Je dois faire prise de sang pour voir le dosage hormonal effectivement, car en fonction il faut prendre un traitement hormonal, car apparament les ovaires proteges de certaines maladies cardiaques et osseuses. Donc comme je suis encore jeune j’ai besoin de ces hormones.
Ma gyneco ma fait une écho aussi pour voir comment fonctionné mes ovaires, l’un est vide et l’autre il reste 2 ou 3 follécules d’où la suspicion de pré-ménopause. Après j’ai 2 enfants et dans mon cas et vu leur souci de santé cela me suffit amplement lol
Bonsoir,
Je rentre demain pour 3 - 5 semaines afin de bénéficier d’une autogreffe de cellules souches avec grosse chimio (BEAM je crois le nom). Je suis tres inquiéte sur les effets secondaires car mes premieres chimio ( ICE ) ne s’était pas tres bien passés pour moi.
Je recherche des témoignages donc de ce traitement lourd qui ne va surement pas etre une partie de plaisir …!!
Bonjour Vivi,
J’ai eu 3 cures d’ICE avant l’autogreffe conditionnée par BEAM en juin 2015.
En fait je crois que l’intensité des effets secondaires n’est pas toujours proportionnelle à la lourdeur du traitement. J’ai un peu du mal à répondre à ta question car de mon côté les pires souvenirs que j’ai de toutes mes chimios est «simplement» le fait d’être hospitalisée, privée de ma vie, de mon rôle de maman, de subir cette injustice, et simplement le fait de rentrer à l’hosto me faisait vomir tout mon contenu d’estomac… j’espère que tu ne rencontreras pas ces problèmes.
Physiquement, je sais que pour l’ICE j’étais bien fatiguée mais arrivait à rattraper entre les cures. Pour le Beam, j’étais, la 1ere semaines d’hospitalisation, il me semble bien moins à plat que redouté, c’était plus une fatigue chronique qui s’installait et du coup je passais beaucoup de temps à essayer de dormir pour récupérer. Je connais quelqu’un qui a eu le même protocole que moi et qui s’est vraiment fait ch… ! Il connaissait le programme TV par cœur et en avait marre (alors que moi regarder la TV me fatiguait).
J’ai l’impression qu’il y a autant de vécu différent que de personnes.
En tout cas, à chaque jour suffit sa peine, petit à petit tu te rapproches de l’éradication totale des mauvaises cellules, et puis ensuite ce sera de la sortie et de la reconstruction.
En tout cas, je pense sincèrement qu’une mauvaise expérience avec l’ICE ne veut pas dire forcément mauvaise aussi avec le beam.
Je te souhaite bon bon bon Courage pour aujourd’hui, déjà un grand BRAVO d’y aller, parce que même si on a l’impression de ne pas avoir le choix baah, t’es quand même venu sur tes pieds on ne t’a pas forcé manu-militari. (c’est ce que je me disais)
Plein de pensées !
Vivi
tu as eu hodgkin a peu près à l’âge de ma fille. Je suis tellement désolée qu’il se manifeste à toi à nouveau (et je t’avoue, j’ai les “BOULES”, notre hémato nous a dit 5 ans GUERISON…) je trouve profondément injuste qu’il soit de retour dans ta vie! Mais de toute façon, le cancer et même les soucis de santé d’une manière générale, y a rien de juste la dedans!
Je ne peux pas te renseigner sur ton autogreffe à venir, par contre si ça ne t’ennuie pas, j’avais des questions à te poser (je comprendrais très bien que tu n’aies ni l’envie ni l’énergie de me répondre, je tente ma chance) : quel traitement de chimio a tu eu il y a 12 ans?
est ce que le traitement avait eu un impact sur ta croissance? sur ta puberté?
sur le plan psychologique, traverser cette épreuve à 14 ans, tu dirais que ça a eu quel impact?
Désolée si tu me trouves gonflée ou indécente de te questionner au moment de cette nouvelle épreuve pour toi, mais je ne connais personne qui ai du recul sur un cancer à l’adolescence…
Je te souhaite de traverser ce traitement avec le moins de “désagrément” (je sais le mot est un doux euphémisme!) possible…
Bonjour vivi c’est pas possible 
12 après 
comment est ce possible alors que les medecins nous disent que après 5 ans comme dit poca la maladie réapparaît…je suis choquée de voir que cela peut revenir des années après…bon courage à toi je suis tellement triste de lire ton message j’espère que tu vas vraiment mettre ko ce p… de hodgkin désolée mais je suis révoltée 
Je vous remercie pour vos messages et vos réponses, ça fait chaud au cœur, l’aventure de l’autogreffe commence!!!
D’abord merci Caroline69 pour ton commentaire, comme je comprend, se qui met le plus dure est comme tu l’as si bien dit d’être privée de mon rôle de maman, séparer de mes enfants (2 petits bonhommes de 6 mois et 2 ans) et de mon mari, mettre ma vie en pause quelque part… mais c’est pour mieux la reprendre, j’essaie de me réconforter comme je peu. Oui j’ai cru comprendre que chaque personne ressent vraiment les choses différemment d’une chimio à l’autre donc on verra… 
Poca : il n’y a pas de souci , cela ne me dérange pas si je peu répondre à tes question, au contraire je trouve cela important et super de pouvoir trouver des réponses et partager nos expériences, on se sent tellement moins seul. Alors pour mon premier épisode le traitement que j’ai eu était 4 cures ABVD et 15 séances de radiothérapie. Se traitement n’a pas eu d’impact sur ma croissance ou ma puberté, j’ai pu avoir 2 merveilleux petits garçons donc pas de souci au niveau fertilité non plus pour ma part en tout cas. Psychologique ça rend plus fort (beaucoup de souci à l’école dans mon enfance avec les autres enfants et tout a changé après ça), j’étais plus sûr de moi car je savais par quoi j’étais passée et avait vécu donc ça te fait grandir plus vite je pense dans ta tête. voila, n’hésite pas si tu as d’autres questions 
Effectivement, les médecins avait dit aussi guérison au bout de 5 ans… mais bon je fais partie des rechutes tardives donc en faite ils ont bon espoir quand même que je ne rechute pas après ce traitement, on verra ^^
Merci Océane, oui tout le monde autour de moi et moi la première avons étés surpris qu’une rechute aussi tardive était possible… le crabe est vissieux… 
dans le service j’ai croisé un monsieur qui faisait une rechute 20 ans après !!!
Merci pour tes réponses Vivi, effectivement je pense que sous certains aspect ces épreuves rendent fort. Juliette peut être très ado par moment, elle fait la folle dés qu’elle est avec ses copines, mais elle a changé de “réseau” de copines, elle trouvait pour la plupart les copines de la bande qu’elle avait depuis la maternelle superficielle et langue de vipère avec les autres, et ça a créée quelques tensions entre elles dont elle a souffert au début mais par rapport auxquelles elle a très vite pris beaucoup de recul, je la trouve très posée par moment, il est coutumier de dire que les enfants traversant le cancer mûrissent plus vite que les autres et je crois que c’est vrai.
C’est une très bonne nouvelle qu’ils pensent qu’après une rechute aussi tardive tu ne devrais pas rechuter encore, je sais qu’ils n’en savent rien avec certitude, mais s’ils s’avancent ainsi, c’est quand même qu’ils considèrent qu’il y a de grandes chances!
Courage pour ces débuts, j’espère que tu auras le moins d’effets secondaires possibles!
Merci poca pour tes encouragements. Oui on grandit plus vite ces sur , après oui a cette âge là on reste des ado quand même avec notre bon caractère lol.
Pleins de bonnes chose pour ta fille, C’est forcément déjà une battante
Bonsoir Vivi,
juste un petit mot, je viens de lire sur un autre post que nous sommes consoeurs de profession
Enfin pour ma part à ma reprise je me suis réorientée professionnellement, mais c’était un choix de longue date, j’avais déjà fait un bilan de compétences, la maladie a par contre accéléré ce changement car je ne me revoyais vraiment pas reprendre du service après toutes les épreuves traversées.
Sinon je pense bien à toi qui est hospitalisée, j’espère que tu tolères bien le beam, et que l’équipe est sympa là où tu es !
Bonsoir caroline69,
Je suis dans le même optique que toi, je pense à me réorienter professionnellement quand je pourrai reprendre le travail, car comme tu le dis, je pense que je ferai trop de projection après toutes ces épreuves passées.
Pour le moment je suis au 4éme jours du BEAM et tout se passe bien, pas d’effets particuliers, pourvu que cela dure. L’équipe est très sympa et très à l’écoute, c’est agréable.
Le seul effet secondaire difficile à supporter et la séparation d’avec mes enfants , d’autant plus que mon deuxième bébé a du être hospitalisé en urgence pour de gros souci de santé… mais c’est une autre histoire. Je me sens juste totalement impuissante, je ne veux qu’une chose c’est le rejoindre à l’hôpital mais ce n’est pas possible. Donc je me raisonne … et je poursuis cette autogreffe.
Je te remercie pour tes pensées, ça me touche.
Oïe Vivi, là le sort s’acharne, ton bébé hospitalisé, c’est vraiment dur, comme si l’autogreffe ne suffisait pas !
J’espère que ton bout de choux va très très vite guérir et sortir, et que tu récupéreras au plus vite de ta greffe pour le retrouver.
Je te fais un gros calin, suis tellement désolée que tu traverses cette épreuve dans ces conditions…
Vivi toi maintenant ton petit loulou le sort s’acharne sur toi😱 allez courage il faut te battre pour etre auprès de lui le plus vite possible …bon week-end à toi bisous
Coucou Vivi,
Les circonstances de ton autogreffe ne te facilitent pas la tâche, devoir refreiner ton rôle maternel avec ton petit bout hospitalisé, c’est injuste ! J’espère très fort que son état s’améliorera rapidement, que tu puisses être plus sereine. Je pense encore plus fort à toi pour cette épreuve supplémentaire ! J’espère que tu as un entourage du béton qui a sorti l’artillerie lourde pour vous aider et vous accompagner d’amour ces prochaines semaines !
Oui, pour le moment tu es obligée de faire ton autogreffe, pas seulement pour toi mais pour ta famille plus tard, donc de ta chambre, tu participes très très activement à la reconstruction de votre vie familiale de l’après “tout ça” !
Je suis heureuse de voir que le protocole beam se passe plutôt bien. C’est bon signe !
Encore bravo pour ta résilience (imposée), petit à petit les orages passent. Avec 2 enfants tu dois avoir l’expérience des étapes :), tu sais que ça passe un jour.
Tous mes encouragements !
Bonjour,
J’ai lu ce qui t’arrive et je suis peinée d’apprendre que ta petite a été hospitalisée. Pas facile à vivre, je veux bien le croire. Cela va te motiver pour passer ce cap de l’autogreffe le plus rapidement possible. Sinon comment te sens tu? es-tu en aplasie? N’hésites pas à demander tous les antalgiques, anti-nauséeux etc pour soulager les désagréments de l’auto-greffe. Je t’envoie plein d’ondes positives en espérant que tout rentre dans l’ordre rapidement.
Vivi, j’espère que tu tiens le coup… plein d’ondes positives…
Merci a tous pour vos messages de soutiens. Je ne répond que tardivement car les suites de ma greffe ne se sont pas très bien déroulé beaucoup d’effets secondaires (abcès dentaires, muscite générale et embolli pulmonaire…), j’ai pu rentrer chez moi il y a une semaine mais pas en très grande forme seulement les médecins penser que je reprendrais plus facilement des forces chez moi et j’étais bien d’accord avec eux.
Je reprend petit à petit de l’énergie c’est difficile mais je suis chez moi avec mon homme et mes enfants et ça n’a pas de prix 
!!!
D’ailleurs mon petit bébé a pu rentrer lui après 15 jours d’hospitalisation (c’est une parenthèse mais mes 2 enfants sont nés avec une maladie génétique rare qui provoque beaucoup de souci d’où l’hospitalisation de mon bebe) il a pu rentrer avec un appareillage et un traitement adapté, il n’a que quelques mois, nous savions que la maladie n’allais pas tarder à pointer le bout de son nez et se déclarer prochainement comme pour son grand frere mais nous ne savions pas quand … malheureusement c’est tombé pendant ma greffe.
Enfin voilà je vous donnerai des petites nouvelles de mon rétablissement, j’espère être sur pied pour Noël 
Merci encore pour toutes vos bonnes ondes et votre soutiens. Ça aide énormément!!
Merci pour les nouvelles !
Je suis heureuse de lire que tu es rentrée chez toi, auprès de ta famille, trop super pour le moral de sortir de l’hosto
Le rétablissement post-autogreffe dépend de chacun c’est sûr, pour ma part il y a eu des hauts et des bas, mais ce qui m’a le plus marquée, c’était cette impression de pouvoir me surpasser (genre rando de 550m de dénivelés 10 jours après la sortie), mais que je mettais le prix pour récupérer (plusieurs jours au fond de mon lit). Heureusement que mon mari suivait mon rythme (notamment pour s’occuper de notre fils).
J’espère aussi que tu seras comme tu dis “sur pieds” pour Noël, mais ne t’attend pas à être en pleine forme, c’est encore très tôt. Ne te fatigue pas trop avant
En tout cas je te souhaite un très bon rétablissement, et bravo pour ton autogreffe qui t’a apporté de fortes cellules, toutes jeunes, toutes belles !
Très heureuse que tu sois sortie et que ta famille (qui traverse plein d’épreuves) soit réunie!
J’espère que tu es bien entourée, que tu vas retrouver paisiblement des forces, et que le plus dur pour toi et ton bébé se trouve derrière! Prends soin de vous, à bientôt
Bonjour Vivi,
Heureuse de savoir que tu as pu rentrer chez toi. Il te faudra un peu de temps pour te remettre sur pieds, as-tu du monde pour t’aider un peu dans les taches ménagères afin que tu puisses te consacrer à ta récupération et à tes enfants. renseigne-toi, tu as peut-être droit à des aides.
en tout cas j’espère que cette autogreffe aura de bons résultats pour toi. Donne nous de tes nouvelles. à bientôt
Merci beaucoup pour vos messages j ai bien repris des forces même je ne suis pas encore au top surtout au niveau musculaire.
Oui m92, nous avons la chance d’avoir mettre en place durant mon hospitalisation une aide plusieurs fois par semaine pour aider mon conjoint avec nos petits bébé et leurs différents soucis de santé. Et nous avons pu faire prolonger cette aide le temps de mon rétablissement. On verra par la suite.
Je suis malheureusement très inquiète car j’ai découvert un ganglions dans mon cou augmenter de volume vers la trachée … alors j’essai de me rassurer car il peut s’expliquer par plusieurs choses : la mucite carabiné que j’ai eu puis il y a 2 semaines un muguet qui dure encore et enfin mes dents de sagesses que je dois me faire enlever d’ici 2 semaines car inflammation et fortes douleurs dans mes gencives forcément. De plus mes Bilans chaques semaines sont nickels niveau globules blancs et CRP.
Je voulais laisser passer les fêtes et appeler mon hématologue ensuite. Mais je voulais savoir si c’est déjà arrivé à l’un ou l’une d’entre vous d’avoir un ganglions qui enfle suite ou à cause d’une infection??