Bonjour à tous,
Après mon dernier message, du 17 septembre dernier, quelques évolutions se sont produites, pas vraiment réjouissantes pour mon mari.
Il a subi une forte aplasie, avec une extrême fatigue, une mucite dans la gorge… Bon, aujourd’hui, la prise de sang montre une bonne remontée des leucocytes, et il retrouve un peu d’énergie. Tout est donc “normal” dans cette “'anormalité” qu’est cette maladie…
En revanche, et ça m’inquiète un peu, il est très “encombré” au niveau respiratoire et a de fortes quintes de toux. Il n’a absolument pas de fièvre (même la semaine passée, alors qu’il était très faible).
Nous aurons demain matin son infirmière coordinatrice en ligne et on va lui en parler bien sur. Mais, avez-vous eu, certains d’entre vous, ce type de problème, et est-ce là encore un “effet secondaire”?
Merci à tous
Bonjour à tous,
Me revoila sur ce forum… Mon mari a subi, la semaine dernière, la première injection de chimio RCHOP…
Pour le moment, il réagit plutôt très bien. Pas de nausée, pas de vomissements. Une légère constipation.
Et hier et avant-hier très fatigué pour cause de chute énorme des globules blanc. (normal pendant la période d’aplasie). Mais aujourd’hui en forme… D’ailleurs, il travaille à son bureau tout à fait normalement.
C’est évidemment très satisfaisant, même si on sait, car le personnel médical nous l’a annoncé, que l’état général va probablement s’affaiblir au fur et à mesure des injections (toutes les 3 semaines…)
Nous sommes, en outre, autorisés à partir une huitaine de jours, en Corse… ce que faisons dès dimanche prochain…
Je dois dire, également, que nous sommes très contents d’être suivis par une équipe médicale au top, dans un établissement à la pointe, puisqu’il s’agit du tout nouveau centre ONCOPOLE de Toulouse…
Donc, on va dire que tous les atouts sont de notre côté !!
Mon mari à d’ailleurs toujours un moral d’acier, et envisage l’avenir avec beaucoup d’optimisme…Je suis, quant à moi, toujours un peu plus angoissée, car je navigue beaucoup sur Internet et sur ce forum (ce que ne fait pas du tout mon mari) et de ce fait, je sais bien que rien n’est gagné dans cette maladie, que les rechutes sont fréquentes, et que rien ne sera vraiment définitivement réglé à la fin de la Cure RCHOP…
D’autant que, et c’est le seul petit point négatif concernant l’équipe médicale qui le suit, nous ne savons pas exactement l’intitulé exact de son cancer … On sait juste que c’est un lymphome folliculaire de type B, indolent mais le plus agressif parmi ces derniers, aux dires du Professeur. Mais je ne sais pas le stade, ni le grade.
Pensez-vous que l’on puisse se faire préciser ces points, ou cela ne sert-il à rien… ?? Le fait qu’il ait été traité immédiatement est-il un signe de la gravité de son état ??
Merci à tous, bonne journée et bon courage à tous
Bonsoir MDB
C’est super que ton mari réagisse bien sans trop de difficultés son premier R-chop mais c’est vrai que la fatigue est intense on y échappe pas mais tout le monde n’est pas logé à la même enseigne pour un tristement identique, nous sommes tous tellement différents.
Je comprends que ton mari n’aille Pas sur les sites chercher des renseignements je fut exactement pareil c’était trop anxiogène pour moi d’aller fouiner tel ou tel info, en fait je ne voulais juste écouter mon équipe médicale cela me suffisait.
En fait avec le recul , j’avais trop peur de lire les échecs , les effets secondaires et autres…
Me suis inscrite sur ce forum qu’après mes chimios ceci dit , ici, tu y trouveras un soutien incroyable de la part des adhérents , ils sont tous , aussi bien que les malades que les accompagnants d’une force titanesque et cela booste comme de la vitamine !
Pour répondre à ta question au sujet du traitement immédiat, je ne suis pas médecin mais je pense , plus tôt on traite mieux c’est. Mon lymphome a été traité 3 semaines après l’annonce et comme ton époux ils mon traité avec R-chop et tu vois aujourd’hui je suis en rémission ce que je souhaite à tous ici car tout le monde le mérite et je ne vois pas pourquoi ton mari échapperait à cette règle, en plus tu dis qu’il est optimiste et que son moral Est en acier c’est juste génial et cela contribue beaucoup !
Reviens nous donner des nouvelles…
Amities
Bonjour MDB,
Vous avez tout-à-fait raison, pour ce que je peux connaître de l’équipe soignante de Toulouse, ils sont effectivement très motivants. A juste raison, parce qu’ils s’appuient sur leurs compétences et leur expérience. Il est important que les patients aient confiance en eux-mêmes, en leur capacité de se prendre en charge aux côtés de leur équipe soignante. Et s’ils sont entourés de l’affection de leurs proches, comme vous le faites, ils ont tous les atouts de leur côté pour traverser cette période des traitements qui n’est pas toujours très agréable, mais on surmonte…
Concernant votre interrogation sur le “lymphome folliculaire de type B, indolent mais le plus agressif parmi ces derniers”. Effectivement, cela pourrait être plus précis !
Vous avez tout à fait le droit de demander le compte-rendu d’anapath’ où seront mentionnés le type du lymphome (en l’occurrence folliculaire), le grade (qui représente l’agressivité), le stade (qui représente la dissémination dans l’organisme) et les tests qui ont été faits.
Les folliculaires sont gradés 1, 2, 3a ou 3b (3b avait été supprimé pour être reclassé dans les lymphomes diffus grandes cellules, mais aux dernières nouvelles il aurait été rétabli).
Je comprends votre perplexité parce que ce fut la mienne pour mon lymphome : un folliculaire agressif, assimilé et traité comme un diffus grandes cellules.
Au fil du temps, en revenant sur la question, j’ai appris que ma tumeur était composée de plusieurs plages de grades différents !!! Je les avais tous !
Personnellement, j’ai eu 6 R-CHOP 14 dans le cadre d’un essai clinique. Je suis en rémission depuis 7 ans.
Pour répondre à votre question, le fait d’être traité n’est pas en soi un signe de “gravité”. Des patients traités peuvent ne jamais rechuter.
Ce qui est sûr, c’est que votre mari recevra le meilleur traitement possible, et le meilleur suivi.
Pour terminer : les premiers signes de constipation ne sont pas à négliger en se disant que ça va passer. Il faut en parler.
Amicalement,
mc
Bonjour
Je serai traite également sut Toulouse et ton message fait plaisir à lire tant sur l’équipe médicale que les suites de la chimio suivi par ton époux.
Qu’il garde le moral et qu’il fasse confiance en l’équipe médicale ce sont 2 médicaments qui combattent à leur manière la maladie.
Bonnes vacances en Corse
Bonjour à tous, et pardon du long temps sans ma visite sur ce forum…
Mais, après la 1ère cure, nous sommes partis, comme prévu, pour qq jours de vacances en Corse…Ce fut…sublime et mon mari en a pleinement profité, d’autant que c’était la 3ème semaine, donc celle au cours de laquelle la forme revient, en même temps que les globules remontent, et le mauvais goût dans la bouche, et les mauvais coups de fatigue disparaissent au fil des jours…
Donc, la 2ème cure a eu lieu… toujours entouré des meilleurs soins de la formidable équipe de l’Oncopole de Toulouse… Il réagit encore très bien… toujours quelques coups de pompe… les globules ont beaucoup moins chuté que la 1ère fois… mais, dans l’ensemble, franchement, rien de lourd, ni de stressant…
Juste, les cheveux étant tombés en masse lors de la 3ème semaine après le 1er traitement, il a décidé de se faire entièrement raser… Je le trouve très beau comme ça… La classe !!
Je conserve donc, et lui aussi bien sur, un très bon moral, une grande confiance en l’avenir…
Christine, vous m’aviez dit que nous pouvions obtenir le compte-rendu de l’anapath. nous l’avons en effet obtenu sans aucun problème. Il s’agit donc d’un lymphome folliculaire à localisation locorégionale classé 4 et présentant un facteur de risque , à savoir la taille GELF1.
le traitement est donc le RCHOP + probablement un traitement d’entretien de type RITUXIMAB tous les 2 mois pendant 2 ans…
Encore une fois merci de votre écoute, de vos messages, de vos conseils…
Et la prochaine injection ayant lieu le 30 septembre, je ne manquerais pas de vous tenir informés de la suite…
Et pour tous ceux qui, peut-être, vont subir eux aussi, un traitement de ce type, courage… aujourd’hui, tout est vraiment fait pour que les patients soient le moins possibles perturbés dans leur vie…
merci de ce message de soutien et d’espoir
la corse ça doit étre trés beau
bonne continuation à votre époux dans son traitement et oubliez pas de venir nous faire un coucou et donner des nouvelles