Bonjour,
Après un diagnostic de LLC en juillet 2019 à l’âge de 56 ans, il a fallu engager un traitement en décembre 2024 - Protocole d’une année avec 6 cures de GAZYVARO (OBINUTUZUMAB) et 1 an de VENCLYXTO (VENETOCLAX 400mg).
Les résultats des analyses sanguines sont conformes à ce qui était attendu à l’issue du traitement et j’engage la période de suivi après avoir stoppé la prise de VENCLYXTO le 26 décembre dernier.
Point positif : la fin des nausées quotidiennes que j’éprouvais avec la prise de VENCLYXTO.
Points négatifs auxquels je ne m’attendais pas : la survenance rapide après l’arrêt du VENCLYXTO d’une fatigue marquée et surtout de palpitations cardiaques prononcées.
Je n’ai pas été prévenu en amont de l’arrêt et après coup, je n’ai rien lu sur ces manifestations possibles.
J’ai un RV avec mon hématologue fin janvier avec des résultats d’analyses sanguines et d’un scanner à venir.
Le cas échéant, certains d’entre vous ont-ils ressenti des symptômes similaires ou autres à l’arrêt du VENCLYXTO ? Un retour d’expérience similaire m’aidera à relativiser dans l’attente d’un avis médical.
Enfin, je présente à chacun de vous mes meilleurs voeux pour cette nouvelle année.
Bonjour Jerom1
J’ai actuellement ce traitement qui prendra fin mi avril.
J’ai 58 ans, LLC diagnostiquée en 2019.
Mon hemato ne m’a pas parlé de ces effets après le traitement…
Concernant le traitement, je n’ai pas de nausées mais un gros coup de fatigue 1 h après la prise des comprimés, l’impression d’être “sonné”.
Je revois l’hémato en mai, après la fin du traitement.
C’est quand même un peu inquiétant ces effets post traitement, surtout sur le plan cardiaque… Mais avons nous le choix
…
Moi aussi je suis curieux d’avoir des témoignages à ce sujet…
Bon week-end et bonne année 2026 à tous
JP
Bonsoir Jerom1
J’ai suivi le même protocole que vous d’Octobre 2023 a Septembre 2024.
Je n’ai jamais eu de nausée avec le Venetoclax mais peut etre parce que je le prenais au cours du repas du soir.
Effectivement j’ai eu de l’arythmie cardiaque quelques semaines apres la fin du traitement mais jusqu’à votre post je ne l’avais associé à la fin du traitement. Cela a duré quelques semaines et s’est arrêté fin decembre tout seul. J’avais consulté un cardiologie qui n’avait pas noté d’anomalie…
Fatigue effectivement qui a duré quelques mois mais ce n’etait pas en continu. Ca me tombait dessus pour 2/3 jours je faisais donc de bonnes siestes. J’ai toujours pensé que c’etait une phase de recuperation du corps.
A l’heure actuelle tout est rentré dans l’ordre et l’hemato continue de me prescrire du Valaciclovir.
Tres belle année a vous.
Caroline