Bonjour Caroline mon mari va être traité même protocole gros ganglions au cou formant une bosse les votres ont disparus après les premières sceances ? Vous avez été hôpital jour et nuit au début ? Vous êtes dans quelle région quel hôpital merci c est gentil d aider les autres .francoise
Moi j’ai une grosse rate et bien sûr des ganglions internes aussi. Par contre hémoglobine et plaquettes dans les normes. Si la rate augmente encore l’hémato va déclencher le traitement. Il repousse au maximum sûrement parce que j’ai 56 ans et que j’aurai besoin d’être traité plusieurs fois…moi aussi je palpe souvent mes ganglions, cela devient un peu un toc je pense…
JP
Oui lui aussi plaquettes bonnes il a 64 ans son père avait une LLC aussi il a été soigné et tout était ok mais traitement d il y a 30 ans donc plus lourd . Cela fait 10 ans que il a cette maladie … et là les ganglions au cou augmentent ils réduisent par contre quand il s expose au soleil j en saurai plus le 26 février … on peut rester en contact on peut s aider ce site est fabuleux
Oui cela nous aide d’échanger c’est tellement important.
Moi ma LLC a été diagnostiquée en 2019 mais je l’avais déjà certainement depuis quelque temps déjà… J’ai des anomalies génétiques qui indiquent un pronostic défavorable c’est d’autant plus inquiétant…le traitement m’ inquiète peut être parce que cela veut dire que la maladie s’accélère…
Non mon mari est tjs en A ( 3 stades ds LLC comme vous le savez ) les traitements ont fait bcp bcp de progrès et ce traitement là est même pour les réfractaires aux autres traitements l hematologue de mon mari à Paris depuis le début donc bientôt 10 ans disait j espère que LLC lente car nouveau traitement en cours d évaluation c était en 2014 depuis … donc maintenant c est un traitement fiable il est très cher c est pourquoi il ne le donne pas à tour de bras
Oui je me doute que les progrès sont considérables au niveau des traitements et qu’il y en aura peut-être d’autres…
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Celui ci est à l étude depuis le début de la maladie de mon mari . Il faut rester confiant je sais pas facile vous devez pensez c est pas moi la personne qui va recevoir les soins je comprends … mais 44 ans de vie commune alors LUI c est moi je m informe dd tout
Oui la maladie concerne le conjoint et les enfants également. Dans mon cas leur soutien est essentiel et nous partageons toutes les informations sans tabou
C’est normal que vous vous impliquiez !
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Bonsoir Jp53,
Je suis dans le même cas que vous avec des anomalies génétiques qui indiquent un pronostic défavorable. Mais mon hemato m’a dit qu’a la fin de ce traitement, mon pronostic serait plus favorable que celui d’autres personnes non traitées. Alors… Je ne sais s’il faut la croire… en tous cas le traitement marche, mes analyses le prouvent.
Cordialement
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Oui c’est ce que je vois sur le forum. Il y avait un mauvais pronostic avec ce genre d’anomalie avant les nouveaux traitements mais quand même c’est pas très rassurant quand même.
Vous avez commencé quand le traitement ?
Merci de comprendre !! Moi ma fille est tjs à écoute . Mais ma fille et moi on est LÀ on lâchera jamais l homme de notre vie
J’ai commencé le traitement le 12 juin dernier. Tout va bien… Un peu de fatigue (mais que j’avais déjà avant ) et des intestins un peu perturbés par le Venetoclax 400 mg. Bon courage !
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Bonjour
il ne semble avoir résolu le problème des intestins.
essai de prendre un spasfon 80mg avant chaque repas Matin Midi et soir
1 Oméprazole 20mg 1h avant le petit déjeuner du matin et du soir
1 sachet de gaviscon le soir au coucher pour moi sa à l’air de fonctionner pour l’instant
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Petit changement
sur demande de mon médecin et accord de mon oncologue cette semaine je change de IPP
1 Pantoprazole 20mg matin et soir pendant 7 jours après à moi de choisir celui que me ma le mieux
déjà un éliminé l’oméprazole 20mg je ne supporte pas
Bonsoir Danielle il me semble rendez vous ce jour hôpital ça donne quoi pour vous ? À bientôt Danielle feancoise(jeannot1)
Bonjour,
J’ai commencé le traitement de ma LLC le 07-11-2023. Pas de problème.
Pas de problème sauf avec mes PNN récemment.
Suspension du Venetoclax pendant 8 jours, PNN trop bas.!
Du côté de mes lymphocytes tout va très bien.
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Alors moi avec mes petits carnets préhistoriques
Je suis bluffée !
Mais bravo pour les résultats
c est super
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Bonjour,
Je souhaite apporter mon témoignage sur le traitement Obinutuzumab + Vénétoclax que j’ai débuté le 20 mars dernier.
En préambule je dois préciser que j’ai 64 ans, que ma LLC a été découverte début 2022 et que j’ai, par ailleurs, une cryoglobulinémie (maladie auto-immune) depuis l’âge de 28 ans. Cette dernière s’est manifestée quelques fois par des douleurs articulaires et musculaires ainsi que par du purpura. Je n’ai pas de traitement au long cours pour cette pathologie.
A noter aussi que j’ai une insuffisance rénale modérée.
Je suis donc restée 2 ans en surveillance active et en fin d’année 2023 devant l’augmentation rapide des lymphocytes la décision de me traiter a été prise.
Le caryotype a permis de mettre en évidence l’absence d’anomalie 11q et 17p (gène TP53) et IGVH muté.
J’ai été hospitalisée au centre Léon Bérard à Lyon…je devais y rester 3 à 5 jours et y suis finalement restée 17 jours !
J1 : dose test de 100 mg d’obitunuzumab avec prémédication 1/2 h avant (polaramine, corticoïde, doliprane) et Fasturtec pour prévenir la lyse rénale. Réactions au bout de 3/4 heure : nausées, vomissements, maux de tête, tremblements fièvre = passage de la perfusion en 8h au lieu de 4h.
J1 : à nouveau au regard des réactions la veille : dose test de 100mg d’obinutuzumab bien tolérée
J2 : perfusion des 900 mg d’obitunuzumab bien tolérée
Toutefois, hypogammaglobulinémie profonde à 2,9 g/l d’où perfusion d’immunoglobulines le surlendemain.
On constate également une perturbation importante du bilan hépatique et un purpura sur les jambes avec fièvre, arthralgie et douleur à l’hypochondre droit. Un scanner complet permet de mettre en évidence l’existence d’une cholecystite aigue alithiasique : traitement par antibiotique (Tazocilline) durant 7 jours et bonne évolution clinique.
Devant la douleur thoracique et des examens biologiques perturbés, nouveau scanner montrant un épanchement pleural mais éliminant une embolie pulmonaire. Consultation avec un cardiologue.
Dégradation de la fonction rénale également.
J’ai eu une transfusion de plaquettes car j’étais tombée à 15 G/L et 2 transfusions de sang car hémoglobine très basse.
Evolution favorable dans les jours qui suivent.
J8 : obinutuzumab n’est pas réalisé au regard du contexte
J15 : obinutuzumab bien supporté.
J21 : introduction du vénétoclax 20 mg
J 1 Cycle 2 : augmentation du vénétoclax à 50mg et perfusion d’obinutuzumab
J8 Cycle 2 : augmentation du vénétoclax à 100mg
J15 Cycle 2 : augmentation du vénétoclax à 200mg
Pour l’instant je supporte bien le traitement…fatiguée quand même.
Je prends par ailleurs1 ccp matin et soir Valaciclovir et Bactrim forte 1 cp lundi mercredi vendredi.
Vendredi prochain je retourne en hôpital de jour au CH de Valence pour l’augmentation du vénétoclax à 400mg et l’hyperhydratation + Fasturtec.
et le 15 mai ce sera la perfusion d’obinutuzumab Cycle 3 J1.
En ce qui concerne le suivi biologique :
- la veille du début du traitement, j’avais 208 G/l GB et 206 G/l lymphocytes
- après le J1 dose test de 100 mg : je suis tombée à 80 G/l de GB
- après le J1 2ème dose test : je suis tombée à 17 G/L de GB
1 semaine après : GB : 4,95 G/L, hématies : 3.15 téra/L, Hg 92 g/L, plaquettes 34 giga/L
1 mois après : GB : 3.23 G/l, hématies : 3.61 T/L, Hg : 10.7 g/L, plaquettes 94 G/L
Voilà ce que je peux dire à ce stade. Un début compliqué avec par la suite une évolution favorable. J’espère que ça va continuer dans ce sens…j’ai plein espoir dans ce traitement.
Je reste disponible pour toute question.
Bien cordialement
Laure
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Bonjour Laure,
Je crois que vous avez fait le plus gros. Vous n’avez pas eu de chance avec ce début difficile. Ça a été plus simple pour moi…
Bon courage pour la suite, ça devrait aller…
Danièle
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Merci Danièle, effectivement je pense que j’ai fait le plus dur !
Je suis optimiste pour la suite;
Bonne soirée