Posté par Françoise B le 02/10/2007 20:43:04
bonsoir à toutes et tous,
mon mari J Pierre - 55 ans LNH manteau - est entré en autogreffe le 4 septembre.
Sur le plan purement autogreffe tout est ok avec une sortie d’aplasie très vitemais très très forte mucite.
Le souci est que mari, se mure depuis maintenant de manière incidieusedepuis quelques jours, dans une forme de dépression. Il ne veut pas sortir, prétextant des douleurs dans la bouche ne lui, permettant pas de s’hydrater et de s’alimenter.
Ayant sans doute été spychologiquement très perturbé par une mucite extrêmement forte, il nous semble qu’il pretexte des maux de bouche qui l’empêchent de s’hydrater et de manger.
Il me semble qu’il refuse d’être débranché de la perfusion par peur du retour à la maison.
Un jour, un petit pas en avant, un jour un pas en arrière.
Nous sommes démunis devant cette brutale attitude de mon mari qui n’ a jamais montré jusqu’ici de signe de faiblesse morale.
Les médecins du service hématologie lui disent ne plus avoir de soins à lui apporter.
Mais devant cette douleur affichée (il ne s’exprime presque plus que par écrit), ils le gardent avec une perfusion : morphine (30 mg), glucose, et anti apthes.
Son états à mon sens, se degrade de jour en jour
Je ne sais plus quoi faire, dois-je le “bousculer” un peu et le faire rentrer de force à la maison ?
La communication qui a été excellente durant tout la durée de son autogreffe, s’est brusquement coupée entre moi, ses filles et le personnel médical.
Merci à vous de vos témoignages si vous avez eu connaissance ou connu une telle situation
bonne soirée à tous.
Françoise B
[b]Posté par gisca le 02/10/2007 21:03:48[/b]
bonsoir françoise,
ça doit être vraiment difficile pour vous, cette situation…ce repli…
Votre mari a dû avoir très mal, et/ou très peur, et il réagit à sa façon…sûrement bien involontairement.
Si vous n’arrivez vraiment pas à le sortir de cet isolement, ne pouvez-vous pas faire appel à un spécialiste (psychologue ou autre)?
C’est quelquefois précieux…je me fais moi-même aider de cette façon, et vraiment, parfois, ce n’est pas un luxe !
En tout cas quoi qu’il manifeste, je suis sûre qu’il est sensible à votre présence à ses côtés…
courage ! (même si je sais que c’est facile à dire ), vous arriverez à avancer…et tenez-nous au courant !
Amitiés
[b]Posté par Véro le 03/10/2007 20:51:21[/b]
Bonsoir Françoise B,
Je viens de lire votre message qui m’a beaucoup touché, car ma maman devra elle aussi faire une autogreffe prochainement.
Pour les mucites , je suppose que les soignants ont precrit quelque chose à votre mari?
A ma maman, il lui a été prescrit FLUCONASOL…
Je vous souhaite beaucoup de courage, et si je me souvient bien, il y a quelques temps vous m’aviez posté un témoignage de votre mari en disant qu’il partait battant pour son autogreffe…alors je crois qu’avec le temps tout rentrera dans l’ordre…
Toutes mes amitiés
Véro.
[b]Posté par machiv le 05/10/2007 15:02:40[/b]
Bonjour FrançoiseB,
En premier lieu, à ta place je vérifierais si la palinte de JP est justifiée ou non, car j’ai des doutes sur une simulation de sa part, et la douleur est quelque chose de difficile à partager ! Donc il faut d’abord que le corps médical se prononce et devant vous deux !
On voit rarement un hôpital garder une personne guérie ( je parle de la mucite là)
Bon courage…
[b]Posté par SYLVIE le 05/10/2007 15:22:03[/b]
Bonjour Françoise
Je pense que ce qu’il se produit pour votre mari n’est pas exceptionnel : pendant le traitement, il était entouré par une équipe médicale donc il se sentait protégé. Là, la sortie approche et il doit ressentir une forme d’abandon, plus d’encadrement et je pense qu’il a peur de se retrouver lâcher dans la nature même s’il est entouré par sa famille. De plus, maintenant il a conscience de la vulnérabilité de l’être humain, c’est une nouvelle vie et il faut se “reconstruire”, avoir de nouveaux repères qui ne sont plus ceux d’avant. C’est un peu l’effet boomerang. Comme le dit Gisca, c’est sa façon d’extérioriser une nouvelle peur face à cette nouvelle vie qui s’annonce. En fait, c’est une seconde naissance, enfin c’est comme ca que je l’ai vécu.
Amitiés
Sylvie
[b]Posté par Françoise B le 05/10/2007 19:32:55[/b]
Bonsoir GISCA, VERO, MACHIV, SYLVIE
Merci de tout coeur pour vos réponses, comme ça fait du bien de sentir votre écoute.
Je pense que dans cette histoire, tout le monde a un peu raison quelque part.
MACHIV, en fait J Pierre ne doit pas être aussi dépressif que nous l’ayons pu croire (famille et personnel paramédical).
Grâce à un entretien (enfin obtenu hier A M ) avec l’Hématho-Onco qui le suivait jusque là, Jean-Pierre a réussi à verbaliser en disant comme il a pu que son mutisme était dû au fait que personne ne semblait comprendre l’intensité de sa douleur.
L’hémato-oncologue lui a dit qu’un retour à la maison avec un patch de morphine était la meilleure solution pour faire disparaître cette douleur. IL lui a heureusement ajouté qu’il le reverrait dans 15 jours pour voir l’évolution de sa remontée.
Ce que je déplore, c’est le fait d’avoir des médecins très compétents chacun dans leur domaine, un personnel para-médicial absolument admirable et en parallèle une mauvaise voire une non organisation totale pour essayer d’assurer une prise en charge du malade dans sa globalité.
N’aurait-il pas été plus judicieux de faire passer un stomatologue pour le rassurer ou s’assurer que rien de grave n’engendre cette douleur. Je vais demander à notre médecin traitant de nous indiquer un stomatologue et ains avant un R V, nous pourrions risquer de perdre bien du temps précieux.
J’avais par ailleurs demandé vendredi dernier à ue pshychologue du service de passer le voir. Cette dernière m’a dit avoir dialogué avec une personne sur la défensive mais à priori pas dépressive, se sentant surtout incomprise.
Le retour à la maison est une vraie étape et je pense que ça y est, j pierre se sent rassuré mais plus fatigué que dans sa chambre protégée.
mais, c’est si bon de se retrouver ensemble dans notre petit cocon.
Je suis sur les genoux à force d’attention, de démarches, de courses, d’angoisse et tout, mais ça va revenir;
Je vous remercie encore très chaleureusement.
Très cordialement
Françoise
[b]Posté par SYLVIE le 05/10/2007 21:30:11[/b]
Françoise, la mucite, c’est une horreur et c’est à ce moment que j’ai perdu 10 kilos. Ce sont des lames de rasoir dans la bouche. Attention, je me répète : c’est ce que j’ai ressenti car je l’ai eu très forte. C’est bien pire que des aphtes. Je comprends parfaitement ce qu’a pu ressentir Jean-Pierre. Petit à petit, la mucite va disparaître mais il faut qu’il fasse bien ce qu’on lui dit.
S’il veut en parler sur le forum, tu peux lui dire que nous sommes un certain nombre à être passés par cette étape.
Lorsqu’il sera de retour à la maison, il faudra lui laisser le temps de remonter la pente et ca ne se fait pas du jour au lendemain. Il faut bien garder en tête que la vie ne sera plus comme avant, c’est une autre vie. Ne sois pas surprise, il aura encore des moments de peur, d’angoisses… qu’il n’exprimera pas forcément. Le parcours est comme une route de montagne : on le gravit pas à pas jusqu’au sommet, quelques embûches parfois mais avec de la patience, on y arrive et quelle victoire…
Sylvie
[b]Posté par Françoise B le 19/10/2007 22:07:11[/b]
Bonsoir,
Pour MACHIV et tous et toutes,
J Pierre L N H MANTEAU, sorti d’autogreffe le 4 octobre dernier, réhospitalisé deux jours après pour forte fièvre et désyhdratation, va bpc mieux depuis quelques jours.
Vu hémato-onco jeudi qui se dit très satisfait des résultats à ce jour : plus de ganglions palpables, plus de mucite, moral meilleur, angoisse largement diminuée, appétit qui revient tout doucement avec fractionnement des repas sur la journée, quelques pas dans le quartier (d’ailleurs très conseillés par le médecin à raison si possible d’un quart d’heure le matin et un l’après-midi) .
A augmenter régulièrement mais sans forcer.
Le médecin a prescrit quelques 10 séances de kiné pour réveiller la musculature qui malgrè les séances de vélo jusqu’à mi-parcours du séjour autogreffe, a considérablement fondu.
Prochain R V avec l’hémato-onco dans un mois puis pet scan dans 3 mois pour confirmation rémission.
Etant donné que J Pierre a, avant d’entamer le protocole pour le lymphome, du subir l’ablation de la prostate (septembre 2006) et d’un rein (février 2007) pour cause de cancers débutants, une étude génétique devrait être entamée pour essayer d’obtenir une réponse à ces trois soucis de santé aparemment sans rapport les uns avec les autres.
Voilà, je voulais vous dire que l’auto greffe, c’est effectivement très difficile mais nous retrouvons depuis quelques jours un peu de sérénité que je souhaitais vous faire partager.
Pensée à tout le monde.
Bien cordialement
Françoise
[b]Posté par Véro le 19/10/2007 22:57:55[/b]
Bonsoir Françoise b,
je suis heureuse de voir que votre mari va mieux. Je vois effectivement que l’autogreffe est une sale période à passer, et ainsi je sais à quoi m’attendre car maman devrait débuter son autogreffe dans ± 3 semaines.
Bon courage à votre mari et à vous…
Amitiés
Véro
[b]Posté par machiv le 20/10/2007 11:00:32[/b]
Françoise B, je suis content pour vous deux que cela aille mieux, il faut sans doute de la patience en sortie d’autogreffe.
Pour les muscles, je sais que cela fond très vite et que c’est long à récupérer, il faudrait que je fasse un peu plus d’exercice avant l’autogreffe mais j’ai mal à une épaule, mon carnet de rendez-vous chargé et beaucoup la flemme avec ce froid…
Bon courage à Jean Pierre et toi-même pour la remontée…
Posté par Françoise B le 30/10/2007 21:27:35
Bonsoir à tous,
pour MACHIV qui va bientôt entrer en auto greffe
Jean-Pierre LNH manteau - 55 ans - AMIENS - sorti d’autogreffe le 4 Octobre dernier reprend bien des forces.
Une reprise de l’alimentation quasi normale, un quart d’heure de vélo d’appartement chaque matin, u Nquart d’heure de marche quand il fait beau, remontée du moral (deroxat quand même si jp n’a jamais rien pris de ce genre) , concentration de nouveau possbile avrc lecture, bricolage et reprise en mains dossiers administratifs.
Bref, à 3 semaines de la sortie, bon progrès.
Attendons prochain R V Mi Novembre et surtout per scan dans deux moins environs.
Pensons bien à toi MACHIV, prends un PC à l’hôpital et reste en contact.
A très bientôt
Françoise B
[b]Posté par machiv le 30/10/2007 21:50:21[/b]
Bonsoir Françoise,
Ravi des bonnes nouvelles de Jean Pierre.
C’est bon pour le moral, d’avance !
Mais il y a beaucoup de monde à FLE qui a subit une autogreffe, Guy le président en tête, et ils ont l’air d’aller, enfin je ne les ai pas rencontrés mais…
Je vais embarquer le PC, et je ferai un essai de communication dimanche ou lundi.
Sinon mon portable 06 23 39 27 25.
Bonne soirée à tous.
[b]Posté par martinejp le 30/10/2007 23:06:17[/b]
en effet francoise, il récupère vite jean pierre, bravo et bonne continuation.
nous avons eu au téléphone un Monsieur en autogreffe en septembre et qui va trés bien également, il se sentait même de reprendre le travail le mois prochain, mais raisonnablement il a prolongé son arrêt encore d’un mois.
machiv c’est super si tu peux avoir ton pc car les journées sont longues !
nous piquons le n° du portable !!!
bonne nuit à tous
sincères amitiés
[b]Posté par Véro le 31/10/2007 16:38:28[/b]
Bonjour FrançoiseB,
Je suis contente de voir que votre mari va de mieux en mieux !
De notre côté, maman rentrera bientôt en chambre stérile, mais je ne sais pas exactement quand car elle doit encore passer une série d’examens.
Machiv,
je vous souhaite beaucoup de courage. C’est vrai que ce ne doit pas être facile de se retrouver en chambre stérile, mais grâce au pc, vous saurez rester en contact. Donnez- nous des nouvelles.
Sincères amitiés
Véro
[b]Posté par machiv le 31/10/2007 21:45:10[/b]
Merci, en attendant je vais profiter du WE prolongé d’un coté et raccourci de l’autre 
[b]Posté par vincespace le 01/11/2007 12:57:29[/b]
Bon courage Machiv, profites bien de ce week-end!
[b]Posté par machiv le 01/11/2007 17:06:56[/b]
Merci, on vient de faire une marche d’une heure, et je vais essayer de faire une balade à vélo avant dimanche, histoire de ne pas regretter, et histoire d’un autre coté de me souvenir de ce que je perds
D’un autre coté, novembre c’est mieux que mai !
[b]Posté par martinejp le 02/11/2007 16:11:07[/b]
mais oui machiv, une partie de nov à l’hosto, et comme çà en forme pour les fêtes.
jpierre prévoit çà aussi pour l’année prochaine pour sa hanche.
bon tu as fait ta ballade en vélo ? ici il fait un temps superbe;
a bientôt
[b]Posté par machiv le 02/11/2007 19:00:59[/b]
Non, pas de balade aujourd’hui, belle maman à la maison, ciel gris, pas vraiment envie !
[b]Posté par Marie le 02/11/2007 19:52:12[/b]
bah en tout cas t’inquiète pas pour le vélo, tu en auras surement un de dispo en greffe, pour t’occuper
[b]Posté par martinejp le 02/11/2007 20:09:39[/b]
ah , moi aussi belle maman à la maison !!! et les enfants.
bon dommage pour le temps gris . Mais il vaut mieux ne pas aller s’attraper un coup de froid avant dimanche.
A marseille pas de vélo en autogreffe !
jp se joint à moi pour t’envoyer toutes nos amitiés et nos pensées positives.
[b]Posté par machiv le 02/11/2007 21:42:37[/b]
Merci,
Plus que quelques bricoles à faire avant, et une journée tranquille.
Dimanche matin, s’il fait beau je vais peut-être faire un tour de moto.
Pas de vélo d’appart à Marseille, mais je ne suis pas sur d’en avoir un à l’IGR et pas sur de pouvoir pédaler longtemps non plus
[b]Posté par martinejp le 02/11/2007 21:52:42[/b]
Oui c’est ce que je voulais ajouter, même si il y avait eu un vélo, jp étant arrivé avec de la fièvre et ayant fait sa semaine de chimio avec ce mauvais départ, n’aurait pas eu de toute façon ni l’envie ni la force d’en faire. Alors déjà tâche d’arriver en pleine forme, de la moto que si il fait beau d’accord ?
sur ce bonne nuit.
[b]Posté par machiv le 03/11/2007 10:23:08[/b]
Bonjour, et bien le beau temps se réserve pour demain on dirait ?
Toujours aussi mal au bras, c’est un pb de cervicales apparemment, je vais demander un petit massage en arrivant à l’hosto
Sinon, le moral ça va, juste peur de souffrir de ce bras !
Bonne journée à tous
[b]Posté par martinejp le 03/11/2007 10:51:27[/b]
bon alors reste bien au chaud, et gardes bien ce moral.
à trés bientôt bonne journée
ici beau temps
bises de nous deux
[b]Posté par Françoise B le 03/11/2007 22:08:25[/b]
MACHIV,
nous pensonsbien à toi.
A très bientôt sur le site et au tel.
ici, enpicardie,pasbeau temps.
Cordialement à tous
Françoise B et J Pierre B qui reprend bien des forces.
[b]Posté par machiv le 04/11/2007 00:09:54[/b]
Merci Jean Pierre et Françoise B
Hé bien il y a des couples qui décident de faire un break, on se disait que là, j’allais surement ressortir cassé
Bon, je suis déjà parti plus d’un mois en mission dans le passé (par ex avec le JP d’Eyguières …sans le savoir) et puis depuis 3 ans dans le sud, mais je revenais tous les WE.
De plus depuis 6 mois bien sage à la maison, ça va lui faire un vide à Brigitte, heureusement qu’on a pas mal d’amis.
Bon moral à tous,
Claude
[b]Posté par vincespace le 06/11/2007 15:10:18[/b]
Salut Claude!
Courage et passe une bonne après-midi!
Bon courage à Brigitte!
bizzzz
vince
[b]Posté par Françoise B le 10/11/2007 02:05:44[/b]
POUR machinv en autogreffe,
comment se passent les premiers temps en univers clos.
Espérons que tu as pu avoir une connexion intrenet pour rester en contact avec ta famile et nous tes amis d’infortune.
Mon J Pierre va de mieux en mieux , preesque surescité même, sans doute de retrouver ses forces et son moral.
Reprend à juste un moins de sortie d’autogreffe quasiment toutes activités.
un seul souci, un apparition de démangeaisons qui semblen l’énerver notoirement.
J’esssaierai de t’appeler demain sur ton porlable.
Je me permets de vous embrasser et de vous transmettre toutes mes amtiés
BON COURAGE
A BIENTOT
bonsoir aussi à toutes et tous
Françoise B
[b]Posté par machiv le 12/11/2007 20:42:10[/b]
Bonjour ,
Pour répondre aux questions de françoisB :
Tout se passe bien.
Effectué :
- 4 séances radiothérapies de tout le corps TBI (Vomissements entre la première et la seconde par manque de produits idoines)
- 4 poches de Cytarabine (toutes les 12h)
- 1 poche de Mesphalan, tout en suçant des glaces à l’eau)
Blancs à 1600, aplasie à 500, on y va !
Diarrhées avec Immodium depuis tout à l’heure
Fatigue depuis hier qui arrive…
Mercredi : ré-injection cellules souches
Chapeau Jean Pierre, mais doucement quand même !
Posté par Véro le 13/11/2007 14:20:58
Bonjour FrançoiseB,
j’espère que tout se passe bien chez vous et que votre mari continue à reprendre des forces.
Bonjour Machiv,
Je suis contente que tout se passe bien, et bonne continuation pour votre greffe.
Sincères amitiés
Véro
[b]Posté par Françoise B le 22/11/2007 20:18:24[/b]
Bonsoir à toutes et tous et bonsoir à MACHIV
Nous espérons que Claude va bientôt pouvoir venir nous répondre sur le forum.
Ca fait presque 10 jurs que son autogreffe eu lieu.
Nous pensons bien à toi tous si tu nous lis.
Jean-Pierre va de mieux en mieux et a retrouvé un très bon moral. Il envie de gravir les montagnes.
Je comprends après avoir enduré cette horreur de mucite pendant près d’un mois.
Aujourd’hui, il a passé la tondeuse pour aspirer le reste de feuilles sur l’ensemble du terrain. En ce moment, il est en train de se prendre la tête avec des logiciels informatiques.
Nous voyons l’hémato demain avec résultats examen sanguin qui semble correct hormis une hypo-globulémie, sans doute due aux suites de l’autogreffe.
Cordialement
Françoise B et Jean-Pierre
[b]Posté par Véro le 22/11/2007 20:56:09[/b]
Bonsoir Françoiseb,
je suis contente que votre mari se porte bien.Votre témoignage qui nous donne envie de booster maman actuellement en autogreffe!
Amitiés
Véro
[b]Posté par mireille le 23/11/2007 12:45:01[/b]
bonjour!!
hier, claude etait trop faible pour ecrire, son epouse a donne de ses nouvelles…mais ce matin, il a aoppris qu’il etait sorti d’aplasie…
bientot il va pouvoir de nouveau manger…
et il viendra donner de ses nouvelles…
cordialement…
[b]Posté par christian le 23/11/2007 15:54:38[/b]
Bonjour,
C’est gentil Mireille de donner des nouvelles de Machiv on souhaite que ses blancs remontent bien vite …
Bon courage aussi à la maman de Véro ,et aux familles qui accompagnent…
Un donneur compatible pour Kate pour l’allogreffe c’est une très très bonne nouvelle, c’est un grand pas vers la guérison…
Courage à tous
Odette
[b]Posté par Véro le 23/11/2007 19:38:41[/b]
Bonsoir à tous,
contente de savoir que Machiv sort d’aplasie, je lui souhaite bon courage pour la suite.
Kate, je suis heureuse que vous ayez un donneur , et que tout se passe bien pour votre allogreffe!!!
Courage à tous!
Bonne soirée.
Véro
[b]Posté par mireille le 24/11/2007 08:23:40[/b]
il ne faut pas perdre espoir…l’allogreffe est surement le dernier traitement pour ka&te avant guerison…on prie pour toi…
bon courage à tous…