Bonjour à tous
Je me décide enfin à créer un compte pour pouvoir échanger avec vous, recevoir du soutien et des conseils mais aussi en apporter avec ma propre expérience.
Pour résumer :
Lymphome à grandes cellules diagnostiqué en octobre 2022
Chimiothérapie jusque février 2023 ( soit 6 seances toutes,les 3 semaines)
Rémission complète score de Deauville 2 annoncée en avril 2023.
En octobre 2023 douleurs vives epaule gauche
Apres divers examens qui ont traîné pendant 6 mois le diagnostic est toujours rémission mais capsulite sévère à l’épaule
Donc infiltration arthrodistension en avril 2024
Douleurs soulagées
A partir de mai des douleurs type sciatique apparaissent.
Mon kine et mon rhumatologue ne sont pas inquiets.
Ça empire en août. On me dit : " partez en vacances tranquillement, vous ferez un tep scan en septembre.
Rdv le 13 septembre
Et là comme je le redoutais au fond de moi: rechute au niveau du sacrum
Donc mon hématologue m’explique : soit on fait une “petite” chimio mais avec risque de rechute à nouveau soit on frappe fort et on prévoit une autogreffe.
Ne sachant pas du tout ce qu’implique une auto greffe mais voulant mettre toutes les chances de mon côté, j’accepte.
Je vous passe les détails ( pour aujourd’hui en tout cas) de l’auto greffe du debut des séances de chimio jusqu’à ma sorie de l’hôpital en février dernier.
Et là et jen viens au sujet de ce post
Depuis mon retour à la maison cest l’enfer
Je n’arrive pas à récupérer . Les effets secondaires restent ( mucite, troubles digestifs douleurs musculaires et articulaires)
Je suis sortie de l’hôpital après une forte mucite et en ayant perdu 8 kgs et en ne mangeant rien.
Je me suis affaiblie de semaine en semaine
Mon bilan sanguin hebdomadaire n’a inquiété personne jusqu’à ce que je consulte mon médecin traitant car javais 8.5 d’hémoglobine et 8 de tension.
Elle contacte donc le service hematologie qui me convoque pour une transfusion sanguine.
Le médecin que je vois sur place ( qui nest pas mon hématologue referente mannonce que mon bilan sanguin nest pas bon.
Hemoglobine et plaquettes trop basses et ferritine trop élevée
Donc 3 solutions soit récupération biologique lente soit rechute soit myelodysplasie
Elle me prescrit des injections d’EPO et un myelogramme.
Plus le tep scan
Je suis en panique
Mon rendez vous avec mon hématologue est prévu le 19 mai avec les
résultats
Mon hémoglobine est remontée ouf
Mais,je viens de déclarer un zona il y a 8 jours et je suis à nouveau épuisée et en perte de poids.
Jai l’impression que l’après autogreffe n’en finira jamais
Bloquée à la maison depuis plusieurs mois je déprime.
Je sais que je ne suis pas la seule et que certains ont eu aussi des complications mais ce zona qui me tombe dessus a été le coup de grâce.
Merci pour vos conseils pour remonter la pente
Bon courage à vous et prenez bien soin de vous
Bonjour,
Est-ce que votre rendez-vous du 19 mai vous a rassuré ? Pour le zona, avez vous été vaccinée avec Shingrix ?
Cordialement
Yves
Bonjour Sylvie,
Comment allez vous ?
Donnez nous de vos nouvelles 
@Yves_B et @Rose74
Merci de prendre de mes nouvelles
Je ne suis pas trop habituée au forum donc je rate des messages ou réponds un peu tard.
Alors mon renndez vous du 19 mai m’a un peu rassurée dans le sens où cest bien une récupération lente suite à mon auto greffe fin janvier. Mon hématologue me dit que cest dû a la toxicité de la chimio. Eh oui ça soigne d’un coté et heureusement mais ça détraque de l’autre.
Le tepscan est bon et le myelogramme tant redouté n’a rien montré d’inquiétant.
Seul sujet d’inquiétude : anorexie.
Je mange un peu mais pas suffisamment et je traine toujours des nausées et troubles digestifs
Autre source d’inquiétude: mon zona qui ne guérit pas.
Cela fait 4 semaines
L’éruptiona disparu mais les douleurs sont tenaces et trèsdouloureuses jour et nuit.
Le tramadol prescrit est inefficace.
Je vais devoir tester le lyrica malgré ma très grande peur des effets secondaires.
Car je suis épuisée physiquement et moralement. Je suis dautant plus dépitée que cest de ma faute si j’ai déclaré un zona car ama sortie d’hôpital je ne mangeais rien et ne pouvais pas prendre mes médicaments. J’avais averti mon hématologue, elle etait d’accord pour que j’essaie plutôt de remanger. Donc je ne penszis absolument pas au zona à ce moment là. Si javais su. Maintenant j’angoisse à l’idée de garder définitivement des séquelles.
Le prochain rendez vous avec mon hématologue est en novembre avec un scanner simple mais je prux la contacter avant si besoin.
Voilà donc où jen suis
Pour moi l’après auto greffe est plus difficile que l’auto greffe en elle même.
Je ne m’attendais pas à une convalescence si rude.
Prenez bien soin de vous
Petite précision
Non je n’ai pas été vaccinée.
Personne ne me l’a proposée.
Et personne ne m’a parlé du risque de déclarer un zona après mon autogreffe.
Bonjour,
En principe, c’est ce qui s’est passé pour mon mari, après une autogreffe on refait tous les vaccins dont celui du zona, le corps etant en déficit important d’immunité , pas tout de suite après mais environ 6/8 mois après l’autogreffe on commence petit a petit, il est tres etonnant que votre hemato ne vous ai pas parlé de ce vaccin et même celui de la méningite. Un zona c’est terriblement douloureux et malheureusement très long puisque ce fichue virus attaque les nerfs!!
Ne connaîtriez vous pas un ou une “coupeur de feu”? C’est souvent très efficace 
Bon courage surtout
@Rose74
Les médecins avaient juste évoqué le vaccin pourr le pneumocoque mais depuis ma sortie de l’hôpital aucune nouvelle.
Pour mon zona effectivement jai fait vu un coupeur de feu qui a stoppé l’éruption de façon spectaculaire.
Sinon prescription de lyrica et tramadol par mon hématologue.
Le tramadol ne faisant pas effet
J’hésite pour le lyrica
Mes plaquettes restant basses mais pas catastrophiques i’ai enfin l’autorisation de faire de l’acupuncture.
J’espère que cela va m’aider pour les effets secondaires restants et surtout pour mon zona qui mempeche de vivre.
Bonjour Rose,
Pour moi aussi les vaccinations ont été refaites à partir de 9 mois après le traitement.
Je pense qu’avant ce délai , les vaccins ne seraient pas efficaces à cause de l’immunité trop basse. Quant au vaccin du zona, le précédent n’était pas proposé car dangereux pour nous. Le nouveau vaccin Shingrix n’a été autorisé qu’en décembre 2024. Et @Sylvie78, malgré le vaccin l’hématologue m’a dit de continuer la prise de Valaciclovir 2 fois par jour. Votre problème du zona est sûrement du à l’interruption de ce traitement quand vous ne pouviez plus manger.
Rose, j’espère que votre mari va toujours bien.
Courage à tous
Yves
Bonjour Yves,
Merci , mon mari va bien , toujours un peu déficient immunitaire mais ça reste tres satisfaisant 
Tout a fait, avant d’entreprendre le cycle des vaccinations au moins 8/9 mois apres l’autogreffe en effet car il faut que l’immunité soit suffisante exactement.
Bien que vacciné contre le zona, il continue le Valaciclovir matin et soir mais franchement avec tout ce qu’il a subi on ne va pas se plaindre, son traitement actuel, traitement “d’entretien” est pour le coup léger
Valaciclovir 1 matin 1 soir
Eliquis 1 matin 1 soir
Revlimid 10 mg 1 le soir sur 21 jours/ mois
1 prise de sang par mois
Visite hemato , trimestrielle
On realise qu’il a beaucoup de chance, il supporte tres bien son traitement, il a fait tous les vaccins préconisés et obligatoires , bonne hygiène de vie, marche quotidienne, randonnées parfois, alimentation variée , zero alcool et sucres limités et surtout beaucoup d’amour et de bienveillance, pourvu que ça dure le plus longtemps possible
Courage a tous
Bonjour Rose
Je relis ce message un peu ancien. Comment va votre mari? Est-ce qu’il prend toujours du Revlimid ? Vous parliez d’un “léger traitement d’entretien” mais le Revlimid (Lénalidomide) est plutôt dans la catégorie des anticancéreux . Il avait fait partie des traitements possibles lors de mes premières chimios à Annecy. Il devait être associé au Rituximab. Ses possibles effets secondaires m’avaient plutôt fair peur. Je n’avais finalement eu que Rituximab jusqu’à ma rechute. Comment votre mari les gère-t-il ? Bonne continuation.
Yves
Bonjour Yves,
Merci de prendre des nouvelles.
Eh bien on ne se plaint pas , franchement Didier est plutôt en forme 2 ans après l’autogreffe, il a toujours son traitement de " croisière" —> trois ans normalement,
Revlimid 10mg sur 21 jours par mois, Eliquis matin/soir et c’est tout 
Bon le Revlimid lui cause toujours quelques perturbations intestinales mais très gérable surtout en début de cycle. Prise de sang 1 fois par mois et visite hematologue 1 fois par trimestre . Si ça pouvait durer
Ses analyses comportent encore quelques points a surveiller , immunité basse, plaquettes basses… et pas de pic détectable
bon vu par où il est passé, ça va, il est positif, on est positif et en retraite depuis le 1er janvier de cette année, j’ai donc un jeune retraité plein de vigueur à la maison 
. Voilà pour les dernières nouvelles 
Bonne soirée
Bonjour Rose,
Je suis heureux d’apprendre ces plutôt bonnes nouvelles de Didier qui semble bien supporter son traitement et surtout le Lénalidomide (Revlimid). Les résultats que tu transmets de l’analyse sanguine sont assez proches des miens pour les leucocytes 3,2 g/l, pour moi. Mais mes lymphocytes sont toujours trop bas (0,62 g/l) de même que les plaquettes (86 g/l). Pourtant ça n’inquiète pas le Dr Stéphanie T. au CHANGE.
Je la revois dans 10 jours avec les résultats du scanner que j’ai passé hier. Apparemment il n’y a rien d’anormal et la radiologue que j’ai pu rencontrer m’a dit que l’hématologue devrait me confirmer le maintien en rémission complète. 
. Cela ferait plus de 4 ans sans traitements contre le lymphome. Bien sûr il y a toujours ceux en prévention pour éviter les infections (Bactrim, Valaciclovir et Lederfoline). Profitez bien du soleil revenu sur Annecy. Amitiés sincères.
Yves
Bonjour Yves, contente de vous savoir en rémission complète c’est rassurant même si on a toujours cette peur de la rechute , dans un petit coin de la tête, faut juste que ça ne soit pas obsessionnel et essayer de vivre le plus normalement possible en étant toujours prudent
Enfin le soleil, et puis les nuages étaient trop chouettes , comme dans les îles, avec des formes délirantes 
Bonne continuation, amitiés
Vous me direz qu’a dit le toubib, nous rendez-vous lundi 18 avec notre chère Alexandra qu’on adore
Bonjour Cher Yves
j’ai lu que la rémission n’est pas remise en question et j’en suis très heureuse pour vous il vous faut attendre le rendez-vous dans 10 jours qui confirmera cette bonne nouvelle !
Bien sûr il y a toujours les précautions habituelles pour prévenir toute infection mais nous pouvons vivre avec cette contrainte compte tenu de « nos histoires »
J’espère que vous pouvez profiter de bons moments ils sont précieux …
Votre attention toujours bienveillante à mes messages fait partie de ces moments que j’apprécie particulièrement !
Dans 10 jours pour vous et 5 pour moi nous aurons des réponses de nos chers médecins et nous continuerons vers une évolution la meilleure possible ce que je vous souhaite du fond du cœur
Avec mon amitié
À très vite de vous lire.