La première biopsie cutanée est revenue avec un résultat de “papulose lymphomatoïde” à surveiller c’était en novembre, ensuite l’autre biopsie cutanée également, montre un problème sur l’architecture des lymphocytes que l’on retrouve dans les lymphomes. (je n’ai pas eu le compte-rendu entre les mains…) La ponction d’un ganglion a retrouvé des granulomes tuberculoïdes présents effectivement dans la tuberculose, mais également de façon exceptionnelle dans les lymphomes… C’est pour cette raison qu’ils tentent un traitement pour la tuberculose… Résultat le traitement ne m’arrange pas et les problèmes s’accumulent. Ganglions multiples, sueurs, prurit… Je ne crois pas du tout à cette tuberculose, je commence la 3ème semaine de traitement et c’est de pire en pire, sans parler des nausées et autres problèmes dus au traitement vraisemblablement inadapté . Pourtant je préférerais une tuberculose, à choisir !!! Je suis suivie à Montpellier en CHU, je suis partie direct là-bas car depuis le départ tout est confus, et mon médecin a préféré, surtout qu’à Valence il n’y avait pas de RDV avant 3 mois. Je pensais alors qu’en CHU tout irait plus vite… Merci pour vos réponses, mais il est clair que si un diagnostic précis était posé il y a longtemps que je serais partie sur Lyon… Pour récupéré le dossier à l’heure actuelle ça me parait bien difficile… C’est l’anapath de la biopsie qui a été transmise à lymphopath.
Bonjour à tous,
Cela fait quelques temps que je vous lis régulièrement, cela m’aide et vos témoignages donnent beaucoup de courage…
Je suis en attente de confirmation diagnostic, et c’est long…
Cela a commencé il y a 2 ans après une double pneumonie interstitielle de cause inconnue.
Depuis, fatigue constante, douleurs articulaires, petites lésions cutanées assez insignifiantes évoluant sur 1 mois, 1 mois 1/2, et disparaissant sans laisser de traces, sueurs. ! Puis depuis octobre, ganglions à l’aine droite et fatigue accentuée.
Plusieurs examens demandés par mon médecin traitant, écho, scanner, bilan sg et biopsie cutanée.
Syndrome inflammatoire, CRP et VS augmentés, ganglions inquiétants mais localisés.
Bref, cela m’a conduit en médecine interne en CHU ou les bilans et biopsies se sont succédés depuis 1 mois.
On m’a informée que le lymphome était le diagnostic le plus probable, et que c’était très compliqué…(problème interprétation lésions cutanées, attente interprétation ponction ganglionnaire et moelle osseuse.)
Je suis reconvoquée le 10 janvier pour les résultats. C’est long, et en attendant la tête travaille dure !
Cela a-t-il été aussi long pour vous ? (j’ai déjà passé près de trois semaines hospitalisée, mais au début ils étaient partis plus vers maladie systémique…)
J’habite en Rhônes -Alpes au milieu entre Montpellier et Lyon, quelqu’un saurait-il m’indiquer si l’un ou l’autre des lieux serait plus adapté à la prise en charge du lymphome ?
Cette attente est difficile, je trouve bizarre qu’avec ce diagnostic en balance cela soit si long… Surtout que si cela ne se confirme pas il faudra continuer à chercher, les ganglions fixent bien au tep-scann…
J’ai l’impression que l’on perd du temps, surtout qu’après le 10 faudra que je rencontre l’hémato et que je change de service, encore du temps…
Merci à tous de vos témoignages, je vous tiendrai au courant !
bonjour
a lire beaucoup de témoignages sur le site tu verras que le diagnostic est la phase qui parait interminable , d’autant que ton “cas” est un peu complexe , aux dire même des médecins . Mais une fois le diagnostic assuré tu verras que tu vas enchainer le traitement sans tarder. Et autant subir un traitement le plus approprié possible et donc calé sur le diagnostic le plus fiable possible .
pour le centre de traitement tu as pas mal de témoignages sur Lyon , moins sur Montpellier mais tous sont élogieux . Après à toi de voir ce qui va te faciliter aussi la vie et celle de tes proches .
Bon courage, Malou
Merci Malou !
C’est vrai que le chemin est apparemment toujours un peu long… Ils me disent que c’est compliqué, les biopsies cutanées sont difficiles a interpréter, on verra pour le reste ! C’est vrai qu’il vaut mieux que tout soit bien précis et clair dès le départ, mais parfois, je me dits qu’ils n’ont pas encore posé fermement le diagnostic, encore une toute petite chance… Mais bon ils ont été tellement précis sur la suite des événements, hémato, avenir professionnel et éventuelle chimio que je pense qu’ils ont peu de doutes !!! En fait ils ont été très clairs et m’ont bien spécifié qu’il restait peu d’autre diagnostic possible, mais des fois je rêve… Ça évolue depuis 2 ans en fait mais ganglions plus récents, alors je pensais qu’au cas où ce devait peut-être, être “un lymphome indolent”. Plutôt contente jusqu’au moment où j’ai vu que pas de traitement et surveillance signifiait pas de traitement efficace connu… Enfin j’arrête car pour l’instant j’extrapole dur !!! Patience…
En tout cas ce forum et vous tous sont d’un grand réconfort et chaleureux ! MERCI !!!
Bonjour cmb26160
J’aurais prefere te croiser dans d’autres circonstances comme tout le monde aussi mais bon c’est comme ca… Moi je ne suis pas touchee directement mais j’ai travaille dans le milieu paramedical (manip radio) a Lyon et j’ai une amie qui se fait traiter actuellement pour une rechute. Du coup, je ne connais pas du tout Montpellier mais je dirais que sur Lyon, tu peux aller soit au centre leon berard (grand centre anticancer) et le service d’hemato de lyon sud. Apres il y’a probablement d’autres possibilites a lyon aussi mais je ne les connais pas.
Bon courage pour toute cette attente jusqu’au diagnostique, ca parait toujours interminable et c’est angoissant!!! Mais comme le dit malou, mieux vaut avoir un diagnostique precis pour avoir le traitement le plus adapté possible.
Essai de profiter quand meme de ton reveillon ^^
Bonjour cmb,
A propos de votre choix de centre de traitement : les centres de Lyon (CHU Lyon-Sud et Centre de lutte contre le cancer Léon-Bérard) et le CHU de Montpellier sont tous les deux des centres de référence.
Lors de notre dernier Colloque d’octobre 2012 à Nantes, le Pr Guillaume Cartron, chef de service hémato du CHU de Montpellier a fait deux présentations, vous pouvez les retrouver en webcast sur notre site. Voici le lien :
http://webdirect.tv/Lymphormons_Nous/index.php
Les hématos de Lyon ne sont pas intervenus dans le Colloque, mais nous les connaissons aussi très bien.
Si je retrouve des vidéos, je vous mettrai les liens.
Amitiés,
mc
Merci Christine ! Une mine d’or d’infos, dommage mon ordi n’arrive à lire ces vidéos que sur quelques minutes ! çà vous arrive à vous aussi ou ça vient du grand âge de mon équipement ?
Merci aussi à mikkie 14 !
Ca fait du bien d’échanger avec des personnes qui connaissent et sont confrontées à ce problème, on se sent moins seule !
Le choix du centre est important dans le sens ou en dehors de l’aspect purement medical il faut s’y sentir bien et en confiance et si ce n’est pas le cas, c’est plus complique.
Oui c’est vrai et la phrase est très belle ! Je me pose la question car je suis un peu plus près de Lyon. Je ne m’attendais pas à ce genre de diagnostic et je suis diagnostiquée sur Montpellier. Mais, de toute façon je dois aller après dans un service que je ne connais pas , et la confiance tant que l’on a pas vu les médecins et l’équipe c’est pas pareil. Je ne pense pas que ce soit une fuite, juste des questions. Je suis aussi dans le milieu para-médical, et cela est très difficile de passer de l’autre coté du miroir… J’avais l’habitude pour moi et mes proches d’avoir les infos très vite et avec des praticiens que je connais, là c’est pas le même registre, ils sont très gentils, mais je m’aperçois que j’ai eu des tas de bilans sanguins sans savoir lesquels ni les résultats, scan, scinti, tep scan avec résultats très vagues… C’est frustrant et angoissant mais je pense avoir beaucoup de chance car d’être du milieu est beaucoup moins stressant . J’imagine les patients qui n’ont aucunes connaissances médicales, cela doit être très difficile !!!
J’ai vu par le lien de Christine une partie des intervenants car après ça bloque. Cela m’a permis d’apprendre que pour les lymphomes comme certains cancers rares, il y avait double lecture anapath, je comprends mieux les délais, avec les fêtes au milieu …
A bientôt !
Cmb
Tu es dans quel domaine? (oui je suis un peu curieuse)
Je n’ai pas eu un lymphome mais un cancer du sein. Et j’ai ete suivie a Lyon. Le probleme c’est qu’en temps que manip radio ayant fait mes etudes a Lyon aussi, ben ca devient vite le parcours du combattant. Parce que connaitre les centres etc c’est bien, c’est un avantage. Sauf que comme tu dis, difficile de passer de l’autre cote de la barriere. Et surtout, dans mon cas, absolument aucune envie de tomber sur quelqu’un que je connais lors de mon traitement, ou du moins le moins possible, parce qu’il ne faut pas se leurrer, on a beau prendre toutes les precautions, on tombe toujours sur des connaissances plus ou moins eloignées. Et je ne me voyais pas me retrouver a moitie “a poil” (ben oui, faut dire ce qui est) en radio ou en radiotherapie devant quelqu’un de ma promo ou dans un endroit ou j’avais ete en stage (c’est pour ca que j’ai refuse le CLB).
Apres effectivement, tant que tu n’as pas rencontre les medecins, difficile de faire confiance ou de sentir l’atmosphere d’un service.
En tout cas, bon courage, fais ton choix sans regret!
Anesthésie, bloc opératoire, c’est a dire habituée à éplucher bilans divers et variés à la prise en charge des patients.
Là, ça change, je ne maitrise plus grand chose, et me laisser porter, j’ai du mal… En plus, je ne maitrise absolument pas cette pathologie très compliquée pour ma petite tête… Je suis comme nous tous dans ce cas , dépendante et inquiète des résultats et du programme à venir… J’ai 54 ans et je pensais très bien comprendre les patients (le côté humain a toujours été essentiel pour moi), mais aujourd’hui je m’aperçois qu’avec la meilleur volonté du monde les soignants sont limités pour gérer les petits vélos qui tournent dans nos têtes !!! Si je peux retravailler, mon regard sera surement bien différent…
salut,
je tombe par hasard sur ta file, ne suis pas directement concernée mais c’est mon mari, dans mes recherche je suis tombée sur un site d’un gd prof à Lyon, Montpellier je ne connais pas, ns ns sommes sur Nice
courage à toi
biises
Merci ! C’est vrai que l’on trouve plus de pages intéressantes sur Lyon…
Hello cmb,
Je suis dans le même ressenti que toi! Je fais aussi partie des soignants et passer de l’autre côté est une expérience digne de la cinquième dimension!!
J’ai trouvé que certains prennent tellement de recul qu’ils sont déjà dans le couloir à peine rentré dans la chambre…
On lit la peur, la pitié, la compassion.Il y a des pros qui se raccrochent au ĉôté technique et qui expliquent plein de choses.Ceux là je les ai apprécié.D’une part parce que je comprenais tout et parce que inconsciemment je me retrouvais dans ma peau de soignante quelques instants.
Je m’aperçois que l’on ne peut pas se mettre à la place des malades, on peut juste écouter et reformuler ce qu’ils ressentent.
Malheureusement, les équipes n’ont pas le temps de s’arrêter très longtemps au chevet des malades,c’est la course contre le temps,les planifications des traitements de tous le monde, les urgences,les impondérables ,les réunions ,les transmissions etc…
Je l’ai vécu ce boulot et à mon époque déjà on avait quantifié qu’une infirmière ne passait que 7 mn auprès du patient.
Le fait de courir aussi permet de supporter le job,…
J’espère que tu trouveras tes repères très vite pour combattre la sale bestiole.
Courage à toi!!collègue
a plus
OTR
Et je ne parle pas des jeunes IDE, très gentilles, mais qui sentant le vent tourner et ayant peur de questions embarrassantes d’une “mamie” de la profession me fuient comme le choléra… Pourtant ayant peur de passer pour une enquiquineuse je me fais aussi discrète que possible…
C’est vrai que au fil des jours rares sont les personnes qui te regardent en face…!
C’est hard tout ça et surement que le début, résultats, encore 11 jours à attendre mais autonomie diminue de jour en jour, fatiguée++++ Aller chercher une baguette tient de l’escalade de l’Everest…
Merci Collègue, je vois que l’on pense pareil !
Bonjour cmb,
Une idée si tu veux “sentir” l’ambiance de Lyon-Sud : tu pourrais peut-être appeler les dames de l’ERI. J’ai fait leur connaissance il n’y a pas longtemps… De même avec le Centre Léon-Bérard. Ou bien leur faire une petite visite, si tu le peux ???
Souhaites-tu que je te donne les coordonnées de notre correspondant régional, qui connait très bien ces deux centres ?
Ou préfères-tu que je lui demande de prendre contact avec toi ?
Amitiés,
mc
Bonsoir Christine,
C’est vraiment gentil ton message ! Oui c’est vrai que j’aimerai bien entrer en contact avec le correspondant régional de l’association, le mieux est de lui demander ce qu’il préfère, peut-être serait-il mieux qu’il prenne contact avec moi car moi en ce moment je n’ai pas d’impératif d’horaire.
Je ne connais pas l’ERI, c’est quoi ?
Amitiés et encore merci !
Cmb
ce n’est facile pour personne de passer de l’autre cote ou de ce retrouver en face de quelqu’un qui comprend tout ce qu’on lui dit. Attention aux boulettes pour les jeunes lol
Mais bon, c’est un mauvais moment a passe, mais une etape de plus vers la remission et la guerison.
Et Christine a raison, si tu pouvais te deplacer ce serait le top pour aller voir l’ambiance du service mais ca fait de longs deplacements quand meme.
En tout cas, bon reveillon demain. Essai d’en profiter au max si tu as decide de le feter ^^
Hello cmb,
Attendre le diagnostic comme ça c’est usant!!Je te souhaites de trouver le centre qui te donneras confiance .
Patience jusqu’au 10, profites de cette période de fête quand même!
HAPPY 2013 A TOUS
Ps: oui on est tous dans le même bateau!(a ce propos j’ai vu le dernier film d’Ang L… UNE MERVEILLE).
Je tiens à remercier et féliciter les équipes pour leur courage et leur dévouement sans qui je ne serais plus là pour fêter ce 31…
Même les “petites bleues” et surtout elles qui se lancent dans ce fabuleux métier.(une vieille fermière).
Bonjour à tous et à toutes,
Je me suis inscrite sur le forum en décembre, car j’étais en attente de diagnostic. Et bien voilà aujourd’hui 20 février, j’en suis toujours pratiquement au même point… Il y a du nouveau quand même, (bizarre mais bon…), les médecins hésitent entre deux diagnostics ; tuberculose ganglionnaire ou lymphome… un traitement de tuberculose est débuté depuis 15 jours, mais rien ne s’arrange, les ganglions me provoquent toujours des douleurs et gènes dans leur territoire et depuis quelques jours j’ai des démangeaisons de plus en plus difficiles à supporter sur tout le corps.Déréglement iono, glycémie… sueurs… Quelqu’un parmi vous a-t-il eu des problèmes semblables pour le diagnostic ? J’avoue que même avec un heureux caractère ça commence a être très angoissant ces interrogations… D’autant plus que je suis suivie en CHU, mais en médecine interne, je n’ai vu aucun spécialiste, ni hémato, ni infectiologue ! Je ne peux même pas prendre deuxième avis car aucun document en ma possession, car j’ai tout passé en hospitalisation… Merci à vous pour vos témoignages ou conseils !