Les reponses qui ont étaient apporté sont bien compléte mais je vais aussi te faire part de mon experience pour que tu puisse appréhender l’isolement de façon plus sereine.
Pour moi l’autogreffe c’etait il y a 2 ans, ça me parait tellement loin mais proche à la fois.
L’isolement n’est pas quelque chose de facile mais heureusement les soignants sont géniaux et ils t’aident à passer le cap plus facilement.
J’avais des calmant dans la perf (du type tranxene) pour me permettre d’etre plus détendu, et puis ma famille venait me voir tous’les jours, mes amis aussi, y’a eu un gros elan de solidarité.
Et puis aprés c’etait jours aprés jours, le temps s’arrête finalement. Chaque jour suffit sa peine, d’abord le conditionnement chimio puis l’etape de la greffe, l’aplasie et l’attente de la remonté des globules … et puis ta sortie. Evidemment je ne vais pas te mentir le corps et un peu malmené mais c’est trés bien géré par l’equipe.
Ils ont conscience qui font prendre un petit risque à ton corps mais c’est tout à fait relatif en comparaison au cancer. J’ai eu de la fievre mais c’est tout à fait normal, trés bien géré par les antibio et le doliprane.
Bref tu verra tout va bien se passer,maintenant à 2 ans post greff j’ai l’impression ne n’avoir jamais vécu ça : je travaille comme infirmiére à temps plein, je fais de l’équitation, je voyage, je profite de la vie !
Evidemment y’a eu un long temps de récupération et aujourd’hui je dirais que je suis plus fatigable mais je m’adapte et finalement je ne suis pas si génée que ça.
Bon courage, donnes nous des nouvelles. Bien à toi
Et bisous ma Caro qui est toujours là pour prendre soin des autres avec ta bienveillance légendaire.
Pour une autogreffe, je vais passer le mois de novembre dans une chambre pressurisée, sans possibilité de sortir de la chambre pendant 21 jours. J’ai prévu des livres et une ordinateur portable. Mon médecin m’a annoncé de probables nausées diarrhées et mucite.
Je suis preneur de tout conseils pratiques pouvant faciliter cette incarcération.
Bonjour Emmanuelle,
Tu peux lire mon fil “Chronique d’une auto-greffe”, j’y raconte mon expérience et désolée d’avance, j’étais encore à l’hôpital, mon récit n’est pas très positif.
J’avais pris des livres, téléchargé des films eh bien, comme me l’avais prédit un des médecins, je n’y ai pas touché. Je lisais 3 ou 4 fois la même ligne avant de percuter, au bout de 2 pages ou 15mn de film, je m’endormais… par contre je ne dormais pas la nuit, entre les infirmières qui venaient changer les poches, des douleurs articulaires etc, mes nuits n’etaient pas très bonnes. mais j’ai eu de la chance, une des infirmières de nuit était formée à l’hypnose et j’ai fait 2 séances avec elle pour le sommeil. C’est top! Moi qui ait une tendance à l’insomnie dès que j’ai des tracas, je me sers toujours de sa méthode en cas de besoin.
Comme je le dis dans le fil, je n’ai pas eu beaucoup de visites, déjà parce que c’était les vacances de Printemps et tout le monde était parti mais aussi je ne voulais pas qu’on me voit dans cet état. C’est ce qui a été le plus dur pour moi. Ne pas être maître de son corps, je me sentais complètement diminuée. Après tu verras que d’autres personnes ne l’ont pas du tout vécu comme ça, je te le souhaite!
J’ai lu ton parcours dans un de tes autres posts, je reconnais pas mal mon parcours, j’espère que l’autogreffe te sera bénéfique!
Plein d’ondes positives pour toi!
Murielle
Bonjour Neversurrender,
21 jours sans sortie ? Vous êtes sûr ?
J’étais en environnement protégé pas en chambre sterile. Et tant que l’aplasie n’était pas là je pouvais sortir, dans là mesure ou les chimios ne m’avaient pas claqué. Elle n’est arrivée que 11 jours après mon entrée à l’hôpital, soit 4 jours après l’autogreffe. Et ça n’a duré que 10 jours.
Sinon demandez un vélo d’appartement. Vous ne ferez pas le Tourmalet, mais 5 mn par ci par là ça entretient les muscles. Sinon pendant l’aplasie, vu la fatigue on dort pas mal. Et puis avec la mucite, on m’à mis une sonde gastrique car je ne pouvais rien mâcher ou avaler. Bref, 10 jours un peu difficiles, mais c’est pour la bonne cause.
Bon courage, vous l’aurez.
Comme M92 pour le BEAM et l’autogreffe 3 semaines en chambre stérile.
Je n’ai pas voulu de visite car plus de 150 km me séparais de ma famille, et je ne sais pas si mes enfants de 10 ans à l’époque auraient été autorisé à me visiter.
Mais nous nous voyions tous les jours par Skype.
Javais emmené ordi, tablette et smartphone + bouquins électroniques et des films à visionner.
3 semaines, c’est long, mais vu l’attente de ce qu’il y a au bout, ça vaut le coup.
Je me rends compte que je ne vous ai pas remercié pour vos réponses. Merci ! Encore une fois, ce forum est d’une grande aide.
De ce qu’il en ressort, effectivement c’est l’isolement que j’appréhende le plus, il va falloir que je m’arme de patience. J’ai de la chance, ma famille est proche de l’hôpital, je sais que j’aurai de la visite tous les jours. Je fais confiance au personnel du service (que je connais déjà pour y avoir fait de courts séjours suite aux aplasies fébriles après BEACOP), pour m’aider à gérer les désagréments physiques.
Et d’ici là je vais devoir négocier la date d’entrée (donc de début du BEAM) pour ne pas passer Noël à l’hopital…Rien que l’idée de ne pas pouvoir faire les préparatifs me déprime, pas de sapin, de couronne, pas de calendrier de l’avant (et oui, je retombe en enfance dès le 1er décembre… ) j’espère au moins le 25 décembre en famille !!
Bonsoir Neversurrender,
Renseignez vous auprès du médecin, mais si la chambre “pressurisée” c’est comme la chambre en “environnement protégé”, c’est moins restrictif que la chambre stérile. Et puis les interdictions de sortie, en principe, ce n’est qu’une fois que vous entrez en aplasie. Or ça n’arrive pas au cours du BEAM mais dans les jours qui suivent (6 jours dans mon cas). Cet effet du traitement est à mon avis jamais immédiat. La formule sanguine ne chute pas du jour au lendemain.
Bon courage pour cette future épreuve. Mais après qu’elle délivrance !
Bonsoir Emmanuelle,
Je croise les doigts pour que vous soyez rentrée chez vous avant Noël !
Et pour le calendrier de l’avent, ben vous commencerez par la case du jour de votre retour à la maison
@+
Je ne sais pas si ça se passe partout pareil mais à la base je devais faire mon autogreffe fin novembre 2016 (ça a été repoussé) et donc je craignais aussi de passer Noel à l’hopital. Mais ldes médecins m’avaient dit qu’ils faisaient leur possible pour que les patients puissent passer ce jour chez eux. Et puis avec un peu de chance, tu sortiras vite d’aplasie. Je crois que c’est Amaury qui parlait de vélo d’appartement. A Necker, toutes les chambres en sont équipées et les médecins le conseillaient. Dès que je me sentais suffisamment en forme, j’en faisais env. 10mn. je mettais mon ipod avec des chansons un peu rythmées et je me lançais pour 3 ou 4 chansons.
Bon courage et tiens nous au courant.
Le traitement consiste dans mon cas (j’ignore si c’est le cas pour d’autres lymphomes) à supprimer complètement mon système immunitaire. Vers le 30, je serai en chambre stérile avec interdiction totale de sortie.
Ça me remonterait le moral de ne pas être vêtu uniquement d’une blouse de malade. Vous avez pris quoi comme linge de corps, comme vêtements ? À quoi a-t-on droit ?
Bonjour Neversurrender,
C’est la même chose pour tous les lymphomes, il s’agit d’une chambre protégée. les chambres stériles sont réservées aux allogreffes. Ou bien, ils n’ont pas les 2 ds l’hôpital où vous êtes traité.
Effectivement, dès que l’aplasie est là, interdiction de sortie et les personnes qui vous rendent visite doivent porter surblouse et masque, dans certains hôpitaux ils demandent aussi sur-chaussures et charlotte.
Pour ce qui est des vêtements, prenez en de confortables, larges, style t-shirts, survêtements. J’avais tellement gonflé à cause de l’hydratation et des effets secondaires que je ne pouvais mettre des pantalons qu’avec une taille élastique. Il faut aussi que les vêtements puissent être lavés à 40 ou 60°. Prenez beaucoup de sous-vêtements. J’imagine que l’hôpital vous fournira une liste de ce que vous pouvez amener (pour les cosmétiques aussi: gel douche, brosse à dents… il y a des recommandations). C’est dommage je n’ai pas gardé celle que j’avais eue. Bon courage en tout cas.
J’ai eu la liste remise par l’hôpital. Elle stipule : “Vos vêtements sont changés tous les jours”. 30 jours donc 30 jeux de sous-vêtements. En revanche, tous les produits cosmétiques sont interdits ainsi que les objets pointus (lime à ongle etc.) ou durs (savon, brosse à dents non souple). Je vais essayer de faire une valise pas trop lourde avec 20 livres et un micro-ordinateur contenant quelques bons films.
Mon hôpital appelle effectivement ça “secteur protégé” ou “G6”. J’ignore l’étendue du dispositif que cela recouvre mais je le saurai bien assez tôt.
Bonsoir Neversurrender,
Je vous souhaite bon courage pour le 23 et espère que vous resterez à l’hosto encore moins longtemps que moi. Ceci étant vous devriez être “tranquille” 7-10 jours avant d’être en aplasie. La formule sanguine ne chute pas du jour au lendemain.
Le secteur protégé est moins restrictif que la chambre stérile. Tant que je n’étais pas en aplasie, les visiteurs ne portaient qu’une charlotte et il fallait éviter les contacts. Ensuite c’était blouse, gants et masque (pas de surchausses !).
Allez, on croise les doigts.
@+
Au fait, avec le protocole BEAM avez vous perdu vos cheveux ?
Les miens commencent à repousser en ce moment, et s’ils doivent retomber je préfère m’y préparer…
Eh oui on perd ses cheveux avec le protocole beam , je les ai rasés quand jetais à l’hôpital.
Neversurrender, bon courage pour démain. Si vous lisez tous vos livres bravos! Les médecins m’avaient prévenue, vous allez amener plein de livres, vous n’en lirez aucun. C’était presque ça. J’espère que vous aurez peu de soucis et que vous sortirez rapidement.
Donnez nous des nouvelle si vous le pouvez.
Neversurrender, je suis également rentrée hier le 23/10 pour autogreffe, je peux sortir de ma chambre autant que je le souhaite tant que je ne suis pas en aplasie J’ai attaqué le BEAM ça y est, j’appréhende beaucoup l’isolement aussi , j’ai donc, comme beaucoup, chargé ma valise en livres, PC portable et films, on verra si j’ai l’occasion de les lires.
Je te souhaite pleins de courage et une autogreffe la plus “tranquille” possible.
Emmanuelle03 : pour répondre un peu à ton questionnement, pour le moment je ne suis qu’au début de mon séjour d’autogreffe (je suis rentrée hier et ce qui m’est “déjà” le plus dure est la séparation d’avec mes enfants… mettre ma vie en pause comme ça pour 3 - 4 semaines. Heureusement j’ai découvert ce super forum, où j’apprends beaucoup, beaucoup de soutiens c’est agréable et rassurant , on se sent tellement moins seul.
qui est toujours là pour prendre soin des autres avec ta bienveillance légendaire.
) j’espère au moins le 25 décembre en famille !!