Posté par catitanic le 02/06/2007 10:06:00
je vais peu etre repeter le sujet mais je voudrais avoir des infos sur l autogreffe le principe la prise du greffon la duree etc…
meme si sur le site c est tres bien expliqué on veux toujours avoir d autres infos
[b]Posté par kate le 02/06/2007 10:17:34[/b]
salut moi hospitalisée 3 semaines
recueil des cellules souches en une seule journée
chimio intensive sur 5 jours je crois 1 journée de repos puis autogreffe la poche si mes souvenirs sont bons est injectée en 45 min
et reste à attendre ensuite de remonter la pente
tout le monde te parlera de cette odeur de chou fleur !
[b]Posté par martinejp le 02/06/2007 10:29:57[/b]
Salut Catitanic, pour moi, un peu plus laborieux que Kate, mais en gros le même processus.
Cytaphérèse ( collecte des cellules) 3 prises à l’hosto de jour, ils n’ont presque rien collecté! Donc 2 semaines d’hospitalisation, et au bout, collecte en une seule fois.
Puis nouvelle hospitalisation, 5 jours de chimio intensive, et malheureusement pour moi, je suis arrivé avec un bonne crève, et du coup complètement KO. ( fièvre, frissons, ect)
2 jours de repos, et réinjection en 45 minutes.
Et là, y’a plus qu’à attendre que tes petites cellules souches fassent leur boulot en fabriquant les globules et plaquettes en nombre suffisant pour te permettre de sortir.Pour moi, ça a encore pris 3 semaines ( je suis à moitié corse, et mes cellules aussi!)
Je ne peux pas dire qu’on soit en pleine forme pendant ces 3 semaines, mais bon, ça passe!( et de toutes façons, on ne te demande pas de courir le marathon à ce moment-là!)
Le conseil: arriver bien reposé et s’armer de patience et de bons bouquins!
Allez, courage!
JP.
[b]Posté par Marie le 02/06/2007 10:32:32[/b]
Bonjour
Je crois que kate et jean-pierre ont bien résumé tout ça… Si tu as des questions plus précises on se fera une joie de te répondre.
Marie
[b]Posté par catitanic le 02/06/2007 18:57:07[/b]
merci pour vos reponse bien que je ne sois pas encore arrivé là je me pose des questions j ai beau etre du metier ça me “turlupine” tout ça je crois que c est l hospitalisation qui me gene le plus j ai mal supporté la 1ere (12 mars 21 avril ) pour decouvrir ce que j avais
donc 3 semaines mais si c est pour la consolidation comme le dit l hemato cela vaut peut etre le coup
[b]Posté par kate le 02/06/2007 19:27:54[/b]
on te demandera de passer avant chez le dentiste et le cardiologue juste pour s’assurer que tout va bien
quelques consignes récupérées dans un livret
il faut prévoir des pantoufles neuves un bonnet ou un turban éviter les vétements en laine linge de corps en coton
du savon liquide doux ou neutre un tube de dentifrice neuf crémes hydratantes déodorants non poudrés (pas aérosol)
le service fournit la brosse à dents…
je sais plus si c’est blandine qui avait laissé aussi un tas de consigne
as tu les éléments sur l’alimentation controlée
[b]Posté par Marie le 03/06/2007 12:09:45[/b]
Euh kate, pour les consignes, ca dépend des hopitaux, moi ils ne fournissaient pas la brosse à dents… donc en prévoir une neuve (les brosses dites “chirurgicales” sont tres douces) par contre ils fournissaient les pyjamas (taille géant de préférence!). Pour le linge il faut ammener des choses neuves et qui puissent bouillir au lavage.
Et aucun produit (dentifrice, creme etc) qui ne soit pas neuf.
Pareil pour les petits gateaux (miam miam) ,rien de déjà ouvert.
Marie
[b]Posté par mireille le 03/06/2007 14:31:10[/b]
a
[b]Posté par kate le 03/06/2007 18:55:49[/b]
ben nous a priori il autorise que les boissons en boite métallique non ouvertes bien sûr
[b]Posté par machiv le 02/07/2007 10:15:57[/b]
Question : pourquoi ne prennent-ils pas les cellules souches avant la chimio “normale”, puisqu’elles sont congelées ?
[b]Posté par kate le 02/07/2007 13:50:24[/b]
je ne voudrais pas dire de bétise mais les cellulles souches sont prélevées aprés aplasie au moment ou elles se reconstituent si je m’explique correctement
[b]Posté par Marie le 02/07/2007 15:49:25[/b]
Bonjour,
Machiv : les cellules souches ne sont pas prélevées avant chimio normale (si j’ai bien compris ce que tu voulais dire) car en général on n’envisage pas d’autogreffe comme traitement de première intention.
Ceci dit, dès qu’on pense à en faire une, on procède au recueil de cellules souches après stimulation de la moëlle par facteurs de croissance (type granocytes, neupogen …).
Kate : quand l’aplasie est là, c’est à ce moment qu’on a besoin des cellules souches congelées précédemment pour reconstituer la moëlle osseuse. On transfuse alors ces cellules vers le patient, on ne lui en prélève pas…
J’espère que c’est clair sinon c’est assez bien expliqué sur le Gela…
Marie
[b]Posté par kate le 02/07/2007 16:02:41[/b]
je reviens expliquer plus clairement ce que je voulais dire
donc j’ai commencé par un traitement de chimio 3 séances à la dernière la rémission était sur la bonne voie
à un moment précis les blancs chutent, j’ai fait des piqures de neupogen, avec prise de sang journaliére dans les mains pour préserver les veines des bras, les blancs montent montent pas en neige !
l’efs surveille et vous appelle quand vous en avez suffisament et que c’est le moment de prélever les cellules souches
bien sûr ensuite elles sont congelées, entrée à 'lhopital pour chimio intensive et ensuite réinjection des cellules souches
j’espére que c’est un peu plus claire
[b]Posté par machiv le 02/07/2007 17:18:42[/b]
Merci pour les réponses mais le débat n’est pas clos, parce ce que :
Je veux dire c’est que j’assiste à des baisses et remontées à chaque chimio et que les remontées risquent d’être moins bonnes dans 2 mois qu’aujourd’hui, non ?
A moins qu’il soit préférable de prélever dans un sang “purifié” des cellules cancéreuses par la première série de chimios !
[b]Posté par machiv le 02/07/2007 17:23:22[/b]
Moi, en 3 chimios, ce que je constate, c’est une diminution de l’amplitude entre baisse et remontée. La tendance est une “stabilisation” des globule sblancs et rouges et une montée régulière des plaquettes.
Comme si dans l’organisme il y avait des gens qui sonnent le tocsin :
"les capitaux rouges et blancs fuient à l’étranger, on embauche des douaniers-plaquettes pour colmater les fuites " 
[b]Posté par kate le 02/07/2007 19:17:45[/b]
machiv on fait tous ce yoyo
alors t’inquiéte pas
tu es entre de bonnes mains
[b]Posté par machiv le 02/07/2007 23:15:10[/b]
Ben là le problème c’est qu’on dirait que la ficelle du yoyo est cassée !
Les blancs et rouges ont continué de descendre, les plaquettes sont remontées mais très peu. Le CRP est bon en revanche et le foie OK !
Alors mon idée sur le prélèvement des cellules souches avant que ça coince, peut-être pas si bête et prémonitoire
[b]Posté par kate le 03/07/2007 07:55:11[/b]
tu t’en fais trop
laisse tes résultats sous le coude l’hopital les surveille pour toi
y a pas de raison que ça marche pas
on est tous passé par là alors à un moment ou un autre on y arrivera à te prélever
je sais que tu n’aimes pas les piquouses mais cette fois ci tu vas pas t’en tirer comme ça !!! (je rigole)
alors keep cool ne t’en fais pas, essaye de vivre avec cela ça te pourri encore plus la vie sinon
je sais pas si je me suis bien fait comprendre ne le prends pas mal
je suis passé par là on a tous des craintes mais ça va allez tu verras
[b]Posté par marie-hélène le 03/07/2007 14:26:27[/b]
bonjour
tout ce que je peux dire c’est que les médecins contrôlent la situation
le prélèvement de cellules souches ne se fait qu’après avoir stimulé l’organisme et dans le cas deQuentin cela ne s’est pas fait au moment voulu car pas assez à préléver la 1ère fois
il a donc été reconvoqué une 2ème fois
on lui fait le prélèvement
il y est revenu le lendemain pour un autre afin d’assurer la quantité nécessaire de cellules souches
tous ces instants sont très angoissants car on ne sait pas ce qui attend le malade
maintenant que nous y sommes passés je peux dire que cela s’est BIEN passé
alors pas trop d’angoisse avant car cela ne sert pas à autre chose que de se pourrir la vie
je sais c’est facile à dire, je n’y suis pas arrivée l’année dernière sans aide médicamenteuse maisd il faut tendre cers le maximum de “Zénitude” pour traverser ces épreuves au mieux
que de banales généralités!!!
bon courage
[b]Posté par martinejp le 03/07/2007 17:02:17[/b]
machiv, ne t’inquiète pas, au cours des mois de chimio les blancs font le yoyo et chaque fois il y avait une injection de neulasta pour les faire remonter avant la séance suivante.
ensuite avant l’autogreffe de toute façon comme tout le monde te le dit il y a une stimulation par injection de nouveau de facteurs de croissance et ceci jusqu’à ce qu’il y ait assez de blancs pour la cytaphérèse.
de toute façon il y a toujours une solution jp a dû avoir des injections de deux produits différents pour cette récupération mais il y est arrivé et tout s’est passé sans problème!
allez machiv ils gérent les hématos ne t’en fait pas ZEN autant que tu puisse le faire !!! en sachant trés bien que ce n’est pas facile !!
et comme le dit Marie, pour jp nous n’avions pas entendu parler d’autogreffe avant la fin de la chimio , on lui en a parlé en Novembre alors qu’il avait commencé le traitement en juillet.
amitiés
[b]Posté par Marie le 03/07/2007 18:31:10[/b]
bonjour,
Je voudrais ajouter aussi que parfois le recueil de cellules souches n’est pas la PRIORITE ! il faut parfois d’abord réussir à stabiliser le lymphome ou le faire regresser avec des chimios, avant de pouvoir envisager la stimulation et le recueil de cellules souches… Et les priorités sont différentes pour chacun… donc pas de cas général pour le moment de la cytaphérèse.
Marie
[b]Posté par machiv le 30/07/2007 18:34:09[/b]
Oui, je viens de découvrir une phrase confirmant tes dires : “Recueil cellules souches en cas de bonne réponse sur biopsie médullaire”
D’autre part les plaqu-bip sont remontées d’une façon extraordinaire sur l’avant dernier prélev-bip.
[b]Posté par machiv le 29/08/2007 21:51:26[/b]
J’ai commencé les piqûres pour provoquer l’arrivée des fameuses cellules dans le sang, le prélèvement de moelle dans le sternum étant déclaré OK (oralement comme d’habitude !).
Je suis donc en attente du TOP pour prélèvement.
Je n’ai pas compris comment on déclare la moelle OK en moins de 24heures alors qu’il faut 8 à 10 jours pour une biopsie…(peut-être le type de cellule cancéreuse est-il plus long à déterminer que leurs présence ?) si quelqu’un a des infos ?
[b]Posté par Marie le 29/08/2007 22:37:24[/b]
Effectivement le(s) type(s) de cellule cancéreuses présente(s) sont très difficile(s) à déterminer car parfois les types se ressemblent fortement et des relectures par différents laboratoires et spécialistes peuvent s’avérer nécessaires. On ne sait pas forcément ce que l’on cherche (lymphome ou autre maladie). Mais une fois qu’on sait ce que l’on cherche (présence ou non dans la moelle) c’est plus simple…
[b]Posté par machiv le 30/08/2007 18:59:52[/b]
Merci Marie.
Brigitte rentre affolée par la personne du labo, qui lui dit “on a faxé de toutes manières mais les blancs sont beaucoup trop élevés”…
Un peu mon neveu, c’est voulut d’après ce que que je trouve sur le net : c’est une petite partie des blancs qui sont des cellules souches…
Je ne donne pas le chiffre ici : bipbipbipbip
Confirmation ?
Brigitte est rassurée, c’est le principal, non ?
[b]Posté par Marie le 30/08/2007 22:45:48[/b]
bah heureusement que les blancs sont trop hauts hihi c’est que ta moëlle travaille bien!
Bises
Marie
[b]Posté par machiv le 31/08/2007 03:31:30[/b]
Merci Marie, ça me rassure ton message.
En revanche j’aurais aimé savoir à combien l’EFS va m’appeler et si ce sont des polynucléaires de quelle sorte qu’il faut car beaucoup de 0% …
Alors encore une petite angoisse mais chut !!!
Beep-beep
Bises
[b]Posté par mireille le 31/08/2007 08:44:41[/b]
je n’ai pas la reponse a ta question,
mais les personnes qui ont eu une greffe vont peut etre pouvoir te repondre?
je constate que tu ne dormais pas à 3h30, et je te comprends…cette situation est angoissante…comment la geres u?tu ne prends aucun anxioliytique?courage!!gros bisous…
[b]Posté par martinejp le 31/08/2007 09:19:49[/b]
machiv c’est plutôt super bien que les blancs soient hauts … COMME LE DIT MARIE, cela prouve que la moelle marche bien, et qu’ils vont pouvoir faire une bonne récolte.
ALLEZ CONTINUE A BIEN TRAVAILLER ET TOUT IRA BIEN POUR LA CYTAPHERESE ;
Quant aux polynucléaires pas de réponse à cette question pas les analyses avant la cytaphérése de jp car il était hospitalisé.
bon courage bonne continuation prends bien soin de toi.
amitiés
[b]Posté par machiv le 31/08/2007 09:31:39[/b]
Merci à tous,
En fait, le R-DHA me donnait déjà des prouts…
J’ai l’impression que les granocytes amplifient le phénomène…
Alors le Tex-Mex la-dessus
Fos sur mer je vous dit ! Incroyable.
Alors ça empêche de dormir normalement
Désolé, mais c’est la vie … ! Dommage pour la couche d’Ozone
Je n’ai pas pris d’anxiotrucs, ce n’était pas le problème du jour. J’aimerais que cela passe avant la convoc par l’EFS car “Je vais tous les pourrir” comme on dit dans “Joe Bar Team”.
Bonne journée
[b]Posté par mireille le 31/08/2007 10:06:53[/b]
fais un geste pour la planète:arrete de manger du tex-mex!!!LOL
[b]Posté par martinejp le 31/08/2007 13:35:47[/b]
machiv j’espère qu’il y a une bonne aération chez toi mdr !!!
jp est rentré du travail mais il va avoirdu pain sur la planche ici, avec l’ordi tout reformater !!!
bon à part çà il a signé son avenant au contrat de travail pour le mi temps, et sa date de départ à la retraite 31 juillet 2OO8 avec un super bonne prime de départ : merci Da…lt
[b]Posté par machiv le 31/08/2007 17:54:41[/b]
Bonne nouvelle pour JP si c’est ce qu’il veut.
C’est vrai qu’un bonne prime peut boucher le manque à gagner à la retraite, mais il a tous ses trimestres je crois, alors ça baigne !
Moi je baigne dans les leucocytes, qui qu’en veut
Alors diminution des bips de hamster et lundi Docteur Dracula haha !
[b]Posté par kate le 31/08/2007 18:55:51[/b]
t’inquiéte pas l’efs t’appellera le temps voulu
ils surveillent tes prises de sang
moi ils m’ont appelé trois jours en suivant
pour me dire que ça devenait bon que je devais me préparer
et le samedi aprés midi ils ont rappelé pour le prélévement le lundi matin
keep cool !
[b]Posté par machiv le 01/09/2007 00:26:24[/b]
Kate, c’est exactement ce que je dis sur la dernière ligne, c’est pour lundi 8h30’ !
Je sens que je vais faire le plein au premier coup, préparez ma case survie dans le congélateur
Bonne nuit et bisous…
[b]Posté par kate le 01/09/2007 08:09:36[/b]
ben fallait comprendre le message codé hein !
tu sais hier juste rentrée de l’hosto alors pas au mieux de ma forme
mais je te le répéte t’inquiéte pas tout va bien se passer
il ne faut pas stresser
une amie d’enfance que j’ai retrouvé il y a peu de temps soignée elle pour un cancer du sein, actuellement en rémission, fille de mon ancien médecin traitant, et infirmiére elle m’a appelé hier et me disait
tu dois pas vivre POUR la maladie mais vivre AVEC alors continue tes projets !
et je crois que tu devrais essayer de dormir un peu plus, ne tire pas trop sur la corde !
[b]Posté par machiv le 01/09/2007 10:55:59[/b]
Oui, Kate, on a besoin de repos, mais là j’ai bien dormi, il faut effectivement vivre tous les jours et c’est ce que je fais.
L’autogreffe en Novembre va me permettre d’ailleurs de mieux profiter de l’arrière saison !
J’attends le retour de vacances des hématos pour connaître la stratégie en attendant (1 ou 2 chimio, R-CHOP et R-DHA ou 2 idem ?)… faut maintenir la pression sur ces saletés de cellules il me semble… réponse dans une semaine…
Bisous