Bonjour,
Ma femme doit entrer dans un protocole de greffe de moelle osseuse prochainement.
Si la partie proprement dit de la greffe est bien comprise et bien appréhendée, il n’en est pas de même pour les 100 jours après la sortie de l’hôpital.
A quoi faut il faire attention au cours de la journée sans entrer en psychose.
Virus, bactéries, poussières, comment être sûr de bien faire ?
Comment avez vous géré cette phase?
Amicalement
Bonjour
Je rentre pour la meme greffe le 27 fevrier
Effectivement le post greffe fait poser beaucoup de questions
Mais on sera bien suivi donc faut faire confiance au personnel medical…
Bonne suite a votre epouse et a vous
Bonjour Alan
Quand vous parlez de greffe vous voulez dire
autogreffe ou
allogreffe?
Les cellules souches proviennent elles de votre épouse ou reçoit elle un don de moelle?
Mon mari a eu une autogreffe il y a déjà 1 an ( comme ça passe vite!!!) et je vous rassure aujourd’hui tout va bien, malgré que le cancer de la moelle osseuse appelé Myélome multiple ne soit pas guerissable, le but de l’autogreffe étant de retarder au maximum une inévitable rechute… il va très bien a ce jour, avec un traitement d’entretien sur 3 ans…
Pour en revenir à la période post greffe, il suffit de bien faire attention a ne pas s’exposer aux microbes des autres en portant un masque dans les lieux publiques, eviter le contact des enfants qui sont assez contaminant du fait de l’ecole etc… de bien nettoyer, laver vos ingredients culinaires, evitez fromages crus, ou viande/poissons crus , toujours se laver les mains… En tant qu’accompagnatrice de mon époux j’ai veillé au maximum à tout ce protocole qui en fait vous est assez bien expliqué avant la sortie d’hôpital car même apres la sortie d’aplasie les globules blancs défenseurs ne remontent pas non plus en flèche, même un an après c’est tres fluctuant et plutôt bas que haut. … De toutes facons de votre côté posez bien toutes les questions a l’equipe médicale, il n’y a pas de question bête .
Soyez confiant mais vigilant, ne stressez pas outre mesure et tout ira bien .
Bon courage
Courage à tous
Bonjour,
Merci de prendre un peu de temps pour répondre.
Nous faisons entièrement confiance à l’équipe médicale.
Mais passer de la chambre stérile à la vie en dehors me fait un un peu peur.
J’espère que ces craintes se dissiperont au contact de l’équipe médicale.
Je vous souhaite le meilleur pour ces quelques semaines qui vous attendent.
Bonjour Rose74,
En ce qui concerne le protocole, il s’agit d’une allogreffe.
Je vais suivre vos recommandations et bien m’informer auprès de l’équipe chargée de nous accompagner.
Mon inquiétude première est la gestion de l’entretien.
Combien de fois nettoyer la chambre, les toilettes, changer le lit, les poignées de porte,…
En un mot, que faire pour ne pas mettre ma femme en danger.
Je pense que je dois trop stresser et vais tenter de relativiser.
Merci pour votre message qui me rassure un peu.
Bonne continuation.
Bonjour Alan,
Tout d’abord je pense que c’est normal que vous vous posiez autant de questions et que vous ne vouliez pas faire d’erreur, c’est bien et ça prouve que vous allez prendre soin d’elle comme il le faut.
Je ne pourrais pas vous dire spécifiquement pour l’allogreffe car je n’ai eu que l’autogreffe, donc je ne peux pas parler des effets secondaires spécifiques a l’allogreffe, au rejet, gvh etc…
Mais sur ce qui concerne la greffe en elle même, la diminution des cellules sanguines et plus particulièrement des globules blancs oui car ça que ce soit allo ou autogreffe ça revient au même.
Donc en sortant de l’hôpital elle aura normalement des médicaments prophylaxique pour éviter certaines infections, normalement elle doit déjà les avoir actuellement, valaciclovire et bactrim forte.
Ensuite il faudra faire attention au niveau de l’alimentation, très strict sur certains points.
J’avais eu un document fourni par ma coordinatrice de greffe car y a des choses auxquelles on ne penserait pas. Donc évident les viandes et poissons crus, les oeufs crus ou tout ce qui a une base d’oeuf cru type mousse au chocolat, mayonnaise maison, les fromages non pasteurisés, les fruits a coque type noisettes, noix ou céréales müesli du petit déjeuner qui peuvent contenir des spores.
Je vais essayer de retrouver le document demain et vous faire une liste plus détaillée.
Sinon en dehors de l’alimentation si vous pouvez faire un grand nettoyage désinfection de la maison avant son retour, poignet de porte, interrupteur etc… Avec du sanytol par exemple et continuer tous les 2/3 jours au moins le premier mois.
Après ça sera surtout à elle de bien se protéger de porter le masque en public.
Maintenant qu’on a aborder le côté risque infectieux dites vous bien et préparez vous et vos enfants si vous en avez a ne pas retrouver la même personne a sa sortie d’hôpital, elle sera épuisée, affaiblie et le moindre effort sera insurmontable, ça sera passagé mais c’est une réalité les 3ieres semaines on n’est plus que l’ombre de soit même, après ça revient mais ça prendre du temps.
Je suis personnellement a 5 mois après la greffe et je n’ai toujours pas récupéré, j’ai dû attendre 4 mois avant de pouvoir commencer les séances de kiné de réhabilitation et de sport adapté.
Ses nouvelles cellules souches vont mettre du temps a fabriquer des nouvelles cellules sanguines donc elle aura pendant un bon moment un taux de globules rouges très bas et donc elle sera essoufflée et épuisée au moindre effort et ça sera normal il faudra l’accepter et se dire que c’est temporaire.
C’est vraiment pas une étape facile du protocole, vous souhaite bon courage a tous les deux et n’hésitez pas si vous avez des questions.
Cordialement,
Sébastien.
Bonjour,
Juste pour compléter ce que les uns et les autres ont parfaitement évoqué, vous aurez un superbe classeur “Carnet de suivi post-greffe”, la diététicienne et l’infirmière post-greffe vous expliqueront en détails les points de vigilance, mais quand on a compris le principe, il s’agit surtout de rappeler les bonnes habitudes : se laver les mains, prendre soin de son linge et de son hygiène, ne pas se trouver dans la pièce où le ménage est en train d’être fait, aérer la maison, penser à bien désinfecter frigo, plan de travail et d’une façon générale tout ce qui concerne les ustensiles de cuisine. Toilettes et salle de bain font l’objet d’une grande attention. J’ajoute que si vous avez l’appréhension d’être débordé (il y aura les courses à gérer, les repas aussi dans un premier temps) n’hésitez pas à contacter votre mutuelle pour savoir si vous avez droit à quelques heures de prise en charge avec aide à domicile. La fatigue évoquée par @seb38 sera aussi probablement présente, il faudra ménager temps de repos, petites sorties quand le temps le permet et être patient. Et pensez aussi à vous, en faisant ce que vous pouvez, ce sera déjà très bien.
Amitiés et bon courage,
Joël
Bonjour Sébastien,
Merci pour ce livret. Je pense que mon inquiétude s’estompera après discussion avec les équipes.
Pour l’instant, on va essayer de se mettre dans les conditions de l’après greffe.
En un mot, je reprends les tâches réalisées auparavant par ma femme.
Quitte à modifier en fonction de ce que l’on recommandera.
Je vais lire avec attention le livret.
Merci encore.
Bonne continuation.
Bonjour Joe49,
Merci pour votre message.
Je vais peut-être un peu trop vite, mais je souhaite que tout se passe pour le mieux.
Nous avons énormément de questions qui nous assaillent. Mais je pense que c’est le lot de toutes les personnes qui ont intégré le protocole.
Merci à tous pour vos réponses qui nous rassurent un peu.
Bonne continuation
