Merci Regis 
En courage tu t’y connais! Ne lâche rien.
Bonjour à tous,
Je me permets de solliciter le témoignage de personnes ayant reçu une allogreffe de moelle osseuse.
On trouve pas mal de récits et de documentation sur les cent premiers jours et sur la première année, mais je m’interrogeais sur votre qualité de vie après ces caps, lorsque la GVH est maîtrisée.
Comment se passe le retour au travail?
Pouvez-vous remanger de tout sans restriction?
En quoi cela a changé vos habitudes, votre regard sur les choses?
Quels sont les loisirs interdits?
Avez-vous pu retourner vous baigner par exemple?
Merci d’avance et pleins de bonnes choses pour vous tous.
bonjour…moi aussi suis intéressée par la question de cassis
si je peux rajouter deux questions aux tiennes cassis? sinon je les enléve
la mini allogreffe ? est ce aussi hard?
et jusqu’à quel âge est il possible de la faire et est elle vraiment plus dangereuse que l’autogreffe
mon hémato la conseille à mon mari en cas de rechute et nous dit que ce serait top de la faire
merci cassis
C’est un forum, toutes les questions et toutes les expressions sont les bienvenues :), (dans le respect de l’autre bien sûr…).
Bonjour Annakarina et Cassie,
Comme vous je suis preneur de tous les renseignements.
Bonjour à tous,
[quote]Je me permets de solliciter le témoignage de personnes ayant reçu une allogreffe de moelle osseuse.
On trouve pas mal de récits et de documentation sur les cent premiers jours et sur la première année, mais je m’interrogeais sur votre qualité de vie après ces caps, lorsque la GVH est maîtrisée.
Comment se passe le retour au travail?
Pouvez-vous remanger de tout sans restriction?
En quoi cela a changé vos habitudes, votre regard sur les choses?
Quels sont les loisirs interdits?
Avez-vous pu retourner vous baigner par exemple?
Merci d’avance et pleins de bonnes choses pour vous tous.[/quote]
Bonjour, cassis…
J’ai eu une allogreffe de moelle osseuse en Juillet 2015.
Pour le retour au travaille, tout ce passe bien.
Ont peu remanger sans restriction, en fonction de la GVH et de l’avancement du greffon. moi j’ai remanger normalement, de tout au bout de 6 mois, et j’ai pu me baigner aussi (Cela est en fonction de la GVH et du greffon)
Il n’y a aucun loisir interdit après, une allogreffe. il faut simplement faire attention au chute ou autre pour éviter les infections.
Mon regard sur les choses ont changé, la vie ma offert une deuxième chance et
le but est de profité.
Malgré toujour cet petit voix au font de moi, qui ce dit, et si je rechutais? mais j’essai de pas y penser…
Bon courage a toi
Merci beaucoup Rei!
Ton message est vraiment porteur d’espoir! Je redoute moins de marcher dans tes pas maintenant (l’allo a l’air d’être envisagée pour moi aussi…).
J’espère que tu vas encore pouvoir profiter un maximum longtemps!
Bonjour Rei,
Merci pour ton message, j’ai suivi ta file sur le sujet.
Oui, il faut essayer de ne pas penser rechute, mais, ce n’est pas toujours facile.
Amicalement
[quote]Merci beaucoup Rei!
Ton message est vraiment porteur d’espoir! Je redoute moins de marcher dans tes pas maintenant (l’allo a l’air d’être envisagée pour moi aussi…).
J’espère que tu vas encore pouvoir profiter un maximum longtemps![/quote]
L’allogreffe est une merveilleuse aventure…Perso j’appréhendai mais tout c est bien passer…J ai passer 2 mois a pédaler dans ma chambre…
As tu un donneur de fraterie? Maintenant il ne faut pas forcement être a 100% compatible. As tu des fréres et soeur…
Moi c est mon frére qui ma donné…
Si te souhaite en parler plus tu peux me rejoindre via Facebook et discuter sur Messenger…Mon pseudo Méli Na.
Bise
Coucou Rei!
Merci pour ta générosité et ta grande solidarité. Je discuterai avec toi avec plaisir.
Je n’ai pas de donneur a priori dans ma fratrie mais il serait possible de faire appel à mon père, à ma mère ou à un donneur tiers… on verra bien c’est loin pour l’instant… Je suis temporairement en jachère.
Tu dirais que c’est quoi le truc le plus “ouf” que tu aies fait depuis ta renaissance?
Le plus ouf que j’ai fait…
Tatouage (6 mois après la greffe), voyages, apprendre a faire du ski…J’essai de profité, prochainement un saut un parachute…Et accessoirement faire un bébé lol…
Mais tu verras tu déborderas d’idée…Les interdits après la greffe, j’etais la reine pour pas les respecter lol…
Coucou,
Tu rendrais l’allogreffe presque sexy tu sais !
Bravo pour ton esprit dévoreur de vie :). Il semble que c’est le meilleur moyen d’éloigner la maladie et faire un bébé, oui, c’est la plus grande et plus belle folie qui soit!
J’ai déjà une petite liste d’idées alimentaires qui sont un peu punk pour les hématos… je serai sage le temps qu’il faudra mais au moindre feu vert je fonce! Déjà retrouver une forme de “normalité tranquille” serait chouette, ne plus considérer l’hôpital comme ma résidence secondaire XD.
Cc,
La seul chose qui me pèse, c est la fatigue residuel …Mais je fais avec…Et je suis devenue un peu hypocondriaque…Un pet de travers et je pense maladie…
Un sacré morceau a passer…Mais toute iras bien…bise
Coucou,
Je suppose que tu as tout essayé pour regagner de l’énergie… ou en tout cas mieux gérer celle qui reste en évitant les déperditions inutiles… La ligue contre le cancer notamment propose tout un arsenal… Quel est ton retour d’expérience? As-tu testé notamment l’acupuncture? le shiatsu? la sophrologie? les magnétiseurs? la cohérence cardiaque?
En revanche je ne te crois pas hypocondriaque, simplement tu n’as pas envie de revivre certaines choses et tu préfères anticiper pour tuer tout problème potentiel dans l’oeuf. C’est logique, légitime et tu ne dois pas culpabiliser pour cela, j’espère juste que tu n’en souffres pas trop et que tes proches et les médecins sont respectueux et à l’écoute avec toi. J’espère que le temps t’apportera plus de sérénité…
Je vais dire une énorme banalité (bon bah ça changera pas XD ) mais je ressens vraiment la maladie comme à double tranchant sur le plan du développement personnel et des nos relations avec les autres. Elle nous prend certaines choses et nous en offre d’autres dans un laps de temps très cours. Un peu comme une dune modelée par les vagues… C’est un peu difficile de retrouver son chemin dans le nouveaux paysage parfois… Cela prend du temps pour trouver ses repères et on a la nostalgie d’“avant”… Mais tu es une guerrière et tu as tant surmonté! Je suis persuadée que tu trouveras les clés pour continuer à avancer!
bonsoir REI
comme te le dis Cassis tu as les capacités d’avancer alors va à ton rythme .
la ligue y pallie bien et ça te permettra de repartir en laissant tout ça derrière
amicalement
Evelyne
Bonjour,
J’ai tout essayé…Mais aujourd’hui ce qui me manque vraiment c est d’avoir un enfant…Je ne sais pas comment l’expliqué. Ca deviens vitale, j’en ai besoin. Les docteurs comprennent pas trop pourquoi je m’acharne la autour…J’en ai besoin pour avancer…La maladie nous avais tout fait arrêté…
Le plus dure c est la nuit. Je dort mal, et les cauchemars sont récurrents…Cette maladie a laissé des traces…J’aimerais tellement revenir comme avant…Sans penser maladie…Mais c est pas possible…Et j’ai cette haine au fond de moi…
Courage Cassis et merci ever
Bonsoir Rei,
Les médecins regardent les choses d’un point de vue logique, alors que nous les ressentons, même si ils sont pleins de bonnes intentions et d’empathie, ils ne sont pas des patients, ni leurs proches… Ce qui leur permet de réfléchir et de travailler à nous soigner et nous les en remercions. Notre bien être psychologique n’est pas forcément prioritaire pour eux même si beaucoup de progrès ont été faits depuis des années dans ce domaine. Ils n’éprouvent pas la douleur, ni la peur et encore moins cette haine. Ce sentiment qu’on a volé ta vie. Moi je comprends parfaitement que tu aies envie de la transformer en amour et de donner ce qu’on t’a pris pour faire un pied de nez magistral à la maladie.
En revanche si les médecins ne sont pas aussi enthousiastes c’est peut être parce qu’un enfant est énergivore… Mais si tu y crois, si tu penses que c’est LA chose qui peut te permettre de te réapproprier ton existence, pourquoi y renoncer? Ils ont intérêt à avoir de sacrés arguments… J’espère que tu atteindras ton graal :).
Bonjour Rei,
Avec ce nouveau traitement,je marche un peu dans tes traces. Je pense bien à toi! courage! Tu vas réussir!
Courage Cassis, Rei, oui, tu vas atteindre ton graal.
Amicalement