Bonjour Philippe !
Merci d’avoir pris le temps de nous donner un beau message d’espoir !! Ils sont précieux !!
Quelle belle victoire cette guérison !
A bientôt !! Porte toi bien !
Amicalement !
Elsa
Bonjour,
Depuis quelques semaines, on m’a annoncé une rémission complète comme suite à 8 cycles de chimiothérapie ABVD (4 cycles ABVD - 4 cycles sans la bléomycine due à une toxicité pulmonaire) afin de soigner un Hodgkin (forme classique - 4B). Mes traitements se sont bien déroulés et mon hématologue en est satisfaite: réponse rapide à la chimio, peu d’effets secondaires, TACO de mi-traitement excellent et TEP-SCAN de fin de traitement négatifs, etc.
Toutefois, j’éprouve un étrange sentiment de crainte comme si mon corps et mon esprit n’avaient pas encore compris que je suis maintenant de retour à la « vie normale» et que j’ai le droit à la santé. Je me sens encore en situation de combat alors que je devrais pourtant me réjouir de mon sort.
J’aimerais bien avoir vos impressions sur les rechutes et l’anxiété postchimio:
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Est-ce que les rechutes sont fréquentes chez les Hodgkins (stade 3 - stade 4) traités uniquement par ABVD ?
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Selon vous, puis-je faire quelque chose afin de limiter les risques de rechute ? Il y a beaucoup d’études traitant des facteurs de protection pour les rechutes du cancer du sein, du côlon, de l’intestin, etc. Mais, rien concernant les lymphomes. Étrange ?
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Quels sont vos trucs pour gérer l’anxiété liée aux examens de contrôles ? Je panique juste à m’imaginer de devoir revivre ma vie des derniers mois… Ces examens de contrôles sont une véritable épée de Damoclès.
Merci pour tout le bien que vous répandez à travers la sollicitude dont vous faites preuve dans vos échanges.
Philippe
Bonsoir Philippe,
je ne peux pas répondre à tes questions. Je viens juste de commencer ma chimio.
Je tenais juste à t’apporter du soutien. Voilà
Et je suivrais les réponses qu’on t’apportera avec intérêt 
Anaïs
Bonjour philippe,
Je n ai pas eu le meme lymphome que toi, moi c est un non hodgkinien mais pour repondre a tes questions, y a 1 an je sortais d autogreffe.
L angoisse est encore tres presente aujourd hui, on y pense tout le temps surtout au debut, j en arrivais a calculer mon temps de vie si rechute pour voir grandir mes enfants…
J ai un suivi psy, car c est epuisant de vivre lymphome.
Tu verras au debut tout te rappel lymphome et tes connaissances vont oublier et te lancer : tiens, il est mort du cancer… Ect…
On peut etre fier de nous apres ce dur combat !!!
Je vous souhaite une belle et longue remission et guerison et n hesitez pas a en parler !!!
Celine
Bonjour, alors je me retrouve exactement dans ce que tu racontes.
Hodgkin diagnostiqué en juin 2011 stade 2Bb, grosse masse médiastinale, déclarée en rémission complète en octobre après 4 BEACOPP renforcé et 30 greys de rayons. La rémission a été difficile à gérer, je me voyais en faire une dépression, limite je regrettais les traitements ( j’exagère mais pas beaucoup) j’étais sans arrêt en train de chercher les symptômes de la rechute, bref je me suis pourri la vie. Je ne profitais de rien, faisais aucun projet. Et puis la rechute est arrivée, je suis repartie dans la bataille, je suis de nouveau en rémission complète ( j’ai d’ailleurs bientôt mon contrôle) et là et bien je suis plus sereine, je pense que j’ai assimilé qu’il y a encore des traitements au cas où!
Pour moi, la première fois je me disais bon ben si je rechute c’est foutu et j’ai réalisé que c’est pas du tout le cas.
Alors surtout ne va pas imaginer que tu vas reproduire mon histoire, je ne veux pas te faire peur, je veux juste te dire eh bien si ça arrive on y retourne. Moi je ne supportais plus mes proches qui me disais " mais non, pense pas à la rechute, y a pas de raison" j’aurais préféré qu’on me secoue en disant " allez, si y a rechute y a encore plein de possibilités"
J’espère que je ne t’ai pas cassé le moral, je cherche l’inverse!!
Sinon, pour les controles je suis toujours stressée et je pense que ça sera toujours le cas.
Et puis pour les statistiques, j’ai aussi passé des heures sur internet, savoir mes risques de rechutes, ça ne m’a pas aidée. Beaucoup de stade 4 ne rechutent pas, des stades 2 rechutes, beaucoup de facteurs entrent en jeu que même les médecins ne connaissent pas. Et puis, j’ai un ami qui a eu un cancer du poumon, 5% de chances de s’en sortir et bien il est maintenant en rémission depuis presque 7 ans alors les statistiques ( comme au loto, 100% des gagnants ont tenté leur chance). Je m’aperçois que j’ai été longue, j’espère pas trop!
Courage
Bonjour Philippe!
J’ai terminé mes chimios le 4 juin, en rémission complète confirmée après 2 BEACOPP et 4 ABVD, d’un lymphome stade III.
Je ne vais pas pouvoir t’aider à gerer ton stress post-chimio, car pour ma part, les seules périodes de stress étaient le jour des injections (surtout les 3 dernières), car je savais qu’elles me rendraient malade.
Depuis, je prend le vie comme elle vient et j’essaie d’en profiter un max! Je ne pense pas à une éventuelle rechute.
Et si elle a le malheur d’arriver…et bien je verrai à ce moment-là, mais il est hors de question que ce foutu cancer me bouffe la vie plus qu’il ne l’a déjà fait!
Je comprends néanmoins ton anxiété, et t’apporte mon soutien moral pour gérer tout ça.
Courage, à bientôt
bonjour,
alors moi eh bien je n’ai plus peur de la rechute puisque je l’ai eu aprés 1 mois de la fin de 8 cures ABVD…
mais tout comme petitevero je n’y ai jamais pensé (enfin du moins je savais que je rechutais) et n’y pense toujours pas, je dis souvent que “la peur n’évite pas le danger”, je préfére profiter de chaque instant plutot que de perdre mon temps a avoir peur d’une rechute!! mon parcours m’a fait prendre conscience que le temps est précieux et que ça ne sert a rien de se poser milles questions car au final on s’est une montagne de rien du tout… alors j’avance jour aprés jour, aujourd’hui je suis fatiguée? eh bien je me repose et demain j’irais courir
malgré tout je comprend ton angoisse, car parfois je l’ai aussi mais j’arrive a ce que cette idée traverse le plus vite possible mon esprit…
n’aie pas peur et profites de la vie
Merci pour vos réponses: vous soulevez des éléments qui alimentent ma réflexion. Je suis rassuré de constater que mon anxiété est quelque chose de partagé. Tant qu’elle ne me paralyse pas…
Je vais devoir apprendre à jouer à la « roulette russe de Hodgkin » : l’incertitude d’une rechute qui pourrait faire basculer ma vie en une fraction de seconde. Parfois, il m’est difficile de ne pas être nostalgique du passé pendant lequel ma santé n’était pas au centre de mes préoccupations.
Décidément, Hodgkin se soigne très bien, mais demeure une maladie particulièrement sournoise (comme tous les cancers, j’imagine).
Et sur ce, je retourne profiter du chaud soleil québécois (pour une fois que nous avons du beau temps…).
Philippe
Bonjour Philippe,
Moi aussi je comprends ton angoisse. Pour ma part je prends la vie comme elle vient, tout en me fixant aussi de nouveaux objectifs. Comme je suis encore en arret de travail je profite beaucoup de mon temps libre pour faire des choses qui me plaisent et qui me font donc du bien mentalement et du coup aussi physiquement. Aller au theatre, ciné, concerts, ballet, expos etc. Ça ne m’empêche pas bien entendu d’avoir parfois des angoisses de rechute. Mais je me dis qu’il faut profiter de la vie tant que nous sommes encore là. Et pour ma part j’estime avoir encore plein de choses à faire
Sinon j’ai changé aussi un peu mon alimentation. Je mange beaucoup plus de bio qu’avant. Et j’essaie d’avoir une vie la plus “saine” possible. Je ne sais pas si cela changera quelque chose, mais au moins ça ne fait pas de mal
Comme dit Ludivine n’aie pas peur et profite !
Bises
Mardi dernier j’ai été passé un TACO de contrôle. 1) Ils ont dû me rescanner 2 fois, car leur image n’était pas claire (je suis trop corpulent pour la quantité d’iode qu’ils m’ont injecté + allergie à l’iode).
En sortant de la salle d’examen, j’ai entendu un technicien en imagerie médicale dire à un autre technicien « regarde la c3 ».
En bon patient angoissé que je suis, je me suis mis à flipper et à imaginer le pire: est-ce que mon Hodgkin serait revenu sur une vertèbre c3? S’agit-il d’une banale inflammation ? , etc. J’ai toujours peur que la moindre observation du radiologiste traduise une rechute drastique de la maladie alors que je me sens physiquement en forme et que je n’ai aucun ganglion palpable.
Depuis ce temps, je dors avec beaucoup de difficulté, j’ai de la difficulté à accomplir mes activités professionnelles et j’ai dû me faire prescrire des anxiolithyque pour être fonctionnel au minimum. Quels sont vos trucs pour gérer l’anxiété ? Moi qui pensais que l’après-Hodgkin était facile… Ouf !
Bonjour Akinolord
Pourquoi n’avez-vous pas demandé au médecin qui lit les images de vous faire une petite synthèse rapide avant de quitter les locaux histoire de vous rassurer un peu ?
Amitiés…
Salut Mentholé, je nai pas demandé aux techniciens en imageries medicales, car ils ne peuvent repondre à aucune question puisqu ils ne sont pas médecins et que jetais petrifie. Mais la prochaine fois je vais certainement poser mes questions plutot que de demeurer terroriser pendan des jours…
Coucou akinolord
Vous avez raison la prochaine fois ne restez pas dans la frousse , je pense qu’il y a assez de stress comme ça !
Après mon dernier petscan pour moi c’était bon ben vous pouvez vous rhabillez le médecin lira vos images et votre médecin les recevra rapidement il vous dira où ça en est… Ah non môssieur , je ne rentre pas chez moi tant qu’on m’a dit quelque chose de rassurant il y a bien un médecin radiologue dans les locaux ( sommes à l’hosto) chieuse et stressée que je suis ils ont bien vu que je ne lâcherai pas l’affaire , puis finalement j’ai eu la lecture , non mais on peut passer de temps en temps une bonne nuit !!!
Bises
Bonjour Philippe,
Avant Hodgkin, j’étais une personne positive mais toujours anxieuse (de tout). Pour me rassurer, je pense, j’imaginais à l’avance toutes sortes de situations qui ne se déroulaient finalement jamais comme « prévu ».
Depuis l’annonce, je suis toujours anxieuse MAIS je fais de GROS efforts sur « vivre l’instant présent ». Sur les conseils de ma maman, j’ai lu plusieurs bouquins sur le sujet et même si les mauvaises habitudes sont bien dures à perdre, j’ai l’impression que ce concept me fait du bien !
En ce moment, j’attends moi aussi des résultats donc je partage ton anxiété mais quand je sens que je vais me faire submergée par les doutes, il y a une petite phrase qui m’aide (je l’ai lu la 1iere fois sur ce forum), c’est une citation de Marc-Aurèle :
« Que la force me soit donnée de supporter ce qui ne peut être changé et le courage de changer ce qui peut l’être mais aussi la sagesse de distinguer l’un de l’autre. »
Voilà, ce n’est pas une formule magique… mais ça t’aidera peut être un peu
Courage et bonne journée à tous !
Elmie
Je ne devrais pas, car (pour l’instant…) je m’en sors bien mieux que beaucoup d’autres ici, mais je connais bien aussi la dépression “post”.
Salut, je partage le même sentiment.
Apres la fin de tous les traitements j’ai sombré, beaucoup pleuré et réalisé tout se que javais traversé.
Puis javais peur de la suite, j’ai toujours peur d’ailleur mais je garde confiance et surtout rester postive car le mental joue énormement sur le corps et l’état physique.
Laisse toi aller ne pense pas trop et continu d’avancer.
Courage
Ceci rentre pas mal dans le cadre de ce qui est discuté ici, donc je me permets :
http://lacrabahuteuse.fr/2011/04/guerison-ou-remission-that-is-the-question/
Même si je me sens physiquement bien, le prochain examen de contrôle approche et je me sens très anxieux.
Cette fichue maladie a le don de rester dans nos esprits même plusieurs mois après la fin des traitements. La peur que tout ce cirque recommence !
C’est avec un beau sourire que mon hématologue m’a annoncé mon 2 ans de rémission aujourd’hui.
2 ans depuis la fatidique annonce du mot « cancer » qui a tant bouleversé ma vie et celle de mes proches. Le cancer demeure une épreuve de vie qui m’a ramené au plus profond de mon humanité. En étant confronté à l’aube d’une mort inconnue, j’ai vu toute la fragilité de la vie. En étant confronté au malheur, j’ai découvert mes vrais amis. En étant en peine de souffrance, j’ai découvert des parents et une amoureuse qui m’ont apporté un soutien indéfectible et aimant. Que de bilans à faire sur la valeur de ma vie…
Bien que je suis beaucoup moins actif sur ce forum depuis le début de ma rémission, je lis fréquemment les combats que vous menez contre le crabe et j’admire votre courage.
Ensemble à la conquête du cancer !
Akinolord
Hodgkin classique, Stade 4
bonjour akinolord,
ah merci de ton témoignage et de ton message positif! 2 ans de rémission c’est le top du top ça, as tu pu prendre une coupe de champagne pour l’événement?
franchement, c’est sympa de venir laisser un petit mot ici… les gens ne témoignent plus lorsqu’ils vont bien ou lorsqu’ils sont en rémission puis guérison… je pense qu’ils veulent tourné la page définitivement… ce que je comprends tout à fait, bien sûr! mais ici, on lit tellement de choses affreuses, de personnes en rechute, de diagnostique… d’effets secondaires et j’en passe… que les bonnes choses bien positives à lire ça rassure et fais du bien aussi!!
j’aime bien la suite de ton histoire alors… ayant trouvé une “amoureuse” et des amis … finalement, peut être un mal pour un bien? si je peux dire ça comme ça bien sûr…
longue vie à toi