Merci pour vos témoignages , cela est rassurant de savoir qu il est possible d’éradiquer totalement cette maladie !
bonjour je m ‘appelle emmanuelle j’ ai 26 ans je suis atteinte d’un lymphome b a grande cellules depuis le 7 janvier 2010 je suis a ma 3 eme chimio. je vais dans 8 semaines faire une auto greffe et voulais avoir des informations sur le deroulement de la greffe. merci d’avance
bon courage a tous
Bonjour Emmanuelle,
Tout comme toi j’ai 26ans et un LNH B a grandes cellules… Moi aussi je vais faire une auto greffe et aimerais en savoir plus. Tout ce que les médecins m’ont dit c’est que c’est une étape difficile pendant laquelle on est hospitalisé et que les effets secondaires de type mucites sont très importants… pas une partie de plaisir mais apparemment nécessaire pr limiter le rechutes dont il faut vraiment se raccrocher a cela…
Bonjour Emmanuelle, et Vanessa,
Moi aussi je vais avoir droit à une auto-greffe alors entre ce que l’on m’a dit, ce que j’ai compris et ce que j’ai retenu, voici un petit résumé : Tout ceci est bien pour mon cas, c’est bien entendu (j’ai 49 ans).
Je viens de terminer mon troisième cycle de chimio (lymphome non hodgkinien agressif diffus stade IV sur IV).
A partir du 12 avril : une prise de sang le 12 matin, le 14 matin et le 16 matin.
Les polynuléaires neutrophiles vont baisser naturellement, à ce moment là, l’hôpital m’appellera pour me dire à quel moment je dois commencer les piqûres de granocytes que je devrai faire deux fois par jour (une le matin et une le soir), vous avez dû déjà avoir ce genre de piqûres, après chaque chimio, une fois par jour pendant 5 à 6 jours : les granocytes sont un traitement pour la croissance et de stimulation des globules blancs, elles permettent de faire passer les cellules souches de la moelle vers le sang.
La semaine suivante le 19, je vais devoir aller à l’hôpital faire une prise de sang, si pas de souci particulier, alors on me conduira dans un centre ou l’on me prélèvera les cellules souches hématopoïétiques (ce système s’appelle la cytaphérèse). Rien de compliqué, je crois bien : on me prélève le sang, on sépare les cellules souches (dont on aura besoin plus tard) et aussitôt on restitue dans le sang automatiquement les autres composants du sang, notamment les globules rouges. Mais tout cela se fait au même moment, il faut juste avoir un peu de patience, il faut compter au moins deux ou trois heures.
Ensuite le nombre de cellules prélevées est compté. Si le nombre est suffisant (pour mon cas il en faudra au moins 20), à ce moment là on congèlera les cellules pour me les réinjecter plus tard (après une chimio lourde, mise en aplasie je devrai rester e unité protégée ou chambre stérile, 3 ou 4 semaines, avec une seule visite par jour et une hygiène particulière).
Si le nombre de cellule n’est pas suffisant alors il faudra que je recommence la chanson le lendemain jusqu’au moment où le nombre de cellules est suffisant. (Si tout va bien pour mon cas, deux ou trois cytaphérèse, pas plus).
Voilà tout ce que je peux vous dire, pour le reste je n’en sais pas plus.
Ecoutez les filles ! Prenons les choses positivement, si on nous a parlé de tout çà, c’est que nous sommes toutes les trois sur la bonne voie…Ce n’est pas plus compliqué à mon sens qu’une dialyse ou un don de sang…Moi ce qui me chagrine le plus, c’est de devoir être enfermée pendant quelques semaines…avec l’arrivée de la chaleur…Sans déodorant, sans eau parfumée, etc…J’apporterai de quoi lire (livre avec couverture plastifiée). On m’a dit que si je n’aimais pas la nourriture de l’hôpital (tout sera cuit et les fruits frais, je pense que ce sera, orange, pamplemousse, banane, enfin de fruits avec une peau très épaisse), je pourrai alors me faire aheter des plats cuisinés surgelés que l’hôpital me fera chauffer. Alors si j’ai envie de manger (car ce n’est pas gagné avec les nausées), je crois que je me ferai un malin plaisir à demander à mon mari de mettre la main à la poche pour m’acheter le meilleur. Il faut que je profite, car le jour où je serai en rémission (ce que j’espère pour toutes les trois), la vie quotidienne recommencera de plus belle, travail, cuisine, ménage, courses, etc…).
Grosses bises à vous et bon dimanche
Marie
Bonjour
J ai croisé à l hopital une personne qui a subi une autogreffe , elle est en remission depuis 6 ans 
, on pourait parler de guérison …
Bon courage
Bonjour Marie et Jysah,
Merci pour ces messages qui font relativiser… Il est vrai que cette auto greffe c’ est “la derniere ligne droite” et qu’il ne faut surtout pas baisser les bras à ce moment la… Bravo Marie pour ton moral!
Bonne journée
Salut les filles,
Quelle belle explication !! Je suis allée à l’ESF (don du sang, c’est eux qui font la cytaphérèse) et c’est exactement ce que l’infirmière m’a expliqué. Elle m’a aussi dit que c’était “un mal pour un bien”, ça permet de limiter fortement les récidives.
Le lendemain de mon RDV, l’interne m’a annoncé que je n’aurais pas d’autogreffe car je “ne rentre pas dans les critères” (notamment j’ai un stade 1). Effectivement le plus dur est probablement l’enfermement c’est ce que je redoutais mais comme tout le monde sur ce forum positive, courage après tout c’est 1 mois mais après … si tout va bien !!
Bonne journée
bonsoir tt le monde,
hier, prélèvement des cellules souches… g pu avoir qques infos supplémentaires sur l’autogreffe… en fait, on ns fai la chimio super forte qui va éliminer les moindres petites cellules qui ne se voient mem pa lors d’un tep… puis 10j après on rentre en aplasie pendant 2 semaines et des que l’on ressort, c’est fini on rentre à la maison!!!avec encore un peu de fatigue et quelques semaines de récup évidemment mais le tableau noir c’est un moi d’hospi, cela peut aussi etre un peu plu court…
Slt tout le monde,
Je suis dans le meme cas que vous aussi ! J’ai 28ans et je me fais prelever mes cellules souches lundi 19 si tout va bien !!! là je suis sous granocyte et je déguste !!! saleté de piqures…arrivez vous à bien les supporter ? j’ai appelé l’hopital hier pour savoir ce que je pouvais prendre de plus fort que du paracetamol…alors j’ai le droit au di-antalvic car je ne supporte pas le topalgique…
Si tout se passe comme prévu, mon autogreffe est prévue pour fin mai debut juin…je rechute d’un lnh de type poppema à grandes cellules b déclaré en mars 2007 ! j’ai été tranquille 2 ans…et apres cette autogreffe, j’espere que ce sera une bonne fois terminée !!!
bon courage à tous,
amitiés,
stef
Bonjour à vous,
J’interviens dans votre file pour vous donner mon témoignage (homme , 50 ans) qui j’éspère vous rassurera sur l’autogreffe.
En résumé, lnh B stade 2, détecté (par hasard, aucun symptome) en début 2005, grosse masse dans l’abdomen.
Cycle de 6 chimios R-CHOP sur 8 mois.
Vous connaissez les impacts de ces chimios sur l’organisme; comme vous, je n’ai pas été épargné par les effets désagréables. Je passe sur les aspects psychologiques de cette période. J’ai été heureusement très soutenu par ma famille.
Les examens (pet scan,…) durant cette période de chimios étaient encourageants, la masse se réduisait fortement.
Aprés ces 6 séances , les medecins ont prononcé un mot magique : Rémisssion, partielle, mais rémission quand meme. L’émotion fut aussi forte, dans l’autre sens, que lors de l’annonce de mon lymphome , 8 mois plus tot…
Mais je n’en avais pas fini. L’équipe médicale m’a “proposé” l’auto greffe.
Après explications, témoignages encourageants d’autres patients, et reflexion, j’ai suivi le protocole: prélevement des cellules souches.
Pour en venir à l’auto greffe, j’ai été mis en chambre semi stérile , càd que je n’etais pas comme certains peuvent vous l’expliquer dans 1 chambre ventilée sans visites , et totalement isolé derriere des baches.
Comme on vous l’a dit l’autogreffe consiste en résumé, à 1 forte chimio (plus que les précedentes, d’ou effets plus importants) accompagnée d’1 forte antibiothérapie à large spectre afin de vous préserver des infections lors de l’aplasie, ce qui peut aussi entrainer des désagréments.
L’isolement est une contrainte difficile à gerer. On s’occupe bien les 1ers jours, télé, lecture, dvd,…Mais l’aplasie arrive vite après la chimio, avec la fatigue qui l’accompagne.
J’ai plutot bien vécu cette période, avec 1 visite par jour.
J’ai par contre eu du mal a m’alimenter, j’ai perdu plusieurs kilos , jusqu’à 20 ( j’en ai repris 30 depuis!), je me suis nourri de fruits et de compote qu’on m’autorisait en provenance de l’exterieur.
Je n’ai pas eu de mucite, mais d’autres inconvénients (diarrhees, nausées, fièvre, prurit…). Mais l’annonce de la sortie d’aplasie apres 15 jours est une libération, puisque c’est la fin de l’isolement.
Bref c’est une épreuve de plus , mais l’essentiel c’est qu’on m’ a annoncé 1 mois plus tard , ma remission complète permanente, et ca fait donc plus de 4 ans de cela, sans aucune rechute…
Donc il faut y croire , c’est une porte de plus vers la guérison. j’en suis le témoin.
Et je n’oublie pas , je ne vous oublie pas.
Courage à toutes et à tous.
Le meilleur est à venir.
Gcu,
super témoignage et tu as bien fait de venir nous encourager. Je m’aperçois qu’après 4 ans de remission tu consultes toujours le site de FLymphome. J’avais justement posté une discusion sur les personnes qui étaient en rémission depuis 1.2.3. ans ou plus mais il n’y a pas encore de réponse, tu peux vite y aller. C’est dans le forum “greffe et don de moelle” - Pas de rechute depuis votre autogreffe. Merci
Je te souhaite le meilleur.
Je suis en attente de l’autogreffe en mai on m’a déjà prélevé les cellules souches, en 2 collectes.
bellard salut,
t’as quel type de lymphome. Tu as eu quoi comme “effets secondaires” ?
et après combien de temps pour reprendre une activité ? Pouvoir se promener, remanger normalement
J’ai un LNH filliculaire indolent. J’ai été soignée en 2005 localement par rayon, puis recidive en avril 2007 avec chimio. Puis tranquille 1 an et demi et depuis octobre chimio toutes les 3 semaines, la dernière en mars pour collecter les cellules souches. J’attens une date pour mon entrée en vue de l’autogreffe pour le mois de mai.
Tu veux dire quoi par “maladies chroniques”?
merci de tes renseignements, je vois que c’est pas demain que je vais reprendre le travail, je suis secrétaire.
Bellard, c’est quel type de lymphome que tu avais ?