Bonjour,
Après un diagnostic de LLC en juillet 2019 à l’âge de 56 ans, il a fallu engager un traitement en décembre 2024 - Protocole d’une année avec 6 cures de GAZYVARO (OBINUTUZUMAB) et 1 an de VENCLYXTO (VENETOCLAX 400mg).
Les résultats des analyses sanguines sont conformes à ce qui était attendu à l’issue du traitement et j’engage la période de suivi après avoir stoppé la prise de VENCLYXTO le 26 décembre dernier.
Point positif : la fin des nausées quotidiennes que j’éprouvais avec la prise de VENCLYXTO.
Points négatifs auxquels je ne m’attendais pas : la survenance rapide après l’arrêt du VENCLYXTO d’une fatigue marquée et surtout de palpitations cardiaques prononcées.
Je n’ai pas été prévenu en amont de l’arrêt et après coup, je n’ai rien lu sur ces manifestations possibles.
J’ai un RV avec mon hématologue fin janvier avec des résultats d’analyses sanguines et d’un scanner à venir.
Le cas échéant, certains d’entre vous ont-ils ressenti des symptômes similaires ou autres à l’arrêt du VENCLYXTO ? Un retour d’expérience similaire m’aidera à relativiser dans l’attente d’un avis médical.
Enfin, je présente à chacun de vous mes meilleurs voeux pour cette nouvelle année.
Bonjour Jerom1
J’ai actuellement ce traitement qui prendra fin mi avril.
J’ai 58 ans, LLC diagnostiquée en 2019.
Mon hemato ne m’a pas parlé de ces effets après le traitement…
Concernant le traitement, je n’ai pas de nausées mais un gros coup de fatigue 1 h après la prise des comprimés, l’impression d’être “sonné”.
Je revois l’hémato en mai, après la fin du traitement.
C’est quand même un peu inquiétant ces effets post traitement, surtout sur le plan cardiaque… Mais avons nous le choix 
…
Moi aussi je suis curieux d’avoir des témoignages à ce sujet…
Bon week-end et bonne année 2026 à tous
JP
Bonsoir Jerom1
J’ai suivi le même protocole que vous d’Octobre 2023 a Septembre 2024.
Je n’ai jamais eu de nausée avec le Venetoclax mais peut etre parce que je le prenais au cours du repas du soir.
Effectivement j’ai eu de l’arythmie cardiaque quelques semaines apres la fin du traitement mais jusqu’à votre post je ne l’avais associé à la fin du traitement. Cela a duré quelques semaines et s’est arrêté fin decembre tout seul. J’avais consulté un cardiologie qui n’avait pas noté d’anomalie…
Fatigue effectivement qui a duré quelques mois mais ce n’etait pas en continu. Ca me tombait dessus pour 2/3 jours je faisais donc de bonnes siestes. J’ai toujours pensé que c’etait une phase de recuperation du corps.
A l’heure actuelle tout est rentré dans l’ordre et l’hemato continue de me prescrire du Valaciclovir.
Tres belle année a vous.
Caroline
Bonjour
J ai lu vos témoignages avec attention car je suis actuellement en traitement Gazyvaro-Venetoclax pour ma LLC depuis le mois d avril. Le début à été difficile mais maintenant je supporte assez bien le traitement.
D après l oncologue il y a de bons résultats mais j aimerais savoir si, à la fin de votre traitement, vous avez encore un protocole à suivre ou si vous êtes en rémission.
Bonsoir, en réponse à votre message, je peux dire qu’aujourd’hui, à presque 5 mois de la fin de mon traitement, je me sens bien. J’ai bénéficié de deux visites avec l’hématologue, une fin janvier et une fin avril. Il ne parle pas de rémission pour le moment mais indique que je suis en suivi. Mes résultats d’analyses sanguines sont satisfaisants mis à part une lymphopenie modérée et une hypogammaglobulinemie qu’il qualifie de sévère mais qui ne l’inquiète pas tant que je ne présente pas de signes d’infection.
Bref, je vis normalement. J’ai repris toutes mes activités. La seule consigne en attendant la prochaine visite est de le contacter si je présente un signe infectieux (fièvre, toux, maux de gorges qui ne passent pas, ou autres…).
Je vous souhaite le meilleur pour la fin de votre traitement. Restez en confiance.
Bonsoir,
Votre témoignage est encourageant. Même si chaque cas est particulier, ce traitement semble avoir de bons résultats sans trop d effets secondaires. Je vous souhaite de garder la forme très longtemps…