Bonjour à tous et à chacun chacune en particulier que je lis depuis si longtemps lorsque le lymphome s’est introduit dans ma vie en 2008 dont voici la chronologie…,je découvre un ganglion cou droit au décours d’une angine , consultation du médecin « pas à s inquiétez les ganglions finissent toujours par disparaître. Je pars à l’étranger avec la bénédiction deon généraliste « on verra à votre retour » rien n’est arrangé les ganglions ont grossis et direction
ORL qui me conseille l’hôpital car elle suspecte je consulte la médecine interne et le médecin n’est pas optimiste il pense au vu des signes que je présente à des métastases
Les bilans se réalisent biopsie à l’aiguille revenu négative et l’on enchaîne sur l’ablation des ganglions qui révèle un lymphome LNH folliculaire
Je vai être prise en charge par le service hématologie et l’on va me proposer une abstention thérapeutique ce qui dans un premier temps me contrarie mais je vais finalement être traitée par immunothérapie et rayon plus un suivi très régulier puis espace
Durant les 12 années d’abstention thérapeutique j’a continue ma vie et mes activités parfois de petits incidents à surveiller
Et oui en cette fin d’année 2021la fatigue s’installe et des ganglions apparaissent côté opposé à la première fois bien si consultation hématologue qui est perplexe sur une éventuelle intervention
De nouveau bilan biopsie et tepscan
Qui montre la rechute en folliculaire à grande cellules diffus
Depuis juillet je suis en chimio Rchop6+mathbera
Je viens de terminer ma 6 cure je suis très fatiguée tout m’est pénible
Les cures se sont bien passées ave effets secondaires bie maitrises mais perte d’appéti perte de mobilite majeure
Amaigrissement important
Je suis peut être trop bavarde
J’ai 74 ans et j’étais infirmière
Merci de m’accepter parmi vous
Cordialement
Bonjour Coline
Non pas trop bavarde. L’abstention thérapeutique prescrite par une équipe médicale est une bonne chose qui contrarie les personnes qui aiment que les choses soient réglées rapidement.
Maintenant patienter pour que votre corps se reconstruise.
Hervé C
Merci de votre réponse l’abstention est loin désormais et depuis janvier 2022 je suis sur le chemin du traitement après les différents examens que vous connaissez et la pose du portakat
la chimio a commencé en juillet Rchop x6 et ritubamax
Je suis très fatiguée et ai des douleurs importante dans les genoux qui limitent mes déplacements
Je dois subir des injections d’EPO et de pelmeg qui sont aussi source de douleur
J’espère que cela cessera vite
Merci de me lire et au plaisir de futurs échanges
Bonne fin de journée
J’ai lu. votre message avec beaucoup d’attention, car vous êtes restée vraiment longtemps avec aucun traitement, je peux vous dire que depuis il y a eu du chemin, des traitements très bon pour le folliculaire, ne baissez pas les bras.
J’ai aussi comme vous un lymphoma Folliculaire découvert alors que j’étais au plus mal en Janvier 2019, j’ai suivie le même traitement Rchop x6 + 2 ans de ritubamax (1 piqure tous les 2 mois dans le ventre).
J’ai super bien supporté tous le traitement aussi bien les chimios que le ritubamax pendant 2 ans. J’avais aussi pendant les 6 chimios, les 5 piqures d’EPO dans la jambe que je faisais moi même 1 semaine après chaque chimiothérapie par contre à la 3éme piqures je restais 2 jours couchée tellement j’étais mal comme une grippe, très fatiguée et fièvre et une fois les piqures terminées, j’étais en pleine forme, j’ai eu cette chance, peut-être mon âge aussi 56 ans de n’avoir aucun problème après les chimios, j’avais aussi perdu 20 kilos le 1er mois de mon traitement, que j’ai repris en 3 ans.
Aujourd’hui, je suis comme vous à vos débuts en abstention thérapeutique depuis Avril 2021, malgré que je suis en rémission partielle, car j’ai un ganglion qui est revenue dans les parties molles de la cuisse droite, après biopsie c’est bien le même lymphome folliculaire qui est revu, mais pas de panique, on surveille tous les 6 mois et d’ailleurs j’y vais le 10 janvier 2023 pour un Tel-scan et RDV avec mon adorable hématologue de IPC et après je vois ma généraliste et cela tous les 6 mois.
Je vois envoie beaucoup de courage. Faite vous des petits plaisirs tous les jours avec quelques choses que vous aimez manger le plus. Reposez-vous, si vous le pouvez faite un peu de marche, même que quelques pas tous les jours dans un parc si vous n’avez pas de jardin, prendre l’air, pratiquer la respiration.
Au plaisir de discuter avec vous Coline
Turquoise
Bonjour Hervé et Framboise et à tous les lecteurs du site à qui je souhaite une année belle et adoucie par de riches espoirs .
Merci Hervé et framboise de vos réponses
La chimio est derrière moi et demain je commence les injections de ritubamax a priori je devrais bien supporter….puisque c’est déjà dans le RCHOP …et résultats de prise de sang je suis moins essoufflée je vais peut être échapper à l’EPO ….mais comme toi framboise c’est le pelmeg qui est le plus douloureux et me consume tout le petit mieux récupéré !
A bientôt
Bonnes pensées à vous
Coline
Bonjour
Je viens de me rendre compte que je vous ai appelé framboise au lieu de Turquoise excusez moi désolée
Je vous ai relu et je vois que vous avez bien « dégusté » avec les injections D’ÉPO aviez vous les seringues qu’il faut enfoncer fortement ? Comme pour le diabète ?
moi c’est le pelmeg qui avait des effets secondaires difficiles à supporter .1 injection 3 jours après la chimio et j’étais très douloureuse l’hématologue m’a indiqué que c’était un booster de globules blanc et donc faisait travailler la moelle épinière les douleurs étaient par moment insupportables
Hier , j’ai commencé les injections de ritubamax tous les 21 jours mais ouf j’arrête les pelmeg et
L’epo .
Vous avez rendez-vous le 10 avec votre charmant médecin …. j’espère que tout se passera bien et que les nouvelles seront bonnes
À bientôt de vous lire
Coline
Pas grave j’adore les Framboises, j’avais vu, cela m’a fait sourire
J’avais à faire 5 piqûres de EPO dans la cuisse devant, une semaine après la chimio et pendant 5 jours. La piqûre ne faisait pas mal, par contre à partir de la 3ème cela booster les globules, j’avais comme la grippe, fièvre, tremblement, je restais 2 jours couchée et après plus rien, c’était pour moi plus fatiguant que les chimios.
Le Ritubamax, je l’ai eu pendant 2 ans tous les 8 semaines, dans le ventre, une très très grosse piqûre que l’on vous passe très très doucement en hospitalisation jour. Je n’ai eu aucun effet indésirable.
Pour le 10 janvier, j’espère que je vais encore avoir droit 6 mois d’abstention thérapeutique…
