Posté par christine le 08/01/2009 13:57:27Bonjour à tous !Les dispos présentées lors de la conférence sur les lymphomes du 9 décembre 2008 ont été mises en ligne sur le site de l’Apramen.Voici le lien :http://www.apramen.org/PageIntroCadres.htmAmitiés,mc
Posté par Marie le 08/01/2009 20:11:48les quoi?
Posté par christine le 08/01/2009 20:16:10Les "diapos" Désolée pour la faute de frappe...mcPosté par christine le 17/11/2008 21:51:56
FLE a été conviée, le 9-12-2008, au séminaire de l’APRAMEN ( Association des Praticiens de Médecine Nucléaire d’Ile-de-France) au cours duquel seront présentés, entre autres, “les progrès en termes d’identification de la réponse aux traitements par chimiothérapie et radiothérapie au moyen de la TEP/TDM au FDG-(18F) (“PET scan”)”.
L’APRAMEN nous a écrit :
"Il nous est apparu fondamental d’écouter le point de vue des patients quant à leur appréciation des progrès réalisés dans la lutte contre la maladie de Hodgkin et les lymphomes non hodgkiniens, en particulier :
Afin de pouvoir faire remonter les attentes et questions des patients auprès de l’APRAMEN, nous vous proposons de nous faire part de vos expériences, attentes, et questions.
Posté par kate le 18/11/2008 09:25:23bonjour certes les délais sont parfois longs du au petit nombre de machinesmais sur lille raspersonnel superon voit ensuite le médecin qui donne un premier avis si c'est possibleil m'est arrivé une fois que la machine tombe en pannemais je pense que les médecins traitants sont trés peu informés et ne connaissent pas vraiment le TEP une piste à explorer
Posté par christine le 18/11/2008 09:38:53Bonjour,Tout d'abord, je voudrais dire que je suis très touchée par l'initiative de ces praticiens de se confronter à la parole des patients, et je les en remercie de tout cœur.Mon expérience en matière de PET scan est tout à fait heureuse. Mon cas est aussi, au moins pour l'instant, un cas idéal : LNHB malin localisé - stade 1, diagnostiqué au décours d'un suivi préventif systématique après une opération décidée après échographie, scanner et IRM qui révélaient une "masse" suspecte, mais a priori non maligne.J'ai déjà passé 3 TEP scans, sans aucune appréhension.Pour le dernier, j'ai beaucoup apprécié que la radiologue soit venue me parler. Les deux reproches que je ferais aux services de radiologie que j'ai fréquentés, sont :- l'absence de dialogue avec le praticien radiologue,- et l'attente des résultats, communiqués seulement lors de la consultation avec l'hématologue. Je comprends que les résultats ne puissent pas être communiqués immédiatement, mais je me demande si une relation patient-radiologue ne pourrait pas donner un éclairage particulier aux images. Mais, quoi qu'il en soit, cette relation est une composante humaine rassurante dans un environnement ultra technique qui peut être angoissant (long passage dans les appareils et radio-activité...). Je me demande aussi pourquoi le radiologue ne pourrait pas communiquer le résultat au patient ? C'est pourtant ce qui est fait dans les cabinets de radiologie.En conclusion, je voudrais dire "I have a dream..." : que les lymphomes soient diagnostiqués plus rapidement, et qu'ensemble, patients et médecins généralistes et de toutes les spécialités, nous puissions lancer ce défi : "Yes, we can !"mc
Posté par Marie le 18/11/2008 21:13:53
Moi j’aimerais connaitre la fréquence des problèmes de “faux-positifs” (zones qui marquent sans être significatives, comme mon PAC par exemple!).
Il m’est arrivé suite au bilan post double-auto-greffe, qu’ayant passé scanner et petscan on n’arrive plus à tirer la moindre conclusion car rien ne concordait… ! On a évoqué la possibilité d’un faux positif au niveau de l’épaule (jamais alors touchée et insensible) On a donc du tout refaire 2 mois après et là évidemment c’était mauvais, avec en prime un gros trou dans l’épaule.
Je pense que si les médecins s’abstiennent souvent de donner des résultats tout de suite c’est qu’ils doivent se méfier de ces fameux faux-positifs …
Quelles sont les pistes pour réduire ces problèmes ? Quelles innovations pour réduire la durée des examens (de 1h à 20min selon le tep). Et ne peut-on pas faire des tables plus confortables car pour le dos c’est le martyre à chaque fois.
Marie
Posté par christine le 20/11/2008 08:24:45Bonjour !Je fais remonter la file pour qu'elle reste en rouge !Nos praticiens nous donnent l'opportunité de nous exprimer.....mc
Posté par doretst le 20/11/2008 09:41:08POINTS NEGATIFS :Le temps de préparation est super long ! Les produits ne sont pas sur place, le CHU de Poitiers se fait livrer de Bordeaux alors si y'a des embouteillages, c'est autant de retard pour nous !!! La table d'examen est très incomfortable...la dernière fois, j'ai jamais cru pouvoir descendre de la table sans passer par le service rhumatologie...j'étais bloquée du dos !Aucune communication avec le radiologue juste après l'examen ! Il pourrait au moins nous orienter...Lors du diagnostic de ma maladie, ni le scan, ni le tep ont montré une progression de mon lnh indolent en haut grade agressif ! Je ne marquais pas comme il faut ! Seule la chirurgie a permis de constater l'ampleur de la maladie.POINTS POSITIFS :Equipe médicale accueillante.Personnel au petit soin qui explique très bien le déroulement de la matinée.Séparation des patients pour pouvoir se reposer tranquillement.Technologie de pointe.Bonne journée à tous,Stef
Posté par laura le 20/11/2008 17:27:13Pour moi tep scan représente une véritable torture... j'ai la nausée dûe au fait d'être à jeun, et rester dans la même position pendant 45 minutes me donne des crampes terribles, et comme il ne faut pas bouger, c'est très difficile...mais malgré tout il faut passer par là...Par contre quand je passe le tep, je n'ai aucun retour... je pars dès que c'est terminé...J'en repasse un fin décembre, pour confirmer que je n'ai plus rien...et continuer la chimio pendant 4 mois ensuite...Je me demande si le tep scan est vraiment fiable...est ce qu'il voit vraiment toutes les "mauvaises" cellules ?sinon pourquoi faudrait-il continuer le triple des chimio déjà effectuée alors qu'il n'y a plus rien ?? Je n'arrive toujours pas à m'y faire...
Posté par xarba le 21/11/2008 12:16:55Bonjour,J'ai eu l'occasion de passer 2 eamens par le PET SCAN et je dois dire que tout s'est très bien passé, aussi bien l'injection du produit que l'examen lui-même; j'étais sous une couverture bien chaude et j'avais tendance à m'endormir.la seule chose moins sympa était l'attente du résultat, la première fois constatation que tout le système lymphatique était atteint, la seconde fois mise en évidence d'un faux positif (du moins je l'espère!!!)Certains radiologues, d'une manière générale, ont tendance à faire des conclusions sur le traitement qui sont plutôt du ressort de l'hématologue.Bonne journée et bon courage à tous!
Posté par Framboise75 le 21/11/2008 12:38:45Bonjour,J'ai passé le pet-scan pour le bilan d'extension ,au moment du diagnostic.Les deux points négatifs : la durée de l'injection des produits (à peu près deux heures...)et la position inconfortable pdt le scan.Comme j'ai eu les résultats en mains propres ,j'ai pu lire le compte-rendu sans avoir à attendre le rendez-vous hémato.Depuis ,je n'ai plus eu de pet-scan Apparemment je ne "marquais" pas , et pourtant la maladie était en pleine évolution ,puisque j'ai eu ma chimio , 3 semaines après ..J'ai lu sur plusieurs messages (notamment Xarba) que d'autres LNH folliculaires , "marquaient" eux.. .A chaque rdv avec l'hémato , je lui repose la question , mais la réponse est toujours la même , dans mon cas le pet-scan n'est pas utile , alors je me contente du scanner classique qui selon le médecin est suffisant ...Bonne journée à tous
Posté par johanne le 21/11/2008 13:22:59Pour ma part, j'ai du passer environ 7 tep scan et je vais passer le 8eme en janvier.Comme pour beaucoup, l'attente est longue avant l'examen (en salle d'attente ou au moment de l'injection du produits ou on ne peut pas lire ni écouter de la musique).Mon problème c'est que depuis la chimio, le produit de rinçage utilisé (même si apparemment ce n'est que de l'eau), me donne la nausée et il faut que je me concentre très fort pour ne pas vomir.Pareil pour l'iode lorsque le scanner est fait avec le Tep.Sinon je n'ai jamais eu les résultats tout de suite et seul l'hématologue me donne le résultat.Johanne
Posté par alexandre34 le 22/11/2008 11:17:22Salut à tous,Dans mon cas, la seule chose à redire au TEP (j'en suis à 2) c'est l'aspect inconfortable pour le dos pendant le passage dans le scanner. Sinon, rien à dire, les temps d'attentes sont nécessaires et comme nous sommes tous à l'école de la patience, ce n'est pas un souci. L'accueil est très bien, les résultats pas immédiatement donnés, on nous garde juste 30 min après le TEP pour être sur que les images soient bonnes et nous avoir sous la main pour en refaire un vite fait si ce n'est le cas (pendant qu'on est encore "radioactif"). Les interprétations nécessitent plus de temps.Courage à tousAlex
Posté par christine le 02/12/2008 20:42:04Bonsoir !Tout d'abord, nous vous remercions de vos réponses qui ont été très utiles pour la préparation du séminaire.Après notre réunion de préparation d'aujourd'hui avec le Président de l'APRAMEN, nous souhaiterions recueillir vos avis sur ces 2 questions supplémentaires :1° D'après votre expérience, trouvez-vous que le TEP scan a apporté une amélioration par rapport au scanner pour le diagnostic et pour le suivi ?2° Avez-vous rencontré des problèmes de délai d'attente pour vos rendez-vous de PET scan ?Merci d'avance pour vos réponses.mc
Posté par Marie le 02/12/2008 20:56:42
Bonsoir,
1/ c’est hors sujet pour moi car il y a eu biopsie et donc diagnostic avant scanner.
Par contre un gros reproche à faire aux radiologues qui font passer les scanners : être très bavards et s’avancer (beaucoup trop) sur l’interprétation des résultats du scanner et des suites à y donner. Ce qui m’a conduit de manière systématique à refuser de rencontrer les radiologues après le passage dans la machine… en leur expliquant que de toute façon, mon hématologue m’expliquerait ce que j’avais besoin de savoir.
J’ai…jeté un pavé dans la marre en faisant ça… et suis maintenant connue comme le loup blanc. Mais je leur explique aussi que je n’ai pas envie ni le temps d’attendre qu’ils rédigent des compte-rendus : mieux à faire de mes journées!
Pour le suivi : on a dans mon cas besoin de croiser les résultats du scanner et TEP pour arriver à voir vraiment ce qui se passe (faux positifs au TEP et masses résiduelles au scanner).
2/ jamais de problème de délai pour un TEP-SCAN … par contre… recevoir une convocation sans avoir pu du tout choisir le jour, conduit parfois à de belles complications!
Posté par alexandre34 le 03/12/2008 07:08:431) Je sais pas, j'ai eu un TEP dès le début, donc j'ai pas connu le "avant tep". Par contre, je suis persuadé que ça a apporté une précision et une info complémentaire que le scan classique n'apportait pas.2) pas de délais d'attente, même une fois j'ai été pris en avance.Alex
Posté par doretst le 03/12/2008 10:01:29En ce qui me concerne, le tep scan n'a pas permis de découvrir l'ampleur de la maladie !!! Y'a qu'en procédant à la chirurgie qu'ils se sont rendus compte des dégâts.En ce qui concerne l'attente...à Poitiers, ils sont super bien organisés ! Tu patiences seulement les 3h et ensuite ils te laissent repartir.A bientôt,Stef
Posté par christine le 03/12/2008 10:35:56Ma question 2 est effectivement ambiguë, en fait par "délai d'attente" il faut comprendre : le temps qu'il a fallu pour OBTENIR le rendez-vous, celui-ci a-t-il été anormalement allongé à cause du manque de disponibilité de la machine ?mc
Posté par christine le 03/12/2008 11:37:091° Mon lymphome n'a qu'un an, donc je n'ai pas connu la période d'avant TEP.Mon lymphome a été découvert après chirurgie et biopsie. Préalablement j'avais eu : échographie, scanner et IRM qui ont permis de voir la "masse" mais non sa nature maligne.Avant le traitement j'ai passé un "TEP scan" (?), avec une injection de FDG-(18F) seulement.Pour le suivi (et dans le cadre d'un essai thérapeutique de comparaison TEP vs scanner), je passe à chaque fois les 2 : un TEP au FDG-(18F) et un scanner pour lequel j'avale un produit de contraste et j'ai une injection d'iode radioactif.Maintenant que je suis un peu plus renseignée (... ;-) ), je me demande s'il n'y a pas un malentendu sur le terme "TEPscan" qui est employé couramment, mais qui, en fait ne recouvre que la partie "TEP" et pas la fonction du "scanner" avec produit de contraste et iode radioactif.Aujourd'hui, les machines qui remplissent les 2 fonctions en même temps sont très rares.2° A Paris, je n'ai eu aucune difficulté pour obtenir un rendez-vous de TEP ou de scanner, ni pour le bilan de départ, ni pour le suivi (mais là il est possible d'anticiper).mc
Posté par johanne le 03/12/2008 12:22:30Je pense que le Tep scan est important pour définir l'étendue de la maladie, même si moi, je passe les 2 en même temps quasiment a chaque fois (la machine a Curie fait les 2 en même temps).Aujourd'hui pour le délai d'attente pas de problème car Curie possède sa propre machine.Par contre lorsque j'avais 17 ans, au début de ma maladie (en 2003), le Tep n'était pas très répandu!J'ai eu la chance d'y passer 2 fois en moins de 3 mois, mais le médecin qui nous a accueilli (l'institut Curie n'avait pas de Tep a l'époque et je devais aller a l'hôpital du Val de Grace), nous a dis que c'était très rare!A l'époque il nous a dit qu'il n'y avait que 8 Tep sur toute la France (niveau de la Turquie a l'époque) et que pour un patient qui passait 200 attendaient.Apparemment plusieurs patients allaient a l'étranger passer ces Tep.Je n’ai eu aucune difficulté du fait je pense que j'étais considérée comme une enfant (question de priorité? je ne sais pas) et le fait que ma forme de hodgkin soit rare et que ca intéresse vraiment l'hôpital!Apres c'est le médecin du Val de Grace qui m'a dis tout ca, je n'ai jamais vérifié....Johanne
Posté par laura le 03/12/2008 21:48:14Je ne peux répondre qu'à la deuxième question... Mon premier tep scan a été annulé la veille, car ils n'avaient pas reçu les produits apparemment... ça a été décalé d'une semaine environ je crois.Le deuxième tep aucun souci de ce côté là, vu qu'ils sont obligés de respecter le délai entre les cures... je n'ai jamais eu de soucis de ce côté là en tout cas.Je passe toujours un scanner classique en même temps que le tep sinon, du 2 en 1 on va dire.Voilà!Laura
Posté par alexandre34 le 04/12/2008 08:46:07Aucun soucis pour obtenir un rendez-vous, puisque dans mon cas, ça toujours été mon hémato qui a pris le rdv pour moi.Alex
Posté par christine le 04/12/2008 09:00:28Laura et Johanne,Vous avez toutes les deux des "2 en 1", et vous vous plaignez toutes les deux de nausées pendant cet examen, certainement dues au super cocktail FDG18 + iode radioactif + produit de contraste !Avez-vous demandé si vous pouviez prendre un anti-nauséeux avant ou en même temps ?D'ailleurs, ça me donne des idées, je passe le scanner le lendemain du TEP, je vais emporter mon anti-nausées, au cas où... Surtout qu'il faut que je sois en forme après le scanner !Amitiés,mc
Posté par johanne le 04/12/2008 19:03:03Oui c'est vrai, je n'y avais pas pensé....Mais en ce qui me concerne, je n'avais pas de nausées avant la chimio!Comme j'étais très malade pendant la chimio, le produit de rinçage qu'ils utilisent après injection du produit radioactif me donne la nausée!C'est le même produit de rinçage qu'ils utilisaient pour mon PAC.Et je pense que cela vient du "traumatisme" de la chimio....Johanne
Posté par christine le 04/12/2008 19:37:19Bonjour Johanne !Sais-tu quel est ce produit de rinçage ?Les infirmières m'ont expliqué qu'on ne "rinçait" plus les PAC, sais-tu pourquoi le tien devait être rincé ?Amitiés,mc
Posté par johanne le 04/12/2008 20:33:16Je ne sais pas du tout!On m'a dis que c'était juste de l'eau et que le produit de rinçage du pac était le même que celui q'on nous injectait.C'est soit disant juste de l'eau mais je suis très très sensible au gout qu'il donne dans la bouche depuis la chimio.Eh oui que j'ai une perf ou que cela soit dans le pac, j'ai un gout dans la bouche....Donc non désolé je ne sais pas ce que est comme produit. Tout ce que je sais c'est qu'ils l'utilisaient avant et après chaque injection de chimio pour rincer....Je n'en sais pas plusJohannne
Posté par MARTINE le 05/12/2008 14:36:35Pour le rinçage, il semblerait que ce soit du NaCl 0,9% —chlorure de sodium — (associé parfois à de l’eau stérile)
Posté par Marie le 05/12/2008 22:00:11J'ai oublié de préciser dans mon message que les scanners que je passe sont toujours avec un produit de contraste à l'iode ... ;-)J'ai eu l'occasion de tester 3 machines de TEP différentes. Une simple (c'est long, et encore plus quand l'acquisition des données plante!), une deux en un avec tep+scanner iodé (pas de nausée), une deux en un avec tep seul (hier!) .. où j'ai trouvé le moyen de m'endormir gentiment (j'espère que je n'ai pas ronflé!).Marie
Posté par Marie le 05/12/2008 22:08:34Et à propos des entretiens avec les médecins lors des TEP scan, cela diffère d'un endroit à un autre.Là où c'était un simple TEP, à Cycéron (GANIL) donc hors hôpital, j'ai eu systématiquement un entretien avec le médecin qui m'a bien expliqué l'examen puis par la suite tenait à discuter de la raison pour laquelle je revenais le voir (un peu trop souvent!).Là où j'ai passé le double tep+scanner (curie) on ne n'a rien expliqué, je n'ai vu aucun médecin .... et on m'a envoyé là convocation par la poste (délai) sans même m'avoir précisé la date au téléphone avant, ce qui fait que j'ai appris la veille que je devais passer un TEP le lendemain...bravo l'organisation!Là où j'ai passé le tep seul mais dans une machine de deux en 1, CHU de Caen, je n'ai pas rencontré de médecin, on m'a simplement demandé si j'avais déjà passé ce type d'examen et apparemment ça leur a suffit.Marie
Posté par christine le 05/12/2008 22:17:12Bonsoir Marie,Pour tous tes TEP scan (2 en 1), tu n'as jamais avalé de produit de contraste ?Pour tes scanners simples, en plus de l'injection d'iode, as-tu avalé un produit de contraste ?Pour mon 1er scanner, abdomino-pelvien seulement, je n'ai eu que l'iode. Depuis qu'on a ajouté le thoraco, je bois la mixture de contraste.Plus on avance dans l'approche du sujet, plus ça se complique !!!... Après le séminaire, j'espère qu'on y verra plus clair !mc
Posté par Marie le 05/12/2008 22:37:05La seule fois où j ai eu un produit à boire c'est pour le deux en un tep+scanner de curie mais pas de nausée (par contre limite lumbago en ressortant eheh).le reste des scanners, le produit iodé est par injectionle reste des tep, le produit radioactif est injecté.Marie
Posté par laura le 05/12/2008 23:36:30Pour rajouter… comme l’a eu Johanne, on me met un produit de rinçage après la chimio, par seringue, mais ça ne me fait rien, à part la sensation de froid dans la veine !Sinon concernant le tep+scan, on m’injecte le produit par perfusion, je l’ai eu deux fois dans la veine sur la main car ils ne trouvent jamais la veine dans le bras.J’ai d’abord passé un scan tout seul avant d’apprendre le (probable) LH puis lors du 1er tep+ scan j’ai fait une allergie à l’iode, j’ai eu la joie de vomir dans la machine alors qu’ils me disaient de ne pas bouger… bref, ils ont été obligé de tout nettoyer, et de tout recommencer ! Voilà pourquoi pour moi c’est vraiment dur dur…La 2ème fois, j’ai eu un produit de remplacement à la place de l’iode, et j’ai cru que ma veine allait éclater au passage du produit, la douleur était très forte… j’ai eu mal à la veine pendant plusieurs jours ensuite…Voilà pourquoi je préfère 10 fois aller à la chimio qu’au tep 
Posté par laura le 30/12/2008 22:33:56encore moi, j’ai eu mon 3ème tep+ scanner aujourd’hui et ça c’est bien passé pour la première fois !!! J’avais très très très peur… très angoissée, et au final… tout s’est super bien passé, (même si vraiment pas un examen sympa…)On m’a trouvé une veine dans le bras, et donc pas trop de douleur lors des injections!Voilà!!