zouzou,
je suis allogreffée depuis le 23 février…
si tu veux communiquer par mail n’hésites pas !
Le moral est effectivement important, mais je comprend ton amie, on a des moments de doutes, de peurs, d’angoisses et je crois que cela fait parti de nous une fois qu’on passe par là.
Je n’ai pas bien compris, elle est chez elle ou elle est hospitalisée en ce moment ?
Bonjour,
j’ai eu une auto greffe au mois de fevrier, je suis sorti mi mars. Lors de mon sejour labas l’hemato m’a dit que j’aurais le “droit” au mois de juin soit a une nouvel auto greffe ou alors une Alo greffe! Le temps passe et je commence a pas mal penser à ma sentence futur… je vouais savoir si vous savez sur quoi ils se basent pour choisir… Ou si il y a des gens qui on été dans le meme cas. Je veux surtout pas avoir une allo greffe.
merci
Sweety… nous y voilà… tes angoisses reviennent, et c’est bien normal…
Tu m’avais dit que tu devais passer un scanner, l’as-tu eu ?
Les hématologues se baseront sur les résultats du scanner et de ton tep-scan très certainement, si la maladie est toujours présente malgré une autogreffe (avec une dose de chimio plutôt conséquentes!) peut-être cela signifierait que ta maladie à un risque d’évoluer rapidement ou de rechuter rapidement même avec une autre autogreffe…
Je ne suis pas médecin, je te dis simplement ce que j’ en pense.
Tu connais un peu mon parcours, on a pas mal discuté, et moi non plus je ne voulais pas l’allogreffe, surtout que j’avais très mal vécu l’autogreffe, mais je crois que quand il n’y a pas le choix et que c’est le seul moyen de s’en sortir, il faut foncer.
J’ai eu l’allogreffe car j’avais encore des cellules résistantes après l’autogreffe. Ca ne sera peut-être pas ton cas.
Mais s’ils hésitent entre ces deux thérapeutiques c’est peut-être que ta maladie ré-apparaîterait rapidement.
J’espère de tout coeur que tu auras l’autogreffe si c’est ce que tu souhaites. Pour ma part je reste convaincue que l’autogreffe ne suffit pas pour pouvoir en guérir car ta moelle est la même est peut donc se re-transformer en mauvaises cellules… Mais ça reste un avis personnel !
Tu sais, je me sens plutôt bien après cette fichu allo et je ne regrette pas (ils hésitaient aussi à faire une double autogreffe aussi !).
Hésite pas à poster si tu as les moindres questions!
Coucou ludivine, ah ça fait bien plaisir de te lire! bah oui la je commence a ré angoisser la en plus vu que j’ai pas besoin de plaquettes ni de transfusion jvais beaucoup moins a l’hôpital , donc quand je vais devoir y retourner pour un mois ça va etre trés dur. Et ce que j’ai lu sur ta liste ça me donne encore moins envie d’avoir l’allo parcque il y a trop de contrainte surtout le port du masque fin bon toute façon je sais pas ce que j’aurais donc jvais pas paniquer maintenant. Moi sur mon scanner et mon tep avant la greffe il n’y avait plus rien, a part juste les nodules dans les poumons et ça c’est vrai que ça avait l’air de pas al les embêter…il faut espéré qu’ils soient partis. J’ai mon scan le 3 mai et mon tep le 7 et le 29 mai jai rendez vous avec mon hemato pour le verdict de ma prochaine sentence…
En tous cas j’ai lu que tu avais de bon résultats, et que dans l’ensemble ça se passait plutôt bien c’est super!!!
Gros bisous
Claire
coucou je prend connaissance de ton message, je pense que tu devrais appeler en hémato pour en savoir plus. Ton scan, ton tep et ton rdv sont dans longtemps je trouve…
tes prises de sang sont bonnes ? tu te sens comment physiquement ?
Je trouve que l’espace entre les deux thérapeutiques est long car ça voudrait dire que tu n’auras pas de nouveau protocole avant début juin. Renseigne toi ma belle, reste pas dans le flou !
Sinon oui ça va je me porte bien franchement. J’étais à l’hôpital ce matin, je vais aller donner quelques news sur ma file.
Tiens nous au courant
Bonjour,
Je vous souhaite tout d’abord bon courage pour les traitements à venir…
le tandem autogreffe-allogreffe est de plus en plus utilisé dans les lymphomes de forme agressive car l’autogreffe en elle même peut consolider une rémission mais n’a pas toujours le pouvoir curateur espéré!..
l’autogreffe est basé sur une chimiothérapie intensive et on compte sur des doses maximales pour détruire la résistance du lymphome…c’est une chimio de plus…
l’allogreffe ne se base pas seulement sur une chimiothérapie mais bien sur l’effet gvl du greffon…le pouvoir curateur est supérieur et peut permettre une rémission prolongée…
Pour avoir subi des protocoles de sauvetage très lourds avec une autogreffe, je peux vous dire que mon lymphome a résisté à ces doses maxi…
chaque cas est unique et votre hématologue vous proposera sans dote le meilleur et le plus adapté protocole…
J’ai toujours gardé un esprit critique sur ce qu’on me faisait tout en gardant à l’idée que les médecins savent ce qui est le mieux pour nous…
Il faut continuer à garder cette confiance, garder votre enthousiasme pour “demain”!..
Ca vaut le coup…
Bonjour à tous,
c’est essentiellement pour un soutien moral que je me suis inscrite sur ce site.
Je suis et accompagne de très très prêt ma meilleure amie dans son combat contre la maladie.
Elle a subit une greffe de moëlle le 14 mars dernier (allogreffe avec pour donneur son frère).
Les conditions d’hospitalisations ont été difficilement supportables pour mon amie et le moindre symptômes une très grande source d’angoisse.
Elle est sortie le 29 mars de l’hospital, fatiguée, amaigrie mais contente de rentrer chez elle.
Sa sortie ne fut elle pas un peu rapide ?
C’est enchaînées les aller retour deux fois par semaine (compris dans le protocole) les consultations et transfusions : soient 4 heures de bagnole dans la semaine. Autant dire une journée pour s’en remettre.
Elle souffre énormément physiquement. Et personne ne trouve d’explication à ses douleurs lombaires et inflamations et blocage de son genou. Elle était une grande sportive (la maladie a fait qu’elle a dû arrêter le sport professionnel) et a subit une opération des ligaments croisés.
En dehors de ça tout semble aller. Elle a fréquement des diarrhés et a fait un oedème géant dernierement.
Mais c’est son moral qui m’inquiète. J’avoue que parfois je suis littéralement dépitée de la voir si démunie et angoissée. Je ne l’a connaissais pas comme ça.
Nous fatigons tous car tous les jours ne se ressemble pas. Encore ce matin, elle avait de la fièvre (38) alors elle rentre dans la spirale de l’angoisse, se demande pourquoi les plaquettes ne prennent pas et pourquoi il faut sans cesse la transfuser, s’interroge sur son genou et ses douleurs de dos… le psy ne vient pas la voir, malgré ses appels à l’aide. Aujourd’hui il faut attendre qu’elle change de service (unité protégé) pour pouvoir renconter ses médecins… ça fait 4 jours que nous attendons ! et nous habitons tous à 100 kms de l’hospital, et le transfert de dossiers dans notre ville ne semble pas envisageable ! pourtant le bien être moral n’est il pas essentiellement dans la bonne marche de guérison ?
Merci à tous pour votre soutien
Zouzou