Bonjour Jeannot1,
J’ai ce même traitement depuis le 12 juin. Pour moi, les résultats sanguins sont spectaculaires. Ma NFS (numération formule sanguine) est redevenue quasi normale. Je dois revoir mon hématologue dans une semaine pour faire un bilan. J’ai juste les phosphatases alcalines très élevées et j’ignore d’où ça provient. Je verrai avec elle.
En tous cas, j’ai très bien supporté les perfusions d’Obinutuzumab sauf une légère fièvre pour les deux premières mais après je n’ai pas eu d’effet secondaire. Quant au Venetoclax, mes intestins ne l’aiment pas trop ! Mais ça dépend vraiment des gens. En ce qui me concerne j’avais déjà des problèmes digestifs avant le traitement.
Ce traitement n’a rien à voir avec la chimio horrible que j’ai eue pour un autre cancer il y a 15 ans et dont je garde un épouvantable souvenir. J’ai déjà dit cela sur ce forum mais je le redis pour que vous ayez confiance en ce traitement très bien toléré dans l’ensemble.
Bon courage !
Danièle (76 ans et pas sportive du tout !!!)
Merci pour votre réponse on se pose tellement de questions . Vous avez été hospitalisée jour et nuit les premières injections ? Vous avez bien supportée injection lente ? Style sur 6 h ? Ils refont prise de sang avant de ressortir hôpital c est cela ? Êtes vous très fatiguée ? Ou menez vous une vie normale ? Excusez moi pour toutes ces questions mais traitement commencé début mars normalement Merci bcp
Bonjour Jeannot1,
Je comprends que vous vous posiez des tas de questions… Les mêmes que les miennes avant mon traitement donc je suis prête à répondre à toutes vos questions. Et je vais rentrer ci-après dans les détails.
Tout d’abord, je ne sais pas si on vous a annoncé que le traitement serait d’un an ou de deux ans. Mon hématologue m’a dit qu’elle avait le choix et elle a choisi un an.
Donc le protocole dont je parle est celui sur un an, c’est à dire 12 cycles de 28 jours. C’est très précis.
Pour le 1er cycle, les perfusions ont lieu les jours 1, 2, 8 et 15.
Pour les 5 cycles suivants, la perfusion a lieu le jour 1.
Pour les perfusions des jours 1 et 2, j’ai été hospitalisée 5 jours parce que j’avais de la fièvre. Mais j’ai lu que c’était moins que cela pour certaines personnes. Ceci dit, à part cette fièvre, j’ai bien réagi à ces perfusions lentes.
Pour les perfusions suivantes, j’étais juste en hôpital de jour, environ de 8h à 17h à chaque fois. La veille, une infirmière de programmation m’appelait pour m’indiquer l’heure du rendez-vous du lendemain.
Le jour J, après un passage au secrétariat, chaque journée commençait par les contrôles basiques de la température, de la tension, de la saturation et du poids par une infirmière.
Ensuite il y avait la consultation avec l’hématologue de service ce jour-là. Je n’ai pas tout le temps vu le même. C’est lui qui commandait à la pharmacie de l’hôpital sur son ordinateur le produit à perfuser a l’issue de la consultation.
Puis je me rendais dans la chambre qui avait été déterminée.
Il y avait souvent une petite attente avant qu’une infirmière vienne me prendre ma tension et me fasse avaler systématiquement 2 Efferalgan 500.
Elle me perfusait ensuite une « pré-médication » de cortisone et de Polaramine. Personnellement, je suis très vite shootée avec ces produits donc je dormais pratiquement toute la journée.
Arrivait ensuite la perfusion d’Obinutuzumab accompagnée aussi d’une poche d’hydratation.
Quand celle-ci était terminée, il y avait ensuite une perfusion de rinçage.
Je précise que j’avais un picc-line sur le bras, ce qui évitait de me poser un cathéter à chaque fois que je venais à l’hôpital.
Une fois rentrée chez moi, tout allait très bien.
Voilà pour l’Obinutuzumab.
Au niveau de la fatigue, je suis facilement fatigable mais cela ne date pas de ce traitement, ayant eu de gros problèmes de santé bien avant cela.
Je ne me souviens pas qu’on m’ait fait une prise de sang à la fin des journées en hôpital de jour. Par contre, je devais toujours avoir fait une prise de sang la veille. Mais lors de la 1ere hospitalisation de 5 jours, oui, j’ai eu beaucoup de prises de sang chaque jour.
Ces deux premières perfusions ont eu un effet spectaculaire sur mes résultats sanguins. Je suis passée de 70 000 leucocytes à 5 000 en 5 jours. L’hématologue m’a dit qu’ils n’avaient jamais eu auparavant de tels résultats avec d’autres produits. On a beaucoup de chance.
Durant les 6 premiers cycles, je devais faire 2 prises de sang par semaine. Ensuite je suis passée directement à 1 prise de sang une semaine sur deux. C’est toujours le cas actuellement.
Pour le Venetoclax, il est introduit le 22eme jour du cycle 1 à la dose de 20mg. Pour cette introduction, j’ai été hospitalisée 3 jours mais j’ai lu sur ce forum que d’autres n’avaient pas été hospitalisés.
Donc 20mg quotidiens pendant une semaine.
Hospitalisation de jour pour chaque palier suivant. 50mg la semaine suivante puis 100 mg, puis 200mg, puis 400mg.
Ce qui fait que les premiers mois, j’allais à l’hôpital quasiment toutes les semaines, soit pour une perfusion d’Obinutuzumab, soit pour une augmentation du Venetoclax. C’est ça qui était assez lourd au début.
Oui, je mène une vie quasi normale. Tout cela ne m’a pas empêchée d’aller chez mes enfants à la Réunion entre deux perfusions des cycles 5 et 6, d’aller en Espagne en novembre voir mon petit-fils et d’aller 10 jours dans le Var en famille pour les fêtes de fin d’année. Faut juste faire attention au calendrier…
N’hésitez pas si vous avez d’autres questions.
Bon courage !
Danièle
Rebonjour Danielle et un grand merci pour vos supers explications c est très gentil vraiment d expliquer car nous partons vers un monde inconnu … je m informe pour mon mari je lis tout j imprime je le rassure du mieux que je peux et vos explications me sont d un grand secours . MERCI . Lui son hématologue lui a dit traitement 1 an il est en stade À mais des ganglions au. Niveau du cou très proheminants et qui le gêne . Bonne soirée Danielle amicalement francoise.
Je suis restée 11 ans au stade A sans ganglion qui me gêne mais on en voyait toutefois plein au scanner dans tout le corps.
Quand mes analyses de sang ont vraiment montré qu’il était nécessaire de me traiter, je n’avais toujours pas de ganglion gênant. Par contre on m’a annoncé que j’étais directement passée au stade C !
Je suis ravie d’avoir pu modestement vous aider. N’hésitez pas à me solliciter à nouveau si besoin.
Danièle
MERC Danielle pour votre disponibilité votre gentillesse et votre écoute ça aide bcp on reste en contact moi aussi je vous donnerai des nouvelles au fur et à mesure du parcours de mon mari . Bonne soirée à vous et portez vous bien à bientôt Danielle
Bonjour Danielle encore moi désolée de vous ennuyer à nouveau !!! Dans quel hôpital êtes vous suivie ? Vos ganglions ont disparus ? Si oui au bout de combien de temps ? Vous avez du coup dès petscan souvent ou echo ou scan ? À bientôt amicalement francoise
Bonjour Caroline mon mari va être traité en mars à Paris avec le me protocole sa LLC évolue depuis 10 ans la c est traitement car de gros ganglions au cou qui le gêne bcp il a l impression de voir que cela . J ai cru lire que vous aussi ? Avec ce traitement ils ont disparu? Êtes vous fatiguée? Plus que d habitude pouvez vous continuer à faire du sport ? Mon mari 64 ans est très sportif . Lors de la première injection combien de jours et de nuits à l hôpital ? La fièvre est due à quoi ? Au produit ? A son assimilation . ? Je suis désolée de poser autant de questions mais … je veux accompagner mon mari le mieux possible pouvoir le rassurer être son pilier . Merci pour tous les renseignements sur votre parcours amicalement francoise
Bonjour Françoise,
Je suis suivie à l’hôpital de Vannes (GHBA) dans le Morbihan.
J’ai eu un petscan aussi avant de commencer le traitement.
J’ai commencé le traitement le 12 juin et j’ai passé un scanner cervical-thoracique-abdomino-pelvien en janvier pour contrôler les ganglions. Pas de scanner ou d’écho entre juin et janvier.
J’ai le CR du scanner mais je n’en ai pas encore discuté avec mon hématologue que je vois mercredi prochain. A ce que je comprends, beaucoup de ganglions ont disparu et d’autres se sont stabilisés. Je vous en dirai plus après ma consultation de mercredi.
J’ajoute que je n’ai pas vu mon hématologue référent depuis avril dernier (consultation au cours de laquelle le traitement a été décidé) car lors des hospitalisations, j’ai vu l’hématologue qui était de service ce jour-là. Mais j’ai apprécié toute l’équipe et ça ne m’a pas gênée.
Ce qui m’a semblé le plus perturbant pour moi, c’est qu’entre la dernière perfusion le 30 octobre et la consultation du mercredi 7 février, je n’ai pas vu d’hématologue alors que j’en voyais très souvent au début du traitement lors de mes passages fréquents en hôpital de jour.
Cependant, j’ai pu appeler la secrétaire de mon hématologue quand j’ai eu une inquiétude au sujet d’un résultat sanguin qui avait dépassé les normes de beaucoup. A chaque fois, elle m’a rappelée en me rassurant pour me dire ce qu’en pensait l’hématologue.
J’ai vu toutefois ma généraliste plusieurs fois mais ces analyses sont trop pointues pour elle et elle ne connaît pas cela.
La prochaine fois, je vous écrirai en message direct comme me le propose ce site.
Amicalement
Danièle
Merci beaucoup Danielle d être tjs à l écoute je vous remercie pleinement .et j attends vos nouveaux resultats bonne journée et portez vous bien amicalement francoise
Bonjour
Moi aussi je suis en attente du même traitement.
Françoise vous parlez des gros ganglions de votre mari dans le cou, quelle taille ? Moi aussi ils sont gros (2 à 3 cm et comme il y en a plusieurs ça donne l’impression d’une grosse bosse)
JP
Bonjour oui exactement et ça le gêne bcp grosse bosse tout gonflé et ça le gêne il en parle tout le temps regarde constamment si cela grossit . Petscan le 14 février et 26 hématologue pour normalement être traité les boules sont grosses au foie rien à la rate non plus . Il a déjà eu ponction ds le cou et c est bien la LLC qui donne cela et vous votre parcours vous le commencez quand ? Sur un an ou 2 ans ? Bonne journée
Bonjour Caroline mon mari va être traité même protocole gros ganglions au cou formant une bosse les votres ont disparus après les premières sceances ? Vous avez été hôpital jour et nuit au début ? Vous êtes dans quelle région quel hôpital merci c est gentil d aider les autres .francoise
Moi j’ai une grosse rate et bien sûr des ganglions internes aussi. Par contre hémoglobine et plaquettes dans les normes. Si la rate augmente encore l’hémato va déclencher le traitement. Il repousse au maximum sûrement parce que j’ai 56 ans et que j’aurai besoin d’être traité plusieurs fois…moi aussi je palpe souvent mes ganglions, cela devient un peu un toc je pense…
JP
Oui lui aussi plaquettes bonnes il a 64 ans son père avait une LLC aussi il a été soigné et tout était ok mais traitement d il y a 30 ans donc plus lourd . Cela fait 10 ans que il a cette maladie … et là les ganglions au cou augmentent ils réduisent par contre quand il s expose au soleil j en saurai plus le 26 février … on peut rester en contact on peut s aider ce site est fabuleux
Oui cela nous aide d’échanger c’est tellement important.
Moi ma LLC a été diagnostiquée en 2019 mais je l’avais déjà certainement depuis quelque temps déjà… J’ai des anomalies génétiques qui indiquent un pronostic défavorable c’est d’autant plus inquiétant…le traitement m’ inquiète peut être parce que cela veut dire que la maladie s’accélère…
Non mon mari est tjs en A ( 3 stades ds LLC comme vous le savez ) les traitements ont fait bcp bcp de progrès et ce traitement là est même pour les réfractaires aux autres traitements l hematologue de mon mari à Paris depuis le début donc bientôt 10 ans disait j espère que LLC lente car nouveau traitement en cours d évaluation c était en 2014 depuis … donc maintenant c est un traitement fiable il est très cher c est pourquoi il ne le donne pas à tour de bras
Oui je me doute que les progrès sont considérables au niveau des traitements et qu’il y en aura peut-être d’autres…
Celui ci est à l étude depuis le début de la maladie de mon mari . Il faut rester confiant je sais pas facile vous devez pensez c est pas moi la personne qui va recevoir les soins je comprends … mais 44 ans de vie commune alors LUI c est moi je m informe dd tout
Oui la maladie concerne le conjoint et les enfants également. Dans mon cas leur soutien est essentiel et nous partageons toutes les informations sans tabou
C’est normal que vous vous impliquiez !