pour ton mari louise je te conseille de te rendre à la ligue du kc la plus proche et il pourra avoir une prise en charge qui pourra améliorer les effets sec avec des ondaires de la chimio par des ateliers adaptés et des intervenants valables
bien à vous
Bonjour Brun’s le médecin t’as prescrit des gammaglobulines. Avez tu au niveau de l’analyse de sang des déficits en gamma ? Car moi je fais des infections à répétition et le médecin refuse de m’en prescrire car sur le bilan sanguin le taux est normal . Pourrais tu m’informer et me dire si c’est efficace ce que je te souhaite
Bien à toi
Bonjour,
Je me pose des questions quand a la durée des effets de fatigues, confusion voir angoisse.
Pour mon cas lh stade 4 splenique et osseux, rémission mars 2019
Daignostic: pour moi douleurs bas du dos et farigue depuis début 2017
Soupçon personnel de maladie décembre 2017 (je sentais qui l y avait a la chose de grave)
Début des examens prise de sang normale x4 jsuqua juillet 2018
Radio thorax normale mars 2018
Écho abdo et provienne normale avril 2018 (douleur illiaque gauche irradiation testicule)
Le généraliste me dis qui l y’a rien , qui faut arrêter de boire et fumer. Me sentant de plus en plus affaibli je fait le forcing en juillet 2018 pour avoir un scan et la le verdict commence à tomber…
De la biopsie ,ponction, tep scan et pose du pac.
Démarrage traitement en septembre, 2 beacoop (rémission complète) et 4 abvd
Pas de mauvaise expériences avec le traitement (nausée, ect) juste u peu de fatigue le lendemain.
La dernière abvd ma plus fatigué. Normal ,l hemato était étonné que ça passe comme une lettre à la poste.
Je marchais, bricolé sans trop de soucis.
Dernière chimio mi janvier 2019 , tjrs rémission tep du 1er mars 2019.
J ai l impression d’être plus fatigué maintenant, dans la lune, déprimé par foi (jusqu a pleuré)
J ai conscience cette guerri pour le moment
Analyses ok mi mai. Je vois l hemato lundi.
Des personnes on eu de la fatigue et confusion longtemps après le traitement ?
J ai l impression d’être plus abîmé qu’avant le traitement…
L hemato évite le sujet, en me disant que je serais mort si on m avez pas soigné…
Sympa la réponse mais pour lui J ai L impression que les effets secondaires il sen tape
J ai pas trouver grand chose sur le temps qui L faut a la maladie pour progresser jusqu a un stade 4
Merci de m’avoir lu
Coucou,
Dis ce n’est pas rien le yoyo qu’a fait ton corps ces dernières années! Tu as eu une éruption volcanique (la maladie) suivie d’un tsunami (le traitement). On ne peut pas espérer un retour à la vie d’avant à peine la dernière perf débranchée même si c’est ce que nous souhaiterions tous! Laisse à ton corps jusqu’à septembre minimum pour sentir un vrai mieux et attend un an au moins après les traitements pour retrouver une vitesse de croisière. On dit aux femmes d’attendre deux ans pour pouvoir à nouveau porter un enfant alors ça te donne une idée des délais pour être “en forme”.
En revanche ton mal être moral doit être pris en compte. Soit grâce à un thérapeute psychologue spécialisé, soit grâce à des moments bien être pour toi (nouvelle activité, animal de compagnie, aromathérapie…). Chacun sa recette magique!
Eh oui les médecins combattent la maladie, ils ne sont pas forcément hyper à la pointe pour l’accompagnement moral et social…
Juste un conseil: penser à la rechute n’a aucun effet vaccin bien au contraire…
Salut cassis, merci pour votre message.
Il faut que je trouve quelque chose pour m occupé c est sur, je me sent “assisté” en gros je pense avoir du mal à l accepter. C est dur de rien faire finalement…
Pour tout arranger j enchaîne avec des problèmes de dos, donc je peu pas bricolé pour le moment.
Je pense consulter effectivement un psy, ça pourrait peu être m aider un peu. J’espère surtout pouvoir vite me sentir à l’aise pour conduire, car J habite en campagne et tout est en ville…
Finalement rien d anormal a cette fatigué, mais pas vraiment reconnue . Heureusement qu’on peu échangé sur ce forum .
Je ne pense pas a la rechute mais plutôt au retour à la normale, de l énergie je dirais.
Merci a bientot
Coucou Le shrek,
De rien, je n’ai pas dit grand chose. Mais j’ai suivi ton parcours avec attention, il doit être particulièrement difficile au quotidien de jongler avec la douleur. Celle que tu évoques fait penser à des atteintes nerveuses (attention je me répète je ne suis pas médecin). J’espère qu’un neurologue ou tout autre médecin compétent saura te soulager. Bon courage. Après les traitements on a envie d’être un peu récompensés et c’est bien normal.
Bonsoir,
Certainement qui y’a le retour du traitement et des choses qui reprenne leur place car si je me souviens bien le mediastin 11 cm et coulée illiaque ganglions de 5mm a 8cm .
Sinon J ai des soucis de dos maintenant, je viens de passer une IRM en gros discopathie dégénérative des disque en bas du dos et réduction du canal lombaire…
Ça me fait moins peur que l annonce du crabe car même…
Mes effets secondaires : lymphome B à grandes cellules agressif stade 4. 8 séances de R.CHOP, rémission à 4 séances. Je suis à 1 an et demi de ma dernière chimio. Fatigue, mais pas forcément due à la chimio, par contre : changement de ma vue, problèmes dentaires, il a fallu refaire une grande partie de ma dentition, celle-ci s’est effritée, changement dans le gout des aliments : ne supporte plus l’alcool et les épices, trop forts, n’aime plus la viande, mange sucré alors que j’étais salée. Avant chimio, ongles mous, maintenant très durs, bonne chose. Cheveux repoussés bouclés, redevenus raides et beaux.
Premiers signes de maladie : grosse fatigue et difficultés à respirer (3 litres d’eau dans le poumon). Mais il y a de nombreux signes, souvent mal détectés par le généraliste. Il faut insister ou aller aux urgences. Dans mon cas, prise de sang D. DIMERES soit suspicion d’oedème pulmonaire, premièr diagnostic : cancer du poumon. Heureusement lymphome mais atteinte du coeur. Tout va bien, mais il y a toujours des effets secondaires, et certains sont bizarres. Quant à la dépression, je ne peux rien dire car j’étais déjà dépressive depuis longtemps avant la maladie, gros problèmes, à se demander si le corps n’a pas réagi face au stress. Suis en train d’enquêter sur l’effet d’un intestin perméable, qui laisse passer les toxines et qui peut provoquer une fatigue chronique.
Anne Lyse merci pour ton expérience rassurante. Bravo pour ta rémission. Si je lis ou apprends des info sur l’intestin perméable je t’en informerai
bises à plus
Evelyne
Merci Eve, je prends depuis quelques temps des sachets qui sont censés aider à colmater les intestins, légère amélioration, es-ce mon séjour vacances à la montagne ? lol. La réflexion de mon chirurgien lors de ma péritonite, me disant que mes intestins étaient abîmés depuis le lavage, rinçage, essorage (re.lol), m’est revenu, d’où cette idée d’intestin poreux. Il semble que cela provoque des maladies, et notamment une fatigue chronique. Pourquoi pas l’invasion de produits toxiques dans le corps, et le développement de lymphomes ? On verra bien. Pour le moment ce sont des idées en l’air, mais il est bien que les malades soient curieux et cherchent à se renseigner sur la cause de leur maladie.
A bientôt, Eve.
Bonjour, ça fait un moment que je suis pas venu sur ke forum.
Anne lise merci pour votre témoignage, je suis allé plusieurs fois au urgences…
Du coup pour des douleurs à la cage thoracique assez importantes.
Ras niveau sang,rx pulmonaire, écho coeur ,électro cardiograme.
Mon hemato a demandé analyses thyroïde, para thyroïde, vitamine d,calcium et calcium corriger
Ras sauf manque vitamine d.
J’ai eu aussi un scanner car j’ai mal au cou, depuis que j’ai eu une thrombose au niveau du tuyau du pac mais toujours rien…
J’ai un tep le 11 on verra bien.ca devrait le faire je pense.
Pour la fatigue j’ai parlé avec d autres malades dont une jeune femme chez qui ca a duré 5 ans…
Je pense qu’on est tous différent face à tout ça.
À bientôt
Mon mari aussi après 1 an ,la fatigue est toujours là. Autogreffe en janvier 2019 pour lymphome du manteau stade 4. Rituximab tous les 2 mois. En rémission mais plein d’effets secondaires. Éruption cutanée, pancreatite.pour l’hematologue, la fatigue c’est normal. Donc on n’en parle plus on vit avec. Mais il y a des jours où on est découragé. Car on a l’impression d’être seuls.
bonjour Louise
moi lymphome du manteau autogreffe novembre 2018 7 ème injection de rituximab . suite infection bronchite
toux conjonctivite mais août septembre octobre rien en pleine forme et depuis mi novembre
toux Grasse et aujourd’hui toujours présents mais je fais avec nous sommes partis aux sports d hiver il faut continuer à vivre .suite à toutes ces infections à répétition l hématologue ma mis sous gammaglobuline
en sous cutané tous les lundi.je reste à votre disposition pour plus d’informations.
ps quel traitement a eu votre mari.
bon courage à vous et bonne journée. petit coucou à Régis annakarina cassie et toutes les personnes dans le combat pour les autres je vous souhaite une longue très longue rémission.
Contente pour vous Bruno de voir que vous allez bien. Ça nous donne un peu d’espoir. Mon mari lymphome découvert en septembre 2018. Traitement 4R DHAC puis autogreffe de cellules souches en janvier 2019. Et rituximab tous les 2 mois. En traitement baraclude 1/ jour. Prise de statine pour le cholestérol et il y a 10 jours pancreatite du a ce médicament. Les plaquettes remontent bien cependant. Mais des grosses fatigues.