Bonjour à tous ,
Cela fait 6 mois que je vous lis et voilà , je me lance .
Je l’appelle Nathalie j’ai 56 ans et je suis depuis mi avril en rémission complète d’un lymphome de Hodgkin stade 4 ( un peu partout )
Je m’en suis débarrassée grâce à six cures de Beacopp .
J’étais tout le temps en « mode combat « dans ma tête et là , je pleure , je me sens seule , triste et j’ai la trouille que ce truc revienne .
Alors que je devrais me réjouir .
Le pet scann de fin mai montrait une rémission complète.
L’oncologue était très optimiste pour l’avenir et me disait qu’avec 6 beacoop il y a de bonnes chances d’avoir zigouillé le lymphome définitivement !
La prise de sang ,elle,n’était pas géniale et je continue les antibios .
Prochain contrôle début novembre .
Actuellement j’ai de petites démangeaisons et donc , je m’imagine le pire .
Je n’arrive plus à me projeter vers l’avenir , je ne fais plus de projets .
Des neuropathies sont apparues depuis 2 mois aux mains et aux pieds et sont par moment super invalidantes .
Mon généraliste m’a prescrit un traitement qui est totalement inutile .
À tout cela s’ajoute le fait que mes revenus ont beaucoup diminué du fait de mon arrêt de travail et que même si je ne suis pas seule , le quotidien est bien plus compliqué .
Cette année , pas de vacances , pas de shopping alors que j’aurai eu besoin de souffler , de me changer les idées , de penser à autre chose ….
Bref ce n’est pas la joie !!!
Avez-vous des conseils à me donner ?
Je suis preneuse .
Bonjour @nathalie66 ,
Je ne sais pas si vous avez lu mon histoire dans un post, mais moi c’est Marine 25 ans, et je viens de fêter mes 3 ans de rémission d’un Hodgkin stade 3B, traité avec 2 Beacopp et 4 AVBD.
Je comprends parfaitement vos peurs et vos angoisses, elles sont tout à fait légitimes. J’ai eu du mal à passer du “surmédicalisé” au “pas médicalisé”. J’ai aussi eu des crises d’angoisse après les traitements (alors que je n’en ai eu qu’une pendant mais un contexte un peu particulier). Notamment, les jours “anniversaires” de l’annonce, de la première chimio, etc. sont un peu difficile, mais ça commence à passer (pour la première fois je n’y ai pas pensé le 3 août, date de la dernière injection).
Pour la prise de sang et les leuco encore un peu bas, c’est normal, c’est hyper long à remonter, Beacopp détruit vraiment fort.
Des conseils, je ne sais pas si j’en ai. Aller voir un psy m’a aidé à gérer les angoisses. J’ai aussi pu en parler à mes hémato qui sont des amours et ont prit le temps de me rassurer quand je paniquais pour une petite fièvre.
Financièrement, est-ce que vous avez pu aller voir une assistante sociale pour vous faire accompagner ? Il y en a parfois qui sont en lien avec les hôpitaux.
Sinon, et c’est mon remède à moi, ce sont mes proches, mon compagnon, ma famille et mes amis. Je peux profiter avec eux (sans dépense excessive), ils n’ont aucune gène à parler de mon cancer, à m’écouter quand ça va pas, à me remonter le moral, à parler de complètement autre chose, à me dire “aller viens, on va boire une bière ou autre en terrasse !”. Je sais que ça m’a beaucoup aidé d’accepter de m’appuyer parfois sur mon entourage en tout cas.
Bon courage,
Marine
Bonjour Marine ,
Je vais effectivement consulter un psy .
Mon médecin généraliste m’a fait une ordonnance , cependant les premières disponibilités sont dans 4 mois . C’est encore lointain .
J’ai deux enfants à peine plus âgés que vous (27 et 29 ans) , ils ne se rendent pas compte de ce que j’ai traversé .
Ils ne vivent plus à la maison même s’il est question qu’un des deux revienne et même s’ils habitent à proximité et que je les vois très souvent , j’ai toujours essayé de faire bonne figure .
Du coup ils pensent que tout va bien !
Je voulais les épargner
J’ai fait de même avec mon mari sauf lors de douleurs intenses que je ne pouvais pas cacher et qui m’ont cloué au lit pour 10 jours .
Ma famille n’est pas sur place et seuls deux/trois amis savent que j’ai eu un cancer .
Bref c’est difficile en ce moment
Je vous souhaite plein de joies et de bonheurs
Je comprends tout à fait que vous ayez voulu épargnez vos proches. C’est un équilibre difficile à trouver entre les protéger et vous protéger vous.
Y a-t-il à des amis qui vous pourriez en parler ? Peut-être même leur confier votre maladie après coup pour en parler ?
Les posts datent un peu mais si mon témoignage peut aider alors allons y ;).
J’ai eu des crises d’angoisse vers juin juillet 2022 (j’avais commencé les chimios en mars 2022). Je stressais beaucoup de l’arrêt des travaux dans ma maison (je suis allée revivre chez ma mère pendant les soins) et j’avais l’impression que je ne pourrais pas reprendre le travail.
Le post cancer dégringolade, j’ai pris des antidépresseurs et continuer la psychothérapie et l’art thérapie. Certains proches n’ont pas compris ce passage à vide alors que j’étais en rémission et en convalescence. Il peut y avoir un décalage eux sont soulagés que vous vous en soyez sortis mais nous ne ressentons pas encore ce soulagement c’est trop récent.
Bref ça ne dure qu’un temps et la vie reprend d’une manière encore plus belle qu’avant.
Au niveau financier, soins de support, je conseille à tous de vous tourner vers la ligue anti cancer de votre département. Il propose beaucoup d’aides notamment en post cancer. Dans mon département il propose des moments conviviaux pour rencontrer d’autres personnes qui traverse ou ont traversé les mêmes épreuves que nous. J’ai pas encore pu y participer mais j’ai pu avoir un suivi diet.
J’ai beaucoup culpabiliser de faire souffrir mes proches à cause de ma maladie. Finalement j’ai compris une chose, ils sont certes impuissant mais ils n’ont qu’une envie c’est de nous aider. Il faut accepter cette aide, ce qui n’est pas évident car à l’instant T on ne peut pas redonner. Après un temps de reconstruction, on arrive à être de nouveaux aidants pour ses proches (donnant donnant). Il faut savoir prendre soin de soi avant de prendre soin des autres.
Je trouve que ce forum aide beaucoup par les nombreux témoignages et aussi le fait de pouvoir écrire dans un lieu bienveillant.
Le cancer c’est une bonne grosse claque dans la gueule. Le post cancer c’est difficile au début, il faut un temps de reconstruction. Et après la vie est belle. J’arrêtais pas de dire “on a qu’une vie” !