me suis laissé glisser vers l’aplasie.
Les effets secondaires ont été la fièvre importante et les diarrhées.
Aujourd’hui bonne nouvelle je commence la sortie d’aplasie, mes globules blancs remontent doucement. Aujourd’hui je suis fière de me dire "je l’ai fait et je vais gagner ".
Courage Juju, le parcours va être dur mais le meilleur reste à venir.
Au plaisir d’avoir de tes nouvelles.
Marie-France.
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