Lorsque les médecins m’ont dit que j’allais continuer sur du Beacopp j’étais très très mal, surtout en entendant que ma voisine de chambre allait passer sur l’ABVD alors qu’elle avait une masse beaucoup plus grosse que la mienne. C’est totalement injuste, mais malheureusement on ne peut rien y faire. Parfois on se dit : “mais qu’est ce que j’ai fait de mal dans ma vie pour mériter ça” mais c’est simplement le hasard, pas de bol.
Il faut garder à l’esprit que le Lymphome de H se soigne très bien même si certaines personnes auront plus de mal à en venir à bout que d’autres.
Comme tu le dis Poca, c’est culpabilisant d’entendre et de lire que ceux qui gagnent sont ceux qui ont le moral. En plus c’est faux ! Combien de fois je me suis retrouvée dans des états lamentables, avec des idées noires. Nous ne pouvons pas avoir le moral dans ce genre de cas, c’est très dur ! Je compare souvent le combat à un match de boxe : je suis à terre et on continu de me donner des coups. Mais je suis sûre qu’à la fin même si nous n’avons pas le moral nous y arrivons quand même ! Je me pensais invincible avec un mental d’acier avant la maladie, je me suis rendue compte que non. On a tous besoin de craquer et de lâcher prise. Il faut simplement essayer de profiter des moments ou ça va “mieux” pour tenir bon.
ma fille est a sa première cure (oepa) et est déjà en aplasie…
j’ai du mal a comprendre comment ca marche…l’aplasie peut démarrer entre 7 a 10 jours après le début de la cure…si j’ai bien compris…mais combien de temps cela dure ? est ce que ca peut durer 15 jours ? ou même tout le traitement ?
elle devait commencer sa 2 eme cure aujourd’hui mais polynucléaires a 300…donc pas possible…elle était déjà en aplasie il y a 15 jours…
de plus pas de chance elle va être sous antibio car elle a une petite infection au niveau de l’oreille (je pense du a sa boucle d’oreille…jamais arrivé avant…)
j’ai déjà eu le témoignage de poca a savoir que pour sa fille elle a fait de l’aplasie au 2 premières cure (oepa) et qu’ensuite sous copdac non…
comment cela s’est il passé pour vous ? est ce que vous avez fait de l’aplasie des le départ ? est ce que vous en avez fait a chaque fois…on nous avait pourtant dit qu’en général on en avait pas des le depart…et que si elle en avait cela voulait dire qu’elle en aurai surement a chaque fois…
en plus j’ai l’impression (mais cela n’est qu’une impression) que le ganglion sus claviculaire du départ a un peu augmenter ce we…
Bonjour.
Tout d’abord courage a ta fille et a toi.
Perso, a j8 ou 9 en general pedant 2 jours et quasiment toute la durée de la chimio. Pour les neutro a 300 c’est “pas grave” le tout est d’éviter les personnes malades. moi j’ai eu des piqures de nivestim pendant toute ma chimio car mes neutros se faisaient la malle a j10 (en fait quasiment en meme temp que les aplasies)
Nous ne sommes malheureusement pas tous pareils et ne reagissont pas tous de la meme façon aux traitements
En tout cas bon courage a vous
ce qui me souci c’est qu’il décale la chimio…est ce que ca a été ton cas ? dès le début ils ont du faire sauter le j8 pour le mettre a la fin de la chimio…et la on a pas commencer la deuxième que c’est aussi decaler…
je sais qu’on peut le faire mais j’ai l’impression qu’on ne s’en sortira pas…et j’ai peur aussi du fait qu’on ne puisse pas faire les chimio que son corps est trop fragile et on ne pourra pas aller au bout du traitement…
Bonjour Galou,
J’ai moi même été en aplasie après chacune de mes chimio, parfois légère (300-500 neutro), parfois totale ! Généralement ça arrivait 3 à 7 jours après mon traitement, selon la chimio. Donc oui, il a fallut 2 ou 3 fois repousser mes chimio de quelques jours, mais c’est pour le mieux, ce serait trop dur pour le corps de faire une chimio quand on est déjà en aplasie.
Comme Damien, j’ai eu des piqûres de stimulation (zarzio ou granocyte), quasi après chaque chimio, pour faire remonter les blancs et pouvoir faire la suivante. L’hémato ne vous en a pas parlé ?
Pour moi le plus gros problème avec l’aplasie emetait l’état d’extrême fatigué que ça engendrait, comment le vot votre fille ?
Bon courage, à vous et à elle.
En fait la 2eme seance (j14) de ma premiere cure a été décalée de quelques jours a cause des neutros trop bas. C’est pour ca que j’ai eu systématiquement des piqures entre chaque chimio.
Ne t’en fait pas, le fait de décaler n’est pas trop embetant mais j’espère que l’hemato prescrira des piqures si les neutros baisse a chaque fois au moins ca permettra d’éviter les décalages.
Courage, se sont des traitements longs et fatiguants mais c’est une maladie qui se soigne bien et elle ira au bout de son traitement meme si il faut le modifier en cours de route.
Pour l’aplasie, je n’ai pas d’autres renseignements, chaque parcours est différent, par contre j’avoue que j’avais été étonnée de lire dans un de tes messages précédents que la chimio était décalée pour constipation de 3 jours (Juliette a été constipée durant tout son traitement et elle a toujours actuellement un transit compliqué, ça n’avait pourtant jamais remis en cause ses chimios)
Mais je voulais surtout te dire de ne pas focaliser (je sais , plus facile à dire qu’à faire!!!) sur la taille des ganglions.
J’ai plusieurs arguments : le lh évolue lentement, c’est connu, il parait donc peu probable de voir des ganglions gonflés en quelques jours. De plus s’il gonflait rapidement ça serait plutôt évocateur d’une petite maladie type rhume et autre voir même tout simplement une réaction à l’infection de l’oreille (malheureusement, la chimio n’immunise pas, c’est même tout le contraire, toutes sortes de cochonneries peuvent s’associer vue la faiblesse de l’organisme). Après je sais que des membres du forum se sont exprimés parfois pour évoquer des ganglions qui gonflent ponctuellement durant la chimio (réaction?).
En tout cas, surveiller de très près la taille des ganglions, ce ne peut être que source d’angoisse, nous après les traitements, nous ressentions le besoin de vérifier physiquement les ganglions et nous avons du lutter contre ce “besoin” car sinon nous aurions été perpétuellement parano (déjà que…
Damien a raison, on aimerait que tout roule sans décalage, sans complication, mais ça n’est pas toujours possible et pour autant ces traitements sont maîtrisés, les oncologues ne naviguent pas du tout en terre inconnu, c’est la “chance” du lh, il y a du recul sur ces protocoles donc s’ils décident de décaler une date, c’est qu’ils savent que c’est préférable et qu’ils peuvent le faire.
Alors je vous souhaite une sortie d’aplasie au plus vite pour entamer une nouvelle cure rapidement et pouvoir faire l’examen de fin oepa pour te tranquilliser sur la diminution des ganglions…
Emmanuelle03, étonnement ma fille va super bien…la semaine dernière a été la mieux depuis le début des traitements…elle est allé au lycée, samedi soir on a pu aller manger chez une amie, et dimanche fête foraine avec les copines tout l’après midi ! évidement on ne savait pas qu’elle était en aplasie…
poca, a vrai dire je ne pense pas que ma fille était vraiment constipé, mais c’était le lundi de Pâques, elle est tombé sur un interne qui a mon avis n’a pas voulu prendre de risque ( il n’avait l’air sur de rien pour tout…)
pour la grosseur des ganglions, je suis d’accord que le lh évolue lentement, mais on a regarder de très près des photos de mi février ou elle n’avait aucune “bosse” au niveau sus claviculaire et 10 jours après ca se voyait direct a l’œil nu…donc ca me fait flipper !
et pour répondre a tous, cela ne me dérange pas que ce soit décalé de quelques jours mais dans son protocole cela risque d’être une semaine puisqu’il faut démarrer un lundi car 5 jours d’affilées… mais le fond, c’est juste que j’ai peur que si elle est déjà comme ca a la première cure son corps n’accepte pas d’aller jusqu’au bout du traitement…et puis tant qu’on a pas eu un premier contrôle (tep scan le 11 juin mais qui risque d’être décalé si la cure n’est pas finie…) on se demande si ca fonctionne…ca fou tellement la trouille…du coup la moindre “embuche”, le moindre truc qui ne va pas comme prévu me fou la trouille et me met le doute sur “c’est une maladie qui se soigne bien”…oui enfin y a pas 100 % de réussite non plus…
je suppose que ca a été ou est la même chose pour vous…parfois on y croit dur comme fer…c’est évident, ca va aller et dans quelques mois (années) ce sera un mauvais souvenir…et puis parfois on se dit qu’on va être dans le petit % pour qui ca ne fonctionne pas…
Oh oui Galou, j’ai souvent utilisé l’image des montagnes Russes car un petit rien peut nous emplir de bonheur et le moindre petit problème nous entraîner très bas…
Je reviens sur la pseudo constipation, je sais que ça n’est pas simple, et que sans doute les internes essayent de faire pour le mieux, mais parfois il ne faut pas hésiter à s’imposer et demander l’avis d’une seconde personne (je ne suis pas exigeante, nous avons toujours essayé d’être le plus agréable et aidant possible avec le personnel médical (qui fait un travail formidable tellement souvent !!) mais il est arrivé une fois que je me fâche fort (lorsqu’un externe était content de sentir des masses dans le ventre de Juliette alors que sa collègue interne ne les avaient pas repérées, (ce qui aurait voulu dire que malgré les chimios les ganglions augmentaient, la cata quoi!)) et deux autre fois que je sois exigeante (une fois car l’infirmière qui venait pour piquer dans la chambre a fait tomber le contenu du plateau stérile par terre, l’a ramassé et voulait l’utiliser, là j’ai refusé! et une autre fois où clairement ça gonflait une autre infirmière d’aller chercher le méopa pour dépiquer Juliette et pareil, on a tenu bon) et en fait, même maintenant, je sais que si c’était à refaire je referai pareil! Alors si tu doutes d’un interne, que tu ne le sens pas sur, je crois qu’il faut se tourner vers quelqu’un d’autre.
Il n’y a pas de raison que le corps de ta fille n’endure pas les traitements, les médecins ont plein de cordes à leur arc, si besoin ils ont des “remontants” pour booster la production de globules, des compléments alimentaires…
Tu sais, même à 2 ans et demi de la fin des traitements, le petit pourcentage j’y pense encore bien bien trop souvent, alors ce que tu ressens, bien sur … Tu n’as pas à être désolée, on essaye de te rassurer maladroitement peut être, mais on ne te juge pas, on ne trouve pas tes inquiétudes illégitimes et pour les baisses de moral, on est là… comme on peut…
il n’y a pas a dire, ca rassure de discuter sur ce forum…et pourtant quand on dit aux gens que l’on est inscrite et que ca fait du bien beaucoup nous déconseille d’aller sur internet ! et j’avoue que ca m’énerve un peu…je pense que c’est quelque chose de personnel, que pour certains c’est pire pour d’autres ca aide… bon ok coup de gueule du matin !
ma fille a pu avoir sa chimio des le mercredi, ce qui m’a rassurer…globules remontes a 11000.
maintenant il ne me tarde qu’une chose, être a mi juin pour savoir ou en sont ses ganglions…d’ailleurs petite question au passage…si certains lise ce post…de combien de centimètre était votre ganglion au niveau du médiastin…c’est celui la qui m’angoisse le plus…même si j’ai vu que certains avait de très grosse taille…j’ai bien vu lorsque l’on était en plein diagnostiqué que c’est celui ci qui inquiétait le plus les médecins…pour ma fille il était (j’ose employer le passé…) de 6 cm…
Rassurez-vous, j’avais une masse solide de 4cm sur 4cm au niveau du médiastin qui inquiétait aussi beaucoup les hématologues, finalement après 4 cures de Beacoop la masse a presque complètement disparue.
Les traitements qu’on nous inflige sont très lourds mais très efficaces !
Désolée Galou, je ne connais pas la mesure des masses qui envahissaient le corps de ma fille, je n’ai d’ailleurs jamais voulu les connaître, savoir qu’elle en avait à peu de choses près partout m’avait vraiment “bousculée” (mot trop faible!) , mais ce qui est sur c’est que le volume de ces masses ne veut pas dire grand chose, malheureusement, des gens avec des adénopathies très importantes obtiennent facilement une rémission quand d’autres avec des plus petites non, c’est vraiment une loterie d’une injustice sans pareil.
(c’est pour ça que je déteste les formules qui indiquent que ceux qui gagnent sont ceux qui ne baissent pas les bras, qui ont le moral et j’en passe, car c’est hyper culpabilisant pour ceux qui malgré leurs efforts et leur combat galère; la vérité c’est qu’on ne sait pas du tout pourquoi certains s’en sortent " " " facilement " " " quand d’autres non et la taille des masses ne pronostique rien.)
Je sais que ça ne te renseigne et te rassure en rien, mais ta fille a pu démarrer sa chimio, ses globules remontaient, son corps lutte, c’est hyper positif !!!
En attendant l’attente c’est rude…
Je comprends la réticence de ton entourage sur internet, on y trouve de tout, mais en même temps notre entourage ne peut malheureusement pas grand chose pour nous… et j’espère que tu y échapperas, mais perso ici j’ai trouvé un réconfort, soutien ENORME, je me sentais tellement loin de mes “proches”…
