Bonjour, je vais faire ma 6ème chimio le 2 mai. Comment ça se passe après. Je n’ai pas de contact avec mon hématologue depuis le début de cure. Je ne vois qu’une interne. Pendant cette période, je me suis beaucoup isolée de ma famille, surtout des enfants. J’ai arrêté le sport et la piscine. Je pratiquais la marche nordique à bon rythme. Vais je pouvoir reprendre une vie normale? Partir en vacances? Laisser tomber le masque. D’avance je vous en remercie Christine
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Bonjour CHRISTINEANNIE
Bravo à vous vous arrivez à la fin des Rchop. Je pense que vous allez avoir un bilan, en principe c’est ce qui se fait.
Je n’ai pas revue le chef de service qui m’avait pris en charge au début du diagnostique et 1er traitement, mais une personne de son équipe qui m’a suivie réguliairement que je voyais tous les 2 mois, pendant 2 ans pour mon injection du Rituximab et que je continue à voir maintenant tous les 6 mois. Après je sais que les Bilan/compte-rendu sont vus en RPD.
Personnellement j’a toujours vécu normalement, même si j’ai fait mon traitement Rituximab pendant le covid, c’est à vous de voir et de faire comme vous le voulez. Aujourd’hui je garde certain gestes de protection quand j’entends épidémie de grippe, de X ou Y mais je vis normalement, je retourne enfin plus régulièrement en concert, par contre sauf à mes proches, je m’embrasse. Je ne serre plus les mains à personnes.
Cordialement
Turquoise
Bonsoir turquoise, le rituximab m’a été mis dans ma chimio. Normalement je ne dois pas l’avoir après. Je sais que je vais faire un tep scan. Celui de mi chimio était très encourageant. Bonne soirée Christine
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J’avais aussi le rituximab dans mes chimios Rchop, après c’est la cure de 2 ans, mais visiblement elle n’est pas forcement proposé à tous. Je te souhaite que le bilan soit très positif.
Cordialement
Turquoise
Bonjour
G à peu près le même chemin au niveau de la maladie, avec une rechute un an après.Cela a été très dur.je repris le travail doucement ainsi que le sport.C’était dur mais aujourd’hui,j ai repris ma vie et je fonce ,je profite bien sûr ,il faut toujours prêter attention (Covid,ect…)plus de masque ,les vacances ! Moi aussi je fais de la marche nordique et même qu’aujourd’hui je fais quelques courses.je vous souhaite plein de courage et de finir vainqueur par rapport à cette maladie
Henri B
Bonjour et merci pour vos témoignages, j’ai fait ma 6ème cure. Je n’ai pas vu mon hématologue qui etait présente dans le service. Je suis déçue et je ne sais pas trop ou je vais. J’ai rdv le 2 août avec un nouveau tep scan que je devrai faire avant. Je ne peux pas aller à la piscine et eviter le soleil. J’avoue être larguée. Me côté humain n’est pas très présent. J’ai l’impression de me plaindre et je pensais qu’apres ma chimio, me sentir mieux. Christine
Bonjour,
Je ne suis pas médecin, et je crois que nous n’avons pas eu le même cancer (et donc les mêmes chimio) mais pour ce qui est du soleil et de la piscine, j’avais eu les mêmes informations :
- avec les chimio, les cellules de la peau deviennent extrêmement sensibles, c’est pour cela qu’il faut réellement éviter le soleil, le moindre coup de soleil risquant de devenir une brûlure importante ;
- pour la piscine, la raison tient principalement au fait que ce sont généralement des nids à bactéries, et cela ne fait pas bon ménage avec l’aplasie…
Bon courage pour la suite,
Marine
Bonjour @CHRISTINEANNIE,
Je ne sais plus quelle chimio vous avez eue.
Pour ma part c’était de l’abvd et ensuite radiothérapie.
J’ai eu la chance tout au long de mon traitement par chimio, de voir en consultation, tous les 15 jours mon hématologue.
Après les traitements, lors de ma dernière chimio il m’avait seulement demandé de réaliser ma prise de sang à j+7 puis j+15 et donné rendez vous à la fin de ma radiothérapie, soit au total 3,5 mois après la fin de la chimio avec un petscan de contrôle. Le premier petscan remontait à celui de contrôle à mi chemin du traitement par chimio pour déterminer le score de Deauville.
Entre temps j’avais vu la radiotherapeute qui m’avait dit en complément des infos données par l’hematologue : 1) Pas de soleil–vêtements manches longues–chapeau–crème solaire pour uva et uvb- contrôle annuel par un dermatologue pour vérifier si rien d’anormal et pas de cancer de la peau. Peau fragilisée par l’ensemble des traitements.
2) Pas de baignade, ni mer ni piscine en raison du port à cath et risque de bacteries
3) Éviter la foule, port du masque (période covid)
4) Reprise du sport
5) Se ressourcer, se reposer, écouter son corps
Mes traitements en parallèle antibio… avaient été arrêtés par l’hematologue en fonction de ma prise de sang même si elle n’était pas parfaite.
Pensez à prendre des pro biotiques pour reconstituer votre flore vaginale (prescrits par le gynécologue), faites vérifier votre vue afin de voir si vous n’avez pas une sécheresse oculaire, hydratée vous encore le plus possible pour éviter les infections urinaires.
En conclusion, vivez “normalement” en prenant des précautions si votre système immunitaire n’est pas top, reprenez votre activité sportive même si au début vous risquez de trouver ça dur (j’avais l’impression d’avoir 90 ans !), reposez vous, programmez une visite de reprise avec la visite médicale quand vous vous sentirez prête à reprendre le travail tout en ayant discuté avant avec votre hématologue. Ils vont vous indiquer à quelle fréquence ils vous verront, les examens à faire avant…
Tenez nous au courant pour votre petscan si vous le désirez.
Bonne soirée.
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Bonsoir CHRISTINEANNIE
Après ma dernière chimiothérapie du protocole Rchop comme vous, j’ai repassé un Tep-scan à mon RDV qui était programmé. J’ai été prise en charge par une hématologue du service qui faisait partie de l’équipe de mon 1er hématologue qui était le chef du service, mais lui je ne l’ai plus jamais vu.
On a mis en place mon suivi tous les 2 mois avec injection d’une piqure de rituximab dans le ventre pendant 2 ans, J’ai eu la même hématologue 3 fois donc 6 mois, après je suis passée avec une autre qui était polonaise et cela ne passait pas entre nous pendant 4 mois, mais on se comprenait pas j’ai demandé à changé et depuis j’ai toujours la même sauf si elle est en vacances quand tombe mon RDV tous les 6 mois maintenant, cela fait 2 ans que je suis avec elle.
On m’a aussi retiré ma Chambre à cathéter implantable après ma dernière chimio, on m’a dit que j’en aurai plus besoin, car même s’il revenait je n’aurai pas ce type de traitement dans le futur.
On ne m’a jamais dit que je ne pouvais pas aller à la mer ou piscine (sauf pendant les chimios ou nous sommes plus fragiles). Pour le soleil, je suis une fille du sud, mais je n’ai jamais aimé le soleil , donc aucun problème pour moi pour me protéger, on trouve même des habits maintenant qui nous protègent des rayons nocif du soleil pour la plage et écran total.
Aujourd’hui je vis complètement normalement, je mets le masque s’il y a une épidémie grippe, angine et toujours dans une pharmacie… Je continue à me laver les mains quand je touche une porte dans les lieux publics et je m’autorise depuis 2 mois d’aller dans les salles de concerts. Par contre une chose que je ne ferai plus jamais c’est d’embrasser ou serrer les mains, ça c’est terminé sauf ma famille très proche.
Je peux que vous conseiller d’attendre votre prochain RDV ou un point devrait être fait avec vous et reprendre la vie normalement si tout va bien à votre rythme. A ce RDV vous devez aussi poser toutes les questions, même aborder que vous vous sentez délaissée au niveau médical, niveau humain, c’est bien de leur signaler. On devrait aussi vous faire faire une vérification de votre coeur, du moins moi on m’a fait faire une visite chez le cardiologue qui m’avait vu avant d’attaquer les chimios, puisque cela peut laisser des traces donc il est normal d’aller vérifier après. Si on ne vous le propose pas, il faut le demander.
Peut être que vous n’allez pas avoir la même cure que j’ai eu d’entretien pendant 2 ans. Je sais que cela n’est pas forcement proposé à tout le monde, il doit y avoir une explication que je ne connais pas.
Cordialement
Turquoise
Bonsoir, je dois refaire un contrôle cardiaque afin de voir si ça va. J’ai un petit problème qui ne me permet pas de faire même un détartrage sans prendre un antibiotique. Je ne sais pas si je peux aller chez le dentiste (un petit trou au niveau d’une dent). L’interne n’a pas pu me repondre. J’ai mes gros orteils tachés blanc. Ce ne sont pas des mycoses. Ce serait dû à la chimio. Je pense reprendre rdv avec mon docteur pour savoir quoi faire. Pour le sport exterieur, je demande aux dames que mettez vous pour faire la marche sur votre tête quand il fait un peu de soleil. Je suis du nord avec un peau blanche. A la pharmacie on m’a donné un produit mauvais sur yuka. Avez vous des tuyaux pour rester feminine pour protéger la tête. Chapeau, casquette (ca ne protège pas tout) Les bonnets chimio deviennent chauds à supporter. Dans les boutiques spécialisées, ca revient cher. Le froid me permettait de mettre des bonnets. Je prend toutes les idees de marque pour protection solaire +++ merci à tous Christine
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Pour ma part je mettais crème solaire + chapeau + foulard autour de la nuque et du cou, je ne sais pas si c’est l’idéal mais je n’ai jamais attrapé de coup de soleil malgré une peau très blanche et sensible.
Bonjour @CHRISTINEANNIE,
Pour les ongles des pieds, sachant que j’avais oublié le vernis, j’ai aussi des ongles de couleur bizarre et très durs à couper. La podologue m’a prescrit un sérum à base d’huiles essentiels : ecrinal sérum réparateur. Je ne l’ai pas encore acheté. Sinon une dermatologue lors de vos contrôles pourra vous dire quoi mettre.
L’été dernier venant juste de finir la chimio et la radiothérapie, je mettais des corsages en coton à manches longues, une écharpe très fine, des lunettes de soleil, de la crème solaire et une casquette. Mes cheveux étaient très courts. Vous pouvez trouver de très beaux chapeaux avec des bords assez larges couvrant votre cou et encolure. Avant que mes cheveux poussent plus, j’avais mis un petit banda très léger.
Je sais que chez Intermède Cancer, ils vendent des prothèses capillaires qui vous permettent simplement d’avoir une frange ou des cheveux sur les côtés. Je ne connais pas leur prix et/ou si c’est pris en charge mais ce sera moins chaud.
Pour le dentiste, toutes les personnes qui ont un problème cardiaque doivent en théorie prendre des antibiotiques avant le soin. Voyez directement avec le dentiste.
Bon courage et surtout n’hésitez pas à aller sur les marchés pour trouver les accessoires qui vous permettront de garder votre féminité.
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Bonjour à tous,
Je me permets de vous solliciter pour un nouveau sondage pour contribuer à l’évaluation d’un nouveau médicament le Lunsumio (Mosunetuzumab). Si vous avez eu ce traitement, vos réponses nous aiderons à apporter le point de vue patient auprès de la haute autorité de santé.
Si vous n’avez pas été traité avec le Lunsumio (Mosunetuzumab, vous pouvez aussi répondre à ce sondage pour nous exposer votre point de vue sur le lymphome folliculaire et sur vos attentes pour les futurs traitements.
https://www.ellye.fr/enquete-sur-le-lunsumio-mosunetuzumab
Merci à tous
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Merci Aline.Ellye
Je viens de répondre, c’est important que l’on donne notre parole et qu’elle soit entendue.
Cordialement
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Vous allez pouvoir faire beaucoup plus de choses que ce que vous ne pensez. Juste un peu différemment. A la fin de mes rchop fin juillet 2021, je suis partie 10 jours après passer quelques jours en bord de mer. Chapeau, crème solaire, finalement ce que tout le monde devrait faire! La fatigue sera encore là mais vous allez respirer!!!
Après côté microbes, je fais encore attention aujourd’hui , car on reste fragile assez longtemps, mais c’est une habitude que je garde encore: masque dans les transports et les lieux avec du monde.
Pour la tête, j’ai porté des foulards en bambou avec une petite frange des “frangines” pendant toute la période estivale, c’est tout à fait supportable bien plus que la perruque ou un bonnet!
Programmez un contrôle chez le dentiste, il peut faire les soins sans problème, au contraire c’est bien de tout verifier, je l’avais fait aussi.
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Merci pour votre réponse
Cordialement
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