Bonjour à toutes et tous,
Nouveau sur le forum, je suis Ali, 47 ans depuis peu et un jolie cadeau d’anniversaire. Cela fais depuis le début d’année que je sens que quelque chose ne tourne pas rond dans mon corps, depuis janvier donc, je ressens une grosse fatigue et des douleurs articulaires ainsi qu’au niveau du dos, au mois de mars ces douleurs étaient insupportable, je décide donc de voir mon médecin généraliste qui me met à l’arrêt et me prescrit une prise de sang. Il m’oriente vers un confrère rhumatologue. Le bilan de la prise de sang montre bien une inflammation avec CRP à 70. Je rencontre le rhumatologue qui me fais faire radio, IRM, bilan sanguin, Pour elle, c’est la spondylarthrite, OK. elle me prescrit un traitement, anti-inflammatoire, qui n’a aucun effet, je la revois donc et depuis juin j’ai un traitement de fond pour la spondylarthrite qui est un immunosuppresseur léger, Salazopirine. Il y a un mieux au début, mais, durant le mois d’août j’ai une grosse perte de poids -10 kg. Perte d’appétit toujours cette fatigue, envie de rien. Mais moins de douleurs articulaires. Début septembre j’ai un petit mal de gorge qui me fais pensé à une angine, mais que d’un seul côté, le gauche bizarre… lundi 06 Je vais travailler normalement et je palpe une masse dure au cou, mardi se passe et le mercredi 09 septembre 20121, je me réveille avec cette masse encore plus grosse et qui me lance dans l’oreille. Je vais travailler le matin et décide de voir mon généraliste l’après-midi. Il me dit que c’est pas une angine et que c’est pas bon, il faut aller aux urgences rapidement et directement au CHRU de Lille pour voir un ORL de garde. OK, je prépare quelques affaires dans un sac au cas où, j’attends que mon épouse rentre du travail et direction les urgences de Lille, arrivé sur place, on me dirige vers les urgences « parcours court ». On me pose un cathéter et prise de sang, je vois une ORL, elle me fait passer une échographie de la masse qui est mesuré, 25*21mm sur la jugulaire gauche j’en ai d’autres plus petite. C’est pas du pue ni un kyste. De là je revois L’ ORL. Qui m’explique que ma prise de sang est pas bonne et que j’ai une CRP à 66 et que je vais aller dans le vrai service des urgences… là je parle à une interne et lui expliquant tout. Elle me fais faire une radio du thorax pas terrible non plus, un coup il ne me garde pas, un coup il me garde, après plusieurs heures finalement elle me place dans un box. Je subis une endoscopie et là je remarque que le personnel soignant porté des vêtements et des masques différents… je revois l’interne qui me parle de tuberculose… finalement il me garde en me transfert dans le service des maladies infectieuses après 10h aux urgences. J’y resterais une semaine en isolement strict. Le temps d’écarter la tuberculose après plusieurs examens et bilans, griffe du chat, VIH… tout est revenu négatif. Je passe un tep scanner qui montre en évidence des multiples adénopathies très filante surtout au médiastin SUV max à 19.6. Avant de sortir je vois une interne du service ORL pour une chirurgie consistant à me retiré le ganglions au cou pour biopsie c’est elle qui m’a parler de 3 cas de figure. Soit c’est la tuberculose, soit un lymphome, soit une maladie inflammatoire. Le ganglion au cou est le plus facile à enlever mais il fixe moins que les autres SUV max à 8.5. Je rentre chez moi le 15/09/21. L’intervention pour retiré le ganglion est prévus le 22/09/21, Je rentre à l’hôpital en ambulatoire pour me faire retiré sous anesthésiste général le ganglion au cou. Finalement j’ai dû reste la nuit car l’intervention a duré plus longtemps que prévu et il ont dû poser un drain. Il faut deux semaines pour les résultats d’analyse, finalement
ça était trois semaines d’attente. Je dois voir en consultation une interne du service des maladies infectieuses. Juste avant je dois faire un scanner avec produit de contraste pour contrôler les adénopathies au médiastin et contrôler les poumons. Les adénopathies sont toujours là et le radiologue voit quelques micro modules dans les poumons. Je vois donc l’interne des maladies infectieuses qui m’annonce que la biopsie du ganglion n’a pas donner grand chose et il a juste écarté les maladies viral. Donc c’est pas la tuberculose. Elle m’a parler soit de lymphome ou de sarcoïdose. Pour en savoir plus elle me propose une biopsie des ganglions du médiastin qui fixe beaucoup. Elle doit organisé ça avec les chirurgiens thoracique. Je fais un gros bilan sanguin en sortant de là. Deux semaines plus tard, le 07/11/21 je rentre donc dans le service de chirurgie thoracique pour subir une médiastinoscopie, 3 jours à l’hôpital et je peux vous dire que c’est bien douloureux. Le chirurgien à fait plusieurs prélèvements maintenant il faut attendre les résultats cela fait une semaine donc encore deux pour, je l’espère, être fixé. Voilà ma petite histoire… j’ai essayer de faire court mais c’est pas évident, vous en pensez quoi ?