Bonsoir et merci à tous pour vos messages, ça fait vraiment plaisir.
J’ai eu Patrick sur Skype aujourd’hui : la fatigue est là (donc normal). Il ne m’a pas dit avoir de fièvre. Il va avoir une transfusion car son taux d’hémoglobine est bas. Il dit dormir beaucoup dans la journée par petites touches (quand sa femme ou sa fille ne le réveille pas quand elles l’appellent…) entre autres parce que ses nuits ne sont pas très bonnes.
Je vais le voir demain!
Pour la petite histoire, quand nous sommes allées le voir mercredi dernier ma fille et moi, une amie était sur Skype alors que nous étions sagement assises sur nos chaises, un peu raides avec charlotte, masque, casaque et sur-chaussures et elle nous a prises en photo : ça va nous faire un super souvenir!!!
Bon ben voilà l’auto-greffe de mon cher et tendre c’est pour bientôt ; on compte encore les jours mais bientôt les heures : il va être hospitalisé mercredi et la chimio intensive commencera le jeudi…14 juillet (quel feu d’artifice).
Nous avons rencontré l’hématologue qui pratiquera l’auto-greffe vendredi dernier. Elle nous a gardé en RDV une bonne heure en passant en revue tout le dossier de Patrick des premiers symptômes à aujourd’hui en passant par les effets secondaires des chimios etc. puis nous a expliqué comment allait se passer l’auto-greffe : la chimio BEAM 400 pendant sur 6 jours en chambre “normale”, 7e jour repos puis 8e jour auto-greffe et entrée en chambre stérile.
Puis nous avons été pris en charge par l’infirmier d’annonce qui a nous expliqué tout le côté pratique et fait visiter le service.
Pendant la semaine de chimio Patrick pourra avoir son ordi ensuite il devra s’en séparer, mais la chambre stérile est équipée d’un ordinateur, TV…
Je suis en train de préparer son “trousseau du parfait auto-greffé” (tout doit être en coton lavé à 60° et mis en sachets plastiques).
Ils ont bien insisté sur les bains de bouche qu’il faudra pratiquer (pas de brosse à dents) et dans la liste il faut également prévoir de la crème hydratante pour le visage en échantillons. Ils nous ont également dit qu’il aurait à coup sur de la fièvre et qu’il perdrait à nouveau ses cheveux.
Mon petit mari pourra se faire plaisir, s’il en a envie, en se faisant apporter de la nourriture de l’extérieur à condition que ce soit des portions individuelles industrielles (surtout pas de fabrication artisanale) des boissons également en canettes ou petites bouteilles, de petits gâteaux en sachets individuels…
La sortie de chambre stérile ne pourra se faire qu’après 3 jours consécutifs SANS FIEVRE.
Bon je crois que j’ai tout dit, je vous tiens au courant pour la suite.
Une grosse pensée pour Pinomaz qui est actuellement en chambre stérile.
Bises à tous et bon courage à tous ceux qui sont en traitement.
Salut Valérie pour l’instant je suis bien, j’ais pas à me pleindre,pas de naussaies,pas de fiévre,un peu fatigué mais pour sa y à un bon lit “mdr” si je peux vous réconforté sachez qu’ en nous il y a l’envie de gagner et quoi qu’il arrive méme au plus bas notre corps se bat comme un lion . aujourd’hui fin de la chimio pour moi vers 18h un peu de repos puis si tout ok demain autogreffe.
En fait je suis “clostro” est hyper angoissé bin sachez que méme sa ils savent trés trés bien gérer.En plus un ptit passage sur skype voir femme,enfants(5)petits enfants(2)mére,soeurs, frére et tutti cuanti sa fait passer le temps
trés vite.Je suis se tout coeur avec ton époux
Je lui souhaite pleins de réussite et bien sur la fin de cette épreuve…a plus
Merci pour toutes ces infos Valérie, moi je ne suis pas une juillettiste comme ton mari et mes vacances en chambre stérile sont prévues pour septembre ou octobre, hors saison. Tout ce que tu dis m’éclaire un peu sur ce qui m’attend et je ne retiendrai qu’une chose : gâteaux industriels en portion individuelle, cela m’évoque des orgies de goûter pour enfants au chocolat !!
Bon courage en tout cas pour toi et ton mari, tiens nous bien au courant et profitez bien de ces deux jours avant la grosse chimio-terminator de lymphome !
Je penserai bien à vous le 14 juillet ! Tenez bon !
Oh que oui je vous tiendrai au courant de la suite des évènements, sans faute, ça me fait du bien d’écrire.
Bon courage Pinomaz (mon mari n’arrive pas à retenir ton surnom du coup tu deviens Primagaz!!!) Dans quelle ville es-tu pris charge pour ton passage en chambre stérile.
Pour nous qui habitons Blois l’unité stérile est située au CHU de Tours.
Nutellamandine tu as encore du temps pour les provisions!!!
Bises à tous et à bientôt pour de nouvelles aventures.
c’est quand même une organisation et une bonne liste a retenir…
mais j’imagine bien que valerie tu dois étre au petit soin pour ton mari, et que tout sera parfaitement fait…
il faut rester serein au maximum
je vous souhaite bon courage surtout a ton mari!!
merci valérie pour toutes ces précisions…pour jonathan c’est prévu fin septembre si tout se déroule correctement …vendredi il y a la cytéphérese…bon je retiendrais aussi gateau…canette…! j appréhende tout de meme cette épreuve …
courage à toi et à ton mari…! et donne nous des nouvelles…!! merci
Bonjour à tous!
Je projette aussi une voyage Autogreffe, escale en Chambre stérile Playa pour fin été! moins chère, et moins de monde … je déconne hein!
Avant ce processus, avez vous subit chimio intrathécale ou ponctions lombaires?
Je vis cela, 4 cures en 4 semaines…
Je demande toujours au dernier moment à mon onco… LA suite??? je n’aime pas trop savoir trop tôt, une étape après l’autre, une page après l’autre! suis confiante, mais ai besoin de temps e réflexion, d’acceptation!
Courage à ceux/celles qui sont en plein dans ce cycle de greffes!
Alors voilà Patrick a commencé mercredi sa chimio qui est dispensée sur 6 jours ; il en est donc aujourd’hui à J4 et ma fois il a l’air de plutôt bien aller. Il râle parce qu’il trouve le temps long et qu’il n’a pas de connexion internet…donc c’est qu’il va bien! Il m’a réclamé des yaourts aux fruits que je lui ai apportés aujourd’hui car la nourriture de l’hôpital ne l’emballe pas, mais il faut tout de même qu’il se nourrisse et l’interne lui a dit qu’il pouvait manger ce qui lui faisait envie (éviter les fruits à cause du transit).
Pour répondre à Anitasuisse avant cela Patrick a eu au total 8 cures de chimio dont 3 ou 4 avec chimio intrathécale ou ponction lombaire.
La bonne nouvelle c’est que lors de son entrée mercredi le médecin lui a annoncé qu’il était en rémission complète après relecture du dernier Tepscanner. Youpi youpi, l’autogreffe devrait donc mettre un terme définitif à ce satané lymphome!!!
Merci Valérie!
Vrai que je suis en rémission, et c’est bonheur!
Ai tendance à l’oublier car suis si mal … Mode grosses migraines depuis une semaine … Ce à cause des ponctions lombaires!
Marre d’être couchée, mais ça ira mieux bientôt!
Courage à tous
Surtout reste couchée au maximum en évitant de bouger et comme tu le dis ça va aller mieux!
Quant à Patrick c’est son dernier jour de chimio aujourd’hui et il s’achemine tout doucement vers l’aplasie.
Bon j’ai l’impression que c’est parti pour un gros coup de fatigue!!!
Voilà quelques nouvelles de mon autogreffé préféré!
Patrick est passé en chambre stérile mercredi et a eu son autogreffe le jour-même.
Sa chimio s’était terminée lundi.
Pour l’instant il va plutôt bien, je suis allée le voir mercredi et aujourd’hui je l’ai eu sur Skype.
Il est fatigué, a eu de la fièvre hier mais pas aujourd’hui. Il fait bien ses bains de bouche. L’appétit n’est pas au rendez-vous.
Voilà j’espère simplement qu’il ne trouvera pas le temps trop long.
