Bonjour Emmanuelle,
Je partage ta tristesse pour ce pu*%^bip de pet scan t’informant de la mauvaise nouvelle.
De mon côté j’avais eu un pet scan indiquant une RC après mes abdv, et j’aurai récidivé 2 mois après les traitements, mais j’ai des indices qui me laissent le doute sur la RC initiale (sous corticoides, glycémie élevée…) : je considère de toute façon vu le délai avoir été réfractaire au premier traitement.
J’ai eu 3 cures d’ICE avant beam + autogreffe, et brentuximab une fois toutes les 3 semaines, 12 fois. Nos protocoles ont l’air “cousins” et surtout l’autogreffe de similaire.
Pour répondre à tes questions :
Comment avez vous supporté la chimio avant la greffe ?
en ce qui concerne le beam, en fait ce qui me rendait le plus malade c’était juste le fait d’être à l’hôpital. Le jour où je suis rentrée, j’ai revomi mon repas du midi alors qu’on ne m’avait encore branché que de l’eau. J’ai fait une allergie psychologique aux perfusions et tout le domaine hospitalier. Donc ne pas manger (ou peu) et chimio = fatigue pour moi. Au moins je passais mon temps à me reposer en attendant la visite de mon mari avec notre fils ! Je connais quelqu’un qui s’est littéralement ennuyé à mort pendant 3 semaines lol, il est fan de rugby et avait la tv mais à la fin il a saturé de rugby Il m’expliquait qu’il n’était pas “si fatigué” que ça et qu’il passait juste de “bonnes nuits”, mais que l’ennui l’a vraiment marqué.
Comment vous êtes vous préparé à la greffe elle même, à l’isolement en chambre, tout ça ?
Je m’étais acheté des livres, on m’a offert un petit ordinateur portable/tablette sur lequel j’écris en ce moment d’ailleurs :), j’avais demandé à mon mari de venir un petit peu tous les jours après son travail, tant que cela était possible avec notre fils, on sortait dans le parc de l’hosto. On m’a aussi offert des DVD mais j’ai tellement détesté toute ma privation de “vie normale” que ça me gonflait de faire autre chose que des choses extérieures. Je ne sais pas comment j’aurai pu mieux me préparer… j’avais envie de râler de toute façon ! Et si j’y allais c’est bien parce que je savais que 3 semaines pour mettre touts ses chances pour gagner une vie, y’avait pas photo : fallait le faire !
Comment l’avez vous vécu, qu’est ce qui a été dur, qu’est ce qui vous faisait du bien…
Le plus dur pour moi fut le sentiment d’être en prison. D’être malade. De devoir souffrir pour vivre alors que pour plein de gens (même les très cons) c’est gratuit ! Y’a pas de justice. J’aurai pu voir le psy tous les jours, c’est ça donc j’avais besoin ! Ce qui m’a fait du bien : certains infirmiers de l’équipe avec qui je pouvais bien échanger, c’était presque de chouettes rencontres :). Et puis le 1er jour de l’enfermement, celui de la greffe, j’ai craqué et j’ai demandé à ma mère de venir pour pas que je me sente seule. Elle était au travail, rien n’était prévu, je lui ai demandé de venir et le lendemain elle était là, tous les jours de 12h à 20h (juste une pause quand mon mari venait). Du coup le temps passait plus vite et c’était un peu plus facile de passer la nuit seule ensuite.
Bon je n’ai pas aimé avoir de la fièvre mais bon, je savais que j’allais y passer… ça s’est vite résolu.
Comment avez vous récupéré après la greffe ?
C’était bizarre, au début la fatigue intense, à se doucher allongée, puis assise, puis debout au bout de 4-5 jours je ne sais plus. Ensuite, j’ai pu faire de plus en plus de choses, mais avec beaucoup de patience (surtout que j’avais du mal à manger, mon corps vomissait tout sauf le coca cola). 15 jours après ma sortie, j’ai fait une rando de 500m de dénivelés, mais pfiou, c’était dur, et j’ai mis bien des jours à récupérer ! 3 mois après la greffe, j’ai pu faire, seule (pas bieeen), une randonnée de 1100m de dénivelés, pareil, j’ai mis du temps à récupérer ! Donc un peu cette impression de pouvoir faire ce que je voulais mais en mettant des plombs à récupérer ensuite (quand je dis récupérer c’est passer des journées entières sur le canapé !).
Voila voilà, c’est un peu succin, j’ai l’impression de n’avoir dit qu’une partie de tout… J’espère que tu auras d’autres témoignages car plus j’en lis, plus je trouve qu’ils sont tous différents !
Sauf une chose qui me paraît commune et essentielle : se faire entourer des personnes qu’on aura choisies, bienveillantes !
Bon et au final pour donner quand même un peu de motivation : bien sûr étant en rémission depuis plus de 2 ans maintenant, enceinte de mon 2e enfant pour la fin de l’année, je me dis que ça valait vraiment le coup !
(Ce qui est dur c’est qu’au moment de la greffe on ne peut pas nous promettre un 100% d’efficacité et il faut vivre avec. Ce fut difficile pour moi de ne pas pouvoir me projeter. ça, je l’ai assez mal vécu. La maladie a carrément touché mon point faible là-dessus : être patiente, ttrrrrèèès patiente, pendant des mois et des mois.)
re voilà désolée pour le petit pavé pourtant j’ai essayé d’être synthétique !
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