Bonjour suite à une nouvelle chute de mes globules blancs et d une infection dans la gorge mon oncologue a décidé au 10eme mois du traitement l arrêt du venetoclax d après elle pas de conséquences sur le traitement,? Mais j ai des doutes ,et quelle conséquences dans le futur,
Bonjour,
Si je comprends bien l’arrêt est définitif !!!
En ce qui me concerne, j’ai le Venetoclax/Rixitumab comme 2eme protocole de 02/21 au 03/23.
J’ai dû l’interrompre pendant 5 fois pour une durée totale de 4 mois : deux fois pour Covid et 3 fois pour neutropénie sévère.
Il n’a pas été question de l’arrêter définitivement.
Bien cordialement.
Bonjour
Pour avoir une réponse il manque plusieurs éléments.
C’est un traitement de première ligne ou de seconde ligne?
C’est un traitement de 12 mois ou 24 mois?
C’est un arrêt temporaire ou définitif?
Hervé C
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Bonjour Larere,
J’ai eu aussi le venetoclax associé à l’ibrutinib en 1ère ligne pour 12 mois initialement.
Arrêt définitif également au bout de 10 mois pour toxicité (aplasie systématique, problème oculaire lié à de l’hypotension, …). MRD légèrement positive, mais ça n’a nullement inquiété mon hématologue qui m’a donné 5 à 10 ans dé rémission, donc j’ai signé 
elle m’a dit qu’une LLC (C de chrnonique) allait récidiver de toute façon, donc pas de problème pour un arrêt précoce lorsqu’il y a trop de toxicité (mes lymphocytes étaient proches de 0 et je n’avais plus aucune adénopathie).
Je pense maintenant que c’était une bonne décision même si j’ai eu assez de mal à l’accepter aussi.
On pourra toujours reprendre ce traitement si la maladie repart, et que peut être d’ici qu’elle reparte, il y aura de nouveaux protocoles.
Courage
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Rebonjour Larere,
Petite question : lors de votre anémie hémolytique, avez vous eu des perfusions d’un autre traitement type rituximab avant la prise du venetoclax ? Comme on a eu le même parcours (hémolyse), je me posais la question car mon hématologue m’a indiqué que le rituximab peut provoquer la toxicité du venetoclax-ibrutrinib et qui a pu conduire à l’arrêt prématuré de mon traitement.
Bonne soirée à tous
Bonjour J ai 5 séance en perfusion Puis venetoclax et valaciclovir avec bactrim forte lundi mercredi et vendredi 1er traitement je supportait très bien jusqu’à une bronchite et traitement antibiotique qui m’a donné des mycoses et ensuite forte brûlure et cela va mieux avec l arrêt venetoclax depuis 5 jours
Bonjour j aurais une petite question une fois en rémission vous êtes vous senti revenir normal comme avant le traitement ou êtes vous parfois fatigué ou vous sentez vous plus faible qu avant,je reprend progressivement le vélo et j ai eu des mycoses dans la gorge qui ont du mal a partir et Lors des balades en vélo je sans que je n aie pas beaucoup de force sur les pédales et je m essouffle rapidement certainement le manque d entraînement mais je crois beaucoup du a la llc,
Bonjour Larere,
Quand avez-vous arrêté le traitement ?
Pour vous rassurer, je suis en toute grande forme (plus aucune sueur nocturne, plus de coup de barre), je dors beaucoup moins, j’ai repris mes projets perso (et le travail à plein temps même si ponctué régulièrement de jours de congé) et j’ai recommencé mon activité physique (course à pied) même si clairement j’ai beaucoup perdu mais c’est dû à l’ingratitude de ce sport, il faut recommencer à zéro 
donc clairement je me sens beaucoup mieux qu’avant le traitement où la fatigue était omniprésente avec les sueurs nocturnes
Je ne me sens pas malade et j’envisage l’avenir sereinement même si ma MRD est positive.
Je vous souhaite aussi de retrouver la forme, un peu de patience, ça met 2-3 mois je pense pour que les effets du traitement s’estompent complètement après l’arrêt,
Courage et bonne journée à tous
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Merci de votre réponse effectivement cela fait un mois que j ai arrêté le traitement,il me faut de la patience,
Vous avez eu vos analyses post traitement ? Scanner, immunophénotypage par cytométrie en flux pour la MRD, vous savez à combien vous êtes ?
Courage, tout va rentrer très vite dans les clous, moi ça va faire 7 mois que j’ai arrêté mon traitement