J’aurai aimé avoir votre avis. J’ai annoncé mon compagnon de route à ma famille il y a presque un an à présent (que le temps passe vite), mais il y a toujours un incroyable déni, ou pour ma mère je pense une volonté de ne pas y croire complètement, ce qui est peut être normal pour elle. Ma famille est à 5heures de route et entre le ‘tu n as rien’, le ‘tu devrais aller voir notre docteur il t expliquera’ et compagnie, l’incompréhension malgré les brochures Ellye partagées notamment sur la simple surveillance, etc….
Je me demande, est ce que ça vaut bien la peine de leur ré expliquer encore et encore? Que oui quand je viens chez eux je nettoie toutes les poignées et si leur nez coule je met le masque par exemple ?
Comment avez vous réagi si ça vous est arrivé ? Avez vous persévéré ou abandonné ?
Un grand merci à vous et je vous souhaite une agréable journée. Je pense fort à certains d entre vous qui traversent les traitements ou les moments de doutes
Difficile situation. Il ne veulent pas savoir et pourtant vous aimeriez une peu d’empathie. Vous n’y pouvez rien, ils réaliserons ou pas mais est-ce que cela a de l’importance ce qui compte c’est vous et de vous sentir bien avec la maladie.
C’est assez curieux que des personnes qui ne connaissent pas la maladie donnent de conseils. Et surtout les personnes d’un certain âge ont des idées préconçues basées éventuellement sur des connaissances qui sont très datés. Ce qui surprend le plus c’est qu’il n’y a pas de traitement dès qu’il y a diagnostique. Alors le raisonnement c’est pas de traitement donc ce n’est pas grave. Ou pas de traitement mais votre médecin est un ane il faut immédiatement faire une chimio.
Quand à “voir notre docteur” le généralistes ne savent pas sauf s’ils ont dans leur patientèle un malade porteur de LLC.
Je pense que vous surréagissez en ce qui concerne le risque d’infection sauf si vous êtes hyper immunodéprimé.
Le nettoyage de poignées de porte un peu excessif.
Si leur nez coule en effet c’est un risque.
Surtout ce qui est le plus dangereux c’est les enfants en bas âge. Là malheureusement il est mieux de s’en éloigner surtout en période hivernale de bronchiolite et grippe.
Heureusement le port du masque est devenu courant dans les transports en commun plus personne ne vous regarde de travers.
Bonjour Konzenon,
Acceptez tout mon soutien.
Le Déni, la peur, l’incompréhension du sujet et les “tu n’as pas l’air si malade que ça, c’est pas si grave !!!” ne sont pas le signe d’un désintérêt éventuel, mais plus d’un comportement maladroit ou d’une peur inconsciente. En général, je leur réponds :“Je sais, je ferais une belle Morte” ! Ça les calme direct !
Pour les proches, si vous avez déjà expliqué plusieurs fois sans résultat, arrêtez de vous justifier, d’expliquer, changez de conversation ou de pièce ou d’interlocuteurs. Allez prendre l’air et laissez passer le nuage. Votre énergie est là pour vous, pas pour lutter auprès de personnes qui n’écoutent pas et ne sont pas empathiques. Réservez vous pour les vrais interlocuteurs, sensibles et compatissants. Une simple écoute compréhensive n’a pas forcément besoin de donner des réponses, il suffit que les vrais amis soient simplement présents et avoir l’esprit ouvert. L’écoute et le silence présents ensemble suffisent aussi pour apaiser.
Sinon, éloignez vous des personnalités égocentrées ou toxiques, les “Moi, je …”
Bonne semaine et prenez soin de vous.
Lady F.
J’avoue que les poignées de portes est devenu un genre de toc qui étonnamment me détend, mais je les nettoies quand ils ne sont pas la en général Surement que c’est parce que je me dit que ca m’évite peut-être une nouvelle angine catastrophique. Et effectivement Hervé, pour le médecin de ma famille (en France du coup), c’est une mononucléose mais je ne sais pas ce que ma famille lui a montré, si c’est une pds avec le score de Matute/récente ou une précédente où effectivement mon grand me l’avait refilé et que mon médecin cherchait les causes de la fatigue et des infections repetées. Le labo d’analyse, mon médecin et l’hémato sont pourtant bien placés pour s’y connaitre
Vous avez raison, je vais laisser couler et garder mon énergie quand j’en ai, il y a et il y aura d’autres combats au final.
La bas il y a fort heureusement un vélo et de super endroits ou fouiller des fossiles en plus de la magnifique vue.
J’essayerai la technique de LadyF, ca semble prometteur
Pour les enfants c’est assez compliqué vu qu’ils ramènent tout ce qui traine de la crèche/école mais je ne vais pas les empêcher de vivre les fripouilles <3 Le grand, même si il ne comprend pas encore, veut parfois devenir chercheur pour “soigner maman et Mamou”. Ce sont des rayons de soleil.
Pour ma part j’ai grand plaisir à vous lire car vous me motivez à prendre un peu soin de moi et relativiser les réactions de mon entourage qui n’arrive pas à comprendre que je fatigue très vite et qu’un petit peu d’aide me ferait plaisir j’attaque le protocole le 24 de ce mois.je me dit que je ne suis pas seule grâce à ce groupe merci pour tout vos messages si motivant Petit blues bonne soirée et merci à vous tous et toutes
Bonjour chers amis,
Le Toc des poignées de portes est loin d’être inadapté, au contraire, c’est certainement le meilleur moyen, aujourd’hui, d’éviter toutes les maladies courantes de nos régions, les maladies d’hiver ou de dysfonctionnements sanitaires comme les rhumes, grippes, covid, gastro-entérites et autres pathologies habituelles.
Comme je suis une ancienne soignante, j’y ajouterais le lavage des mains comme autrefois avant de passer à table ou en revenant du jardin ou des courses et même pour éliminer les virus de l’hiver, ce qu’aucun geste-barrière n’a préconisé et qui semble pourtant évident :
Lavez-vous le nez au sérum physiologique type " Stérimar", matin et soir et en rentrant des courses ou d’une rando pour éliminer dans le mouchoir tous les germes pathogènes extérieurs.
C’est ce genre de geste qui permet aux membres de nos familles, petits et grands de ne pas récupérer les virus de l’école ou du travail.
Gestes simples d’autrefois, mais oubliés depuis longtemps !
Bonne journée à vous tous et
soyez heureux !
Lady F.
Bonjour,
Le port du masque est pour beaucoup de personnes une chose,étrange.
Chez le kiné, la semaine en salle d’attente, je porte un masque et j’ai eu droit à un regard suspicieux. Enfin je lui ai dit que je n’étais pas »malade » ,
Que j’etais immunodeprimee.
Difficle de dire que je n’étais malade
Noemi 34
Je rejoins l’avis d’Hervé, personnellement ni mon mari, ni mes enfants n’ont eu ce genre de réaction quand je leur ait très simplement et calmement la situation, L.L.C ou mais stade A, pas de traitement, je leur ai dit que peut-être un jour il faudrait une chimiothérapie mais que pour l’instant tout allait bien. En revanche quand un jour j’en ai parlé à mon amie, affolée elle voulait savoir si j’avais un traitement, pour elle pas de traitement était inconcevable, il a fallu que le lui explique, et même que je le fâche en disant Non, c’est comme ça pas de traitement, une surveillance active et je me fais vaccinée. C’est vraiment difficile quand on est face à un mur. Il doit bien y avoir sur notre site une vidéo pour leur expliquer. Ne lâchez rien, et parfois, il vaut mieux ne rien répondre, laissez dire et attendre, sans réponse justifiante de votre part, c’est fin de la discussion. Vivez normalement, lavez-vous les mains souvent, et portez votre masque dans les lieux publics, évitez les bisous et poignées de mains comme le dit Hervé. Françoise bénévole ELLyE 76
Je souhaite rebondir sur l’immunodépression lorsque nous sommes sous surveillance. Je vais fêter mes 48 ans et les deux ans du diagnostic. Je ne porte pas de masque et je sers des mains. Je suis souvent malade. Je vais bien évidemment me faire vacciner cet automne contre les maladies hivernales. Mais je n’ai pas envie de rajouter à la LLC un isolement que je créerais. Notre quotidien peut être parfois très dure car d’un coup nous avons chaud, puis nous sommes fatigués, puis malade, puis déprimés. Eh bien, je me dis qu’il faut prendre cette surveillance active (prise de sang tous les 3 mois et hémato tous les 6 pour ma part) comme un moins pire et si je suis malade, je verrai bien. En attendant un traitement qui ne viendra peut être jamais, la LLC ne me désocialisera pas d’une manière ou d’une autre.
Refuser de serrer les mains et ne pas embrasser a tout va ne vous isole de personne. Vous pouvez le pratiquer sans que ce soit une contrainte importante, et cela peut vous éviter des maladies opportunistes qui peuvent vous amener a l’hopital.
Je ne partage pas votre avis. Serrer une main est un geste d’introduction social qui permet d’établir le contact. Je ne parlais pas plus d’embrasser à tout va. Je pense que se priver de tout contact, alors que ce n’est pas une nécessité absolue, nous renvoie justement à la maladie. Je donne mon point de vue qui est de ne pas médicaliser ma llc pour laquelle je suis sous surveillance active depuis deux ans à raison d’une prise de sang a minima tous les trois mois. Il s’agit peut-être pour moi de la rejeter et de dire aux autres de ne pas me regarder comme un cancéreux. Et si cela m’emmène à l’hôpital, je mettrai aussi un casque pour faire du vélo. Et qu’en j’en serai à ce stade, nul doute que je réfléchirai à ce que je viens d’écrire.
Cela faisait 1 moment que je n’avais pas communiqué, me revoilà.
Je comprends ce que vous ressentez car je suis quelqu’un de très tactile et du coup j’aime embrasser mes collègues. Mais dès que les ptits rhumes ou toux de mes collègues arrivent, je stop et je tchèque. Quand on se chope tout ce n’est vraiment pas drôle. On met plus de temps que les autres à récupérer et on peut en effet faire des séjours à l’hopital. Ça n’en vaut pas la peine. Être en bonne santé est le principal.
L’ironie du sort veut que je sois actuellement cloué au lit en raison d’un simple rhume qui m’a été transmis par l’un de mes enfants. Deux jours de fatigue, mal de tête, nez qui coule et autres. Je suis même allé chez le médecin cet après-midi pour ça tellement je me galère. Eh bien tant pis. Je n’ai que 48 ans et je préfère vivre “comme avant” car j’ai peu de chance de couler de vieux jours. Je ne suis pas hyper certain de voir 70 ans, ou pas. Donc, étant encore jeune, en bonne santé, je vis. Et pour moi, cela inclus de serrer des mains, claquer des bises, faire la bagarre avec mon fils, bref être en contact avec l’autre.
Bonjour,
Oui, vous avez de la chance de ne pas avoir de traitement et je souhaite vivement que vous pouvez encore profiter ainsi.
Avec un traitement, nous sommes encore bien plus fragiles, ce qui n’est pas toujours facile avec notre petite famille
Bon courage
Noemie34
Chers amis, Konzenon et Herve_C,
j’ai bien pensé à vous ce week-end. Nous recevions des amis étrangers à la maison pour 3 jours et dès leur arrivée, la Dame m’a prévenue qu’elle avait attrapé froid. Nous avons donc gardé de la distance : pas de bisous, de serrage de mains, d’accolades. Les heures et les jours se sont passés avec de plus en plus de décontraction dans les gestes barrières. Mouchoirs abandonnés, toux de plus en plus fréquentes, rapprochements fréquents pour me parler. Finalement, je lui ai dit, “j’aimerais que tu portes un masque pour le temps de guérison de ta rhinopharyngite” et sa réponse m’a bien fait rire “Jaune” :
" Ne t’inquiète pas, tout va bien, je l’ai toujours dans mon sac, tu n’as rien à craindre !" LOL
Difficile à vivre et à réexpliquer !
Bonne soirée pleine de courage et d’humour " Noir" !
Lady F.
concernant le masque, comme je ne me vois pas dire que je ne suis pas malade, je fais le contraire … je dis que je suis malade, d’une maladie grave pas contagieuse et que c’est moi que je protège des autres car je peux facilement « attraper » tout ce qui passe y compris un simple rhume qui pourrait être catastrophique pour moi ( quand on dit maladie grave tout le monde entend cancer …)
Ça déclenche plutôt de la sympathie que de la défiance … toujours ça de pris …
Bonjour,
Vous avez raison, mais je ne veux pas créer de la compassion.
Déjà assez difficile autrement pour les proches et moi
Je vais essayer de faire comme vous dites et voir les réactions, auxquelles je ne veux pas toujours répondre, je serai peut être trop agressive
Bon courage à vous tous.
Journée en Clinique pour immunoglobulines
Noémie 34
Surement que c’est parce que je me dit que ca m’évite peut-être une nouvelle angine catastrophique. Et effectivement Hervé, pour le médecin de ma famille (en France du coup), c’est une mononucléose mais je ne sais pas ce que ma famille lui a montré, si c’est une pds avec le score de Matute/récente ou une précédente où effectivement mon grand me l’avait refilé et que mon médecin cherchait les causes de la fatigue et des infections repetées. Le labo d’analyse, mon médecin et l’hémato sont pourtant bien placés pour s’y connaitre 
