Bonsoir ont ma découvert un lymphome indolent au mois d octobre 2016 j ai des démangeaisons horrible aux jambes et aux bras et encore deux ganglions qui sont venus au niveau des cervicales depuis une dizaine de jours
Et je suis un peu inquiète mon médecin m a prescrit un scanner je n arrêt pas de faire des scanner
Salut tout le monde!
Bon je suis étudiant en 5ene année de médecine, et voila quelques petits soucis!
Fin Avril, j’ai retrouvé un ganglion sous mendibulaire gauche (après écho en effet 2713 mm), et son homologue droit environ 179. Bon prise de sang, radio de thorax. Tout normal!
On surveille, l’orl est pas trop chaud pour aller à la biospie.
Ok
Surtout que j’ai eu mal à la gorge avec une bonne pharyngite 2 jours apres!
Bon par contre, on a refait le contrôle récemment et pas d’évolution donc on continue à surveiller seulement voilà deux trois trucs me travaillent.
Lorsque je bois de l’alcool, pas à chaque fois mais régulièrement, j’ai mal au niveau de l’amygdale du même côte ( sachant que mes deux amygdales sont cryptiques et grosses) que le ganglion. C’est pas constant mais que ça me le fait, ça commence un peu après que j’ai bu et ça dure parfois quelques jours ces douleurs résiduelles.
Ensuite ça fait 10 jours que ça me démange de partout!!! Mais surout sur le bas du corps ( cuisse + mollet)!
Alors evidemment, étudiant en médecine, je pense prurit +dlr à l’alcool, j’évoque le hodgkin. Le truc c’est que normalement le prurit c’est dans une phase assez évolué de la maladie. Or j’ai rien de plus apparement que ces ganglions ( enfin pas de scanner, mais j’en ai pas en sus claviculaire, pas de dyspnée etc…) et ma dernière prise de sang la semaine dernière était vraiment nickel.
Alors avec le prurit, vous aviez des anomalies à la prise de sang vous?
J’ai ni CRP ni rien…
Merci d’avance ( en plus pour rien gaché je suis migraineux, et je pense que ça doit me stresser en tache de fond, parce que ça fait 5 jours que j’ai des migraines presque tous les jours…)
Merci d’avance!
[quote=realpat]Salut tout le monde!
Bon je suis étudiant en 5ene année de médecine, et voila quelques petits soucis!
Fin Avril, j’ai retrouvé un ganglion sous mendibulaire gauche (après écho en effet 2713 mm), et son homologue droit environ 179. Bon prise de sang, radio de thorax. Tout normal!
On surveille, l’orl est pas trop chaud pour aller à la biospie.
Ok
Surtout que j’ai eu mal à la gorge avec une bonne pharyngite 2 jours apres!
Bon par contre, on a refait le contrôle récemment et pas d’évolution donc on continue à surveiller seulement voilà deux trois trucs me travaillent.
Lorsque je bois de l’alcool, pas à chaque fois mais régulièrement, j’ai mal au niveau de l’amygdale du même côte ( sachant que mes deux amygdales sont cryptiques et grosses) que le ganglion. C’est pas constant mais que ça me le fait, ça commence un peu après que j’ai bu et ça dure parfois quelques jours ces douleurs résiduelles.
Ensuite ça fait 10 jours que ça me démange de partout!!! Mais surout sur le bas du corps ( cuisse + mollet)!
Alors evidemment, étudiant en médecine, je pense prurit +dlr à l’alcool, j’évoque le hodgkin. Le truc c’est que normalement le prurit c’est dans une phase assez évolué de la maladie. Or j’ai rien de plus apparement que ces ganglions ( enfin pas de scanner, mais j’en ai pas en sus claviculaire, pas de dyspnée etc…) et ma dernière prise de sang la semaine dernière était vraiment nickel.
Alors avec le prurit, vous aviez des anomalies à la prise de sang vous?
J’ai ni CRP ni rien…
Merci d’avance ( en plus pour rien gaché je suis migraineux, et je pense que ça doit me stresser en tache de fond, parce que ça fait 5 jours que j’ai des migraines presque tous les jours…)
Merci d’avance![/quote]
Je l’ai découvert comme toi. Des ganglions indolores cervicaux, et de grosses démangeaisons sur les jambes. A se gratter au sang, et le grattement ne soulageait pas. Dans ma prise de sang, dans mes souvenirs, il n’y avait que la LDH qui était significativement élevée, mais évidemment, c’était suffisant pour que mon médecin m’envoie par la case ORL et biopsie. ET évidemment, LH.
T’avais fait doser, en plus de la CRP et de la VS, les LDH, le fer (pour savoir s’il y aurait une carence martiale, généralement rencontré dans le hodgkin), les alpha, beta et gamma globulines, pour dépister un éventuel syndrome inflammatoire ?
Evidemment, si doute, au minimum une radio du thorax permettra d’évaluer une masse médiastinale possible.
bonjour, juste pour dire que 2 ans avant la découverte d’hodgkin j’avais des démangeaisons terribles, prise de sang nickel, donc tout ça a été mis sur le compte du stress. Donc non, le prurit n’arrive pas à un stade avancé.
Bonne continuation.
Merci de vos réponses.
Alors pour moi prise de sang en juin nickel, avec CRP VS LDH normaux ( pas le fer, mais bon, j’ai pas d’anémie, donc pas de carence martiale). J’ai fait une électrophorèses des protéines sériques qui est normal.
La radio du thorax de mai dernier était normale, et j’ia pas de symptome de ce côté.
Moi me gratter ça me soulage et j’ai des petites papules ( boutons) rouges par endroit ou ça gratte mais pas partout. Du coup je sais pas si c’est du au grattage ou si c’est une reaction.
C’est surtout pour les douleurs à l’alcool que ça m’interesse en fait.
Pour cocotte59, un prurit 2 ans avant ne permet d’établir un lien entre le hodgkin et ton prurit, sauf si ton prurit n’a été soulagé que par la rémission du hodgkin ceci dit non?
Oui, mon prurit a disparu avec le Hodgkin, les médecins ont relié les 2. De plus on est plusieurs sur ce forum a avoir eu des démangeaisons bien avant tout autre symptôme. Ca reste d’ailleurs une de mes interrogations, (à laquelle aucun médecin n’a répondu) aurait-on pu pousser les analyses pour trouver. Je me suis arrêtée à la raison du stress mais je pense qu’il aurait fallu chercher plus loin.
Normalement de ce que je sais le prurit est du a une augmentation des eosinophiles ce qui se voit sur une prise de sang. A quoi elle ressemblait vos demangeaisons?
Non, mes éosinophiles étaient normaux. Mais les éosinophiles élevés sont pour moi un signe d’allergie non? Comme ils étaient normaux on m’a dit pas d’allergie. Ma dermato avait classé mes boutons plutot dans urticaire mais sans grande conviction, en fait elle ne savait pas. Ma VS était élevée mais sans autre signe on m’avait dit que les grattages seuls pouvaient la faire monter donc!!!
Je ne lui en veut pas, comme m’a dit mon médecin traitant, hodgkin est plutot survolé pendant les etudes de médecine. Je précise qu’elle n’a pas suivi ses études il y a 20 ans. Deux ans plus tard j’avais une masse de plus de 10 cm dans le médiastin. Ce qui avait mis la puce à l’oreille c’etait un taux de lymphocytes bas et une toux seche recalcitrante, je n’avais aucun ganglion palpable.
Disons que sur les études que j’ai pu trouver, la raison des démangeaisons dans hodgkin étaient du à une augmentation des éosinophiles.
Perso ma VS était normale en juin.
Autre questions, y a des faux négatifs au TEP SCAN?
Parce qu’avant d’aller à la biopsie, j’aimerai bien voir si le ganglion fixe déjà…
Pour ma part, j’avais pendant au moins une dizaine d’années une allergie au soleil (lucite), donc bien avant le verdict Hodgkin’s. Par miracle, ou encore par homéopathie (hypericum perforatum et muriaticum acidum), ou encore comme effet secondaire de la chimio, au bout de quelques jours d’homéopathie (en même temps qu’au bout de 4 mois de chimio) cette lucite s’est estompée puis là, c’est du passé.
Sinon, quand j’étais déjà malade mais sans encore savoir de quoi, j’ai eu du prurit terrible suite à l’utilisation d’un savon trop agressif. Mais… mon ami avait le même problème, donc c’était bien le savon…
Là, 5 semaines post-chimio, j’ai encore parfois des plaques d’urticaire “nomades”, c’est à dire que j’en ai un à un endroit pour quelques heures, puis après ça s’arrête mais une autre plaque ressort ailleurs. Je pense que c’est des effets secondaires de la chimio et/ou du neulasta.
Depuis 5 jours je fais une cure de charbon activé, là, et ça fait deux jours que je n’ai pas d’urticaire du tout… On verra si ça dure. (C’est Dr Lallement qui parle dans son livre “Les clés de l’alimentation santé” de cette cure charbon après chimio. Il est chirurgien-cancérologue, donc a priori pas le premier charlatan venu…)
Toute la période avant diagnostique (l’année 2012 en entier), puis la période traitement jusque 16 septembre, mes éosinophiles ont fait du yoyo, mais sont souvent bien au-dessus de la moyenne.
Bref, je me pose aussi des questions quant à savoir s’il y a un lien, si oui, quel est ce lien, avec le Hodgkin’s, mais évidemment, je n’ai pas de réponse.
Pour le TEP, apparemment un état inflammatoire peut (parfois ?) aussi marquer, donc je ne m’amuserais pas à prendre le risque de me faire flipper pour rien…
Je le déduis de cette phrase ci-après (pour une raison x je ne peux pas donner le lien du pdf directement, mais si on copie/colle une partie significative de la phrase ci-dessous dans la barre de recherche de google, on retrouve le pdf, intitulé “Synthèse - Institut National de Cancer”, et on peut l’ouvrir) :
“Il est préconisé de respecter un délai avant de réaliser une TEP-FDG, afin de minimiser le risque de
faux positif après traitement. Le risque de réactions inflammatoires peut persister jusqu’à 2 semaines
après la chimiothérapie et jusqu’à 2-3 mois en cas de radiothérapie ou de traitement combinant une
chimiothérapie et une radiothérapie11
. Afin de minimiser le risque d’erreur d’interprétation, il est
préconisé de ne pas réaliser la TEP-FDG avant un minimum de 3 semaines et préférentiellement 6 à 8
semaines après la fin du traitement.”
Voilà… juste quelques éléments, rien de plus, car en gros je n’ai que des questions moi-même.
Je confirme, oui, il peut y avoir des faux négatifs au TEP.
Par contre, je ne vois pas en quoi cela peut te faire avancer de savoir si tu marques ou non au TEP, avant de faire une biopsie? Comme dit Numa, c’est se faire peur peut-être pour grand chose…
Pour ce qu’il est des démangeaisons, nos sommes très nombreux à avoir eu un prurit bien avant la découverte de la maladie. Pour ma part, c’était plus d’un an avant; quant à mes analyses de sang, elles ont toujours été parfaites. Pas de CRP, ni de vitesse de sédimentation élevées, rien d’ailleurs qui aurait pu alerter…
Tu dis avoir eu une pharyngite, c’est peut-être seulement une inflammation dûe à cela. C’est ce que l’on espère pour toi.
Comment avez vous découvert le votre alors Ioana?
Bah un TEP pour voir si le ganglion fixe. S’il fixe pas, inutile d’aller à la biopsie, qui reste un geste invasif, meme si juste sous la machoire c’est pas très difficile d’acces.
Oui je connais les faux positifs, c’est les faux négatifs surtout qui m’intéressent. Si tous les ganglions porteurs de Hodgkin (pour les lymphome indolent, on sait que ça fixe par forcement) fixent, un TEP serait un renseignement utile.
Ca m’émmerde de devoir subir une AG pour un simple ganglion chronique.
Personne parle des douleurs à l’alcool, personne ne les avait?
idem pour moi,je confirme…
plusieurs années avant la maladie,on m’a diagnostiquer une lucite (allergie au soleil…) avec des démangeaisons partout que je parvenais a soulager avec des antihistaminiques,aucun autre symptôme et une tumeur de 12,5 cm dans le mediastin .
je suis en remission depuis le 02/07/2007
amitié
sab
Bonjour,
Pour ma part, je crois que ça faisait deux ans que je faisais une sorte d’allergie au soleil l’été mais je n’ai jamais fait le lien avec le lymphome car j’ai beaucoup d’allergies.
Concernant le prurit, on m’a posé la question plusieurs fois, il m’arrivait d’avoir la sensation qu’un petit insecte courait sur ma peau mais c’était passager et non localisé.
C’est grâce à une radio pulmonaire (je toussais depuis un moment) que les médecins ont découvert une masse d’environ 7cm dans le médiastin. Sur les rares analyses de sang effectuées les mois précédents le diagnostique, il n’y avait pas grand chose d’inquiétant à part peut être un taux de leucocytes assez élevé, il faut dire que je choppais pas mal de petits rhumes, infections…
On m’a également posé la question pour l’alcool et je n’avais rien remarqué mais je bois rarement donc je ne suis pas sûre que l’info soit utile…
[quote=realpat]Comment avez vous découvert le votre alors Ioana?
Bah un TEP pour voir si le ganglion fixe. S’il fixe pas, inutile d’aller à la biopsie, qui reste un geste invasif, meme si juste sous la machoire c’est pas très difficile d’acces.
Oui je connais les faux positifs, c’est les faux négatifs surtout qui m’intéressent. Si tous les ganglions porteurs de Hodgkin (pour les lymphome indolent, on sait que ça fixe par forcement) fixent, un TEP serait un renseignement utile.
Ca m’émmerde de devoir subir une AG pour un simple ganglion chronique.
Personne parle des douleurs à l’alcool, personne ne les avait?[/quote]
Bonjour Realpat,
Pour répondre à tes questions:
Voici le lien vers ma file, si jamais tu as le courage de faire un peu de lecture 
http://www.francelymphomeespoir.fr/forum/viewtopic.php?id=1771
Sinon, je comprends d’un côté ton point de vue concernant la possibilité de faire un TEP, pour éviter d’avoir une biopsie; mais, en même temps, aucun examen ou geste médical de ce type n’est anodin. Un TEP, c’est peut-être moins qu’une AG pour biopsier un ganglion, cependant, ça reste tout de même un examen de plus, qu’il faudra répéter par la suite, si besoin. Et on ne peut ignorer que lors d’un TEP, le patient est exposé aux radiations…
Par contre, une solution de compromis serait peut-être d’effectuer une ponction-biopsie de ce ganglion? As-tu pensé à cette possibilité?
Pour ce qui est des douleurs à l’ingestion d’alcool, je ne les ai jamais eues, mais j’ai lu ici certaines personnes qui les ont évoquées…
hello Realpat,
je me permets juste de t’exposer la découverte du lymphome de mon mari parce que peut être que ça t’intéressera par rapport à l’alcool: la consommation d’alcool lui provoquait de la température (40°) et redescendait lorsqu’il ne consommait plus du tout. tout ça pendant 6 mois ! et ensuite dès qu’il buvait un verre de rosé par exemple, il devenait tout jaune avec un prurit important et fièvre nécessitant son hospitalisation, au début les médecins ont cru à une cirrhose alcoolique, mais après biopsie du foie et d’un ganglion dans le cou, ils nous ont annoncé cette maladie. si tu as des questions plus précises, n’hésite pas même si je ne suis pas très active sur le forum il y a peut être mon mail dans mon profil, n’hésite pas