Bonjour Emmanuelle,
En effet tu peux lire mes aventures sur ce forum (auto greffe suite rechute lf).
Bon déjà mon cas est légèrement différent. C’est un lymphome folliculaire et en rechute après plus de 4 ans de rémission. Mais j’ai eu les mêmes traitements pré-greffe.
Je n’ai fait que 3 RDHAC (alors que 4 étaient prévus) parce que le scanner et le PET faits après le 3ème indiquaient une rémission, ou du moins la disparition du ganglion foireux.
Les effets secondaires du RDHAC étaient un peu plus marqués que ceux du RCHOP (traitement suivi en 2012), mais sous contrôle. Je ne suis pas particulièrement sujet aux nausées en temps normal, donc là c’était parfaitement contrôlé par le zophren et l’emend. Par contre ce qui m’a le plus perturbé c’était la perte du gout et le gout métallique dû au carboplatine dans la bouche. Après chaque RDHAC ça mettait un peu plus de temps à revenir et personnellement ça ne m’aidait pas pour retrouver l’appétit. Question fatigue, c’était léger.
Ensuite est venu le BEAM avant l’autogreffe. J’avais forcément de l’appréhension quand on entend parler de chimio “intensive”, mais comme les précédentes s’étaient plutôt bien passées j’étais relativement confiant.
Je précise que je n’étais pas en chambre stérile, mais en environnement protégé. Ça fait moins carcéral
Sur le coup au bout des 6 jours de chimio, je n’ai rien ressenti. Toujours la paire zophren/emend pour contrôler les nausées. Et un matin, je me suis réveillé avec un léger mal de tête.
Donc tant que je n’étais pas en aplasie je pouvais sortir dehors une fois les perfs débranchées. Il y a un grand jardin très agréable au milieu de la Salpetrière .
Donc à J7, c’est “repos” et le 8ème jour on envoie la sauce des CSH. Rien à signaler de particulier. C’est comme une transfusion de plaquettes ou une perf. Il peut y avoir une réaction allergique, liée aux produits de conservation des CSH. Mais l’infirmière reste présente pendant la durée de la perf, qui dure 20-25 minutes et on te fîle un antihistaminique. Donc jusque là tout va plutôt bien.
L’aplasie est arrivée 4 jours après l’autogreffe. Donc là plus le droit de sortir de la chambre. Ceci dit, jusqu’à ce 12ème jour je n’avais pas de quoi me plaindre.
C’est là qu’est arrivée la mucite. Difficile à décrire … c’est une sorte d’inflammation des muqueuses dans la bouche et la gorge. Ça ne fait pas vraiment mal parce que j’avais des médocs adhoc, mais on a l’impression d’avoir l’intérieur de la bouche gonflé et rétréci. Les sensations de goût disparaissent (encore !), l’appétit baisse et le 2ème jour je ne pouvais plus avaler de solide. Donc on m’a mis une sonde pour me gaver de mixtures dont la composition ne donne pas vraiment faim. Mais on ne sent rien puisque la sonde descend directement dans l’estomac. C’est juste que le tuyau dans le pif est gênant et puis on a toujours peur de l’arracher avec un faux mouvement. Et sinon, je n’ai jamais eu de fièvre hormis un pic à 38,5 un jour !
Tous les jours on attend avec impatience le résultat de la prise de sang du matin et la numération des globules blancs. Et pour finir je suis sorti au bout de 3 semaines MOINS 1 jour !
Donc au final c’est vrai que 3 semaines c’est long quand on y est. Mais on oublie vite et puis surtout c’est pour la bonne cause. Et le fait que ça se soit déroulé sans problèmes ne me laisse pas un souvenir horrible. J’espère ne pas être un cas à part et souhaite à tous un parcours thérapeutique, j’entends, aussi cool que le mien.
Sinon, j’ai eu la chance d’avoir une équipe soignante super sympa et attentionnée. Habitant à 100 km de Paris, je ne voyais pas mon épouse et mes 2 dernières filles tous les jour. Mais mes 2 aînés sont à Paris, ainsi que mes parents. Et j’y ai beaucoup de famille et d’amis. Donc j’avais des visites presque tous les jours. Un peu moins pendant la semaine d’aplasie parce que j’étais assez fatigué. Mais comme je dormais la plupart du temps, ca passait vite. Et puis il y a les SMS, WhatsApp et Skype.
Retour at home donc au bout de 3 semaines. Et comme annoncé, j’ai eu 2-3 semaines de fatigue (surtout les 2 premières), même si je dormais plutôt bien à l’hopital. Mais bon, être de retour chez soi ça fait vraiment du bien. C’était début juillet, donc c’est la belle saison. Je faisais la “sieste” parfois jusqu’à 19-20 h. Le médecin m’a prescrit 2 mois d’arrêt. A faire prolonger si nécessaire. Mais j’ai bien récupéré et j’ai repris mon boulot ce lundi. J’ai fait un scan lundi soir et un PET cet après midi. J’ai rdv avec l’hémato dans 15 jours et j’aurai mes résultats.
Ma thérapie s’arrête là. Je n’ai pas de traitement d’entretien par la suite.
Ce que je retiens de cette épreuve ?
Il faut certes du courage. Mais surtout il faut rester positif, ne pas avoir peur d’en parler avec son entourage (mais ne pas parler que de ça), ne pas y penser tout le temps et vivre normalement. Et puis l’entourage est important, parce que ce n’est pas drôle de venir voir quelqu’un à l’hôpital tous les jours ou presque, surtout quand on se tape 100 bornes et parfois 2h1/2 avec ces putains de bouchons parisiens. Et puis à l’hosto, faire confiance à l’équipe soignante.
Donc voilà mon expérience. Je t’en souhaite une aussi “tranquille” que moi, voire plus.
Bon courage, tu l’auras !