Je dois prendre une décision avant lundi. En récidive au bout de seulement 1an d’un lymphome folliculaire, j’ai eu jusqu’au mois de février des chimios r dhac. Il se trouve qu’au bout de 3 mois sans traitement, le dernier tepscan a montré que j’étais en rémission complète. Là, l’hématologue m’a dit qu’il valait mieux partir sur l’autogreffe pour “nettoyer” . Il m’a dit aussi que comme j’avais récidivé très vite et réagi à retardement aux chimios, j’avais plus de “chance” de récidiver encore une fois qu’une autre personne. Donc, soit on ne fait rien, surveillance tous les ,3 mois avec tepscan, soit c’est l’autogreffe maintenant. Si je récidive en ne faisant rien, ce serait les car T cells. Je ne sais pas quoi faire
Suite a mon lymphome t anaplasique a ma 1ere rechute j ai eu 3 chimio dhac qui m ont mis en remission complète suivi dans la foulee d une autogreffe…
Malheureusement pour moi j ai rechuté une seconde fois 1 an apres…
Mais faut etre confiant
Tout le monde reagi pas pareil
Pour toi peut etre une remission plus longue et je te le souhaite
L autogreffe a ete compliqué car 3 semaines enfermés mais je me suis vite remis par la suite…
On a pas trop le choix que de les écouté nos hématologues
Courage a toi
Dure décision… Faire le point avec votre hématologue et vos autres médecins , je pense qu’entre eux ils se concertent. Ces décisions se prennent en tenant compte des risques/ bénéfices , votre état de santé, de résistance, l’état moral… même si la décision finale vous revient, les médecins spécialisés sont là pour vous guider au mieux . Discutez-en tranquillement avec eux, faites leur part de vos attentes, de vos craintes … Essayez de vous réjouir aussi , pensez que vous êtes en rémission même si l’avenir fait peur
Force et courage
Je me demande si on peut faire deux fois une autogreffe ? Je ne suis pas sûre peut-être parce que c’est trop lourd pour le corps surtout au niveau de l’aplasie et les risques d’infections
Bonjour,
Après une rechute de mon lymphome folliculaire en août dernier, j’ai dû faire une autogreffe de cellules souches en décembre 23. Rémission complète.
Mais je croyais que cette intervention permettait d’espacer les récidives. Or mon hématologue m’a dit que dans la mesure où ma rechute avait été rapide ( 2 ans ), la prochaine risquait de l’être aussi…,
Je souhaiterais échanger sur ce sujet.
Bonne fin d’après midi
La seule réflexion qui me vient à l’esprit c’est pourquoi faire une autogreffe dans ce cas. Mon hématologue ne m’a jamais dit que ça recidivait encore plus vite mais que les risques de récidives étaient faibles avec l’autogreffe. Ceci dit, j’ai souvent constaté que les discours étaient différents suivant les hematos, au bout d’un moment on ne sait plus qui croire
Bonjour,
Je ne sais en effet pas quoi penser
Je me suis également demandé, après ce que m’a dit mon hématologue, pourquoi alors une auto greffe ?? Un traitement oh combien lourd et difficile !
Il faut cependant faire confiance, elle devait avoir de bonnes raisons de me le proposer.
Pour le moment, tout va bien mais je dois faire un scanner fin août…on verra !
Bonne journée
Quand on est en longue maladie avec fortes tendances aux récidives comme nous, pour moi, il y a une situation qui ne marche plus c’est: eux ils savent et moi je ne sais pas. Quand je suis tombée malade il y a 2,5 ans, on aurait pû me proposer n’importe quel traitement, j’aurais accepté sans réfléchir. Après une récidive ce n’est plus le cas. Au fil du temps, on se renseigne, on s’habitue à leurs mots spécifiques, on peut poser des questions de plus en plus pertinentes, on comprend leur logique. Mais à un moment donné, leur logique bassée sur des statistiques n’était plus là mienne d’autant comme je l’ai déjà dit, les discours étaient parfois contradictoires. Bien évidemment, je leur fait confiance mais plus à 100%, 95% je dirais. Ce petit 5% me sert à refuser un traitement qui ne me convient pas pour mon bien être, dont les bénéfices/risques sont disproportionnés, accepter un autre traitement qui me convient mieux, à me rendre compte qu’ils ne prévoient pas l’avenir malgré leur statistiques, que leurs crises d’autorité glissent sur moi comme sur des plumes de canard, que certes mon corps est malade mais il n’est pas seul dans l’histoire, il y a mon bien être, ma vie quotidienne, le fait que ma vie ne peut plus tourner et être rythmée par les traitements. Bref, depuis que j’ai récupéré mon petit 5%, j’ai arrêté les antidépresseurs et j’ai refusé l’autogreffe qui était prévue, je devrais y être en ce moment. Je suis en rémission complète pour l’instant et si récidive, non négligeable, on fera ce qu’il faudra en temps voulu. Je ne regrette pas ma décision, ça a donné lieu à des heures de discussion avec mon mari (merci aussi à quelqu’un du forum qui m’a beaucoup aidé avec son expérience ) mais on est tombé d’accord, c’est non.
Moi aussi, je ne pensais même pas à discuter du traitement proposé, on se sent tout petit et on est docile face à celui ou celle qui sait. D’ailleurs mon hématologue ne m’a pas demandé mon avis lorsqu elle m’a parlé d’auto greffe. Si j’en avais discuté, elle aurait été amenée à me parler des effets secondaires à long terme, possibilité de problème de coeur et d’autres cancers plus tard, ce que je savais seulement par internet. Après coup, je ne trouve pas tout ça bien normal…
Mais ceci dit, si ma confiance a été un peu ébranlée, je me dis que je dois essayer de la restaurer , sinon c’est un stress supplémentaire ( le stress, surtout au moment des résultats, est insupportable !!! ).
J’ai vu qu’il était possible d’avoir un deuxième avis en cas de décision importante. J’y aurais peut-être recours la prochaine fois.
Bonne journée à vous
Bonjour, je comprends votre désarroi, ce n’est jamais facile de prendre ce genre de décision. Malheureusement, bien souvent en médecine, on ne sait si une solution était bonne ou mauvaise que a posteriori, une fois que les conséquences sont là. On ne peut donc se baser que sur l’expérience de nos médecins, et sur les données statistiques, pour prendre nos décisions, en sachant que chaque situation est unique. Mais dans votre cas, je crois que les données sont assez robustes pour dire qu’en l’absence d’autogreffe, le risque de récidive rapide sera beaucoup plus élevé. Si j’en crois votre hématologue, l’autogreffe augmentera vos chances de rester en rémission longtemps, retardant le recours aux traitements de troisième ligne, ce qui laisse aussi le temps à la recherche médicale de trouver de nouveaux traitements. Bien sûr, l’autogreffe n’est pas dénuée d’effets secondaires, mais je crois que dans votre cas j’aurais suivi l’avis de mon hémato (mais je ne peux parler que de mon cas)
Bonjour, pour ma part l’auto greffe m’a été proposée. Selon mon medecin, je suis encore jeune (62ans Merci!) et l’auto greffe permet une remission beaucoup plus longue dans le temps. Mais hélas j’ai fait un infarctus après ma 5e chimio…les médecins ont mis de côté l’auto greffe et dans mon malheur, le scan tep a montré une remission complète ! et la chimio de consolidation n’a pas ete pratiquée (pour laisser mon coeur recuperer) OUF…Donc on attend, je suis sous immunothérapie tous les 2 mois depuis le 9 janvier.
Qui vivra, verra…pour le moment je profite !
Bon courage à toutes et tous.
Bonjour Fabienne37,
Je viens de relire votre message.
Vous disiez que l’auto greffe permettait une rémission plus longue. Or mon hématologue, lors du Rdv après l’auto greffe, m’a dit que ma rechute risquait d’être rapide… j’ ai mon scanner, 6 mois après l’auto greffe, le 27 août et, comme vous pouvez l’imaginer, je suis extrêmement stressée !
C’est votre hématologue qui a affirmé que l’auto greffe permettait d’espacer les récidives ?
De votre côté,
comment allez vous maintenant ?
Bonjour, l’hématologue m’a proposé l’auto greffe car étant encore jeune 62 ans! Cela m’a flatté cela pouvait espacer les rechutes, puisque ce sont des cellules non malades qui sont greffées après une periode d’aplasie.
Cependant la periode entre le prélèvement et la greffe, nest pas une partie de plaisir…mais je trouvais que cela valait je coup.
Bon courage à vous et j’espère que vos resultats seront bons.
Tout dépend de chacun en fait. Pour ma part j’ai eu une autogreffe et j’ai rechuté 6 mois après. Donc cela n’a pas du tout espacé le risque de rechute. Mais comme dit au début de ma réponse, tout dépend de chacun. Pour certain cela fonctionne plutôt bien et pour d’autre non.
Bonjour à toutes et tous !
J’ai fait part dernièrement de mon stress à cause du scanner le 27 août après mon autogreffe de décembre dernier.
Eh bien, je n’ai pas reçu de coup de téléphone de mon hématologue le lendemain, ouf ouf ouf !
Elle m’en dira plus le 9 septembre quand je la verrai.
Je voulais vous faire part de cette bonne nouvelle, espérant que cela pourrait peut-être donner de l’espoir et de l’optimisme à chacun.
Bonne journée
Bonjour, si l’hématologue n’appelle pas cest plutot bon signe.
Vous etes rassurée.
Vous le voyez quand le medecin pour interpreter vis résultats ?
Bien à vous et portez vous le mieux possible.
Gardez le moral, cest fondamental !
Bonjour Fabienne,
Non, ma toubib n’a pas appelé, ouf ouf !
Le Rdv quelques temps plus tard a confirmé que le résultat était bon, je m’en doutais car sinon elle aurait appelé. Mais elle a été extrêmement désagréable, je ne comprends pas très bien et cela n’arrange pas mon stress…
Merci beaucoup pour votre réponse et j’espère que vous allez bien !
Bon après-midi !
peut-être parce que c’est trop lourd pour le corps surtout au niveau de l’aplasie et les risques d’infections 