Après un lymphome ?

Bonjour Julien,

J’ai lu cette file et Cela m’a fait sourire ! J’ai l’impression que j’aurais pu écrire tes textes il y a quelques années et les réponses de Neko quelques années plus tard.
J’ai eu un lymphome, quand j’avais moi-même 20 ans. Et je dois dire qu’a la fin du traitement, je ressentais exactement les même chose que toi. Cette impression de vide, ces questions de « la vie d’après ». Alors oui, je ne vais pas te mentir, il y a un décalage qui se crée avec les amis qu’on avait avant la maladie. Eux, ils ont toujours l’insouciance de leur 20 ans. Toi, moi, les autres qui avons vécu la maladie, avons dû grandir, mûrir plus vite que tout le monde. Mais ça deviendra ta force. Tu sais le prix d’une vie et tu sauras t’amuser tout le temps. Ne va juste pas trop loin dans les limites. Alors, mon seul conseil, ce serait de ne pas reprendre cette fameuse cigarette. Parce que, que ce soit parce que tu as été malade ou parce que ton cœur peut en avoir souffert, on sait très bien de toute façon qu’elle est néfaste pour qui que ce soit. Donc si tu t’en es passé pendant quelques temps, continue. elle n’est pas liée à la fête. Tu pourras quand même t’amuser sans ça. Quant à l’alcool, je ne ne suis pas alcoolique mais je t’avoue que j’aime bien encore faire la fête et que je m’octroie de temps entends le plaisir de quelques verres de trop. Je ne pense pas que quelques abus de temps en temps ne te mettent en danger mais toujours pareil, avec modération. En fait, fais toi confiance, fais confiance à ton corps et par compte décide clairement maintenant de le protéger, tu t’es battue pour le sauver, maintenant c’est à toi d’en prendre soin. Donc amuse toi, ris, chante, danse la vie, voyage, rigole profite de chaque instant mais tu peux le faire sans tous ces artifices, vraiment. Tu as eu cette maladie, tu ne peux pas faire comme si elle n’existait pas alors certes elle t’aura fait grandir mais tu peux quand même décidé qu’il te reste encore de longs moments d’amusement. Alors profite, vis ta vie comme tu l’entends mais ne fait juste pas n’importe quoi. J’ai maintenant 35 ans et je continue de faire plein de choses : du sport, des voyages, des fêtes mais je vis peut-être plus sainement qu’avant et c’est pas un tort. Je ne te cache pas que je suis resté en décalage avec les gens de mon âge pendant quelques années alors peut-être cherché à rencontrera des gens un peu plus Âgés qui ont déjà vécu d’autres expériences et accepte que tes amis ne comprennent pas. Après tout, ils n’ont pas vécu ce que tu as vécu, ils ne peuvent pas se mettre à ta place. Mais j’étais comme toi. Je trouvais que c’était difficile de se dire que pour tout le monde tout allait bien. C’était comme si rien ne s’était passé alors que c’est pas le cas. Mais j’avais été trop forte pendant les soins pour que les autres puissent imaginer après que ça pouvait ne pas aller, alors prends ton temps. Sois patient. Ne sois pas trop dur ni avec toi ni avec les autres et n’hésite pas à leur dire les choses simplement aussi, à leur expliquer avec des mots simples que pour toi c’est pas si évident de reprendre une « vie normale ». Il ne faut jamais oublier que les autres ne lisent pas dans notre tête. Alors rien de mieux que des mots pour exprimer ce que l’on ressent. Tu ne déprimes pas, tu as juste du mal à reprendre ta place. Mais sois patient, avec le temps ça se fera. Si tu as d’autres questions, d’autres vague à l’âme exprimer, n’hesites pas et si on peut T’aider, on continuera.
À bientôt.
Amandine

Bonjour à tous,

On vient de m’annoncer une rémission d’un lymphome non hodgkinien à grandes cellules B du mediastin après 6 cures de R-CHOP. La question que je me demande vous semblera surement débile, mais j’apprécierais vraiment d’être pris au sérieux et d’avoir une vraie réponse.

Voila je suis encore très jeune, étudiant, et avant la découverte du lymphome, j’avais un mode de vie très insouciant qui faisait mon bonheur. J’étais très fêtard et j’aimais l’idée de profiter à fond de ma jeunesse, du coup j’étais fumeur sortais regulièrement avec consommation d’alcool. D’après les médecins, ce n’est pas du tout cela qui a provoqué l’apparition de la maladie et j’ai bien sur arrêté tout cela dès le début de la chimio.
Mais depuis le début, ce qui m’a permis de tenir le coup moralement et de ne pas tomber dans la déprime, c’est de me dire qu’une fois le traitement fini je pourrais continuer ma vie comme avant, sans penser tout le temps à la maladie. Et pour moi, cela signifie pouvoir fumer un peu et sortir en boite avec mes potes comme un étudiant normal. Je sais que ca peut sembler totalement con de penser comme ca apres ce que j’ai déja subi mais l’idée de déja me priver de certaines choses et d’abandonner mon insouciance me ferait déprimer.

J’avais entendu dire que certaines chimio peuvent affecter le coeur et augmenter le risque de crises. Pensez-vous que c’est le cas pour moi qui viens d’avoir 20 ans et qui fait tout de même beaucoup de sport ? Le tabac et l’alcool sont-il alors beaucoup trop risqué ? Je ne parle pas de me griller un paquet par jour et de me mettre une mine tous les week end mais juste de pouvoir profiter de ma pause clope et de pouvoir profiter de mes sorties.

De plus, je sais qu’il y a des risques de rechutes au cours des prochaines années, mais les médecins m’en ont très peu parlé et je trouve très peu d’infos sur internet. Est-ce que le tabac et l’alcool augmentent significativement les risques ?

Merci d’avance pour votre aide et bon courage a tous ceux qui sont en plein combat.

Salut Juliencros,

Tout d’abord toutes mes félicitations pour ta RC !!! Excellente nouvelle !!! :slight_smile:

Je pense qu’on est tous pareils, une des choses qui nous fait tenir durant nos parcours c’est l’idée que l’on reprendra notre vie une fois tout cela terminé. Et c’est vrai, on reprend notre vie. Maintenant je suis persuadée qu’on ne “reviens” pas tout à fait comme avant. Moins d’insouciance, plus de soif de vie… Ce n’est pas qu’on profite moins, on profite différemment :slight_smile: Les changements sont variés d’une personne à l’autre je suppose ! En tout cas je te souhaite de tout coeur de reprendre ta vie étudiante où tu l’as laissée !!

Pour tes questions, de mon côté personne ne m’a rien signalé concernant l’alcool.
Par contre pour la cigarette mon hémato à été très clair : fumer serait de la folie furieuse. Rien à voir avec le risque de rechute, tout à voir avec les risques cardios suite aux traitements.
(j’ai eu un hodgkin, donc traitement différent du tien).

Salut Neko, merci pour ta réponse, ca me fait plaisir !

J’imagine que ca depend du traitement, de la personne, de l’âge etc pour le risque cardiaque ?
Est-il possible qu’au vu de mon age et de ma forme avant le traitement que je n’ai aucun risque cardiaque et que je puisse vivre sans contraintes comme si la maladie n’avait pas eu lieu ?
Dois-je faire une échographie pour le savoir ?

Parce que si je dois me priver de tabac à cause du risque cardiaque du a la chimio, j’imagine que je dois me priver de pleins d’autres choses que j’aime et qui font travailler le coeur.
Le Sport à niveau compétitif ? Les sports à sensations extrèmes ? Les montagnes russes et autres attractions à sensations forte ? J’étais un accro à l’adrénaline et devoir arrêter le foot en club serait dur pour moi.

Je sais, je suis en rémission, ca fait si longtemps que j’attend ca, je devrais etre heureux. Mais c’est bizarre je n’arrive pas à en profiter et je me pose encore plus de questions qu’au moment du diagnostic. Grosse impression de vide, j’imagine qu’on passe tous par la et que ca va passer…

Si jamais d’autres personnes ici peuvent répondre aux questions que je me pose, ca me ferait très plaisir !

Aïe, j’espère que je t’ai pas paniqué en parlant risques cardio !!
Pour moi qui suis dans ce cas, il n’a jamais été question de modifier mon mode de vie! L’hémato me demande juste deux choses :

  • Interdiction de fumer
  • Sport au moins 2 fois par semaine
    Pour le reste, je fais ce-que-je-veux :slight_smile:

Certains patients font effectivement des échos cardiaques après les traitements (mais pour moi c’est dans les cas où tu rencontres des problèmes: essoufflements, etc…)
Pour diminuer les risques cardio, il faut justement faire travailler le coeur ! le sport est donc très très fortement conseillé, voire obligatoire dans certains cas

Dans tous les cas je te conseille de voir avec ton hémato, car effectivement tout cela doit dépendre des patients, des pathologies, des traitements, etc… On attend des témoignages chers amis FLE :slight_smile:

Perso après les traitements j’ai eu un gros passage à vide de 2/3 semaines. Comme si j’étais anesthésiée. Incapable de me réjouir de la fin du parcours. Ça passe au bout d’un moment :slight_smile:

Merci Neko pour tes réponses ! Ca me rassure pour le sport.

Personne ne d’autre ne peut témoigner ? Y’a t’il des fêtards qui le sont toujours apres leur chimio ?
:slight_smile:

Bonjour juliencros en ce qui concerne la cigarette je ne serais te dire car ma fille ne fule pas mais je sais que ce n’est pas bon même déconseillé…par contre les sorties avec ses potes aucun problème je dirais même qu’apres ce qu’elle a vecu elle profite à fond…pour le coeur si tu n’as pas eu de souci avec ton traitement je penses que tu peux faire tout ce que tu veux…ma fille voudrait faire de la boxe donc c’est un sport tres cardio et son hemato n’est pas contre…sinon vie ta vie profite de ta jeunesse tu as dû te mettre en pose pour les traitements maintenant amuses toi la vie est belle😉

Salut Julien,

Je viens juste de voir ton témoignage et je m’y retrouve énormément, je souhaitais alors te partager mon expérience puisque tu es en demande de réponses !

On m’a moi aussi diagnostiqué un LNH B diffus à grandes cellules en début d’année, je suis en RC après 4 cures de R-CHOP 14 et je vais sur ma 6ème tout prochainement, bientôt la fin! Tout comme toi je suis jeune, je vais sur mes 22 ans et j’ai bien hâte de retrouver ma vie “d’avant”!

J’ai une expérience toute autre que la tienne puisqu’avant qu’on me diagnostique cette maladie je n’étais absolument pas fêtarde ni attirée par la consommation d’alcool/tabac du fait d’antécédents familiaux assez marquants qui m’en ont totalement dégoûtée.

Du coup, je t’offre peut être une autre vision des choses, je découvre le bonheur de petits moments de la vie, comme paresser au soleil ou prendre un café en terrasse… Mais je comprends parfaitement que l’idée de devoir te priver de sorties puisse te rendre nostalgique et cela est normal! Mais je découvre qu’au final, je peux m’amuser autrement et je m’y suis accoutumée, ce fut long, ce fut dur. Comme dit précédemment, on est changé à jamais de tout cela. Il faut être patient avant de se retrouver, se laisser du temps…mais je sais comme c’est dur. Je ne peux que te témoigner mon soutien dans cela, mais on avance toujours d’un pas de plus chaque jour!

En outre, avec ce long combat et les chimiothérapies, j’ai pris conscience que mon corps était le seul à me tenir debout et que la consommation d’alcool/de tabac n’était pas lui rendre service; à titre récréatif ou non. Tu l’auras compris, personnellement, je fuis tout cela. J’ai vraiment subi pour certaines chimiothérapies et je n’ai pas envie de m’affaiblir outre mesure.

Pour répondre à tes questions maintenant :

  • Mon oncologue, comme on te l’a dit précédemment, m’a aussi hautement conseillé le sport, mais effectivement pas du sport intensif, de grandes séances, du moins pour le début. Le mieux sans doutes serait pour toi d’en parler avec lui pour qu’il te conseille vraiment, connaissant ton cas et t’ayant accompagné. As-tu pu prendre contact avec lui depuis ton dernier message ?
  • Pour la cigarette, je rejoins également les précédents témoignages, cela m’a été fortement déconseillé mais n’étant pas fumeuse à la base et ne souhaitant pas me rendre malade outre mesure, ce n’est pas une question qui s’est naturellement posée à moi.

Après, si tu en as envie, une fois ou l’autre, je ne vois vraiment pas ce que cela pourrait changer. Il faut vivre aussi comme on l’entend.

Voilà, je me suis dit que peut être cela pourrait t’aider d’une certaine manière même si nous n’avons pas la même approche, mais que nos parcours sont similaires! A ce titre, as-tu pu continuer tes études en parallèle de ton traitement ? Je serais curieuse de savoir comme cela s’est passé pour toi, je retrouve assez peu de cas comme le mien sur le forum.

Bon courage à toi et tous ceux qui se battent,

Eli.

Bonjour, en rémission totale depuis plusieurs mois, mais si je suis surveillée, toujours une épée de damoclès au dessus de la tête. Bon, j’ai 60 ans, bien répondu au traitement 8 R.CHOP,je n’ai jamais fumé, mais j’ai changé depuis que je suis en rémission : le regard des autres ne me fait plus peur, si tu pouvais trouver une motivation pour fêter différemment : tu es jeune, tu peux vivre ta vie et garder le moral, ce cancer se soigne relativement bien. Perso, j’ai acheté une perruque bleue, une clarinette pour apprendre à jouer, je m’autorise des fantaisies; Décidé de partir en Ecosse quand je serai moins fatiguée. Chacun à sa propre expérience. Fait ce qui te plait, mais essaie de modérer les substances toxiques. Bon courage. Tu es jeune, je n’ai jamais été une fêtarde, mais tu peux t’amuser en faisant attention à ne pas abuser. C’est mon avis de "“vieille”. Fais attention à la fatigue, fais toi bien surveiller. Longue vie à toi.[quote=juliencros]Merci Neko pour tes réponses ! Ca me rassure pour le sport.

Personne ne d’autre ne peut témoigner ? Y’a t’il des fêtards qui le sont toujours apres leur chimio ?
:)[/quote]

Bonjour Anne -Lyse
Ton parcours est interessant et surtout de nous le faire vivre. Si je me permets quel kc as tu eu ?
Ton traitement c’est fait à quel rythme ? Je te pose ces questions car on m’a diagnostiqué monlymphome endo oculaire en Aout 2017 j’ai fait une chimio de ( jours consécutis en hospitalisation et j’ai mis 3 semaines pour m’en remettre. Pourtant j’en veux mais là les effets on était très méchant et je n’ai pas continué ma série de 8 à raison d’1 semaine sur 2. J’ai toujours ma chambre mais… Peux tu m’en dire plus sur ton traitement et les effets. Merci par avance
Et je souhaite que ton voeu de voyage se réalise et bravo pour tes fantaisies qui donnent du peps

[quote=Elizabelle]Salut Julien,

Je viens juste de voir ton témoignage et je m’y retrouve énormément, je souhaitais alors te partager mon expérience puisque tu es en demande de réponses !

On m’a moi aussi diagnostiqué un LNH B diffus à grandes cellules en début d’année, je suis en RC après 4 cures de R-CHOP 14 et je vais sur ma 6ème tout prochainement, bientôt la fin! Tout comme toi je suis jeune, je vais sur mes 22 ans et j’ai bien hâte de retrouver ma vie “d’avant”!

J’ai une expérience toute autre que la tienne puisqu’avant qu’on me diagnostique cette maladie je n’étais absolument pas fêtarde ni attirée par la consommation d’alcool/tabac du fait d’antécédents familiaux assez marquants qui m’en ont totalement dégoûtée.

Du coup, je t’offre peut être une autre vision des choses, je découvre le bonheur de petits moments de la vie, comme paresser au soleil ou prendre un café en terrasse… Mais je comprends parfaitement que l’idée de devoir te priver de sorties puisse te rendre nostalgique et cela est normal! Mais je découvre qu’au final, je peux m’amuser autrement et je m’y suis accoutumée, ce fut long, ce fut dur. Comme dit précédemment, on est changé à jamais de tout cela. Il faut être patient avant de se retrouver, se laisser du temps…mais je sais comme c’est dur. Je ne peux que te témoigner mon soutien dans cela, mais on avance toujours d’un pas de plus chaque jour!

En outre, avec ce long combat et les chimiothérapies, j’ai pris conscience que mon corps était le seul à me tenir debout et que la consommation d’alcool/de tabac n’était pas lui rendre service; à titre récréatif ou non. Tu l’auras compris, personnellement, je fuis tout cela. J’ai vraiment subi pour certaines chimiothérapies et je n’ai pas envie de m’affaiblir outre mesure.

Pour répondre à tes questions maintenant :

  • Mon oncologue, comme on te l’a dit précédemment, m’a aussi hautement conseillé le sport, mais effectivement pas du sport intensif, de grandes séances, du moins pour le début. Le mieux sans doutes serait pour toi d’en parler avec lui pour qu’il te conseille vraiment, connaissant ton cas et t’ayant accompagné. As-tu pu prendre contact avec lui depuis ton dernier message ?
  • Pour la cigarette, je rejoins également les précédents témoignages, cela m’a été fortement déconseillé mais n’étant pas fumeuse à la base et ne souhaitant pas me rendre malade outre mesure, ce n’est pas une question qui s’est naturellement posée à moi.

Après, si tu en as envie, une fois ou l’autre, je ne vois vraiment pas ce que cela pourrait changer. Il faut vivre aussi comme on l’entend.

Voilà, je me suis dit que peut être cela pourrait t’aider d’une certaine manière même si nous n’avons pas la même approche, mais que nos parcours sont similaires! A ce titre, as-tu pu continuer tes études en parallèle de ton traitement ? Je serais curieuse de savoir comme cela s’est passé pour toi, je retrouve assez peu de cas comme le mien sur le forum.

Bon courage à toi et tous ceux qui se battent,

Eli.[/quote]
Salut Eli,

Merci beaucoup d’avoir pris le temps d’écrire ce message. Cela me fait très plaisir. Moi aussi, je retrouve très peu de cas comme le mien.
Moi aussi j’ai eu ma réponse complète après 4 RCHOP et j’ai fini les deux dernières par la suite.
J’espère que ces dernières ce sont bien passées pour toi. Pour moi ca a été le plus dur.

Pour répondre à ta question, même si j’étais fatigué, continuer les études était important pour moi, pour continuer à avoir une motivation autre que de retrouver une bonne santé. En plus ca me permettait de voir mes amis, surement le meilleur remonte moral pour moi. J’ai même validé mon semestre sans soucis au final.
Comment as tu géré cette situation ?

Par contre j’ai vraiment du mal avec le “retour à la normale”. J’avoue avoir fait le choix de retrouver un mode de vie “insouciant”, de me dire que le lymphome n’allait pas changer ma vie et de vivre comme je le souhaite, mais j’ai toujours une impression de vide. Même quand j’essaie de faire la fête, j’ai toujours des moments ou je me rapelle que j’ai eu un cancer, et j’ai l’impression que mes proches s’en foutent, ils ont du mal a comprendre que je déprime maintenant alors que j’ai toujours gardé un moral d’acier aux pires moments. J’imagine que ca va passer avec le temps…

[quote=Anne-Lyse MESSAGER]Bonjour, en rémission totale depuis plusieurs mois, mais si je suis surveillée, toujours une épée de damoclès au dessus de la tête. Bon, j’ai 60 ans, bien répondu au traitement 8 R.CHOP,je n’ai jamais fumé, mais j’ai changé depuis que je suis en rémission : le regard des autres ne me fait plus peur, si tu pouvais trouver une motivation pour fêter différemment : tu es jeune, tu peux vivre ta vie et garder le moral, ce cancer se soigne relativement bien. Perso, j’ai acheté une perruque bleue, une clarinette pour apprendre à jouer, je m’autorise des fantaisies; Décidé de partir en Ecosse quand je serai moins fatiguée. Chacun à sa propre expérience. Fait ce qui te plait, mais essaie de modérer les substances toxiques. Bon courage. Tu es jeune, je n’ai jamais été une fêtarde, mais tu peux t’amuser en faisant attention à ne pas abuser. C’est mon avis de "“vieille”. Fais attention à la fatigue, fais toi bien surveiller. Longue vie à toi.[quote=juliencros]Merci Neko pour tes réponses ! Ca me rassure pour le sport.

Personne ne d’autre ne peut témoigner ? Y’a t’il des fêtards qui le sont toujours apres leur chimio ?
:)[/quote]
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merci pour ton message, cela me fait plaisir de lire la manière dont tu vois la vie désormais !

[quote=juliencros]Salut Eli,

Merci beaucoup d’avoir pris le temps d’écrire ce message. Cela me fait très plaisir. Moi aussi, je retrouve très peu de cas comme le mien.
Moi aussi j’ai eu ma réponse complète après 4 RCHOP et j’ai fini les deux dernières par la suite.
J’espère que ces dernières ce sont bien passées pour toi. Pour moi ca a été le plus dur.[/quote]
Les deux dernières ont été très très longues… Mais pour être dans le “après”, je trouve cela tout aussi dur, je crois que de tous les moments du traitement je n’ai jamais été si peu reconnaissable et cette image est réellement lourde à assumer. Mon corps accuse le coup et le fait que j’ai un cancer se voit pour la première fois sur mon visage quoi que je fasse, alors que les traitements sont terminés depuis 3 semaines déjà, quelle galère. Voilà où j’en suis aujourd’hui !

[quote=juliencros]Pour répondre à ta question, même si j’étais fatigué, continuer les études était important pour moi, pour continuer à avoir une motivation autre que de retrouver une bonne santé. En plus ca me permettait de voir mes amis, surement le meilleur remonte moral pour moi. J’ai même validé mon semestre sans soucis au final.
Comment as tu géré cette situation ?[/quote]
J’étais dans le même état d’esprit. Ayant été diagnostiquée en janvier de cette année, j’avais passé la batterie d’examens médicaux dans la même période que le temps fort du semestre précédent et par la suite mes examens du premier semestre ont été jalonnés de rdv/scans/prises de sang ; j’ai réussi a valider le premier semestre. J’ai eu mes traitements tout le long du second semestre. Je prépare actuellement la première session du second semestre, à voir. Mais même si mes amis ont été d’un grand soutien, ne pas pouvoir aller en cours comme avant a été aussi un dur retour à la réalité de la maladie donc je ne sais pas si je me suis desservie ou non.

C’est compliqué de n’avoir pas pu assister à une grande partie des cours, d’avoir du suivre tout cela par correspondance et d’apprendre sur les notes qui ne sont pas les nôtres. Je ne sais pas toi mais je n’ai pas grand aménagement qui plus est, un tiers temps éventuel et une délocalisation pour les épreuves en après midi du fait de la fatigue… Mais c’est mon choix d’avoir continué, coûte que coûte; personne n’a dit que cela serait facile et que j’aurai ce M1 gratuitement !

Et moi dont… C’est terrible également de se rendre compte que l’on est dans l’entre deux, ni dans les traitements ni complètement guéri, et que finalement on ne nous accorde pas d’être dans cet état d’esprit. A croire que nous devrions tout de suite sauter partout et nous réjouir alors que cela est lourd à gérer. Je comprends parfaitement. Nous sommes vraisemblablement tous confrontés à cela et je n’ai pas de solution miracle, si ce n’est s’occuper l’esprit (dessin, musique, jeux vidéos, lecture, tous les moyens sont bons!), attendre attendre et toujours attendre que cela aille vers des jours meilleurs. Espérer que cela passe… et vite !