Bonjour à tous
Je me décide enfin à créer un compte pour pouvoir échanger avec vous, recevoir du soutien et des conseils mais aussi en apporter avec ma propre expérience.
Pour résumer :
Lymphome à grandes cellules diagnostiqué en octobre 2022
Chimiothérapie jusque février 2023 ( soit 6 seances toutes,les 3 semaines)
Rémission complète score de Deauville 2 annoncée en avril 2023.
En octobre 2023 douleurs vives epaule gauche
Apres divers examens qui ont traîné pendant 6 mois le diagnostic est toujours rémission mais capsulite sévère à l’épaule
Donc infiltration arthrodistension en avril 2024
Douleurs soulagées
A partir de mai des douleurs type sciatique apparaissent.
Mon kine et mon rhumatologue ne sont pas inquiets.
Ça empire en août. On me dit : " partez en vacances tranquillement, vous ferez un tep scan en septembre.
Rdv le 13 septembre
Et là comme je le redoutais au fond de moi: rechute au niveau du sacrum
Donc mon hématologue m’explique : soit on fait une “petite” chimio mais avec risque de rechute à nouveau soit on frappe fort et on prévoit une autogreffe.
Ne sachant pas du tout ce qu’implique une auto greffe mais voulant mettre toutes les chances de mon côté, j’accepte.
Je vous passe les détails ( pour aujourd’hui en tout cas) de l’auto greffe du debut des séances de chimio jusqu’à ma sorie de l’hôpital en février dernier.
Et là et jen viens au sujet de ce post
Depuis mon retour à la maison cest l’enfer
Je n’arrive pas à récupérer . Les effets secondaires restent ( mucite, troubles digestifs douleurs musculaires et articulaires)
Je suis sortie de l’hôpital après une forte mucite et en ayant perdu 8 kgs et en ne mangeant rien.
Je me suis affaiblie de semaine en semaine
Mon bilan sanguin hebdomadaire n’a inquiété personne jusqu’à ce que je consulte mon médecin traitant car javais 8.5 d’hémoglobine et 8 de tension.
Elle contacte donc le service hematologie qui me convoque pour une transfusion sanguine.
Le médecin que je vois sur place ( qui nest pas mon hématologue referente mannonce que mon bilan sanguin nest pas bon.
Hemoglobine et plaquettes trop basses et ferritine trop élevée
Donc 3 solutions soit récupération biologique lente soit rechute soit myelodysplasie
Elle me prescrit des injections d’EPO et un myelogramme.
Plus le tep scan
Je suis en panique
Mon rendez vous avec mon hématologue est prévu le 19 mai avec les
résultats
Mon hémoglobine est remontée ouf
Mais,je viens de déclarer un zona il y a 8 jours et je suis à nouveau épuisée et en perte de poids.
Jai l’impression que l’après autogreffe n’en finira jamais
Bloquée à la maison depuis plusieurs mois je déprime.
Je sais que je ne suis pas la seule et que certains ont eu aussi des complications mais ce zona qui me tombe dessus a été le coup de grâce.
Merci pour vos conseils pour remonter la pente
Bon courage à vous et prenez bien soin de vous
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