Oh je suis desolée qu’on ait pas pu te prelever, moi aussi ça ete fait dans l’urgence, en même temps que la pose de mon portacath en fait !
Moi aussi pour les enfants c’est difficile etant donné que je suis en plus greffée cardiaque, mais le plus important c’est d’être en vie.
Par contre ce lymphome a fait imploser mon couple, mais il etait deja fragile… Ravie pour toi que vous vous en soyez sorti indemnes !
Les tâches sont superficielles mais ça me fait quand même peur, maintenant je ne sors plus sans ecran total !
Bonjour
Je suis une jeune femme de 26 ans, greffée cardiaque depuis onze ans, traitée pour un lymphome B (non Hodgkien) stade 4 depuis mai 2009
Je viens de subir une auto greffe de moelle , je suis sortie hier !
Tout c’est bien passé, pas de complication mais j’ai deux problemes qui me prennent un peu la tête
j’ai les jambes gonflees surtout au niveau des mollets et des pieds et c’est extremement douloureux (j’ai pris cinq kg d’eau pendant mon hospitalisation)
J’ai perdu le goût, tout ce que je mange a un vague gôut de plastique, c’est à cause de la mucite que j’ai eu pendant l’hospitalisation.
J’aimerais savoir combien de temps durent ces desagrements ? Merci à tous.
Pour les jambes et l’eau je sais pas…
Par contre pour le gout, cela revient doucement environ 15 jours pour tout récupére, mais cela dépend des personnes.
Une chose est certaine, le gout revient…donc pas de souci…
Pour la retention d’eau pas encore car on a besoin de d’abord faire un bilan niveau cardiaque et renal car j’ai de l’insufisance renale (je fais pas les choses à moitité).
Je vois demain la cardio et j’espere que je pourais avoir un diuretique,pour ceux qui ont fait de la retention d’eau c’est ce qu’on vous a donné ?
Je suis de la regiion parisienne et suivie au centre Rene Huguenin à Saint Cloud, qui est tres bien noté, c’est un centre specialisé dans le cancer et les maladies du sang.
Pour le goût hier une femme m’a parler d’une année entiere pour le retrouver tout à fait. C’est énorme ! D’autres temoignages ?
@+
Modification : Elisabeth je n’avais pas vu ta reponse desolée ! 15 jours c’est encourageant ! Merci !
je n’ai pas trop bien compris , c’est une auto greffe de cellules souches , ou une Allogreffe de moelle osseuse ?
Pour le gout dans la bouche , cela va disparaitre petit à petit ! pour les jambes , tu as recu de la prednisone ? Si oui , c’est pareil cela va partir peu à peu
Le goût commence à revenir , les jambes ont degonflées ouff (en fait c’etait un probleme renal)
Par contre j’ai un probleme qui est apparue , des taches noires sur le corps et le visage, j’ai vu un dermato qui ne semblait pas inquiet mais j’ai peur que ca ne disparaisse pas avec le temps … Quelqu’un a vecu ça ?
Et pour les filles … Avez vous eu vos regles apres la greffe, car on m’a dit que je serais menopausée mais j’ai mes regles en ce moment, j’y comprend rien.
Bon j’ai été auto-greffé en Juin 2010…tout va bien de mon côté Pour les taches noires…on t’a dit qu’il ne fallait pas s’exposer au soleil j’espère !!!
En ce qui concerne les regles, ils disent bien n’importe quoi !!! logiquement tu ne dois pas être ménopausée ! Je continue a avoir mes regles comme avant ! J’ai 29ans ;-)))
Bon courage,
Stef
Et bien non ! On m’a prevenu trop tard qu’il ne fallait pas s’exposer… je venais de passer une semaine en plein soleil avec piscine … et l’hemato me sort ça apres comme si j’aurais du le deviner !
Maintenant je met de l’ecran total mais j’ai peur qu’il soit trop tard…
Pour les regles alors… y a un espoire de tomber enceinte ? Tu en as parler avec tes medecins ?
Moi on m’a prelever 1/3 de mes ovaires au cas ou. Mais c’est en Belgique et honnetement la mission pour aller me les faire regreffer ne me motive pas trop…
Mon hémato n’a pas pu me certifier que j’etais stérile, il m’a seulement dit : j’ai des patientes qui ont pu avoir des bébés naturellement même après la greffe !!! Donc il y a tout de meme de l’espoir ! Pas de prélevements pour moi, l’hémato m’a dit qu’il n’y avait pas le temps ! Je ne t’explique meme pas comment j’ai pleuré…et puis mon mari a été formidable, il m’a dit le principal c’est que tu sois vivante et puis si nous ne pouvons pas avoir de bébé et bien nous adopterons…en meme temps, il a tellement raison !!!
Pour le soleil, arffffffffff, j’espère que ces taches noires disparaitront à la longue !!! Je reviens d’une semaine à la mer où il a fait un temps magnifique mais je ne me suis pas du tout exposée…trop peur !!!
Bon courage à toi et n’hésites pas a ouvrir ta maison dans la communauté FLE ;-))))
Amitiés,
Stef
Pour les taches noires…on t’a dit qu’il ne fallait pas s’exposer au soleil j’espère !!!