Bonjour Nell,
Content de savoir que votre autogreffe s’est bien passée. Il faut des témoignages comme le votre pour donner du courage à ceux qui en manquent ou qui se posent des questions sur ce protocole.
Je suis également sorti au bout de 3 semaines début juillet 2017. Ca fait maintenant 2 ans et je fais des examens de contrôle dans 3 mois. Pour l’instant tout va bien. reprise d’une vie normale 2 mois après ma sortie de l’hôpital.
Bonjour à tous ! j’ai 62 ans et je suis atteinte d’un lymphome depuis février 2016 avec une rémission de quelques mois.
j’aimerais avoir des témoignages au sujet de l’après auto greffe car je vais en subir une au mois de mars 2016.
est -on très fatigué , cela dure t’il longtemps ? Y a t’il des effets secondaires ?
J’ai actuellement un nouveau traitement de 5 chimiothérapies et je m’essoufle beaucoup pour monter un escalier , autre handicap qui n’a pas l’air de se résorber comme la première fois j’ai l’oeil droit qui part à droite,la paupière étant en partie fermée, et qui me fait avoir une vision double.
Dites moi si vous avez eu les mêmes choses et si ça s’est résorbé tout seul.
Merci pour vos réponses et bon courage à tous !
diagnostic principal Mai 2017 : DLBCL stade IV avec double hit (hépatique,rénal,utérus ,neuro-méningé,osseux).
RCP 09/06/2017 :4R-CHOP-MTX puis TEP
RCP 08/09/2017 : finir 8 R-CHOP avec au moins 6 MTX puis TEP du 30/11/2017 : réponse métabolique complète.
Récidive 08/2018 : suspicion de névrite au niveau du pied gauche en fait . biopsie du nerf tibial et confirmation de la réapparition du lymphome.
protocole de 5 séances de R-DHAC.
Auto-greffe en discussion.
Nell bonjour votre premier lymphome où se situait il ?
Quel traitement avez vous eu ? Avez vous un TEP SCANN
Je ne pourrai pas vous répondre car je n’ai pas eu d’autogreffe mais une absence de vision que j’ai retrouvé après vitrectomie (ablation du vitré) moi c’est un lymphome endo oculaire de type B à grandes cellules
à plus
Eelyne
Bonjour Nell,
Je vais parler de mon cas même si deux cas ne se ressembleront pas. J’ai eu une autogreffe en septembre 2018, 4semaines d’hospitalisation en chambre stérile. Durant l’autogreffe, j’étais très fatiguée je passais presque toutes mes journées à dormir, je n’ai pas mangé pendant plus de 2semaines durant l’hospitalisation car j’avais une mucite très importante. Ils me nourrissaient la nuit par perfusion mais j’ai quand même perdu 10kg (pas trop grave car je les avais pris quand j’ai appris que j’avais un cancer). A la sortie de l’hôpital j’étais encore fatigué surtout la première semaine, heureusement ma mère est venue m’aider. Dés que je faisais le moindre effort, vider le lave vaisselle, étendre le linge… c’était un immense effort et je devais me reposer après, à 21h j’étais couché et je me levais à 9h minimum le matin. Et chaque semaine ça allait un peu mieux.
J’ai eu que 4semaines de repos car début novembre je rentrais à l’hôpital pour une allogreffe. Mais durant les 4semaines la fatigue s’améliorait.
Après je n’ai que 26ans.
Si tu as des questions n’hésitez pas.
Bonne journée
Aloïcya
Bonjour Nell,
Vous pouvez allez voir mon “aventure” sur ce forum (Autogreffe suite rechute LF). Je l’ai faite en juin 2017. Mais chacun de nous réagissant différemment, il ne faut pas généraliser.
Bon courage en tous cas.
Amaury
Bonjour et merci pour vos courriers .
Bon finalement j’ai eu l’autogreffe en avril 2019. tout s’est super bien passé. Je suis sortie au bout de trois semaines. Depuis mon organisme a repris le dessus et mes analyses sanguines sont bonnes bien que les éosinophiles soient encore trop élevés. Mon état général est très bon et je ne revois l’hématologue qu’en novembre 2019. Pourvu que ça dure ! bon courage à vous tous !