Vous avez toute ma compassion cher Daniel.
Oui je comprends, les recherches devraient être etendues a tant de maladies… pour qui attend des traitements c’est toujours trop lent, quelle tristesse! Malgré tout oui, nous devons garder espoir c’est humain 
bon courage a vous.
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Bonsoir tout le monde.
Sous Calquence depuis octobre 2022, j’apprends en vous lisant dans ce sujet , qu’il existe des infirmier(e)s coordinatrices/teurs ?! 
Je n’en avais jamais entendu parler…
Est ce courant ? Êtes vous nombreux/ses à en “bénéficier” ?
Bonne soirée.
Bonjour Cathy
C’est dépendant des services. Dans mon cas ni a mon hopital parisien ni dans mon hopital je n’en ai vu.
Sauf quand on m’a prescrit du paxlovid une infirmière m’a contacté pour récapituler les traitements que je prend et voir avec le pharmacien d’hopital ce qu’il fallait éliminer ou réduire le temps de la prise du paxlovid.
Il existe deux catégories d’infirmiers
–Le métier d’infirmier en pratique avancée vise à soutenir les médecins dans la prise en charge de patients atteints de pathologies ciblées : pathologies chroniques stabilisées, en prévention et polypathologies courantes en soins primaires (accident vasculaire cérébral, artériopathies chroniques, cardiopathie, maladie coronaire, diabète de type 1 et de type 2, insuffisance respiratoire chronique, maladie d’Alzheimer et autres démences, maladie de Parkinson, épilepsie), oncologie et hémato-oncologie, maladie rénale chronique, dialyse et transplantation rénale, psychiatrie et santé mentale, urgences.
L’infirmier coordinateur, autrement appelé IDEC ou coordonnateur de parcours d’accompagnement et de soins, intervient au sein d’un réseau d’acteurs dans le but d’assurer la continuité et la qualité du parcours de la personne prise en charge. Il est l’interface entre la prise en charge médicale, paramédicale et l’accompagnement social d’une personne.
Hervé C
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Bonjour Hervé. Merci pour cette réponse très claire.
Donc en fait, si j’ai bien compris, les infirmiers coordinateurs n’interviennent pas systématiquement lorsqu’on débute des traitements comme les nôtres, mais selon certains critères spécifiques…
Bonjour
En fait c’est le service qui s’organise ou pas. Avoir un infirmier de coordination demande de la part du service du travail d’organisation et trouver les moyens financiers…
A toulouse il y a cela
https://www.iuct-oncopole.fr/coordination-et-suivi-au-domicile
Hervé C
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Whaou ! On doit se sentir super bien épaulé quand on a la chance de bénéficier d’un tel suivi ! Ça m’épate tiens …
complètement d.accord
j’ai la chance d’en bénéficier dans l’hôpital ou je suis suivie
Elle m’a même appelée le mois dernier car elle n’avait pas vu passer ma prise de sang de contrôle
Si le médecin généraliste a un doute,il peut l’appeler pour être mis en relation avec l’hémato plus rapidement
Je pensais que c’était partout comme ca, du coup je réalise le confort moral que cela apporte et la chance que nous avons quand c’est mis en place
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Bonjour,
Je vous réponds concernant votre question sur la chambre implantable en vous livrant mon témoignage.
Ayant une LLC stade C, je suis actuellement traitée par le protocole d’un an Obinutuzumab + Venetoclax. Mes perfusions d’Obinutuzumab que j’ai eues les premiers mois au début ont nécessité la pose d’un picc-line, c’est-à-dire un cathéter externe sur le bras. C’est différent d’une chambre implantable qu’on ne voit pas. Le picc-line pendait sur mon bras, protégé par un manchon. Il était relié à un tube interne qui remontait vers le cou et le cœur.
Il avait été posé par un chirurgien au bloc opératoire mais retiré en quelques secondes par une infirmière à l’hôpital juste après ma dernière perfusion.
On me l’avait posé parce qu’il était difficile de me piquer pour chaque perfusion, ayant un capital veineux quelque peu détérioré par une précédente chimio il y a 15 ans, laquelle avait nécessité une chambre implantable.
J’ai vraiment apprécié le confort de ce picc-line malgré la contrainte d’un rinçage par semaine par une infirmière à domicile.
Cordialement
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Actuellement en traitement d’un an pour une LLC stade C, je suis prochainement convoquée à l’hôpital pour rencontrer une IPA (infirmière en pratique avancée) pour faire le point entre deux consultations de mon hématologue espacées de 6 mois. Cette rencontre a été demandée par mon hématologue lors de ma dernière consultation. D’après ce que j’ai compris, c’est un peu pour soulager les consultations du service d’hématologie.
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