Angoisse Premiere chimio

Bonjour à tous,j’ai un Lymphome folliculaire et je dois commencer le 3 novembre une chimio GA CHOP , un protocole de 6 chimio toutes les 3 semaines.
Je me sens horriblement angoissée car j’avance vers l’inconnu et surtout vers les fameux effets secondaires.
Je me pose bcp de questions et j’ai peur d’être vraiment très mal le soir a la maison et les jours d’après.
Je vois heureusement un psy de l’hôpital mais j’aimerais avoir quand même des témoignages de personne qui ont fait ce traitement .
Vais je sentir des effets de suite , avez vous des astuces au cas ou ?
Merci.

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Bonjour Delphine,
J’ai été traité il y a 6 ans pour un LNH diffus à grande cellules par 8 séances de R-CHOP. Globalement les chimios se sont “bien” passées (nausée, perte de cheveux, fatigue…). Le seul point très gênant a été une constipation sévère que j’ai du surveiller tout au long des chimios (médicament pour ramollir les selles, hépar, alimentations riche en fibre…)
Courage et à votre disposition pour échanger.
Fabrice

Bonjour Delphine3004

J’ai un lymphome folliculaire et j’ai eu le même traitement, qui c’est très bien passé, je n’ai rien u eu comme effet secondaire juste la perte total de mes cheveux, cil, sous-cil et poils. La fatigue je l’avais avant donc je l’ai gardé et il m’arrive encore d’en avoir, mais pas plus pas moins, pendant les chimios. Je faisais beaucoup de vélo avant, après la chimio, enfin tout le temps jusqu’à 60 km par jour. J’étais plus fatiguée quand j’avais les 5 piqures de EPO la 2ème semaine ou je restais coucher 2 jours et après plus rien. Si vous ne voulez pas avoir de problème bucal, faite bien le traitement que l’on doit vous donner, mettre sur vos onglets pieds et main plusieurs couches de vernis au silicium. Surtout manger ce que vous voulez et reposer vous comme vous voulez.
Bon courage à vous
Turquoise

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Bonjour Delphine,
J’ai eu le même protocole que Turquoise de janvier à mai cette année, pour un lymphome folliculaire de stade et de grade 3, et aussi 6 chimios espacées de 3 semaines il y a une dizaine d’années pour un cancer du sein.
Les effets indésirables potentiels sont différents d’une personne à l’autre, et je peux même dire d’un moment de la vie à un autre, puisqu’il y a 10 ans ça m’avait donné des problèmes de bouche considérables, que je n’ai pas eus lors de ma série cette année.
En ce qui me concerne, les effets indésirables arrivaient en général vers le jour 5 ou le jour 6 après la chimio (les quatre premiers jours on est blindé de cortisone alors ça va à peu près) ça pouvait varier d’une chimio à l’autre, mais par exemple je n’ai jamais eu de nausées, ni cette année, ni il y a 10 ans. Perte de cheveux oui, mais ça ne me gêne pas du tout et ça me va plutôt bien, par contre la fatigue aïe aïe aïe…quelques troubles intestinaux aussi… toutes sortes de problèmes d’ongles aux mains et aux pieds, qui continuent…des neuropathies périphériques qui ont perduré depuis 10 ans, et des nouvelles qui se sont ajoutées cette année, je n’entrerai pas dans le détail ici…mais tout ceci n’est pas obligatoire et je ne peux parler que de ma propre expérience !
Surtout, ne partez avec aucune idée préconçue sur ce que vous ressentirez ou pas, tout cela est très variable. Si vous le pouvez reposez-vous quand vous en ressentez le besoin, et surtout continuez de bien vous nourrir et de vous HYDRATER.
Une activité physique régulière et modérée est souhaitable, mais certains jours ça peut être impossible. Pour exemple pendant les chimios, marcher 3 kms sur du plat et j’étais au bout de ma vie, alors que je fais couramment des randonnées à fort dénivelé (+ de 700m) et kilométrage (env 15), ainsi que de belles boucles en vélo, musculaire comme électrique. Maintenant j’ai 62 ans et mon lymphome me fatigue pas mal, mais je m’astreins à faire une rando chaque samedi, car, que je bouge ou non, les douleurs osseuses et articulaires sont là et bien là.
Une pensée qui me fait du bien, c’est de me dire que je ne suis ni la première ni la dernière, que beaucoup ont survécu et survivront encore, et heureusement que nous avons tous ces médicaments à disposition. La chimio, c’est notre AMIE !!!
Bon courage à vous et n’hésitez pas à vous exprimer sur ce forum, nous sommes tous très attentifs et bienveillants :wink::sun_with_face::herb:

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Bonjour Delphine,
Il y a 18 ans jour pour jour (!!), je débutais 6 cures R-CHOP pour un folliculaire stade IV… J’avais 36 ans.
La 1ère séance a été un peu longue (intolérance au Rituximab, vite résolue). Cette 1ère soirée a été la plus éprouvante car je n’avais jamais ressenti une fatigue aussi intense. Mais l’énergie revient peu à peu et les séances suivantes étaient moins difficiles. Néanmoins, j’ai toujours été fatiguée durant cette période, avec des douleurs osseuses surtout dans les jambes et perte de sensibilité au bout des doigts (j’étais infirmière :confused:) … J’ai également perdu mes cheveux et tous mes poils. Cela ne m’a pas empêché de continuer à m’occuper de ma fille qui avait 7 ans à l’époque, je marchais beaucoup et à mon rythme, et j’ai découvert le jardinage ! J’ai repris mon job, de nuit, à temps plein, dans mon équipe, au bout d’un an. J’étais encore sous traitement (Rituximab), mais c’était gérable. J’ai conservé de cet “incident de parcours” un déficit immunitaire important (mais je suis moins malade que certains de mon entourage !!) et…mon port-a-cath, que personne n’a souhaité m’ôter à cause du fameux risque de rechute…Ça fait 18 ans :crossed_fingers:
Aujourd’hui, je suis cadre de santé et je suis en train de passer les concours pour devenir directeur d’hôpital. La vie est devant nous !
Je suis une guerrière, je t’envoie toutes mes meilleures ondes pour que tu gardes le moral. Il faut avancer, toujours… :kissing_heart:

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Bonjour à tous,
Une petite question pour Filigrane : est-ce que vous effectuez des rinçages de votre port à cathéter régulièrement, ou pas du tout ?
Le chirurgien qui me l’a placé pousse à la conso en m’infligeant un rendez-vous “de contrôle, recommandé par la HAS” tous les quatre mois, où il ne fait absolument rien d’autre que passer ma carte vitale dans sa machine…? Merci de me renseigner à ce sujet s’il vous plaît ?

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Concernant le port-a-cath, je n’ai jamais fait de rinçage “d’entretien”. Je l’ai même réutilisé plusieurs années après la fin des traitements pour faire une perfusion d’Immunoglobulines après 2 infections respiratoires sévères en 2016 (on n’y avait plus touché depuis avril 2009…). Aujourd’hui, je ne sais s’il serait toujours fonctionnel, mais en tout cas je ne m’aventurerai pas à le faire enlever car il doit y avoir des adhérences importantes.
Je sais que les pratiques sont différentes d’un médecin à l’autre et que la HAS a coutume de mettre à jour des recommandations de bonnes pratiques. J’apporte là le témoignage de mon expérience avec mon oncologue, praticien dans un grand centre universitaire, qui ne m’a jamais imposé ces rinçages.
Peut-être que la question a déjà été soulevée sur le forum et que d’autres vous apporteront un point de vue différent ?
Bon courage en tout cas et n’hésitez pas si vous avez d’autres questions !

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Bonjour Amrita06 et Filigrane

Il y a je d’autres sujets sur le forum sur le port-a-cath et d’un bout à l’autre de la France pour le même type de lymphome, c’est différent visiblement. Personnellement, il m’a été retiré un an après la fin des 6 chimios Rchop, avec comme info du centre de soins ou je suis suivie donc IPC Marseille : " de toute façon, si votre lymphome revient, vous aurez un autre traitement différent, donc il faut mieux le retirer" les 2 ans de Rituximab qui ont suivie c’était une piqûre dans le ventre que j’avais tous les 2 mois. Pour le moment, je n’ai plus de traitement depuis 4 ans.

Cordialement
Turquoise

Bonsoir Delphine, bonsoir à tous

Vos appréhensions, Delphine sont bien normales en face de l’inconnue de la chimiothérapie car beaucoup de choses sont dites concernant les effets secondaires, mais comme vous l’avez sans doute lu, chacun réagit de façon individuelle.

Chaque individu est unique et donc sa réponse sera bien entendu personnelle

Pour ma part, j’ai été traité par 8 cures RCOP les effets secondaires ont été parfois difficiles à supporter, nausées, vomissements et problème digestif et pertes de cheveux ….ca repousse en mieux !
. Néanmoins, dès la première cure, en préalable aux produits de chimiothérapie, je recevais des antihemetiques et des anti histaminiques qui me soulagaient ce qui me permettait de supporter les cures et ses effets
Au cours de mes rechutes selon les traitements les effets étaient différents mais toujours traités en post chimio avec les médicaments appropriés et je m’étais créé un semainier pour ne rien oublier, certes la fatigue, fait partie de ses effets secondaires, mais le maître mot en ce qui me concerne, c’était de m’écouter et d’accepter cette fatigue !
Pour le port à Cath cela fait trois ans bientôt qu’il a été implanté et je dois vous dire que c’est une facilité et un confort car il permet de ménager vos veines qui seront souvent sollicitées pour les bilans réguliers
Je n’ai jamais fait de rinçage, puisque celui-ci était réalisé juste avant les chimios , je pose un dispositif antalgique afin d’être plus confortable prescrit par l’hématologue.
Le port a cath ne me gêne pas et il est encore en place et heureusement puisque je commence un protocole cart cel !
Ma bataille dure depuis 2008, ( j’ai 77 ans ) et malgré les effets secondaires que vous redoutez, ils sont tous surmontables mais n’hésitez pas à continuer à vous faire aider par votre psychologue si cela vous convient car les soutiens sont indispensables
Moi c’est mon jardin et mes livres qui sont mes petits bonheurs complémentaires de ma famille.
Soyez confiante la médecine a tellement de ressources !
Cordialement à vous

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Merci Filigrane et Turquoise, pour vos réponses sur le port à cathéter. J’avais bien compris que d’un hôpital à l’autre la conduite est très différente, aussi vais-je faire à mon idée, en n’allant plus à ces rendez-vous inutiles qui durent 3 minutes (pour lesquels je dois faire un déplacement de 40 minutes… Et moi aussi, comme tout le monde sur ce forum, je suis fatiguée…), mon PAC est très bien installé et ne me gêne aucunement, et on verra plus tard pour la rechute éventuelle :roll_eyes::wink:
Bonne journée à tous !:herb:

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Bonjour,
Je n’ai fait qu’une séance de R-CHOP pour le moment, autant vous dire que je ne suis ni habitué, ni expert.
Cependant, j’ai énormément anticipé grâce à mon épouse en termes d’alimentation et on a préparé le suivi de tous les médicaments anti nausée. Jusque là, les effets secondaires sont assez supportables.
En espérant que cela puisse vous aider à appréhender.

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Bonsoir , j’ai entendu beaucoup de choses à propos des nausées, faut il manger léger le jour de la chimio ou normal ? Faut il boire du coca ?
Vous auriez des conseils ? Je commence le 3 novembre.
Merci beaucoup.

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Bonsoir Delphine ,
Je suis en pleine chimio et j’avoue que les nausées pourrissent un peu la vie . Par contre vous allez commencer par des médicaments pour contrer cet effet secondaire . N’hésitez surtout pas à leur dire ils vous donneront d’autres cachets et ça aide vraiment .
Moi le jour de la chimio , je prend mon petit déjeuner et ensuite je ne mange plus de la journée , je n’y arrive pas , donc j’ai l’impression d’avoir moins de nausées du coup . Mais ce n’est que mon ressenti , chacun est différent .
Bonne soirée à vous
Amitiés
Harry

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Bonjour Delphine3004

Je ne peux vraiment pas vous aider, je suis un très mauvais exemple, j’ai jamais eu de nausées, je n’ai jamais vomis avec le traitement, pire je mangeais mon repas pendant la chimio et des fois quelques choses sur le plateau des personnes qui étaient avec moi pendant la chimio car ils en voulaient pas… Par contre je pense que boire c’est important cela fera du bien à tout votre corps. Je vous saouhaite beaucoup de courage pour le mois de novembre.
Cordialement Turquoise

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Bonjour Delphine,
Les nausées, ce n’est pas obligatoire du tout, il se peut que vous n’en ayez pas, comme Turquoise, comme moi, comme plein d’autres.
Donc ne vous mettez pas martel en tête🙏
Vous verrez bien au fur et à mesure :wink:

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