Allo Neversurrender !
Comment ça se passe ? Juste un problème de wifi j’espère !
Bonjour à tous.
J’ouvre ici une nouvelle discutions car peut être que les lecteurs de cette rubrique pourront m’aider, en plus de ceux qui me répondent dans ma discutions catégorie ‘’ lymphome de hodgkin’’.
Brièvement, j’ai un lymphome de hodgkin stade 2 diagnostiqué en avril, j’ai eu 2 abvd efficace mais pas totalement, donc suivi de 2 beacopp peu (voir pas du tout) efficace. Donc aujourd’hui on me parle d’ un nouveau protocole :
4 cures de DHAC
1 cure de BEAM
Autogreffe
Chimio de soutien, Brentuximab, une chaque 3 mois pendant 2 ans.
Je sais que certains d’entre vous ont eu des traitements similaires, j’ai vu passer plusieurs messages à ce sujet. Mais trouver des infos précises parmi les milliers de message sur ce site est parfois compliqué… Si vous avez le temps de me raconter un peu comment s’est passé vote parcours avant et pendant l’autogreffe, ça m’aiderai a bien m’y préparer…
Comment avez vous supporté la chimio avant la greffe ?
Comment vous êtes vous préparé à la greffe elle même, à l’isolement en chambre, tout ça. Comment l’avez vous vécu, qu’est ce qui a été dur, qu’est ce qui vous faisait du bien…
Comment avez vous récupéré après la greffe ?
Merci d’avance à tout ce qui me liront et me répondront. Et courage à tous dans vos combats.
Regardez la file de AMAURY je pense qu’il a eu un parcours similaire au votre.
Courage
Bonjour Emmanuelle,
Je partage ta tristesse pour ce pu*%^bip de pet scan t’informant de la mauvaise nouvelle.
De mon côté j’avais eu un pet scan indiquant une RC après mes abdv, et j’aurai récidivé 2 mois après les traitements, mais j’ai des indices qui me laissent le doute sur la RC initiale (sous corticoides, glycémie élevée…) : je considère de toute façon vu le délai avoir été réfractaire au premier traitement.
J’ai eu 3 cures d’ICE avant beam + autogreffe, et brentuximab une fois toutes les 3 semaines, 12 fois. Nos protocoles ont l’air “cousins” et surtout l’autogreffe de similaire.
Pour répondre à tes questions :
Comment avez vous supporté la chimio avant la greffe ?
en ce qui concerne le beam, en fait ce qui me rendait le plus malade c’était juste le fait d’être à l’hôpital. Le jour où je suis rentrée, j’ai revomi mon repas du midi alors qu’on ne m’avait encore branché que de l’eau. J’ai fait une allergie psychologique aux perfusions et tout le domaine hospitalier. Donc ne pas manger (ou peu) et chimio = fatigue pour moi. Au moins je passais mon temps à me reposer en attendant la visite de mon mari avec notre fils ! Je connais quelqu’un qui s’est littéralement ennuyé à mort pendant 3 semaines lol, il est fan de rugby et avait la tv mais à la fin il a saturé de rugby 
Il m’expliquait qu’il n’était pas “si fatigué” que ça et qu’il passait juste de “bonnes nuits”, mais que l’ennui l’a vraiment marqué.
Comment vous êtes vous préparé à la greffe elle même, à l’isolement en chambre, tout ça ?
Je m’étais acheté des livres, on m’a offert un petit ordinateur portable/tablette sur lequel j’écris en ce moment d’ailleurs :), j’avais demandé à mon mari de venir un petit peu tous les jours après son travail, tant que cela était possible avec notre fils, on sortait dans le parc de l’hosto. On m’a aussi offert des DVD mais j’ai tellement détesté toute ma privation de “vie normale” que ça me gonflait de faire autre chose que des choses extérieures. Je ne sais pas comment j’aurai pu mieux me préparer… j’avais envie de râler de toute façon ! Et si j’y allais c’est bien parce que je savais que 3 semaines pour mettre touts ses chances pour gagner une vie, y’avait pas photo : fallait le faire !
Comment l’avez vous vécu, qu’est ce qui a été dur, qu’est ce qui vous faisait du bien…
Le plus dur pour moi fut le sentiment d’être en prison. D’être malade. De devoir souffrir pour vivre alors que pour plein de gens (même les très cons) c’est gratuit ! Y’a pas de justice. J’aurai pu voir le psy tous les jours, c’est ça donc j’avais besoin ! Ce qui m’a fait du bien : certains infirmiers de l’équipe avec qui je pouvais bien échanger, c’était presque de chouettes rencontres :). Et puis le 1er jour de l’enfermement, celui de la greffe, j’ai craqué et j’ai demandé à ma mère de venir pour pas que je me sente seule. Elle était au travail, rien n’était prévu, je lui ai demandé de venir et le lendemain elle était là, tous les jours de 12h à 20h (juste une pause quand mon mari venait). Du coup le temps passait plus vite et c’était un peu plus facile de passer la nuit seule ensuite.
Bon je n’ai pas aimé avoir de la fièvre mais bon, je savais que j’allais y passer… ça s’est vite résolu.
Comment avez vous récupéré après la greffe ?
C’était bizarre, au début la fatigue intense, à se doucher allongée, puis assise, puis debout au bout de 4-5 jours je ne sais plus. Ensuite, j’ai pu faire de plus en plus de choses, mais avec beaucoup de patience (surtout que j’avais du mal à manger, mon corps vomissait tout sauf le coca cola). 15 jours après ma sortie, j’ai fait une rando de 500m de dénivelés, mais pfiou, c’était dur, et j’ai mis bien des jours à récupérer ! 3 mois après la greffe, j’ai pu faire, seule (pas bieeen), une randonnée de 1100m de dénivelés, pareil, j’ai mis du temps à récupérer ! Donc un peu cette impression de pouvoir faire ce que je voulais mais en mettant des plombs à récupérer ensuite (quand je dis récupérer c’est passer des journées entières sur le canapé !).
Voila voilà, c’est un peu succin, j’ai l’impression de n’avoir dit qu’une partie de tout… J’espère que tu auras d’autres témoignages car plus j’en lis, plus je trouve qu’ils sont tous différents !
Sauf une chose qui me paraît commune et essentielle : se faire entourer des personnes qu’on aura choisies, bienveillantes !
Bon et au final pour donner quand même un peu de motivation : bien sûr étant en rémission depuis plus de 2 ans maintenant, enceinte de mon 2e enfant pour la fin de l’année, je me dis que ça valait vraiment le coup !
(Ce qui est dur c’est qu’au moment de la greffe on ne peut pas nous promettre un 100% d’efficacité et il faut vivre avec. Ce fut difficile pour moi de ne pas pouvoir me projeter. ça, je l’ai assez mal vécu. La maladie a carrément touché mon point faible là-dessus : être patiente, ttrrrrèèès patiente, pendant des mois et des mois.)
re voilà désolée pour le petit pavé pourtant j’ai essayé d’être synthétique !
N’hésite pas si tu veux échanger sur n’importe quel sujet !
Merci énormément Caroline pour ton message.
Effectivement, c’est l’isolement et l’ennui que je redoute le plus. Je sors de 5 jours à l’hopital, j’en avait déjà super marre, alors 3 semaines… D’ici là, je vais faire le plein de bouquins et de séries pour passer le temps.
Bonjour Emmanuelle,
En effet tu peux lire mes aventures sur ce forum (auto greffe suite rechute lf).
Bon déjà mon cas est légèrement différent. C’est un lymphome folliculaire et en rechute après plus de 4 ans de rémission. Mais j’ai eu les mêmes traitements pré-greffe.
Je n’ai fait que 3 RDHAC (alors que 4 étaient prévus) parce que le scanner et le PET faits après le 3ème indiquaient une rémission, ou du moins la disparition du ganglion foireux.
Les effets secondaires du RDHAC étaient un peu plus marqués que ceux du RCHOP (traitement suivi en 2012), mais sous contrôle. Je ne suis pas particulièrement sujet aux nausées en temps normal, donc là c’était parfaitement contrôlé par le zophren et l’emend. Par contre ce qui m’a le plus perturbé c’était la perte du gout et le gout métallique dû au carboplatine dans la bouche. Après chaque RDHAC ça mettait un peu plus de temps à revenir et personnellement ça ne m’aidait pas pour retrouver l’appétit. Question fatigue, c’était léger.
Ensuite est venu le BEAM avant l’autogreffe. J’avais forcément de l’appréhension quand on entend parler de chimio “intensive”, mais comme les précédentes s’étaient plutôt bien passées j’étais relativement confiant.
Je précise que je n’étais pas en chambre stérile, mais en environnement protégé. Ça fait moins carcéral
Sur le coup au bout des 6 jours de chimio, je n’ai rien ressenti. Toujours la paire zophren/emend pour contrôler les nausées. Et un matin, je me suis réveillé avec un léger mal de tête.
Donc tant que je n’étais pas en aplasie je pouvais sortir dehors une fois les perfs débranchées. Il y a un grand jardin très agréable au milieu de la Salpetrière 
.
Donc à J7, c’est “repos” et le 8ème jour on envoie la sauce des CSH. Rien à signaler de particulier. C’est comme une transfusion de plaquettes ou une perf. Il peut y avoir une réaction allergique, liée aux produits de conservation des CSH. Mais l’infirmière reste présente pendant la durée de la perf, qui dure 20-25 minutes et on te fîle un antihistaminique. Donc jusque là tout va plutôt bien.
L’aplasie est arrivée 4 jours après l’autogreffe. Donc là plus le droit de sortir de la chambre. Ceci dit, jusqu’à ce 12ème jour je n’avais pas de quoi me plaindre.
C’est là qu’est arrivée la mucite. Difficile à décrire … c’est une sorte d’inflammation des muqueuses dans la bouche et la gorge. Ça ne fait pas vraiment mal parce que j’avais des médocs adhoc, mais on a l’impression d’avoir l’intérieur de la bouche gonflé et rétréci. Les sensations de goût disparaissent (encore !), l’appétit baisse et le 2ème jour je ne pouvais plus avaler de solide. Donc on m’a mis une sonde pour me gaver de mixtures dont la composition ne donne pas vraiment faim. Mais on ne sent rien puisque la sonde descend directement dans l’estomac. C’est juste que le tuyau dans le pif est gênant et puis on a toujours peur de l’arracher avec un faux mouvement. Et sinon, je n’ai jamais eu de fièvre hormis un pic à 38,5 un jour !
Tous les jours on attend avec impatience le résultat de la prise de sang du matin et la numération des globules blancs. Et pour finir je suis sorti au bout de 3 semaines MOINS 1 jour !
Donc au final c’est vrai que 3 semaines c’est long quand on y est. Mais on oublie vite et puis surtout c’est pour la bonne cause. Et le fait que ça se soit déroulé sans problèmes ne me laisse pas un souvenir horrible. J’espère ne pas être un cas à part et souhaite à tous un parcours thérapeutique, j’entends, aussi cool que le mien.
Sinon, j’ai eu la chance d’avoir une équipe soignante super sympa et attentionnée. Habitant à 100 km de Paris, je ne voyais pas mon épouse et mes 2 dernières filles tous les jour. Mais mes 2 aînés sont à Paris, ainsi que mes parents. Et j’y ai beaucoup de famille et d’amis. Donc j’avais des visites presque tous les jours. Un peu moins pendant la semaine d’aplasie parce que j’étais assez fatigué. Mais comme je dormais la plupart du temps, ca passait vite. Et puis il y a les SMS, WhatsApp et Skype.
Retour at home donc au bout de 3 semaines. Et comme annoncé, j’ai eu 2-3 semaines de fatigue (surtout les 2 premières), même si je dormais plutôt bien à l’hopital. Mais bon, être de retour chez soi ça fait vraiment du bien. C’était début juillet, donc c’est la belle saison. Je faisais la “sieste” parfois jusqu’à 19-20 h. Le médecin m’a prescrit 2 mois d’arrêt. A faire prolonger si nécessaire. Mais j’ai bien récupéré et j’ai repris mon boulot ce lundi. J’ai fait un scan lundi soir et un PET cet après midi. J’ai rdv avec l’hémato dans 15 jours et j’aurai mes résultats.
Ma thérapie s’arrête là. Je n’ai pas de traitement d’entretien par la suite.
Ce que je retiens de cette épreuve ?
Il faut certes du courage. Mais surtout il faut rester positif, ne pas avoir peur d’en parler avec son entourage (mais ne pas parler que de ça), ne pas y penser tout le temps et vivre normalement. Et puis l’entourage est important, parce que ce n’est pas drôle de venir voir quelqu’un à l’hôpital tous les jours ou presque, surtout quand on se tape 100 bornes et parfois 2h1/2 avec ces putains de bouchons parisiens. Et puis à l’hosto, faire confiance à l’équipe soignante.
Donc voilà mon expérience. Je t’en souhaite une aussi “tranquille” que moi, voire plus.
Bon courage, tu l’auras !
Coucou !
Les reponses qui ont étaient apporté sont bien compléte mais je vais aussi te faire part de mon experience pour que tu puisse appréhender l’isolement de façon plus sereine.
Pour moi l’autogreffe c’etait il y a 2 ans, ça me parait tellement loin mais proche à la fois.
L’isolement n’est pas quelque chose de facile mais heureusement les soignants sont géniaux et ils t’aident à passer le cap plus facilement.
J’avais des calmant dans la perf (du type tranxene) pour me permettre d’etre plus détendu, et puis ma famille venait me voir tous’les jours, mes amis aussi, y’a eu un gros elan de solidarité.
Et puis aprés c’etait jours aprés jours, le temps s’arrête finalement. Chaque jour suffit sa peine, d’abord le conditionnement chimio puis l’etape de la greffe, l’aplasie et l’attente de la remonté des globules … et puis ta sortie. Evidemment je ne vais pas te mentir le corps et un peu malmené mais c’est trés bien géré par l’equipe.
Ils ont conscience qui font prendre un petit risque à ton corps mais c’est tout à fait relatif en comparaison au cancer. J’ai eu de la fievre mais c’est tout à fait normal, trés bien géré par les antibio et le doliprane.
Bref tu verra tout va bien se passer,maintenant à 2 ans post greff j’ai l’impression ne n’avoir jamais vécu ça : je travaille comme infirmiére à temps plein, je fais de l’équitation, je voyage, je profite de la vie !
Evidemment y’a eu un long temps de récupération et aujourd’hui je dirais que je suis plus fatigable mais je m’adapte et finalement je ne suis pas si génée que ça.
Bon courage, donnes nous des nouvelles. Bien à toi 
Et bisous ma Caro 
qui est toujours là pour prendre soin des autres avec ta bienveillance légendaire.
Pour une autogreffe, je vais passer le mois de novembre dans une chambre pressurisée, sans possibilité de sortir de la chambre pendant 21 jours. J’ai prévu des livres et une ordinateur portable. Mon médecin m’a annoncé de probables nausées diarrhées et mucite.
Je suis preneur de tout conseils pratiques pouvant faciliter cette incarcération.
Bonjour Emmanuelle,
Tu peux lire mon fil “Chronique d’une auto-greffe”, j’y raconte mon expérience et désolée d’avance, j’étais encore à l’hôpital, mon récit n’est pas très positif.
J’avais pris des livres, téléchargé des films eh bien, comme me l’avais prédit un des médecins, je n’y ai pas touché. Je lisais 3 ou 4 fois la même ligne avant de percuter, au bout de 2 pages ou 15mn de film, je m’endormais… par contre je ne dormais pas la nuit, entre les infirmières qui venaient changer les poches, des douleurs articulaires etc, mes nuits n’etaient pas très bonnes. mais j’ai eu de la chance, une des infirmières de nuit était formée à l’hypnose et j’ai fait 2 séances avec elle pour le sommeil. C’est top! Moi qui ait une tendance à l’insomnie dès que j’ai des tracas, je me sers toujours de sa méthode en cas de besoin.
Comme je le dis dans le fil, je n’ai pas eu beaucoup de visites, déjà parce que c’était les vacances de Printemps et tout le monde était parti mais aussi je ne voulais pas qu’on me voit dans cet état. C’est ce qui a été le plus dur pour moi. Ne pas être maître de son corps, je me sentais complètement diminuée. Après tu verras que d’autres personnes ne l’ont pas du tout vécu comme ça, je te le souhaite!
J’ai lu ton parcours dans un de tes autres posts, je reconnais pas mal mon parcours, j’espère que l’autogreffe te sera bénéfique!
Plein d’ondes positives pour toi!
Murielle
Bonjour Neversurrender,
21 jours sans sortie ? Vous êtes sûr ?
J’étais en environnement protégé pas en chambre sterile. Et tant que l’aplasie n’était pas là je pouvais sortir, dans là mesure ou les chimios ne m’avaient pas claqué. Elle n’est arrivée que 11 jours après mon entrée à l’hôpital, soit 4 jours après l’autogreffe. Et ça n’a duré que 10 jours.
Sinon demandez un vélo d’appartement. Vous ne ferez pas le Tourmalet, mais 5 mn par ci par là ça entretient les muscles. Sinon pendant l’aplasie, vu la fatigue on dort pas mal. Et puis avec la mucite, on m’à mis une sonde gastrique car je ne pouvais rien mâcher ou avaler. Bref, 10 jours un peu difficiles, mais c’est pour la bonne cause.
Bon courage, vous l’aurez.
du 23 octobre au 23 novembre.
- une semaine de traitement (BEAM)
- 3 semaines d’isolement en chambre pressurisée
Merci pour vos réponses
Bonjour à tous,
Comme M92 pour le BEAM et l’autogreffe 3 semaines en chambre stérile.
Je n’ai pas voulu de visite car plus de 150 km me séparais de ma famille, et je ne sais pas si mes enfants de 10 ans à l’époque auraient été autorisé à me visiter.
Mais nous nous voyions tous les jours par Skype.
Javais emmené ordi, tablette et smartphone + bouquins électroniques et des films à visionner.
3 semaines, c’est long, mais vu l’attente de ce qu’il y a au bout, ça vaut le coup.
Je me rends compte que je ne vous ai pas remercié pour vos réponses. Merci ! Encore une fois, ce forum est d’une grande aide.
De ce qu’il en ressort, effectivement c’est l’isolement que j’appréhende le plus, il va falloir que je m’arme de patience. J’ai de la chance, ma famille est proche de l’hôpital, je sais que j’aurai de la visite tous les jours. Je fais confiance au personnel du service (que je connais déjà pour y avoir fait de courts séjours suite aux aplasies fébriles après BEACOP), pour m’aider à gérer les désagréments physiques.
Et d’ici là je vais devoir négocier la date d’entrée (donc de début du BEAM) pour ne pas passer Noël à l’hopital…Rien que l’idée de ne pas pouvoir faire les préparatifs me déprime, pas de sapin, de couronne, pas de calendrier de l’avant (et oui, je retombe en enfance dès le 1er décembre… ) j’espère au moins le 25 décembre en famille !!
Bonsoir Neversurrender,
Renseignez vous auprès du médecin, mais si la chambre “pressurisée” c’est comme la chambre en “environnement protégé”, c’est moins restrictif que la chambre stérile. Et puis les interdictions de sortie, en principe, ce n’est qu’une fois que vous entrez en aplasie. Or ça n’arrive pas au cours du BEAM mais dans les jours qui suivent (6 jours dans mon cas). Cet effet du traitement est à mon avis jamais immédiat. La formule sanguine ne chute pas du jour au lendemain.
Bon courage pour cette future épreuve. Mais après qu’elle délivrance !
Bonsoir Emmanuelle,
Je croise les doigts pour que vous soyez rentrée chez vous avant Noël !
Et pour le calendrier de l’avent, ben vous commencerez par la case du jour de votre retour à la maison 
@+
Et bien j’espère très fort pour toi que tu seras sortie pour un Noel en famille! Et qu’en attendant le début du BEAM tu es en forme et profite!
Je ne sais pas si ça se passe partout pareil mais à la base je devais faire mon autogreffe fin novembre 2016 (ça a été repoussé) et donc je craignais aussi de passer Noel à l’hopital. Mais ldes médecins m’avaient dit qu’ils faisaient leur possible pour que les patients puissent passer ce jour chez eux. Et puis avec un peu de chance, tu sortiras vite d’aplasie. Je crois que c’est Amaury qui parlait de vélo d’appartement. A Necker, toutes les chambres en sont équipées et les médecins le conseillaient. Dès que je me sentais suffisamment en forme, j’en faisais env. 10mn. je mettais mon ipod avec des chansons un peu rythmées et je me lançais pour 3 ou 4 chansons.
Bon courage et tiens nous au courant.
Le traitement consiste dans mon cas (j’ignore si c’est le cas pour d’autres lymphomes) à supprimer complètement mon système immunitaire. Vers le 30, je serai en chambre stérile avec interdiction totale de sortie.
Ça me remonterait le moral de ne pas être vêtu uniquement d’une blouse de malade. Vous avez pris quoi comme linge de corps, comme vêtements ? À quoi a-t-on droit ?
Bonjour Neversurrender,
C’est la même chose pour tous les lymphomes, il s’agit d’une chambre protégée. les chambres stériles sont réservées aux allogreffes. Ou bien, ils n’ont pas les 2 ds l’hôpital où vous êtes traité.
Effectivement, dès que l’aplasie est là, interdiction de sortie et les personnes qui vous rendent visite doivent porter surblouse et masque, dans certains hôpitaux ils demandent aussi sur-chaussures et charlotte.
Pour ce qui est des vêtements, prenez en de confortables, larges, style t-shirts, survêtements. J’avais tellement gonflé à cause de l’hydratation et des effets secondaires que je ne pouvais mettre des pantalons qu’avec une taille élastique. Il faut aussi que les vêtements puissent être lavés à 40 ou 60°. Prenez beaucoup de sous-vêtements. J’imagine que l’hôpital vous fournira une liste de ce que vous pouvez amener (pour les cosmétiques aussi: gel douche, brosse à dents… il y a des recommandations). C’est dommage je n’ai pas gardé celle que j’avais eue. Bon courage en tout cas.
J’ai eu la liste remise par l’hôpital. Elle stipule : “Vos vêtements sont changés tous les jours”. 30 jours donc 30 jeux de sous-vêtements. En revanche, tous les produits cosmétiques sont interdits ainsi que les objets pointus (lime à ongle etc.) ou durs (savon, brosse à dents non souple). Je vais essayer de faire une valise pas trop lourde avec 20 livres et un micro-ordinateur contenant quelques bons films.
Mon hôpital appelle effectivement ça “secteur protégé” ou “G6”. J’ignore l’étendue du dispositif que cela recouvre mais je le saurai bien assez tôt.
Merci pour vos réponses.