Bonsoir à tous
Est ce que quelqu’ un pourrait m’ aider ?
Après 2 consultations ( novembre et fevrier ), l’ Hématologue m’ a mise en surveillance pour un an. Juste prise de sang dans 6 mois.
J’ ai un syndrome lymproliferatif B de bas grade.
Population lymphoide B monotypique CD5-, exprimant une chaine légère KAPPA estimée à 27% des lymphocytes
Les lymphocytes font du yoyo (5,41G/l…4,41 G/L)
Score de Matutes 0
Le généraliste a fait faire immunophenotypage.
Et un scanner thoracoabdominopelvien ( sans injection ) et une IRM cérébrale. Rien de visible.
La conclusion du laboratoire est de faire examens complémentaires ( étude cytogenetique ) pour definir la pathologie .
J’ ai revu l’ Hematologue le 16 Février.
Voilà son diagnostic
" Au total, lymphocytose monoclonale B CD5-
Absence d’ argument pour une hemopathie active . (ELLE EN SAIT QUOI ? )
Et elle me revoit dans un an !
Elle n’ a repondu à aucune de mes questions .
Elle n’ a fait aucun examen !
Juste dire que c’ est indolent …pas un cancer mais precancer…au tout debut…fatigue pas due à cela. Sueurs nocturnes non plus !
J’ ai attendu depuis Aout 2025 pour ce résultat.
J’ ai pris un rdv avec autre hematologue mais rdv le 22 JUIN.
Ce parcours m’ a épuisée . ( J’ ai aussi maladie de Lyme chronique depuis 6 ans )
Je reste couchée depuis plusieurs jours car je rumine seule sans solution.
Pas de diagnostic !
Tout le monde me dit si on vous fait attendre, c’ est bon signe !
Pas du tout .
J’ ai des signes B
Excusez-moi pour ma diarrhée verbale .
Mais je n’ ai pas d’ entourage pour communiquer.
Comment gérer cela ?.
Comme vous le lirez ici nous sommes nombreux à avoir vécu comme vous l’attente et l’annonce du diagnostic de lymphome indolent et qui nous paraît incompréhensible de ne pas traiter et cela est stressant !
L’abstention thérapeutique n’est pas un manque de soin ou d’attention médicale c’est au contraire des précautions pour vous éviter des traitements qui n’auraient pas d’intérêt à ce stade mais vous allez être suivi régulièrement et au moindre signe d’évolution vous serez prise en charge efficacement ,soyez rassurée !
Je comprends votre angoisse mais l’hématologue a pris connaissance de vos résultats et si il y avait le moindre doute son discours aurait été différent quand à voir un autre médecin si cela peut vous apaiser ….
N’hésitez pas à lire nos témoignages et vous verrez que le stress est contre productif et surtout vous trouverez ici des personnes à votre écoute sans jugement et toujours avec bienveillance !
Je vous souhaite l’apaisement ,
prenez soin de vous
Cordialement
Bonsoir Mamynou,
je viens de lire votre message apaisant .
Je vous remercie vraiment.
Je remarque que les personnes sont très courageuses et solidaires sur ELLye .
Moi, j’ ai envoyé 3 messages identiques et anxiogènes.
Je m’ en excuse auprès de tous les membres.
J’ ai passé bcp de temps à faire des recherches sur le portable pour comprendre .
C’ était beaucoup trop .
Dans ma vie, j’ ai été plusieurs fois impactée par des soucis de santé importants.
J’ ai du mal à accepter ma fatigue actuelle invalidante .
C’ est dû au combat contre la maladie de Lyme ( 6 ans ) et sûrement à cette attente avant de soigner ma nouvelle maladie.
Il est possible aussi que j’ ai des symptômes B
Je sais bien que le stress est très mauvais .
J’ aimerais récupérer des forces pour marcher dans la nature .
Cela fait 3 semaines que j’ ai tout arrêté .
En ce qui concerne mon suivi médical, il était quand même possible d’ établir le diagnostic.
Le laboratoire parlait d’ analyse cytogenetique.
Il y a aussi la ponction de la moelle osseuse ou la biopsie d’ un ganglion lymphatique.
Je vois dans les commentaires que c’ est important pour les personnes de connaître leur pathologie. Elles sont d’ ailleurs très actives dans leur suivi avec les médecins.
Moi c’ est pareil.
Cela aiderait à accepter sereinement l’ attente.
Bien à Vous .
Bonsoir
Je suis toujours aussi angoissée.
Je relis mon immunophenotypage du 2 Février.
Je ne supporte pas de ne pas savoir ce qu’ il en est .
J’ ai essayé aujourd’ hui de parler à un hematologue mais je n’ ai pas réussi .
J’ ai rdv téléphonique avec une psychologue jeudi orochain.
Est ce que quelqu’ un aurait des connaissances pour m’ aider à comprendre mon immunophenotypage ?
Besoin d’ échanger …
Bonjour je ne peux répondre sur le phenotypage que c’est après l’avoir fait que l’hematologue m’a dit que j’avais un lymphome de la zone marginale indolent c’était en mars 2024 depuis je n’ai pas de traitement car prise de sang normale à part une hypogammaglobulinomie à l’électrophorèse et pas de ganglions présents mais voilà depuis 6 mois j’ai des douleurs musculaires que personne n’attribue au lymphome et maintenant j’ai depuis 10 jours environ des sueurs nocturnes de plus en plus importantes les nuits sont compliquées cette nuit par exemple j’étais en sueur presque toute la nuit j’ai changé ma chemise de nuit plusieurs fois et je n’ai pas eu le courage de changer les draps d’autant plus qu’il aurait fallu que je le fasse plusieurs fois ! Et tout ça me fatigue beaucoup. J’ai fait une prise de sang et un scanner thoracique normaux mais je me dit que c’est pas possible qu’il doit bien y avoir un problème quelque part chez moi !
J’ai rendez vous chez mon médecin le 18 Mars et la dernière fois que je l’ai vue elle devait contacter l’hematologue à propos de mes douleurs et n’ayant pas eu d’appel de sa part c’est que l’hematologue ne s’inquiète pas mais moi oui.
J’ai envie de demander un deuxième avis qu’en pensez vous ?
Je m’adresse à vous car je n’ai personne à qui en parler et que malheureusement vous avez souvent de l’expérience dans les problèmes liés au lymphome.
Bon courage pour vos traitements , rémission ou abstention thérapeutique
Bonjour 1956
Je viens de recevoir votre message.
Je suis désolée car mon moral est au plus bas.
Oui, vous avez le droit à un DEUXIÈME AVIS.
Je suis comme Vous.
Personne à qui parler… toute seule.
Nous n’ avons pas de réponse à nos questions.
On nous laisse attendre .
Mon prochain rdv est le 15 février 2027 !
Mon immunophenotypage est très mauvais
Je suis couchée depuis un mois après avoir lu tous les articles ( cancer du sang ) sur mon portable.
J’ ai demandé un 2ème avis mais rdv le 22 JUIN 2026 .( autre hematologue )
Cette attente sans avoir de diagnostic me détruit.
Je suis épuisée physiquement.
Dans mon immunophenotypage, j’ ai une population lymphocytes B monoclonaux ( malins ) exprimant une chaine légère Kappa égale à 27% de l’ ensemble des lymphocytes.
Au total, lymphocytes B à 30 % des lymphocytes totaux ( B, NK et T )
MAIS 27% de lymphocytes B cancereux.
Donc il ne reste que 3 % de lymphocytes B normaux !
L’ hematologue dit que c’ est indolent et que c’ est un precancer
Je n’ y crois pas.
Mon etat general est très mauvais avec maladie de Lyme pendant 6 ans.
Et maintenant cancer du sang .
Comment retrouver le moral et le courage ?
Comment faites-vous ?
Bonjour Marie4 c’est très difficile de ne pas être angoissée quand mon médecin traitant m’a annoncé que j’avais un lymphome mais qu’il était indolent donc que je ne devais pas m’inquiéter c’est ce que j’ai cru au début mais je trouve que ce n’est pas aussi simple que ça et je ne sais pas si pour les autres personnes c’est comme ça mais pour moi c’est dur de vivre avec !
Je ne dis surtout pas que pour celles et ceux qui ont des traitements c’est facile loin de moi cette pensée mais l’absence thérapeutique est dure psychologiquement enfin pour moi . J’ai vu un psychologue conventionné donc remboursé par la sécurité sociale et mutuelle mais il ne m’a malheureusement rien apporté.
Bonsoir
Si vous saviez comme je vous comprends !
Je vis exactement la même chose.
Je ne supporte pas cette attente sans diagnostic.
Je sais depuis debut Aout 2025 que mon immunophenotypage n’ étais pas bon (27 % de lymphocytes monoclonaux B cancéreux sur 30% de lymphocytes B au total )
Cela m’ a fait un choc terrible.
J’ ai fait plein de recherches sur portable.
Le generaliste ne disait rien.
J’ ai attendu 3 mois pour rdv Hematologue Novembre 2025
Elle a répété que c’ etait indolent.
Lymphocytose B monoclonale CD5-
Mais je lui ai dit c’ est un cancer du sang.
Elle m’ a dit precancer indolent.
Avec 27% de lymphocytes cancereux! Indolent?
2eme rdv 16 Fevrier 2026…identique au 1er rdv.
L’ Hématologue m’ a redonné rdv le 15 fevrier 2027.
Elle n’ a répondu à aucune de mes questions.
Le laboratoire proposait des analyses complémentaires pour definir le type de pathologie .
Elle n’ a pas voulu.
Je me suis couchee le lendemain du rdv.
2ème choc de ne pas savoir diagnostic.
Et je ne me suis pas encore relevée.
Moi aussi, je m’ excuse auprès des personnes qui combattent avec des traitements difficiles.
J’ aimerais avoir leur courage et leur mental .
J’ ai fait le combat difficile pour maladie Lyme depuis 6 ans. Et d’ autres épreuves
Mais là, je suis à l’ arrêt.
L’ Hematologue ne me comprend pas .
Excusez-moi pour le pavé…
Courage, ça fait beaucoup à gérer seule. Même si ton hémato dit que c’est indolent, c’est normal de se sentir perdue. Essaye de noter tes questions pour ton RDV du 22 juin, ça t’aidera à ne rien oublier. Entre temps, parler avec un forum ou un groupe de soutien peut vraiment soulager. Respire, tu n’es pas seule dans tout ça
Bonsoir ferdinan
Pouvez-vous m’ aider ?
Je suis toujours dans une angoisse intense.
A cause de mon immunophenotypage .
Lymphocytose B monoclonale CD5 -
Lymhocytes à 4,4 G/l au total
Mais les lymphocytes B monoclonaux représentent 27 % de l’ ensemble des lymphocytes ( B T et NK ).
Les lymphocytes B totaux sont 30% des lymphocytes .( que 3% de lymphocytes B sains !)
Avec une chaine légère KAPPA
Monotypie KAPPA ( 92 % )
Je suis en surveillance pour un an.
Je suis couchée depuis 20 jours. ( épuisement et angoisse et maladie de Lyme et maladie du sang)
Ne pas connaître mon diagnostic me rend très
malade .