Salut Guillaume…
Y’a plus qu’à…comme on dit !!! Profites de la vie à fond 
Bisous,
Stef
A y est !!
Aujourd’hui débute mon admission à l’Institut Paoli Calmettes pour l’autogreffe de cellules souches (la première). J’espère que tout va bien se passer.
En tout cas, bon courage et bonne santé à tous !!
bon courage guillaume donne nous des nouvelles j’espére que le temps que l’on ne maitrise pas passera vite
bon courage pour la greffe !
Salut Guillaume,
Je suis passée par là tout va bien se passer :-)) il faut toujours penser qu’il y a des personnes qui souffrent bien plus que nous…bon courage et donnes nous des news :-))
Bon courage Guillaume , donnes nous de tes nouvelles .
j’ai aussi eu une auto greffe avec Zevalin avant et toi aussi ?
Bonjour!
J’ai lu ton sujet je voulais savoir où ça en est pour ton autogreffe? Tu dois etre a la fin et mm sorti peut être?
Bonjour à tous,
tout d’abord merci de vos messages de soutien auxquels je n’ai pas eu accès pendant ma période d’aplasie, car je ne pouvais pas recevoir l’internet par WIFI. Je ne viens de les lire que maintenant.
Je suis sorti mardi dans la journée, avec un bémol puisque j’avais de la température. Pendant presque toute la seconde semaine, j’ai stagné autour de 38-38.5°C, mais les hémocultures ne donnaient rien, j’étais sous antibio large spectre, et les médecins étaient vraiment perplexes. Ils m’ont autorisé à sortir, et il se trouve qu’à ce moment (sur ma propre décision, donc à ne pas faire), j’ai arrêté tout type d’antibiotique que l’on m’a prescrits par voie orale. Mon corps ne les supportait plus. Et là… Baisse de la température, reprise de forme, moins de fatigue !!! Mon hémato, à qui j’en ai parlé, m’a effectivement dit qu’il était possible que la fièvre soit provoquée par les antibiotiques, et c’était bien mon cas. Bref, depuis, je me repose tranquillement, j’ai un peu la tête qui tourne et je suis fatigué, mais c’est gérable.
Pour faire court, l’autogreffe s’est très bien passée, et j’ai été un patient dont il a été très facile de s’occuper selon les médecins. La chimio de conditionnement est passée parfaitement, sans ou avec très peu d’effets secondaires, et puis l’aplasie, aucun problème. On a cru à une infection du PAC, mais finalement pas du tout.
En tout cas, c’est une très grande épreuve l’autogreffe. J’avouerai que, même si cela s’est très bien passé pour moi (physiologiquement), mentalement ça m’a littéralement torpillé. Rester dans une chambre, à combattre son propre corps épuisé, c’est extrêmement difficile. Normalement, je devrais faire une seconde greffe – j’ai même la chance de pouvoir faire une mini-allogreffe car mon frère présente le taux de compatibilité maximal --, mais sincèrement, j’hésite à retenter l’expérience. D’une part à cause de l’épreuve très éprouvante, d’autre part car il est impossible pour les médecins d’affirmer, à l’heure actuelle, que la double greffe présente un intérêt supérieur à la simple dans la guérison de ma rechute du hodgkin.
Enfin bref ça a été dur, mais l’épreuve se termine.
En tout cas merci de votre soutien.
@Amande : non je n’ai pas eu de Zevalin, j’ai eu le protocole BEAM standard sur 6 jours, avec BicNU, Etoposide, Aracityne, et Melphalan.
@BOSnostra : est-ce que tu as eu des doutes pour franchir le cap et te dire : je ferai la seconde greffe ?
@madouska : Oui j’ai vu Catherine …, elle m’a fait l’effet d’une femme plein d’énergie. Mais j’ai surtout été suivi par le docteur …, qui est très compétente, très compréhensive et très à l’écoute.
Bonne santé à tous, et merci encore de votre soutien.
Bises
Bonjour , Guillaume , je ne connaissais pas ton parcours , pour l instant repose toi tu dois en avoir bien besoin , tu as surement un peu de temps pour réfléchir à la stratégie à venir , je te souhaite un excellent weekend!!!
Coucou Guillaume,
Contente de lire de bonnes nouvelles ;-)))) il faut te reposer maintenant ;-))
Bon courage à toi et n’hésites pas à nous tenir au courant de la suite des evenements.
Amitiés,
Stef
Donne nous de tes nouvelles
Coucou à tous !!!
me voilà sorti d’affaires !!! enfin je crois, en tout cas ça va nettement mieux, après une cure de corticoïdes et d’antibiotiques. Je vous rappelle que j’avais une infection pulmonaire, assez gênante, avec fièvre et inflammation. Bref tout va mieux maintenant.
J’ai également fait mon PET-SCAN, qui montre des fixations partout, mais pas dues au LH. En effet, beaucoup de zones ont fixé à cause du traitement antibio+cortico et de mon affection pulmonaire. Ma rechute a eu lieu dans le médiastin, et là, il n’y a plus rien du tout !!! Donc maintenant, je me repose tranquillement.
Par ailleurs, j’ai vu le chez du service de Greffes de Paoli-Calmettes, et nous avons convenu que la meilleure solution est ‘wait and see’, plutôt que se lancer, un peu à l’aveuglette, dans une seconde greffe.
Donc, tout va bien les amis, la vie est belle. Je vous fais milles bises de Toulon.
Guillaume.
Bonnes les news !!! tant mieux ! alors repos et profite des bons moments!