Mon mari a une llc traitée dans un premier temps en 2022 par Acalabrutinib. En 2024, résistance à Acalabrutinib car mutation btk . Depuis décembre 2024 il a eu un traitement rituximab et venetoclax .
Mais venetoclax ne fonctionne plus car il a énorme de ganglions et une anémie.
L’hématologue lui propose un essai clinique avec des anticorps bi spécifique, traitement très lourd .
J’aimerais savoir si quelqu’un a déjà eu ce traitement .
Il commencera dans 3 semaines,il n’a pas bon moral à l’idée de commencer ce traitement
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Bonjour.
La situation de votre mari ne semble pas très courante, et j’imagine que c’est pour ça que personne n’a pu vous apporter d’avis encore je suppose ? 
@Herve_C peut être ?
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Oui , ce n’est pas courant en effet d’après son hématologue qui ne comprend pas pourquoi il est double réfractaire à l’acalabrutinib et au venetoclax qui selon lui permettent de longues rémissions.
Et je sais que ces traitements sont encore au stade d’essai pour la llc après avoir donné de très bons résultats pour les lymphomes
J’ai quand même posé la question sur ce forum au cas où quelqu’un aurait déjà testé les anticorps bi spécifiques car nous sommes dans l’attente puisque il ne commencera le traitement que dans 3 semaines et que ce sont des moments difficiles à vivre car il est très fatigué et n’a pas bon moral .
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Je pense que nous sommes toutes et tous désolés de ne pouvoir répondre à votre demande.
Il y a prochainement un webinaire ELLyE sur les essais cliniques. Peut-être en êtes-vous déjà informée?
Bien cordialement
Françoise
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Bonjour et merci pour votre message.
Oui , nous avons vu qu’il allait y avoir un webinaire sur les essais cliniques et nous nous y sommes inscrits.
Pour nous le plus pénible c’est d’attendre le début de cet essai car mon mari est vraiment très fatigué, anemié et gêné par de gros ganglions.
Bonne journée à vous
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Bon courage à vous,
Cordialement
Françoise
Bonjour,
Merci à vous pour votre soutien.
Mon mari est rentré dimanche à l’hôpital et a commencé l’essai clinique avec injection d’anticorps bispecifiques par voie sous cutanée lundi .
Il a énormément de prises de sang . Il est très surveillé par l’equipe médicale . Hier soir et cette nuit il a eu de la fièvre avec baisse de tension , effets secondaires de l’injection.
Il est prévu qu’il sorte demain de l’hôpital pour y retourner dimanche afin d’avoir une dose plus forte.
C’est le protocole de cet essai .
Nous espérons que ce traitement réussira.
Bonnes fêtes à vous .
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bonsoir
c’est un traitement de combien de temps?
Comment fonctionnent ces anticorps ?
plein de courage à vous
joëlle
Bonjour,
C’est un traitement d´un an avec 12 cycles de 28 jours.
Pour le premier cycle il y a 3 hospitalisations de 4 jours avec augmentation de doses, pour les cycles suivant c’est 2 injections tous les 15 jours en hôpital de jour.
Le principe des anti corps bispecifiques est de rediriger la cytotoxicité des lymphocytes T vers les lymphocytes B malins.
Ça marche déjà bien pour les lymphomes mais c’est encore à l’essai pour la llc.
Espérons que tout va continuer à bien se passer quand il y aura augmentation de doses.
Bonne journée à vous
Merci pour ces explications
Je suppose que vous avez comme moi une mutation tp53 avec les ighv non mutés ?
Bonjour,
Je ne peux pas répondre à votre question car nous avons vu l’hématologue il y a un mois et il a demandé des analyses dont nous n’avons pas encore les résultats.
Il nous les donnera certainement en janvier lors de la prochaine consultation.
Il y a un an, il n’avait pas de mutation tp53 mais une mutation btk
En ce qui concerne les ighv, il ne nous en a jamais parlé.
Désolée de ne pas pouvoir vous en dire plus.
Bonne journée à vous