Bonjour,
Une question d’ordre administratif. J’ai une LLC détectée et suivie à paris depuis 2018 . Je vais malheureusement devoir entreprendre un premier traitement. J’habite désormais dans l’Indre( 36) et en accord avec mon médecin parisien je souhaiterais être pris en charge par le service hématologie de Limoges (connu par mon hématologue de Paris et à une heure en voiture de mon domicile)Je relève donc de la CPAM de Châteauroux, y a t’il un problème administratif s’opposant à mon choix?
Je n’évoque pas ici mon angoisse pour ce traitement alors que je me sens plutôt en forme hormis les ganglions et lymphocytes doublés en 6 mois.
Prenez soin de vous
Bonjour,
Je ne peux vous réondre concernant votre interrogation administrative.
Par contre j’ai moi-même commencé un traitement Gazyvaro-Venetoclax en octobre et franchement aucune angoisse à avoir. Aucune raison pour que cela ne se déroule pas bien.
Courage
Caroline
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Merci ça fait du bien de lire ça
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Bonjour
Si je résume votre hématologue de Paris va prescrire un traitement qui nécessitera ou pas une hospitalisation de jour a Limoge.
Première possibilité traitement immuno- chimio FCR. C’est un hématologue local de limoge qui fera le suivi.
Seconde possibilité traitement ibrutinib/acalabrutinib avec perfusion d’obunutiruzumab. Une fois par mois au début du traitement: plus compliqué il faut que votre hématologue parisien s’accorde avec l’hôpital de limoge pour ces perfusions…; La perfusions ne nécessite qu’une surveillance pendant les heures de perfusion.
Troisièmes possibilité traitement venetoclax plus perfusion obunituzumab. Plus compliqué a cause de la phase du premier mois me monté en dosage du venetoclax qui doit être surveillé de près. Cela me semble difficile de la piloter a distance de Paris.
Tout le problème est la coopération entre votre hématologue parisien et le service Hemato de limoge.
Dernier traitement ibrutinib/acalabrutinib sans perfusion = pas d’intervention de l’hopital .
Suggestion se faire suivre par un hématologue de limoge qui a un service très compétent sur la LLC.
Hervé C
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Merci de votre réponse.
Je n’ai pas été suffisamment clair, c’est évidemment Limoges qui sera aux commandes. Il se trouve que je connais bien mon hématologue de Paris ( j’ai travaillé 40 ans à la Salpetriere). Il va se mettre en relation avec son collègue de Limoges qu’il connaît particulièrement bien. Il prépare le transfert de mon dossier avec les derniers examens génétiques ( mi janvier).
Merci pour les infos sur les traitements.
Bonjour
Donc aucun problèmes administratif l’hemato de limoge est aux manettes a l’hôpital de limoge.
J’ai été suivi a Paris de 2008 a 2020 et je suis passé a un suivi a Clermont Ferrand qui a continué l’ibrutinib sans problème. La coordination province Paris n’a posé aucun problèmes. Je dirais même que lors d’une hospitalisation a l’automne 2019 en cardio à Clermont la communication Clermont avec Cochin (a paris) a été meilleur que quelques semaine plus tôt Cochin cardio avec Cochin hémato.
Hervé C
Oui à un détail près objet de mon mail j’habite à côté d’Argenton sur creuse qui dépend souvent de Tours plus loin et moins pratique que Limoges. J’espère que la cpam ne va me poser de problèmes.
Je me fais soigner dans le 91 pour un lymphome de Hodgkin et ma CPAM est dans le 89.
Je n’ai jamais eu de soucis.
On a le droit de se faire soigner où l’on veut
Merci beaucoup pour cette information
Le service hématologie du chu de limoges est extra
Pour y etre suivi
Merci pour cette information, je suis très angoissé et ça fait du bien d’avoir de bonnes nouvelles.
Je suis à environ 100km de Limoges je ne sais pas si je vais devoir faire beaucoup d’aller-retour et surtout si ma femme pourra rester avec moi pendant les soins.
C est un service tres a l ecoute des patient et de la famille
Ma femme a assisté a tous mes rdv et meme a mes hospitalisation
Quand je sortais de chimio elle venait me chercher et l interne venait a chaque fois la voir et repondre a ses questions
Bonjour
Tout dépend du traitement choisi.
Immunochimio FCR = hospitalisation de jour toutes les 4 semaine 6 fois.
Venetoclax premier mois surveillance étroite pendant la monté en dosage du traitement
et si vous avez inticorps monoclonaux (rituximab ou obinutuzumab) a chaque fois quelques heures en hôpital de jour la fréquence dépend du protocole.
Et vous pouvez avoir de l’acalabrutinib ou ibrutinib qui ne nécessitent aucune hospitalisation.
Hervé C
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Bonjour
Moi aussi, tout comme vous, tout va bien
Courage
Bonjour Loulap
J’ai commencé mon traitement à Marseille en Janvier 2019, fin 2020 j’ai déménagé dans les Deux-Sèvres, j’ai fait transférer mon dossier CPAM aussi dans Les Deux-sèvres, mais je continue à me faire suivre à Marseille cela ne pose aucun problème administratif, traitement, visites, prescriptions sont prises en comptes.
Il y a juste le transport de mon domicile à Marseille qui n’est pas pris en compte. La CPAM applique une base de remboursement de transport de mon domicile à l’hôpital le plus proche donc Poitier pour le remboursement des trajets et je trouve cela normal. Il est prévu que je demande le transfert de mon dossier à Poitier…
Cordialement
Turquoise
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