Salut la miss,
Contente de voir que tu vas toujours bien 
allez je vais faire un ti tour dans ta maison, histoire de voir si c’est bien rangé ;-)))))
Coucou tout le monde!
Je lance cet discussions car actuellement je suis en autogreffe j’ai eu mes cellules aujourd’hui ca fait déja 9 jour que je suis a l’hôpital je suis rentrée le 27 septembre en trainant des pieds… La chimio (BEAM) c’est bien passer pas de mal pour l’instant tout va bien…
Je voudrais qu’on me dise ya t-il y avoir encore d’autres surprise? Je lance un appel a tous ceux qui sont passes par la expliquez moi comment ça c’est passer pour vous? C’était quoi vos occupations? vous êtes rester combien de temps a l’hôpital a partir du moment ou vous avez eu vos cellules?
Merci d’avance de vos réponses!!!
Salut Nathalie,
Alors moi j’y suis passée au mois de Juin… ;-))) Entrée le 26 Mai, sortie le 16 juin mais rehospitalisation suite fièvre inexpliquée donc sortie definitive le 21 juin ;-)))))
En fait, là ils vont attendre que les globules blancs remontent…passé au dessus des 1000, tu ne seras plus en aplasie donc tu auras de nouveau le droit à tes visites plus nombreuses 
après pour sortir de l’hopital il faut aussi que d’autres élèments remontent…le docteur te donnera ces indications au jour le jour !
Quand il m’a annoncé que j’étais sortie d’aplasie, je me suis mise a pleurer comme une gamine…l’émotion…ca voulait dire que la greffe avait prise ;-))))))
Après en terme d’effets secondaires tout dépend des personnes…j’ai eu nausées, vomissements, transfusion de plaquettes, de sang, très grosse fatigue à ne pas pouvoir me laver toute seule (enfin ca a duré seulement 1 jour pour la toilette) ! Beaucoup font de la mucite, c’est à dire des aphtes…je te conseille d’etre rigoureuse sur les bains de bouche meme si tu n’as pas mal, fais les…
Moi j’occupais mes journées sur l’ordi quand j’en avais la force, je jouais au scrabble en ligne, je tchattais avec mes amis sur msn et je connaissais le programme tv par coeur ! lol
Dans l’ensemble tout s’est bien passé…tu as l’air de bien supporter toi aussi, je te souhaite que ca perdure !
Aujourd’hui la reconstruction est bien plus difficile car je n’ai plus aucun medoc pour m’aider donc ouille ouille ouille…je suis toute rouillée !
Si tu t’en sens capable, essayes de faire des étirements car je ne sais pas comment est ton lit mais moi c’etait l’horreur !!! Un petit matelas qui epouse tes formes pour eviter les escares mais je t’explique le mal de dos maintenant !!!
Voilou j’espere t’avoir eclairé un peu…n’hésites pas à venir parler, poser tes questions…
Bon courage,
Stef
PS : le plus dire pour moi ca a été l’isolement dans cette chambre…quand j’y repense ca me glace le dos !!!
bonjour!
Merci Stef d’avoir répondu! Je voudrais que le temps passe vite! Pour arriver au Jour J! Je suis une impatiente! Aujourd’hui ca va mais j’arrive pas a m’occuper rien ne me tente!
et vui y’a des jours comme ça…le temps parait une eternité mais dis toi que dans quelque temps ce ne sera plus qu’un mauvais souvenir ;-)))))
bibi,
Stef
nathalie enchantée d efaire ta connaissance via le site
en tout j’y suis restée trois semaines pour le protocole zbeam
les occupations tout dépend de notre état
déjà le net ça occupe bien on a toujours un truc à chercher, du repos, les blouses roses aussi qui passent j’avais fait une bague en perle
le temps est la seule chose que l’on ne maitrise pas, je connaissais par coeur le rythme des émissions tv
tu as de la visite ?
Actuellement je pète la forme! je tourne en rond dans ma chambre le matin et le début d’aprem, ma mère qui est adorable vient me voir tout les aprems ensuite je reste 2 ou 3h a regarder la TV et ensuite ma sœur vient me voir vers 20H30 ensuite 22H 22H30 dodo!
A l’hôpital où je me trouve il n’y a pas de blouse rose je vais me renseigner mais je ne crois pas qu’il y a des ateliers pour les chambres isolés.
voila voila et je me dis heureusement qu’il y a les visites! Le temps passent plus vite!!! Merci d’avoir crée ce forum car vous m’avez énormément aider!!!
de rien nat c’est fait pour ça
je sais que j’ai pris des notes et je faisais des trucs débiles pour passer le temps lol comme couper mon pain en 4 ! je prenais un bain de pieds le soir
en allogreffe je suis restée six semaines ! et c’est l’horreur les derniers jours j’ai failli péter un plomb ! et je sais qu’il y a pire
mais c’est difficile cet enfermement mais faut y passer
heureusement on a le net maintenant ! j’ai fait des parties de scrabble aussi toute seule
j’avais pris des scrappers, essayer de dessiner, j’écrivais à mon fils
et aussi papoter un peu avec le personnel ils sont toujours à l’écoute et ça nous change aussi les idées
oui je papote un peu avec elles le matin pendant qu’elles font le ménage J’ai une question si vous savez au pire je demanderai a l’interner demain voila pourquoi on nous injectes des cellule si tout retombe par la suite?
Pour mon cas je suis a J2 et mes globules sont pas encore tombés ca vous a fait comment a vous? Heureusement qu’il y a internet! Et le forum! Le fait de savoir que d’autres sont déjà passés par la aide a mieux supportés la chose! Moi je dis respect a ceux qui on était les pionniers ceux qui n’avait pas encore le forum pour avoir de l’aide!
c’était mon cas pour le forum malade en 2001
autogreffe en 2005
heureusement que j’ai eu du soutien pour mon allogreffe en 2008 ! je ne l’oublierai jamais
et j’ajoute qu’il faut remercier les fondateurs de l’asso, tu connais le début de l’histoire ?
Non pas du tout je t’écoute Kate! (ou plutôt je te lis =) )
je vois que tu es accro
c’est justement parce qu’au début il n’existait rien en France ! aucune brochure et l’asso n’est pas bien vieille !
BAH oui Je Veux savoir qui a crée cette association qui est géniale!
Quand j’ai su de quoi j’étais atteinte, ma sœur avait fait un tour sur internet et est tombée sur votre site. Elle a parcourut les témoignages et ça la rassurée et a pu rassurer ma mère mon frère et mon autre sœur. Ensuite lorsque j’ai pu rentrer chez moi après 2semaines et demi d’hospitalisation je suis partie faire un tour moi aussi sur le site et le forum, je serais toujours reconnaissante vis a vis de l’assoc’ car sans vous je n’aurais pas trouver tous ces trucs et astuces sur les effets de la chimio ainsi que a toutes les questions que je me suis posée!!
Eh ah oui Kate oui j’ai vu l’expo photos a l’hôpital par contre je n’ai pas pu aller a la conférence car je profitais un peu de ma liberté avant de rentrer le 27
Enfin voila! Aujourd’hui ca va toujours aussi bien mes globules sont a 400 hier ils étaient a 1400, j’ai quand même peur d’être mal les infirmières me disent que tout dépends ce n’est pas toujours la mm chose d’après elles…
Kate est ce que tu fais soigner a rouen aussi?
bonjour nathalie
non je suis suivie dans le nord
j’ai participé à l’expo photo
les globules font le yoyo un jour on monte et le lendemain on descend mais c’est passager t’inquiétes pas
alors c’est bon les repas ?
Ca va hihihi je suis trés difficile niveau repas alors l’équipe essaie de trouver des solutions pour que je mange aujourdui ravioli et bananes!
Bonjour Nathalie,
Si tu veux savoir qui a créé FLE, tu vas sur la page d’accueil, sur le menu : “Association” - puis “Historique”, là tu pourras lire toutes les motivations qui ont concouru à la création de France Lymphome Espoir.
La photo du Président-fondateur est à la rubrique “Bureau”.
Voici aussi le lien vers la page du blog sur la conférence de Rouen, avec la photo des intervenants du Centre Henri Becquerel au milieu de l’expo photo :
http://www.francelymphomeespoir.fr/blog/2010/09/15/139-JML-2010—Rouen—Montpellier—Limoges—15-09-2010
Pour agrandir la photo (c’est-à-dire zoomer sur l’écran) : tu appuyes sur la touche [Ctrl] et tu actionnes la molette de la souris en même temps.
Amitiés,
mc
coucou tout le monde! =)
MERCI Marie Christine! Alors aujourd’hui j’ai commencer les festivités par une petite fièvre matinale, Du coup ca m’a rendu toutes “floque-floque” (expression qui vient de Rouen =)). La mucite est arrivée aussi… Alors je suis en mode soupe hihihi tout en mangeant cette soupe je pense a ce que je mangerais une fois sortie de l’hôpital!
Je vous souhaite un bon appétit et une bonne soirée;)
en plein régime alors !
oui en sortant on se rattrape petit à petit, et aprés faut se remettre au régime
super l’avatar
bonne soirée
Merci!
J’ai decidée d’ouvrir un petit espace pour dans la categorie communauté alors ceux qui veulent suivre mon aventure viendait chez moi XD !!!
BIZOU XO