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Le Modérateur
Bonjour à tous,
Je m’appelle Marina, j’ai 22 ans. Je suis amoureuse de Murat 24 ans, atteint de la maladie de hodgkin stade 4b pulmonaire. J’ai déjà raconté mon histoire dans “à vous nos proches.”
Nous ensemble depuis 7ans. 7ans d’amour.
Mi mai 2013, on nous annonce qu’il est malade mais nous ne savons pas encore de quoi il s’agit, on nous parle de sarcoidose début juin. Après plusieurs examens, fin juin nous savons que c’est en fait la maladie de hodgkin et de stade 4. Et depuis plusieurs semaines je sens qu’il se passe des choses bizarres dans mon corps, mon urine sent fort, j’ai des douleurs de règles mais celles-ci n’arrivent pas. je décide de faire un test et là… le choc: je suis enceinte depuis fin mai. Mais rien d’étonnant: lorsque j’ai su qu’il était malade la première chose que je lui ai dite c’est que je voulais un enfant de lui. Tant pis, la seconde année de BTS attendra. L’important c’est lui, ce bébé et moi.
Début juillet commencent alors les séances de chimio, le traitement se nomme BEACOPP. Il réagit très bien au produit, les symptômes de la maladie (toux, sueurs nocturnes et douleurs dans le dos) disparaissent dès la 1ière cure.
Le “hic” se sont évidemment les effets secondaires du traitement (vomissements, nausées).
Au mois de septembre un TEP scan est réalisé afin de savoir si le traitement fonctionne, et bonne nouvelle, il fonctionne très bien, malgré la difficulté qu’il a à supporter physiquement ce traitement assez lourd. Au mois de décembre, un autre est réalisé, et le médecin nous annonce qu’il n’y a plus de cellules cancéreuses visibles sur le TEP. Mais qu’il faut continuer pour être sur qu’il n’y ait plus rien du tout. Mais il est fatigué, épuisé seulement physiquement car le moral est encore présent.
Il décide alors de demander aux médecins un traitement moins lourd. Les médecins nous proposent de faire une autre chimio de consolidation nommée ABVD. Au bout de deux cures, il recommence à tousser et à sentir un ganglion dans l’abdomen. En janvier Un TEP est encore une fois réalisé et nous apprenons qu’il est en rechute.
Tout s’écroule… nous étions à un mois de l’accouchement et cette annonce fut de nouveau un choc.
Mais il faut se relever, garder espoir.
Il refait une nouvelle chimio, mais son cancer paraît réfractaire à celle-ci. Les médecins en essayent une autre, puis deux, puis trois… Rien y fait. De plus la dernière chimio me l’a complétement affaiblit. Il s’est retrouvé en aplasie, plus de globules rouges, plus de plaquettes: il m’a donc fait une hémorragie à la maison à 6h du matin à cause d’une sonde urinaire qu’ils avaient dû lui introduire une semaine plus tôt et qui lui a abîmé l’intérieur, plus de globules blancs non plus: il s’est retrouvé avec une pneumopathie car infection dans les poumons, plus un staphylocoque doré (dont on ne connaît toujours la provenance). Il a frolé la réanimation car 40 de fièvre et pas de tension… Bref les ennuis n’arrêtaient pas… De plus, la sonde urinaire me l’a complétement traumatisé, il est rentré et n’arrivait plus à s’arrêter de pleurer et il me répété: “je ne veux plus jamais y retourner”. Moi je n’ai pas bien compris, j’ai été sondé pour mon accouchement et ca n’a pas posé de problèmes, mais pour un homme c’est beaucoup plus complexe que ca apparament…
Mercredi il est allé au rendez vous en hémato comme prévu, pour annoncer aux médecins qu’il désirait tout arrêter.
Il a pris contact avec un naturopathe et il pense pouvoir guérir avec comme remèdes le jeûne, une alimentation plus saine (jus de curcuma, manger cru…etc) et prendre de la vitamine C.
Moi je suis complétement perdue, mon grand père est mort à cause d’une chimio trop intense, sa moelle osseuse n’a pas supporté. Donc je me dis que ca peut lui arriver aussi, vu la dernière aplasie qu’il a fait…
Je veux qu’il guérisse parce que je l’aime de tout mon cœur, que j’ai peur pour notre fils de 4 mois, j’ai peur de devoir l’élever seule, et nous sommes jeunes… Il représente tout pour moi, je le soutiens depuis le début et c’est vraiment pas simple à vivre…
J’ai décidé de le soutenir malgré tout dans sa lutte mais est-ce-que les jus de fruits etc suffiront-ils à le soigner ?! J’en doute mais lui il y croit… Les médecins sont très négatifs pour la suite.
Désolée pour le pavé que je viens de vous écrire, en tout cas je lis un peu tous les témoignages et je vous trouve tous très courageux. Surtout les malades de cette saloperie.
Malheureusement personne n’est à l’abris.
Merci de m’avoir lu.
Bonjour Marina,
Je suis désolée pour ce que tu vis en ce moment, mais je souhaite vous encourager à poursuivre les traitements et en parallèle je vous conseille de manger plus sainement voir de jeûner.
Moi même je suis actuellement en suspicion de rechute et les sueurs nocturnes on repris de plus belle.
D’Ailleurs ce n’est pas faute d’avoir fais un régiment alimentaire.
Bonjour Mary,
Je te remercie beaucoup pour ta réponse. Je vois que tu es également en stade 4 de la maladie, j’espère que tout ira au mieux pour la suite, et que ce n’est pas une rechute…
Oui il est vrai que le régime alimentaire peut aider mais je ne pense pas que cela puisse soigner malheureusement.
Comment vis-tu la maladie toi ?
J’ai déjà encouragé mon compagnon à continuer la chimiothérapie, mais de tout manière il est convaincu que ca ne fonctionnera pas, puisque plusieurs chimio ont été essayées et la maladie ne cesse d’évoluer…
Que dois-je faire ? Oui je pourrais l’encourager à continuer, mais à force d’essayer des chimio il pourrait en mourir aussi. Sa moelle osseuse pourrait s’affaiblir et ne plus produire de globules, comme ca a fait pour mon grand père. Et puis il est à bout de force, traumatisé par l’hôpital. Il n’en supporte plus l’odeur, même le mot “hôpital” lui donne envie de vomir.
Donc j’ai décidé de le soutenir et de ne plus le forcer. Mais malheureusement je ne sais pas si c’est le bon comportement à adopter … Il pense qu’il peut guérir avec l’aide d’un naturopathe…
coucou Marina
je suis touchée par votre histoire
je pense trés sérieusement que pas de traitement ne pourra pas le guérir, il faut faire confiance en la médecine et demandez un autre avis ailleurs si vous le souhaitez
il est peut étre en dépression a t’il vu un psy ?
il faut agir et ne pas attendre ne pas laisser la maladie gagner
Bonjour Marina,
Malheureusement, si les naturopathes pouvaient soigner le cancer, on entendrait plus parler de chimio.
La chimiothérapie est agressive, mais c’est pour mieux lutter contre la maladie, même s’il faut parfois tâtonner pour trouver le traitement le plus efficace.
Je suis actuellement en traitement ABVD, j’ai des piqûres de granocytes pour booster mes globules blancs entre chaque cure, et des transfusions sanguines régulières pour me redonner des globules rouges (pour ceci, même les piqûres ne suffisent pas). Pour dire que les traitements secondaires pour pallier aux effets de la chimio existent. Y compris pour les nausées : Zophren, Emend…
Et si je n’en suis pas à vomir en entendant le mot “hôpital”, je fais de petites crises d’angoisse à chaque cure tout de même, et je suis épuisée perpétuellement. Mais arrêter le traitement ne me viendrait pas à l’idée, parce que c’est la seule chose qui peut me sauver.
Je t’encourage à dire à ton compagnon de venir lire les différents témoignages sur ce forum. Il verra que des parcours compliqués, douloureux, il y en a, mais qu’au bout, la rémission est possible. Ce n’est pas une partie de plaisir et on peut trouver le temps très long, mais ça en vaut la peine.
Courage à vous.
Bonjour Kate.
Je pense aussi effectivement que mon compagnon n’aurait sans doutes pas dû arrêter la chimiothérapie. Surtout quand je vois que pas mal de personnes ont réussies à guérir grâce à la chimio puis une éventuelle greffe (ce qui était prévu pour mon compagnon mais qui n’a pas abouti car les chimio ne fonctionnent plus…)
Ensuite pour la dépression, moi je pense effectivement qu’il est bien possible qu’il soit en dépression. Lui pourtant, il est certain d’aller très bien mentalement.
Je vous remercie d’avoir pris la peine de me lire et de me répondre. C’est vraiment gentil.
Bonjour Clara,
Mon compagnon sort également de piqûres de Zarzio/Granocyte, de transfusions de globules rouges mais surtout de plaquettes … Le Zophren il connaît aussi mais il évite d’en prendre car il dit qu’il a assez de produits chimiques dans le corps… Bref, en tout cas je ne suis pas malade, (ca peut toujours m’arriver) mais je vis la maladie au quotidien et je sais que les gens qui vivent ça sont des personnes très courageuses… Rien qu’à lire différents témoignages, je vois bien que les gens souffrent mais qu’ils n’ont pas le choix et c’est juste horrible d’être spectatrices de ça sans rien pouvoir faire. Je comprends les crises d’angoisses…
C’est un réel combat de tous les jours contre cette maladie pour tous, et je vous souhaite de le gagner car aucun être humain ne mérite ça. Pas même un chien…
Il y a de la souffrance, des trous noirs mais bien souvent la lumière au bout du tunnel, il faut simplement s’accrocher.
Bonne continuation Clara.
Marina
peut étre arrive t’il à parler avec une personne moins proche, perso je ne pouvais faire part de mes craintes doutes à mon époux ma maman
il m’était plus facile de parler à des personnes extérieures ou du forum qui pouvaient comprendre mon ressenti
je vous souhaite bonne continuation
je penses aussi que ce n’est pas l’alimentation qui va le guerrir
je me doute qu’il doit etre tres décu que l’on arrive pas à le soigner
mais je pense en effet que d’avoir un autre avis , changer peut etre d’hopital pourrait l’aider ; en parler aussi ; si seulement il pouvait venir ici , il pourrait y lire divers témoignage encourageant et échanger sur ses craintes et questions avec des gensp de qui ont “subi” comme lui les chimios et ses effets.
il faut vraiment qu’il se batte avec l’aide des medecins et des traitements , pour vous , pour son fils , pour lui .
je vous souhaite beaucoup de courage pour cette épreuve difficile.
Bonjour,
Je viens aux nouvelles Marina, comment vas tu? comment va ton compagnon?
Courage !
Alexia
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S’il vous plait, arrêtez de publier ce genre de message sur ce forum, certes, il y a la liberté d’expression et je respecte votre choix, mais ici on se soutient tous dans ces moments difficiles et oui bien sur que la chimio nous provoque de la fatigue, des nausées, on est pas bien dans notre corps, on est barbouillé ect… mais dans la majorité des cas et Dieu merci, nous obtenons la Rémission !!!
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Je vous souhaite le meilleur, force et courage contre le Lymphome !!!