Bonjour à tous, j’ai 64 ans, cela fait une année que je suis à la retraite et on vient de me diagnostiquer un lymphome folliculaire de bas grade. Je suis aidante de ma sœur qui est atteinte d’une maladie rare et orpheline et qui est en fin de vie. J’avoue que ma résilience en prend un coup.
Je rencontre l’hématologue du CHU qui me suit début avril pour évoquer le traitement, et l’interniste m’a déjà évoqué qu’il travaillait sur un traitement de première intention en immunothérapie. Pouvez-vous m’éclairer ?
Je suis une battante, vit seule et mes enfants sont présents mais à 600kms de chez moi.
Merci à FLE pour son accueil et à tous ceux qui font vivre le dialogue. Je pense que j’en aurai besoin
A très bientôt
Pascale
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Bonjour, je vous souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve. De nombreux témoignages se trouvent sur ce forum. J’espère qu’ils vous apporteront du soutien et des éléments de réponse à vos questions.
Mon mari est atteint d’un lymphome. Je suis donc l’“aidante”. J’espère que vous trouverez du soutien auprès de vos proches aussi.
A bientôt
Bon courage
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Bonjour, merci pour vos encouragements.
A ce stade, je reste calme et attend l’annonce du traitement. Le CHU m’a demandé de faire une coloscopie que j’entreprends la semaine prochaine (rdv anesthésiste, contrôle Covid, régime sans fibre…)
Je vous souhaite beaucoup de courage auprès de votre mari. Le rôle d’aidant est tellement difficile notamment pour ne pas tomber dans un rôle du soignant… Pour bien aider ma soeur j’ai dû consulter un psychologue… Je pense que cela m’aidera également pour ce cancer, qui je l’espère me laissera en rémission le plus longtemps possible.
Bonne journée
À bientôt
Pascale
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Bonjour,
Tout d’abord, Lymphome Folliculaire Bas grade ne veut pas dire traitement , je suis moi même diagnostiqué folliculaire Bas Grade depuis 2016 et toujours pas de traitement donc ne pas penser a cela tout de suite .
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Bonjour Pascale, j’ai 63 ans et suis actuellement en rémission d’un lymphome folliculaire de bas grade (découvert en aout 2018, commencé à être traité en sept 2018, “endormi” depuis janvier 2019).
J’ai eu 6 cures de chimio et 2 ans d’immunothérapie : la chimio (Bendamustine) n’a pas été une partie de plaisir, mais pas non plus hyper-délétère (en comparaison avec ce que me racontent certaines de mes amies de leur chimio pour d’autres cancers).
Très très important : je n’ai pas perdu mes cheveux par exemple…
Quant à l’immuno (Retuximab), ça c’est plutôt bien passé.
Chaque lymphome a son protocole de traitement selon le grade, le stade, et d’autres paramètres qui nous échappent.
Je suis à votre disposition pour discuter avec vous, tout en restant positives, c’est très important.
Bon courage à vous,
Dominique (F).
Bonsoir Dominique,
Merci pour votre contact.
J’ai bien en tête que le traitement est très personnalisé et votre vécu donne à penser que c’est possible même si difficile à certains moments.
J’ai rdv avec l’hématologue début avril mais entre temps on m’a découvert de manière fortuite ( avec les tep-fdg ayant permis le diagnostic du Lymphome) une tumeur au colon sigmoïde. Demain, rdv pour envisager la chirurgie et permettre la qualification malin ou bénin de cette tumeur. En peu de temps c’est beaucoup à assumer, mais comme vous le dites très bien, il faut rester très positives .
Je vous remercie pour votre accueil et c’est très volontiers que j’accepte d’échanger avec vous.
Bonne soirée et je reviens vers vous.
Pascale
Alors, doublement bon courage. Avec plaisir de continuer à échanger pour se soutenir.
Bonsoir Dominique,
Il faudra encore attendre. Petit loupé dans les dates, ce n’est que lundi prochain que je vois le chirurgien.
Aujourd’hui beau soleil dans le ciel finistérien et belle marche printanière. C’est probablement la part la plus belle du traitement 
.
Bonne soirée
Pascale
Ah, c’est agaçant ce genre de contretemps, mais là aussi, il faut faire avec… Oui, quand le soleil est de la partie, ça réconforte. Profitez bien de ce beau WE.
Dominique.
Bonjour,
L’entretien avec le chirurgien s’est bien déroulé et l’opération de l’ablation de la tumeur avec curage ganglionnaire est prévue début mai. Une coordination avec l’hématologue est en cours … notamment pour savoir quelle est la priorité colon ou Lymphome.
C’est un peu compliqué de passer d’une situation d’absence totale de maladie à deux cancers. Mais il faut être combatif…
bon courage à tous et portez-vous bien
Pascale
Bonjour à tous,
Je reviens vers vous après ma consultation avec l’hématologue. Tout d’abord, super contact, explication claire. Très rassurant. Pas de traitement pour l’instant, car charge tumorale pas très importante et Lymphome indolent 1-2. Rendez-vous pris courant août pour contrôle de l’évolution.
Entre temps j’aurais les résultats de mon opération du colon sigmoïde.
Pas à pas … Même si dans le Finistère le ciel est gris aujourd’hui pour moi c’est une belle journée.
Portez-vous bien
Pascale
J’ai aussi un lymphome folliculaire b agressif depuis 2018. Il a été traité, puis rechute . A nouveau traitement en janvier 2021et aujourd’hui en rémission.
Il faut croire, espérer et combattre.
Joelle à la frontière des côtes d’armor et du Finistère
Bonsoir Joelle, merci pour votre note d’espoir.
Pour moi dans quelques jours opération du colon sigmoïde et chimiothérapie ou non après.
Le Lymphome folliculaire peut attendre et si en août le traitement est nécessaire ce sera de l’immunothérapie.
Puis-je vous demander le traitement qui vous a été donné ?
Courage à vous.
Au plaisir d’avoir de vos nouvelles
Pascale
Bonjour Pascale,
Pour moi ce fut le RCHOP ( association d immunothérapie er chimio).
Je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite.
Donnez moi de vos nouvelles.
Amicalement
Joelle
Bonjour Pascale
En relisant votre parcours je note que vous êtes du Finistère. Je suis des Côtes d’Armor, mais à la limite du Finistère. Je suis suivie par le CH de Morlaix.
Bonne journée.
Bonjour Joelle,
Oui effectivement je suis brestoise, aidante de ma soeur aînée qui a une maladie rare et orpheline ( une DCB) et c’est pourquoi je suis actuellement à Brest. En fait j’ai mon habitation principale à Paris . Et comme je ne peux retourner sur Paris, je suis soignée par l’hôpital Morvan ( Dr Tempescul).
Peut-être pourrons nous rencontrer prochainement ?
Je me suis lancée dans du grand ménage, mes enfants sont retournés sur Paris et pendant ce temps je ne stresse pas pour le 20.
Bonne journée et à plus
Bon courage à tous
Pascale
Bonsoir Pascale.
Comme je le dis toujours là place de l’aidant est la plus difficile. Il soutient énormément en s’oubliant très souvent. Tu es très courageuse.
Nous avons le même âge 64 ans.
J’ai lu que tu devais avoir une intervention chirurgicale en avril ou mai. As tu les résultats ? Tu as un lymphome folliculaire comme moi. Le mien était très développé quand il a été diagnostiqué. Dessus et dessous médiastin. Mais aucun organe atteint.
Je suis de Plestin les Greves. Mon autogreffe,je l’ai reçue à Brest ( hôpital Morvan). C’était le Docteur Guillerm, l’hématologue.
Oui, on pourrait se rencontrer.
Moi j’appréhende un peu mon RV. Mais 
.
En tout état de cause, je vais continuer à me battre.
Bon courage.
Bonne soirée.
Bonsoir Joelle,
Mon opération était une colectomie gauche. Les résultats ont été clairs - j’avais une tumeur tubuleuse de haut grade de malignité mais qui n’avait ni touchée la muqueuse et ni les ganglions.( on m’a fait également un curage ganglionnaire). De fait pas de traitement, mais une coloscopie dans un an.
En ce qui concerne le Lymphome (qui du reste à permis de tomber sur la tumeur du colon) c’est effectivement un Lymphome folliculaire grade 1-2 pour lequel le stade ne m’a pas été donné ( mais je pense que c’est du 3 car j’en ai au cou, peu au médiastin et j’en ai aussi à l’aine). il y a trois mois j’ai été mise en abstention thérapeutique parce que j’avais l’opération du colon ( c’est mon avis ). Mais en tout état de cause , le médecin m’a indiqué qu’il avait du temps avant de me proposer un traitement de première intention qui serait le rituximab. Je n’ai ni maigri, ni de sueurs nocturnes, la fatigue un peu ( mais on le serait à moins) . J’ai fait un saut à Paris et en ai profité pour consulter mon Ophtamologue qui m’a rien trouvé.
En revanche les ganglions ont grossi au niveau du cou côté gauche et c’est cela qui m’inquiète même si j’ai compris que ce n’était pas le seul critère de décision pour traiter ou non.
Voilà résumée ma situation. Nous serons bientôt fixées toutes les deux - quelques jours encore à attendre.
Bonne soirée à vous Joelle et à tous ceux qui liront.
Pascale
Bonjour à tous,
Merci à tous pour vos témoignages qui sont une belle source d’inspiration et de courage.
Après avoir épluché tellement d’articles sur le net au sujet de la maladie, c’est une bouffée d’oxygène de pouvoir échanger avec des personnes qui avancent avec force et détermination.
Je vous expose mon cas ou plutôt celui de mon mari. Il y a 2 jours on lui a diagnostiqué un lymphome folliculaire stade 1/2, dans la foulée on lui a fait une prise de sang et il a rdv pour un pet scan lundi. Nous saurons en fin de semaine prochaine si traitement ou non (et si nouvelle biopsie ou non). L’annonce a été claire, on n’en guérit pas mais des progrès scientifiques ont été faits ces dernières années pouvant laisser espérer un avenir plutôt prometteur. On est sorti de ce rdv un peu sonné mais positif puis j’ai commencé à creuser le net jour et nuit (c’est très mal de faire ça mais je n’arrive pas à faire autrement) et là mon moral oscille en dents de scie:
- l’espérance de vie peut elle être “normale”?
-combien de rechutes (donc de traitements) le corps peut il encaisser?
Lors de la biopsie, le médecin qui faisait le prélèvement avait dit qu’il pensait vraiment à une tumeur desmoïde (elle vient puis disparait au bout de quelques années) mais bon le résultat de la biopsie en a décidé autrement. Mon mari est en bonne santé, a 40 ans et n’a pas d’antécédents médicaux.
Je sais qu’il y a un process de digestion de la nouvelle mais n’hésitez pas à me faire partager vos expériences pour me donner espoir et pouvoir lui transmettre un maximum de force et de courage.
Bonne journée à vous tous,
Nathalie