Bonjour
Suivi depuis 6 ans pour une llc (j’ai 41 ans).
J’ai des ganglions dans le cou des deux côtés. Le côté droit est vraiment gonflé de ganglions vraiment visible. Sous les aisselles aussi… je souhaite savoir si j’ai une petite chance qu’ils reviennent à la normale sans traitement ? sachant que je ne suis pas encore traité
Bonjour
Avant le traitement de ma LLC il s’est passé plusieurs années, mes lymphocytes étaient en constante augmentation. Avec l’apparition des ganglions début du traitement, disparition des ganglions et retour de mes lymphocytes a un taux normal.
(Avec l’outil Recherche tapez par ex. “LLC ganglions”)
Bonjour @Mourad84 ,
Malheureusement non je ne pense pas. Les lymphocytes se développent et se stockent dans la rate et les ganglions.
Quand votre rate sera trop grosse, ça deviendra un critère pour déclencher le traitement. Les adénopathies sont certes inesthétiques mais ils s’en préoccupent moins, car ne sont pas de nature à poser un problème vital (ils n’appuient sur rien, ça ne fait pas mal…).
Ils regardent aussi bien sûr le niveau de lymphocytes dans le sang et leur vitesse d’évolution.
Bonne semaine à tous
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Bonjour @Mourad84,
Effectivement, il y a peu de chances que ces ganglions diminuent, j’avais comme vous des ganglions sous-maxillaires, dont un plus volumineux du côté droit. Il était mal placé d’après mon hématologue de l’époque et cela a déclenché le traitement (entre autres, car il y avait d’autres critères). Lorsque la chimio a été terminée, je n’ai plus eu aucune trace des ganglions.
Pour le moment, il convient de les surveiller et de voir également s’il n’y en a pas de visibles à d’autres endroits telle l’aine par exemple. Je me suis aperçu que ceux du cou avaient pris du volume car je n’arrivais plus à fermer mes cols de chemises alors que normalement j’avais une certaine marge d’aisance.
Je vous souhaite bon courage, les équipes d’hématologie sauront vous dire exactement quand il conviendra d’envisager un traitement, et souvent il n’y a pas d’urgence absolue.
Bonne journée,
Joël
Bonjour
Je répond a coté bien entendu.
Pour la LLC il y a 5 aires ganglionnaires palpables.
Dans votre cas les cervivales gauche ou droit c’est la même aire
Sous les aisselles gauche droite c’est la même aire.
Reste a savoir comment sont votre rate et foie. Selon le cas cela déclenchera un début de demande traitement ou pas.
Hervé C
source
https://www.ellye.fr/f/7ede5f099c20c1ea4c908f212bcbaaba97c3e1d9/Inca-MiniGuide-LLC-2023-%40.pdf
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La leucémie lymphoïde chronique | Centre Léon Bérard
La leucémie lymphoïde chronique (LLC) est une maladie du sang qui est une maladie chronique. En effet, elle se caractérise par une prolifération d’une population monoclonale lymphocyte dans le sang, la moelle et les ganglions. Elle peut être qualifiée de chronique car évolue pendant très longtemps, souvent sous plusieurs années de façon très indolente : la LLC ne peut donc être traitée qu’après plusieurs année d’évolution.
La particularité de la LLC par rapport aux autres lymphomes est l’expression à la fois sanguine et ganglionnaire ainsi que son impact sur le système immunitaire.
Merci pour votre réponse c’est vrai que le côté esthétique me dérange et je souhaite aussi ne rien dire à ma femme jusqu’au jour du traitement
Bonjour Hervé c’est très gentil merci beaucoup la réponse est complète. Rate et foie RAS pour le moment c’est le côté esthétique qui me dérange. La fatigue aussi
Bonjour Joe et merci beaucoup pour votre réponse. J’ai un TEP scanner fin août. J’espère pouvoir bénéficier d’un traitement rapidement après c’est mon hématologue qui en jugera
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Bon courage @Mourad84
Réfléchissez bien pour votre femme, elle pourrait aussi vous en vouloir de n’avoir rien dit…
Bonjour Herve,
Je commence mon traitement pour ma llc bien active.
Ibrutinib pendant trois mois et ensuite 1 an de venetoclax. J’espère tolérer ce traitement et continuer à travailler
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Bonjour Mourad,
J’espère également que vous supporterez bien votre traitement, qu’il sera efficace et vous apportera la rémission la plus longue possible 
.
Merci beaucoup pour votre soutien j’apprécie VRAIMENT !!
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Bonjour Mourad
Pour ma part LLC diagnostiquée il y a 5 ans (mais présente probablement bien avant car rate déjà grosse au moment du diagnostic). Traitement débuté en mars dernier (gazivaro en perfusion pdt 6 mois et venetoclax pendant 1 ans). J’avais des gros ganglions, visibles ++ dans le cou. Cela me genait esthétiquement. Mais le traitement a été débuté à cause de la rate. Traitement un peu difficile au départ mais maintenant globalement cela se passe plutôt bien et tous les ganglions palpables ont disparu. Je fais un scanner en septembre pour vérifier les ganglions profonds. Soyez confiant, vous verrez les traitements sont efficaces !
Bon week-end à vous
JP
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Bonsoir JP
J’en prend bonne note et je garde espoir je suis convaincu que j’irai bien mieux d’ici quelques temps… je sais que chaque personne réagi différemment aux traitements et par le biais de ce super forum j’aimerai avoir des retours concernant celles et ceux qui ont pris de l’ibrutinib au niveau des effets secondaires ou indésirables. Bon courage à vous 
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Bonjour
Je suis sous ibrutinib depuis 2017 seul problème les ongles. Et pour trois mois d’imbrutinib vous aurez peu de risque d’avoir de effets indésirables.
Le venetoclax vous donnera probablement de neutropénies, qui seront traités pas des piqures pour booster la production de neutrophiles.
Hervé C
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Bonjour Herve
Merci pour ces précisions qui me sont très utiles.