Bonjour à toutes et tous,
Je poste ici un nouveau sujet car je n’ai pas trouvé de réponse dans sujets existant mais je ne maitrise pas encore complètement le site.
Je tiens d’abord à remercier les personnes qui me liront et me répondront peut-être, je trouve que vous êtes très réactifs et que vos propos sont bienveillants et rassurant ce qui me fait beaucoup de bien.
J’ai fait une grosse mononucléose à l’âge de 30 ans, j’ai également été en contact avec le virus HIV au même moment mais sans jamais être séropositif. Avant mes 30 ans, je n’avais jamais réalisé aucune prise de sang donc je n’ai pas aucune référence précédente concernant ma formule sanguine. Depuis j’ai toujours eu une inversion de formule avec toujours beaucoup plus de lymphocytes. Ces lymphocytes ont augmenté en nombre ( valeur absolue) et le pourcentage est actuellement de 64% du nombre de globules blancs avec 4.7 G/L. Lors d’infections je monte à plus de 5G/L.
Depuis 2016 le médecin généraliste qui me suit, voyant cette hyperlymphocytose se développer, a fait réalisé des immunophénotypages pour les années 2016, 2021, 2022 et la dernière en février 2023.
Le clone B malin, est apparu entre 2016 et 2021, au départ à 0.521 G/L en 2021, puis à 0,568 en 2022, il est maintenant à 1 G/l au 1er février 2023. Le score de Matutes est 4 ou 5.
Le médecin biologiste indique que c’est une lymphocytose Monoclonale B à taux élevé de lymphocytes B malins.
Les marqueurs anticorps sont classiques et sont ceux de la LLC, CD5, CD19, etc…
J’étais assez optimiste jusqu’avant les derniers résultats car le médecin généraliste qui ne m’avait jamais alerté au sujet de ce risque de développer une LLC, il me disait même que je n’avais pas besoin d’aller voir un hématologue ! J’ai insisté et obtenu un rendez-vous au CHU de Besançon pour le 20 mars.
Depuis je suis dans un gros état de stress depuis le mois de janvier, je consulte internet et le site Ellye depuis peu de temps.
Vendredi soir en regardant de manière précise le dernier résultat de l’immunophénotypage, j’ai vu que 40 % de mes lymphocytes B malins portaient l’anticorps CD 38 et j’ai lu également sur certaines publications que la présence de CD38 était un facteur de mauvais pronostic. Depuis je suis complètement effondré car je me vois perdu. Mon épouse me soutient heureusement mais je suis en panique. Je n’ai pas de ganglions bien sûr, il est trop tôt.
J’aurais voulu savoir s’il y avait d’autres patients comme moi , présentant l’anticorps CD 38 mais n’ayant pas forcément développé une LLC trop sévère ? je sais que chaque cas est différent et que bien des paramètres entrent en jeu pour le diagnostic. Je pense même que l’hématologue ne pourra peut-être ne m’assurer de rien du tout et qu’il va falloir patienter. J’ai toujours eu un tempérament à me “faire du mauvais sang” d’où peut-être bien l’origine de cette maladie !
Je m’excuse pour la longueur de ma question !
Merci par avance pour vos réponses.
Philippe
Oh la la, c’est trop technique pour moi.
Une chose est sûre : votre hématologue pourra répondre à toutes vos questions. C’est lui le spécialiste.
Jusqu’au 20 mars, essayez d’occuper votre esprit afin de déstresser. Le stress n’est jamais bon. Je sais c’est plus facile à dire qu’à faire.
Bon courage et tenez nous au courant.
Bonjour
C’est certain que sans cd38 important c’est mieux.
“Le CD38 a montré une corrélation positive significative avec le nombre élevé de globules blancs, le nombre de lymphocytes et la splénomégalie”
Donc vous allez avoir un nombre de lymphocyte plus important que la moyenne.
Donc vous aller avoir une rate qui sera plus augmentée que la moyenne.
AUCUN de ce caractères n’a d’influence sur l’efficacité des traitements.
La plus grande part des études sur le CD38 datent d’avant les thérapie ciblée. A cette époque la chimio thérapie combinée a un anticorps anti cd20 (rituximab) était les seul traitement.
Les études recherchaient l’efficacité des anticorps monoclonaux anti CD38. Il n’y a pas eu de suite.
Cette quantité est très très modéré et ce qu’il faut regarder c’est les lymphocytes…
Et meme quand vous aurez (ce qui arrivera ou pas ) 30 G/L ce ne sera pas inquiétant.
Facteur de mauvais pronostic.
Il n’y a pas de facteur pronostic qui permette dans la LLC de dire que le parcours du malade sera apocalyptique.
Il y a effectivement des parcours de LLC qui se passent mal. MAIS on ne sait pas les prédire et ils ont rare.
C'est un peu comme si quand vous prenez votre voiture vous pensez que vous allez avoir un accident mortel. Les accidents mortels existent mais ce n'est le cas général.
Votre LLC est débutante elle peut rester calme des années.
Bonjour Hervé,
Je viens de prendre connaissance de votre message, vous me rassurez un peu, je vous en suis très reconnaissant surtout en ce moment. J’ espère que parcours avec cette Llc sera classique et que je n’ aurais pas affaire à une maladie particulièrement virulente.
Merci beaucoup pour votre message.
Bonne soirée
Philippe
Bonjour
La LLC est chronique… Du coup pas elle n est pas une leucémie aigüe … Et des traitements existent
Ne paniquez pas !
Essayez de ne pas trop vous déprimer en lisant ds trucs compliqués sur internet et qui n arrangent pas notre moral!
J en ai fait aussi l amere expérience
et puis vous serez peut être en “surveillance” longtemps …
Et si un traitement devait advenir
Faites confiance a votre hemato.
Essayez de vous détendre et de profiter des beaux jours qui arrivent malgré tout!
Amicalement
Bonjour, ma LLC a été découverte en 2020 stade A avec des CD38 et 3 ans après je n’ai toujours aucun symptôme à part mes GB qui montent, si cela peut vous rassurer.
Il faut vous laisser le temps de digérer la nouvelle et après la vie reprendra ses droits. Bon courage.
Merci beaucoup pour votre réponse.
Apprendre une telle nouvelle m’a complètement déstabilisé. Je suis content d’apprendre que l’évolution rapide n’est pas automatique car c’est ce qui m’affole.
Bonne soirée
Philippe
Non justement Philippe ne vous affolez pas, vous allez apprendre comme nous tous, à comprendre votre maladie en étant actif. C’est une maladie chronique, donc à évolution lente. Nous sommes 30 % a être découvert en stade A et sur ces 30 % 1 tiers ne sera jamais traité. Avoir peur de ce qui peut arriver demain peut vous gâcher la vie. Ma philosophie “on n’est pas toujours responsable de ce qui nous arrive dans la vie, mais nous sommes intégralement responsable de ce que l’on en fait”. Alors digérez, c’est normal mais après vivez, profitez, n’anticiper pas ce que vous ne connaissez pas à savoir l’avenir. Et en plus mon côté positif m’a soufflé à l’oreille : du coup nous sommes hyper surveillés avec des prises de sang régulières, vous voyez il y a toujours un avantage face à un inconvénient. Bises Sandy.
Merci pour votre soutien, j’étais relativement confiant pour l’évolution jusqu’à la lecture des dernières analyses 40 % de cellules B avec anticorps CD 38 ( mauvais pronostic , même s’il y a sûrement d’autres indices de pronostic). …
Bonne journée
Philippe
Quel était le pourcentage de cellules B avec l’anticorps CD 38 ? Que vous a dit l’hématologue à ce sujet?
Avez-vous eu des analyses de sang poussées notamment un caryotype pour savoir si vous aviez des chromosomes présentant des mutations ? Avez-vous eu une analyse pour déterminer le statut muté ou non muté du gène des chaines lourdes des immunoglobulines ( IGVH) ? Quand on n’a pas de mutation de ces gènes , je crois que le pronostic est moins favorable encore.
Cordialement
Philippe
Ma réponse n’apparait pas là mais je pense que vous m’avez écrit en privé ? avez vous eu ma réponse. J’ai du mal à me faire à ce nouveau site mdr amicalement.
Bonjour Sandy,
Oui vous m’avez bien répondu en message privé.
J’ai vu l’hématologue hier en fin d’après-midi, une prise de sang avec une demande d’immunophénotypage a été faite. Comme les cellules B malignes ne sont qu’à 1 G/L , mon cas rentre dans celui d’une Lymphocytose monoclonale B pour l’instant. L’hématologue pense que l’évolution de 2021 à 2023 en passant de 0.521 à 1 G/l n’est pas une progression de la maladie ce dont je suis surpris. Je verrai les résultats avec la prise de sang d’hier ou plus certainement dans 1 an.
Un contrôle à 1 an est prévu et semble suffisant selon l’hématologue, mes lymphocytes sont inférieurs à 5 G/l pour l’instant même s’ils étaient montés plus haut.
L’hématologue ne m’a pas proposé d’analyses plus précises ( facteurs de pronostic ) en me disant que ces analyses ne se font qu’au moment du traitement.
J’ai évoqué le score de Matutes mais elle ne m’en a pas parlé d’emblée. On ne peut pas établir totalement ce score car un réactif ( à un certain anticorps anti FM-C7 ) est manquant dans toute la France selon l’hématologue.
Le médecin généraliste qui est mon médecin traitant m’avait dit que le clone B était connu et qu’une visite chez un hématologue ne s’imposait pas. J’ai eu l’impression que l’hématologue n’a pas voulu contredire le médecin généraliste mais a tout de même précisé que j’ai bien fait de venir la consulter.
Je vais attendre et espérer que le taux de lymphocytes ne grimpe pas tout de suite. Tant que ce taux n’est pas énorme, tant que les plaquettes et les globules rouges sont dans la normalité, il ne faut pas s’alarmer selon l’hématologue.
Je suis rassuré mais sans plus…
On ne peut être sûr de rien, la question de l’évolution se trouvera posée chaque année. L’hématologue a tout de même dit que cela pouvait évoluer en LLC ou pas dans 2, 3 5 ans…
Merci pour le soutien de toutes celles et ceux qui ont répondu à mes messages.
Philippe
Bonjour,
Je viens de regarder mes analyses concernant l’immunophénotypage qui date de 2 ans maintenant, et j’ai 17% de CD38. Score de matutes à 5.
Je ne suis pas du tout calée là dessus et mon médecin traitant de l’époque n’a pas su me dire si j’avais la LLC ou bien la pré leucémie lymphoïde chronique !
Il ne faut pas se fier au taux de GB car il joue au yoyo. C’est lorsque le taux double 1 fois puis double à nouveau une seconde fois, que là il faut revoir son hématologue.
Quand on apprend que l’on est atteint de cette maladie c’est la douche froide !
Pour l’instant 2 ans au stade A.
Bon courage à vous
Isa2
Bonjour Isa,
Merci pour votre message. L’ hématologue m’ a dit qu’ en fait il convient de faire 1 immunophénotypage par an et par contre on peut réaliser plusieurs numérations sanguine. Le nombre de lymphocytes est à vérifier chaque fois pour voir si il y a une évolution ou pas. Pour l’ instant je suis au stade lymphocytose monoclonale B à fort taux de cellules B malignes mais le nombre total de lymphocytes n’ a pas doublé.
Oui je te confirme bien que cela a été une douche froide mais le médecin généraliste minimise beaucoup, en même temps ce n’ est pas elle qui est malade !
De temps en temps je ressens plus de fatigue surtout à la fin des jours de travail.
J espère que le repos, la retraite qui va arriver va me permettre de ne voir tout de suite cette augmentation de lymphocytes que je redoute.
Encore merci pour les résultats que tu m’as donné, les cellules B avec le marqueur cd38 sont en grand nombre pour moi, 41 pour cent !
J espère que les autres facteurs de pronostic ne sont pas si mauvais mais je n’en saurai jamais rien car aucun génotype ne sera réalisé. Ce facteur prédictif n’ est utilisé que juste avant les traitements pour savoir quels meilleurs traitements il faut employer. Je comprends bien que c’ est une question de coût pour l’ hôpital.
Très bonne journée
Philippe
Bonsoir Philippe
Je ne savais pas que l’immunophenotypage pouvait être proposé tous les ans, je demanderai peut-être à mon hématologue en mai si jamais il ne me le propose pas lui même. Je dis peut être car je ne sais pas en fait si j’ai vraiment envie de savoir ! Je pense que je vais prendre les choses comme comme elles viennent car je ne veux pas replonger dans le stress alors que nous ne sommes pas encore sous traitement. On a bien le temps pour s’inquiéter !!!
Je n’ai que 52 ans, alors pour moi la retraite c’est très loin et plus je m’en rapproche et plus elle s’éloigne
Par contre je fais en effet des prises de sang régulièrement. Cet hiver j’ai été malade trop souvent, la galère !
Je te souhaite une bonne soirée
Isa2
Merci pour ta réponse. Moi aussi ,il faut que j’arrive à arrêter de me stresser mais c’est plus facile à dire qu’à faire. Il faut que j’attende tout comme toi en espérant que l’évolution ne soit pas trop rapide.
Moi qui ai toujours vécu en me projetant dans l’avenir et en ayant du mal à vivre seulement le présent, c’est difficile.
Tout comme toi, j’ai un mauvais système immunitaire depuis longtemps, je suis prof des écoles pour quelques mois encore, je travaille avec un masque quand les enfants ( CP) viennent vers moi pour faire corriger leur travail. Quand je suis avec eux j’oublie mes soucis mais ça ne dure pas.
J’ai toujours une rhinite ou sinusite qui traîne et j’ai chez moi une véritable armoire à pharmacie ambulante, huiles essentielles etc… J’ai déjà fait 2 pneumonies et une pneumopathie… Les enfants ont toujours un virus qui traîne et en général j’attrape tout ou presque.
Je te souhaite également une bonne soirée.
Philippe
Bonsoir Philippe.
J’en suis à ma 2eme pneumonie aussi (une faite cet hiver). J’ai une dilatation des bronches à un poumon alors tout ce qui passe, je prends !
Travailler avec des enfants en effet ce n’est pas simple d’échapper aux virus !
On est fragile, !
Bonsoir Philippe, je viens seulement de voir ce message. Tu as peur à 41 %. A mon immunophénotypage j’étais à 51 % de CD38 en 2020. J’ai vu mon hémato aujourd’hui, à la palpation pas de ganglion. Mes GB sont sous les 30000 mais GR sont limites mais au dessus, mes plaquettes à 300 mais bon je ne suis pas une référence, j’en avais plus de 450 il y a quelques années donc refus d’assurance, mdr, quand on y pense franchement…donc tu vois l’évolution n’est pas forcément négative même quand on a + de 50 % de CD38 et que son IGVH est non muté. Les pronostics comme un ami médecin me l’a fait comprendre se cumulent, il faut plusieurs choses “péjoratives” comme ils disent pour éventuellement s’inquiéter. Perso je n’ai pas d’anomalie, chacun sa croix que l’on ne maîtrise pas. Ce qui est certain c’est que si on laisse la maladie nous définir c’est “péjoratif” si on s’angoisse trop “c’est péjoratif”, alors oui facile à dire mais n’empêche les positifs, ceux qui voient le verre à moitié plein, quoi qu’on en dise s’en sortent toujours mieux. C’est une philosophie de vie, on l’a ou pas. Si on l’a tant mieux, si on ne l’a pas il faut la travailler c’est primordial. Bon courage à tous.
